Una mirada inclusiva al alumnado con TEA: Cómo articular respuestas y buenas prácticas en contextos educativos ordinarios

Por Belén de la Torre González

La atención de calidad a todo el alumnado es uno de los mayores retos a los que se enfrentan en su día a día, tanto los sistemas educativos actuales como los centros escolares. El grado de diversidad del alumnado es cada vez más amplio y exige a las instituciones educativas una constante reflexión sobre cómo atender a todos sus estudiantes sin dejar a ninguno atrás.

Este libro centra la atención en cómo articular una respuesta educativa inclusiva para el alumnado con TEA, uno de los colectivos que mayores barreras presenta para la participación y aprendizaje, en contextos ordinarios. Está organizado en dos grandes bloques de contenido con la finalidad de acercar al lector a las cuestiones críticas en torno a la concepción del autismo, así como a facilitar estrategias capaces de articular una respuesta educativa en contextos ordinarios.

Aunque el libro trata de responder a las necesidades que con mayor frecuencia puede encontrar el alumnado con TEA, las propuestas que se recogen a lo largo de sus páginas pueden resultar de gran utilidad para todo el alumnado; y esto con el doble objetivo de economizar recursos y de huir de respuestas parciales e individuales. Lejos de grandes recetas y "fórmulas mágicas" el manual recoge ideas y aportaciones prácticas, y de fácil aplicación en los centros educativos, de gran interés para docentes y familias.

El texto pretende ayudar a mejorar la presencia, participación y aprendizaje del todo el alumnado en general y, especialmente, de aquellos que presentan mayores dificultades.

• Idioma: Español
• Editorial: Narcea Ediciones
• Fecha de lanzamiento: 19 jun 2024
• ISBN: 9788427731684

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I.

UNA MIRADA AMPLIA AL TRASTORNO DEL ESPECTRO DEL AUTISMO

1. Alumnado con TEA Una breve aproximación conceptual

Este primer capítulo tiene una finalidad introductoria que permita al lector adentrarse mínimamente en una aproximación conceptual del autismo. Para ello abordará, de forma muy sintética, el recorrido histórico en la conceptualización del trastorno, la descripción de las principales características que con mayor frecuencia pueden aparecer, los distintos criterios diagnósticos que en los últimos años se han utilizado, algunas teorías explicativas de distinta naturaleza que pueden ayudar a entender el autismo, así como, por último, algunos datos de prevalencia que permiten representarse la incidencia del trastorno en nuestra sociedad actual.

Evolución en la comprensión del trastorno

El concepto de autismo tiene su nacimiento en 1943 cuando Leo Kanner, un psiquiatra austriaco, publicó el artículo titulado Los trastornos autistas del contacto afectivo, texto que marcaría todo un hito en el tema que nos ocupa. En este artículo se destacan como características específicas en los autistas, entre otras, la incapacidad de relacionarse normalmente con otras personas, un amplio conjunto de retrasos y alteraciones en la adquisición y uso del lenguaje, la insistencia en mantener sus rutinas estables sin cambios, así como la presencia de determinados rituales sin funcionalidad aparente.

Meses más tarde aparecería el trabajo del doctor Han Asperger que aportó nuevos datos y descripciones a través de varios casos de niños con psicopatía autista. Ambos autores describieron características muy similares en los casos analizados, sin embargo, el doctor Asperger, a diferencia de Kanner, se preocupó por cómo debía ser la educación de estos niños. No obstante, su trabajo no tuvo grandes repercusiones hasta los años noventa como consecuencia de su publicación originalmente en alemán, así como de haber centrado sus primeras investigaciones en cuestiones y enfoques dinámicos que dificultaban enormemente la generalización de los resultados al contexto y al enfoque educativo.

Siguiendo a Rivière (2001), podemos describir tres épocas en el estudio del autismo:

La primera época (1943-1963). Principalmente se contemplaba el trastorno autista como un trastorno emocional, de transmisión genética por parte de los padres y con una orientación terapéutica de corte dinámico.

La segunda época (1963-1983). En esta segunda fase de estudio del autismo, además de la afectación afectiva, se valoró y estudió de forma significativa la alteración cognitiva en los niños con autismo. En esta línea, en los años ochenta se apostó fuertemente por la educación como terapia, a través de las técnicas de modificación de conducta y de la creación de centros educativos específicos como tratamiento más efectivo en los niños con autismo.

El enfoque de los años 1990. El principal cambio en estos años es la concepción del autismo como un trastorno del desarrollo y, por tanto, con una perspectiva evolutiva.

Como consecuencia de este nuevo y último cambio de orientación, la investigación ha avanzado sustancialmente en la valoración del autismo a lo largo de todo el ciclo vital. Por este motivo, entre otros, la investigación ha contemplado el interés por conocer las posibles causas biológicas, así como la intervención educativa a lo largo de las diferentes etapas, integrándose cada vez más en contextos naturales y normalizados de intervención.

Características definitorias

Desde la segunda época mencionada, en la que aparecieron con mayor rigor y detalle los estudios relacionados con las características del autismo, hay dos aportaciones que se consideran especialmente significativas (Martos y Burgos, 2013) en el estudio del autismo.

Por una parte, los trabajos de Lorna Wing y Judith Gould quienes en 1979 y 1988, plantearon la concepción del trastorno como categoría, es decir, como un continuo de diferentes dimensiones. Estas autoras definieron este continuo en cada una de las alteraciones que lo constituyen, situando la problemática de los niveles más graves a los más leves en las cuatro áreas prioritariamente afectadas: social, comunicativa, imaginativa, así como en la existencia de patrones rígidos y repetitivos de la actividad. Estas cuatro áreas afectadas dieron lugar a la conocida Triada Cognitiva de Wing, a través de la cual se establecía que los niños del espectro autista estaban afectados por tres grupos de alteraciones: alteraciones en la comunicación y lenguaje, alteraciones en la interacción social, y alteraciones en la presencia de patrones de conductas, intereses y actividades restringidas y estereotipadas.

Por otra parte, Rivière (2002a) elaboró con mayor profundidad el concepto del autismo como continuo. En la base de su planteamiento quedaba claramente reflejado que el concepto del espectro podía ayudar a comprender que, bajo unos términos comunes, se encontraban un conjunto de personas con características y niveles de funcionamiento muy heterogéneos. Para ello, por una parte, identificó esta heterogeneidad a través de seis –y posteriormente doce– dimensiones alteradas que compartían las personas que presentan autismo o espectro del autismo.

Además, por otra parte, estableció que estas dimensiones estaban moduladas en distintos grados de intensidad por seis factores principales, que a continuación se detallan, cuya afectación se producía siempre en los casos más severos:

La asociación o no del autismo con retraso mental más o menos severo.

La gravedad del trastorno que presentaban, haciendo referencia a la intensidad de aparición de los síntomas en cada una de las dimensiones.

La edad, es decir, el momento evolutivo de aparición del trastorno.

El sexo, identificando que el trastorno afectaba con menor frecuencia, pero con mayor gravedad, a las niñas/mujeres que a los niños/hombres.

La adecuación y eficiencia de los tratamientos utilizados y las experiencias y oportunidades de aprendizaje.

El compromiso y apoyo de las familias.

Recientemente, Palomo (2017) ha aportado, por una parte, una descripción de las características expuestas por Wing y Gould, y Rivière, que nos permiten acercarnos al trastorno desde una perspectiva funcional dado que se ejemplifican algunas de las manifestaciones que con mayor frecuencia aparecen en el funcionamiento del alumnado con TEA. Y por otra, una revisión profunda de las últimas investigaciones; esta revisión que ha permitido corroborar los seis factores que Rivière (2002a) ya identificó como indicadores de un mayor grado de afectación en la presentación del trastorno.

Respecto a las características funcionales de la población TEA este autor destaca:

La alteración en la interacción y comunicación social. Las personas con TEA presentan serias limitaciones para desarrollar una interacción social ajustada con otras personas, que se traduce en la falta para establecer el apego con sus figuras de referencia, la dificultad para mantener un regular contacto ocular, la ausencia o escaso desarrollo de juego simbólico, así como, entre otros aspectos, la inconsistencia en la comprensión de las normas sociales.

Las dificultades en el manejo de las emociones en sentido amplio. Esto implica que presenten dificultades para expresar sus propias emociones, así como para identificar y comprender las de los demás.

Limitaciones para establecer y manejar las relaciones interpersonales, lo que provoca, en función del grado de afectación, falta de interés en la relación con los otros o una necesidad excesiva en relacionarse, expresando esta necesidad de forma inusual.

Escasa flexibilidad mental y conductual, que se manifiesta en intereses, patrones de conducta y pensamientos restringidos, repetitivos y, en muchas ocasiones, estereotipados. Esto implica que con cierta frecuencia las personas con TEA puedan presentar movimientos repetitivos o estereotipados sobre su propio cuerpo o a través de los objetos, desarrollar ciertos rituales sin funcionalidad o que pequeñas modificaciones de su entorno, les generen malestar y desconcierto.

Intereses que, dada su intensidad o temática, resultan atípicos para el resto de sus iguales.

Alteraciones sensoriales que provocan una reacción desajustada bien por causar una reacción excesiva (hiperreactividad) o por el contrario, una reacción mínima (hiporreactividad). De hecho, con cierta frecuencia existe cierta tendencia hacia la búsqueda de estimulación atípica que les genera tranquilidad y placer.

En cuanto a los factores que modulan el grado de afectación y severidad del trastorno, la revisión de Palomo (2017) indica que, tal y como señalaba Rivière, la discapacidad intelectual, el género, la edad de aparición de las primeras manifestaciones, además de la cantidad y calidad de los apoyos recibidos afectan de forma significativa a la severidad del trastorno.

Este autor pone de manifiesto que, en relación a la discapacidad intelectual, las investigaciones señalan que es la alteración psicológica la que se presenta de forma asociada al TEA con mayor frecuencia. El 70% de las personas con trastorno autista y el 43,9% con algún trastorno generalizado del desarrollo presentan discapacidad intelectual (Fombonne, 2005).

Por su parte, el género también marca una diferencia importante. El TEA aparece con mayor frecuencia en los hombres que en las mujeres. La ratio niño/niña se sitúa de media en 4,4 para el trastorno autista mientras que para los trastornos generalizados del desarrollo asciende hasta una media de 4,9 (Fombonne, 2009).

La edad también afecta a la manifestación de los síntomas. A medida que el trastorno se manifiesta de forma más temprana, el grado de severidad, especialmente de las conductas restringidas y repetitivas es mayor, por lo que el uso de medicación está cada vez más extendido (Esbensen et al., 2009). Por último, también indica que la cantidad y calidad de los apoyos recibidos, en términos de oportunidades de aprendizaje, participación social, calidad y apoyo social tienen una enorme influencia en cómo se manifiesta el trastorno.

Adicionalmente a estos factores, este autor incorpora la comorbilidad con otros trastornos como otro factor que afecta a la presentación de los síntomas. El 16% de las personas con TEA presentan otras alteraciones médicas asociadas, siendo la epilepsia la que con mayor frecuencia aparece (Fombonne, 2005). Además, también se asocian otras alteraciones como el déficit de atención con hiperactividad, el trastorno obsesivo compulsivo, el trastorno de estado de ánimo o problemas de conducta. Y, por último, las dificultades significativas en el desarrollo del lenguaje aparecen entre el 10% y 25% de los casos (Mirenda, 2014).

Clasificación actual y algunos datos explicativos

En relación a los criterios diagnósticos, el Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-III, 1988) y sus revisiones posteriores (DSM-IV, 1998 y DSM-IV-TR, 2002) recogían las características anteriormente descritas bajo el diagnostico de Trastornos Generalizados del Desarrollo (en adelante TGD). El citado manual definía en su tercera y cuarta versión revisada que:

Los trastornos generalizados del desarrollo se caracterizan por una perturbación grave y generalizada de varias áreas del desarrollo: habilidades para la interacción social, habilidades para la comunicación o la presencia de comportamientos, intereses y actividades estereotipados. Las alteraciones cualitativas que definen estos trastornos son claramente impropias del nivel de desarrollo o edad mental del sujeto. Esta sección incluye el trastorno autista, el trastorno de Rett, el trastorno desintegrativo infantil, el trastorno de Asperger y el trastorno generalizado del desarrollo no especificado (DSM-IV-TR, 2002, pp. 79-80).

Posteriormente, en la quinta y actual versión del citado Manual (DSM-V, 2013), se sustituye el término trastornos generalizados del desarrollo por trastorno del espectro del autismo. Este nuevo cambio terminológico implica los siguientes cambios conceptuales respecto al autismo, que resultan significativos para comprender el trastorno en la actualidad:

El autismo se enmarca dentro de los trastornos del neurodesarrollo como diagnóstico único con distintos especificadores. El trastorno autista, el Trastorno de Asperger, el Trastorno desintegrativo de la infancia y el TGD no especificado se consideran un mismo trastorno, diferenciándose en lugar de la sintomatología en sí misma en su grado o intensidad (Martos y Burgos, 2013).

El Síndrome de Rett desaparece de los TEA dado que los síntomas que presentan los niños con este síndrome tienen una duración muy limitada en el tiempo (Martínez y Rico, 2013).

La focalización en dos grandes tipos de dificultades denominadas dominios y relacionadas con déficits persistentes en comunicación social e interacción social y patrones repetitivos y restringidos de conductas, actividades e intereses, en lugar de los tres bloques característicos de alteraciones contempladas en la conocida tríada de Wing (Martos y Burgos, 2013; Fortea et al., 2014).

Estos dos grandes dominios se han subdividido en varias áreas que retoman los criterios diagnósticos que ya se contemplaban en las versiones anteriores del manual, aunque con algunos cambios, siendo los más significativos, la eliminación tanto de la capacidad para realizar juego simbólico, variado, creativo y flexible, como los criterios que hacían referencia al lenguaje. Por el contrario, se incorporan los criterios relacionados con las alteraciones sensoriales (Palomo,