Mamá no puedo caminar

Por María del Carmen Martínez Soldevilla

Esta es la historia real de un pequeño, Manolín, que sin motivo alguno sufrió una enfermedad neurodegenerativa que supuso tanto dolor como aprendizaje y fortaleza a sus padres y al resto de su familia, que procuraban mostrarse lo más cariñosos y comprensivos con él y también con su madre, la cual consagró los años de vida de su hijo a ser su madre, enfermera, y cualquier otra faceta que su hijo pudiera necesitar.
La historia que cuenta su madre, recorre la vida de Manolín desde que sus padres se conocieron, hasta el día de su fallecimiento. La felicidad de los primeros años, años de normalidad, se tornaron en años de incomprensión ante una enfermedad, pero jamás en desánimo constante o ganas de tirar la toalla. Una toalla que no correspondía arrojar a los padres, sino a la cruel enfermedad que llenó la vida de la familia durante años.
El relato muestra la adaptación de la familia, la vida adaptada con normalidad a las circunstancias y cómo toda esa vida tuvo que girar alrededor de esa visita inesperada que frenó en crecimiento y desarrollo del pequeño. Un niño lleno de vida y energía que vio como estas iban abandonándolo lentamente.

• Idioma: Español
• Editorial: Letrame Grupo Editorial
• Fecha de lanzamiento: 4 jul 2023
• ISBN: 9788411811378

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Maquetación: Juan Muñoz

Diseño de portada: Rubén García

Supervisión de corrección: Ana Castañeda

ISBN: 978-84-1181-137-8

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Prólogo

La enfermedad de Schindler se considera una enfermedad rara, quizá extremadamente rara, de carácter hereditario, y clasificada como enfermedad de almacenaje de Lisosomal. En la actualidad es de más fácil diagnóstico que hace cincuenta años, cuando ni el origen, ni los síntomas, ni el posible tratamiento estaban identificados. Tratamiento que, por otro lado, no parece tanto de curación como de alivio. Los síntomas neurodegenerativos, incomprensibles y existentes en muchas otras enfermedades, se hacen todavía más crueles cuando afectan a los niños que apenas han podido iniciar su fase de crecimiento. También hay síntomas físicos: atrofia, pérdida de masa muscular… Nada, excepto la capacidad de sentir amor, es positivo para los enfermos de este tipo de enfermedades.

En la actualidad, se están produciendo cambios, siempre lentos e insuficientes, en la comprensión no solo dela propia enfermedad, sino de los familiares o personas a cargo de los enfermos que día a día ven como la vida de ese ser querido se escurre entre sus dedos sin que puedan hacer nada.

Cuidar al cuidador se ha revelado como una necesidad tan importante o más que cuidar al enfermo. El desgaste psicológico de estas personas que entregan sus días al cuidado constante y continuo de otros es lo suficientemente importante como para que reciban un soporte, acompañamiento o como quiera llamarlo cada uno. Si además se añade la vertiente afectiva, cuando se trata de cuidar a un familiar, es todavía mucho más importante cuidar al cuidador.

La investigación en enfermedades que lastran nuestra sociedad, tanto las raras como las comunes, debería ser una prioridad para las sociedades avanzadas que decimos ser; sin embargo, la realidad es que el soporte económico, en infraestructuras, político… para estas investigaciones sigue siendo insuficiente en la actualidad. ¿En comparación a hace cincuenta años ha mejorado? Sí, pero sigue siendo insuficiente.

El cariño de la familia, de los amigos… es un gran soporte para enfermos y cuidadores, pero tampoco es lo único que se necesita. El ánimo, las fuerzas, el valor… son conceptos de los que tiramos cuando conocemos este tipo de casos. No hay consejos útiles frente a estas enfermedades. No hay buenas palabras que sirvan para reducir el dolor, mejorar la situación del paciente… El camino es la investigación científica para conocer el origen, poder diagnosticar precozmente, poder llegar a tratar e incluso, ¿por qué no?, llegar a tener una cura para esta y tantas otras enfermedades inexplicables que día tras día acaban con la vida de nuestros seres queridos.

Hola, Soy Manolín:

Aún no he nacido, estoy en la tripita de mi mamá.

Muy a mi pesar, soy un niño especial. Viví una vida diferente a la de los demás. Sufrí mucho, pero no lo lamento. Mereció la pena. Viví muchas cosas entrañables con mis padres. Fue una vida corta, pero intensa e interesante. Por eso quiero contarla. Es mi vida, pero también la de mi familia.

Mis padres eran muy jóvenes cuando se conocieron. Tanto que, a pesar de que se sintieron atraídos de inmediato, decidieron darse una pausa, dejar su relación para más adelante.

Eran muy diferentes de carácter: ella, alegre y positiva; él, serio y tremendamente tímido. Ella nació en un pueblo de la Rioja; él, en Pamplona.

Mi padre vivió en un ambiente familiar rígido y controlado. Su padre, o sea, mi abuelito Manuel, era militar, y educaba a sus hijos con dureza e inflexibilidad.

Mis abuelitos maternos, eran Carmen (alegre y buena compañera) y Félix, al que quería con locura. Él era serio y muy controlador, incluso con ella.

Mi padre estudió en el colegio de los padres Escolapios. Cuando terminó el bachillerato, empezó a cursar Ingeniería Técnica. Mi abuelito, teniente del Ejército, daba por supuesto que, si terminaba bien sus estudios, Potasas de Navarra le ofrecía un trabajo fijo y seguro.

Él destacaba en dibujo, tenía habilidad innata, así que eligió la especialidad de Delineante Proyectista, y terminó con buenas notas. Como su padre había previsto, fue contratado por Potasas de Navarra, una empresa minera del estatal Instituto Nacional de Industria (INI). Con frecuencia, cuando había problemas, tenía que bajar al interior de la mina para dibujar las modificaciones necesarias en alguna máquina. Llevaba esos diseños al departamento técnico, desde donde se pedían al taller las piezas necesarias para resolver la incidencia.

Mi madre, era la mayor de cuatros hermanos. Estudió Administración y compaginaba el trabajo con el cuidado a sus hermanos.

Durante el compás de espera que mis padres habían acordado, su vida seguía adelante; como es natural, no salían juntos. Mi padre tenía su cuadrilla de amigos. El más querido era sin duda su amigo Luis Mari, al que llamaban Cabezón, no sé si porque tenía la cabeza grande o porque era muy terco.

Mi padre era muy tímido, casi incapaz de decir nada a ninguna chica, pero Luis Mari era todo lo contrario. El caso es que conocieron a unas chicas y durante algún tiempo salieron juntos. Un día mi padre le dijo a la suya: «Oye Luisa, tienes unos ojos que parecen dos cebollas». Probablemente tendría los ojos grandes y claros y querría decirle un cumplido… No sé cómo se lo tomaría la chica.

Mi abuelita Rosa, tenía gran empeño en que mi padre se echara novia y le organizaba citas con las hijas de sus amigas, pero, o no le gustaban, o no tenía gracia para conquistarlas.

Mi madre, por el contrario, tenía muchos pretendientes y algún que otro exnovio.

Un tío de mi madre, Ángel, era compañero de mi padre en la empresa Potasas de Navarra y solían hablar mucho. Un día el tío le comentó: «Manolo, ¿sabes que mi sobrina Mari no tiene novio? ¿Porque eres tan corto? ¿Te la vas a dejar perder por falta de decisión? Ya no sois unos niños…».

En ese momento, mi madre se encontraba con unas amigas en el pueblo de al lado, que estaba en fiestas. Mi padre se animó a ir a buscarla a su pueblo, pero claro, ella no estaba allí. Cuando regresó a casa, miró en el buzón y vio que había algo, lo abrió y encontró una carta de mi padre, en la que le decía: «Te echo de menos, Mari, necesito hablar contigo». Esa carta, a mi madre, le dio que pensar y como no quería que viniera mi padre al pueblo, decidió ir ella a Pamplona. Con el permiso de mi abuelita Carmen, cogió uno de los coches familiares de mi abuelito Félix (un R10) y marchó para hablar con mi padre. Le dejó una carta a mi abuelito Félix y le decía: «Papá: te he cogido el coche, voy a descubrir mi felicidad o mi desgracia, solo te pido que cuando regrese no me riñas por eso». Fue muy valiente mi madre…

Viaje a Pamplona

Mi madre se presentó en casa de mi padre. Los que luego serían mis abuelitos paternos, se pusieron muy contentos al verla. Cuando mi padre llegó de trabajar se puso nervioso y rojo de vergüenza. No sabía qué hacer y decir. Comieron todos juntos y luego ellos dos salieron a dar una vuelta por la ciudad y hablar. Una conversación que decidiría su destino.

Declaración de mi padre a mi madre

Pese a su gran timidez, mi padre sacó todo su espíritu y dijo a mi madre que la quería y que no había conseguido olvidarla,