10 secretos para vivir feliz a pesar de la enfermedad de Parkinson

Por Michael S. Okun M.D.

Los pronósticos más recientes respecto de la enfermedad de Parkinson resultan sorprendentes. Si estos vaticinios son certeros, debemos admitir que estamos al borde de una inminente pandemia. Resulta aterrador ver como en los países más poblados, el número de personas con Parkinson se duplicará hasta llegar a los 30 millones en el año 2030. Tal vez se antojan increíbles estas estadísticas crecientes; no obstante, son plenamente reales, ya que obedecen a una mayor expectativa de vida de la población. En efecto, la edad, es un factor de riesgo innegable e inevitable en el desarrollo de la enfermedad de Parkinson. Así, a mayor expectativa de vida, será mayor el número de enfermos. Dicho de otro modo, si todos viviéramos hasta los 100 años, es probable que desarrolláramos la enfermedad de Parkinson, lo cual generaría una crisis mundial.

En mis viajes por el mundo como Director Médico de la Fundación Nacional de Parkinson, he conocido tanto a personas afectadas por este padecimiento, cuanto a sus parientes y amigos. Una de las preguntas más frecuentes es “¿qué debo hacer para mejorar mi vida y la de mis allegados?” Para satisfacer la sed de conocimiento de todas estas personas, decidí escribir este libro, a fin de compartir todos estos secretos para vivir feliz a pesar de la enfermedad de Parkinson. Para ello, coadyuvaron nuestros colegas y médicos en formación, quienes generosamente tradujeron estas páginas a varios idiomas.

• Idioma: Español
• Editorial: Michael S. Okun M.D.
• Fecha de lanzamiento: 30 oct 2013
• ISBN: 9781310736858

Michael S. Okun M.D.

Michael S. Okun, MD is considered a world's authority on Parkinson's disease treatment, and his publications provide a voice and an outlet to empower people living all over the world. He is currently Administrative Director and Co-director of the University of Florida Center for Movement Disorders and Neurorestoration. The center he runs is unique in that it is comprised of over 45 interdisciplinary faculty members from diverse areas of campus, all of whom are dedicated to care, outreach, education and research. Dr. Okun has been dedicated to this interdisciplinary care concept, and since his appointment as the National Medical Director for the National Parkinson Foundation in 2006, he has worked with the 43 international NPF centers of excellence to help foster the best possible environments for care, research and outreach in Parkinson disease, dystonia, Tourette, and movement disorders. Dr. Okun has been supported by grants from the National Parkinson Foundation, the National Institutes of Health, the Parkinson Alliance, and the Michael J. Fox Foundation for Parkinson's Disease Research, and he currently runs the online international "Ask The Expert" forums, on the National Parkinson Foundation website. The forum is a free service that answers questions from every continent (except Antartica) and has over 10,000 postings in the last 3 years alone. Dr. Okun has dedicated much of his career to the development of care centers for people suffering with movement disorders, but has also has enjoyed a prolific research career exploring non-motor basal ganglia brain features, and he has participated in pioneering studies exploring the cognitive, behavioral, and mood effects of deep brain stimulation (DBS). Dr. Okun holds the Adelaide Lackner Professorship in Neurology, has published over 300 peer-reviewed articles and chapters, is a published poet (Lessons From the Bedside, 1995, available at Amazon.com), and has served as a reviewer for more than 25 major medical journals including JAMA and the New England Journal of Medicine. He has been invited to speak about Parkinson disease and movement disorders all over the world. His published works can be found in many sources and many languages and in such places as the New England Journal of Medicine and on the patient forums and blogs at the National Parkinson Foundation and at http://www.parkinsonsecrets.com.

Vista previa del libro

Los pronósticos más recientes respecto de la enfermedad de Parkinson resultan sorprendentes. Si estos vaticinios son certeros, debemos admitir que estamos al borde de una inminente pandemia. Resulta aterrador ver como en los países más poblados, el número de personas con Parkinson se duplicará hasta llegar a los 30 millones en el año 2030. Tal vez se antojan increíbles estas estadísticas crecientes; no obstante, son plenamente reales, ya que obedecen a una mayor expectativa de vida de la población. En efecto, la edad, es un factor de riesgo innegable e inevitable en el desarrollo de la enfermedad de Parkinson. Así, a mayor expectativa de vida, será mayor el número de enfermos. Dicho de otro modo, si todos viviéramos hasta los 100 años, es probable que desarrolláramos la enfermedad de Parkinson, lo cual generaría una crisis mundial.

En mis viajes por el mundo como Director Médico de la Fundación Nacional de Parkinson, he conocido tanto a personas afectadas por este padecimiento, cuanto a sus parientes y amigos. Una de las preguntas más frecuentes es ¿qué debo hacer para mejorar mi vida y la de mis allegados? Para satisfacer la sed de conocimiento de todas estas personas, decidí escribir este libro, a fin de compartir todos estos secretos para vivir feliz a pesar de la enfermedad de Parkinson. Para ello, coadyuvaron nuestros colegas y médicos en formación, quienes generosamente tradujeron estas páginas a varios idiomas.

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Introducción

El corazón de 50 mil personas se desgarrará y sus esperanzas se marchitarán ante la simple frase: Tienes Parkinson. Una vez digerido el diagnóstico, una nueva idea predomina en la mente del enfermo: ¿Es esto curable? Por ahora, la respuesta es negativa. Al conocer su condición, cada enfermo podrá reaccionar de manera distinta y tal vez lo asalte un cúmulo de conclusiones inciertas y cambiantes.

Reflexionando sobre la mortalidad y el género humano, un prominente escritor chino de los siglos XIX y XX, Lu Xun, escribió: "La esperanza no es ni realidad ni quimera; es como los caminos de la tierra, que antaño no existían; los abrieron gran cantidad de caminantes.[1]" Del mismo modo, podemos concluir que cada nueva generación de pacientes con Parkinson ha aportado su grano de arena. Aun el observador pasivo habrá hecho un esfuerzo por transitar por la ruta del Parkinson. Otros, por diversos motivos decidirán recorrer el camino acompañando al enfermo. Un tercero y último, dotará la esperanza, la luz, la ciencia y el conocimiento fundamentales para alcanzar la meta anhelada.

Los relatos de mis pacientes de Parkinson me infunden una profunda inspiración. Escuchando a miles de enfermos con Parkinson, estoy profundamente inspirado. Su rica historia y sus experiencias proporcionan toda la motivación necesaria para trabajar por una cura. Es por eso que las historias que faltan por identificar serán igual de importantes que aquellas ya vistas. Este libro reconstruirá y extraerá lo mejor y lo más crítico de estas historias que están ayudando construir un camino hacia una vida más feliz y con mayor significado para el paciente con enfermedad de Parkinson. A lo largo del libro, consideraremos los mayores aciertos y errores en el tratamiento sintomático de la enfermedad. Entendiendo el fundamento, la ciencia y el empirismo detrás de cada uno, el conocimiento aumentará de los pacientes, cuidadores y familiares de gran manera. Uniendo los puntos y disipando algo del misterio de la enfermedad de Parkinson nos mostrará el camino hacia la esperanza y felicidad.

La primera vez que enfrento a un paciente y su familia, soy recibido por una mirada con ojos entrecerrados al estilo del Curioso George. El escenario me recuerda de un viaje que tomé a principios de mi carrera a Nueva York y a la Fundación de Michael J. Fox para investigación en enfermedad de Parkinson. Mi persona era una de las primeras en recibir donaciones de la fundación, y cuando me senté a cenar, un hombre de la UCLA le murmuró a su amigo en la mesa, ¿Es el Okun? Pensaba era más viejo. Frecuentemente escucho a la pareja del paciente pronunciar una frase similar. Algunas personas pudieran suponerse que esas palabras me ofenderían; sin embargo, la verdad es que me entusiasma escucharlas, marcan el comienzo de mi camino con un paciente apreciado y una familia importante. Marcan lo que espero se convierta en una chispa que encienda la luz de esperanza que ayudará guiar a un destino que incluye una vida más feliz y con mayor significado. Con el paso de los años, he crecido con cada uno de mis pacientes, y su camino es mi camino.

Algo que adquirí de mi padre fue la habilidad para presentir y apreciar momentos críticos en la vida. Una vez Steve Jobs comentó a su equipo, Todos aquí tienen el presentimiento que actualmente es uno de esos momentos cuando estamos influenciando el futuro. De igual manera, aprecio eso cuando veo a un paciente por primera vez, es mi entrevista. Estoy tratando de ser un guía en un viaje que ayudará a orientar muchas vidas. Me apartaré de los detalles íntimos y de la dinámica familiar y seré considerado como un confidente y un consejero de alto nivel. Todos los que se encuentran en la consulta con su paciente, recibirán toda mi información de contacto, mis correos electrónicos, mis correos de voz y mis sitios de internet. Estoy sumamente consciente que mis palabras importan.

Cuando comienzo algún camino, recuerdo las palabras de Steinbeck. "Un viaje es como el matrimonio. El camino seguro para estar equivocado es pensar que lo controlas [2]". No importa cuánto planees, cuanto ahorres, que tan cuidadoso seas, que tanto merezcas, todavía puedes terminar en mi oficina con el diagnóstico de enfermedad de Parkinson. Creo que es posible alterar el curso natural de un viaje, y evitar las múltiples fallas que pudieran llevar rápidamente hacia una atención médica que asemeje una pesadilla.

Constantemente me hago una pregunta filosófica sobre cómo crear esperanza en el cuidado centrado en el paciente. ¿Será posible ofrecer optimismo real, positivismo y esperanza, todo sin ofrecer una cura rápida y apresurada? Creo que es posible. Considero que lo más importante es desarrollar tus valores esenciales y aumentar tu fe. Si desarrollas tu esencia, estarás trabajando con la semilla que pueda hacer crecer esperanza. Ghandi nos enseñó que "La fe no es algo que se pueda tocar, es un estado para crecer en el[3]".

El momento cuando digo Tienes enfermedad de Parkinson, es un momento vital. Nuestra misión junto con el paciente será que a partir de ese momento, esas palabras (enfermedad de Parkinson) no definan a una persona o a una familia. Debemos educar a los afectados a que las personas son definidas por sus valores esenciales y no por sus enfermedades.

He tenido el maravilloso privilegio de viajar por todo el mundo y dar pláticas a pacientes y familias que han sido tocadas por la enfermedad de Parkinson. Las historias, las tragedias y el coraje de aquellos que despiertan cada día para vencer un nuevo reto o una nueva discapacidad, me han impactado y conmovido emocionalmente. He tenido el gran honor, desde el 2006, de contestar a más de 10,000 preguntas por medio del foro gratuito internacional en internet de la Fundación Nacional de Parkinson (FNP). Cuando recibí la llamada para hacerme cargo del foro y firmar como Director Médico Nacional de la FNP, no estaba preparado para el cambio que me daría esta experiencia. Los pacientes y sus familias que he conocido en mi camino, han dado forma a mi comprensión de enfermedades neurológicas crónicas, de una manera profunda e intensamente espiritual.

La experiencia más humilde de mi vida ha sido el tiempo que he pasado con los afectados con Parkinson y otras enfermedades neurológicas crónicas. Utilizo la palabra humilde porque con el tiempo, en persona y también en el foro de internet, hemos descubierto asuntos simples y accesibles que han cambiado la vida de personas. Para algunos enfermos ha sido significativo volver a caminar, para otros ha sido mejorar su habla, y para muchos ha resultado en la superación de una nube de depresión, ansiedad y desesperación que ha oscurecido sus sueños y los ha robado de una felicidad potencial no alcanzada aún. Mientras sigo por el camino, he aprendido de cada uno de estos bravos individuos. Juntos me han ayudado a darme cuenta que escuchar es importantísimo. Además, me han enseñado a nunca asumir que un enfermo o familiar estén conscientes de los secretos que puedan llevar hacia la esperanza y una vida más feliz. Debemos compartir esos secretos.

Aunque la mayoría de los problemas que afrontan los pacientes con enfermedad de Parkinson y enfermedades neurológicas crónicas parecen obvios a la mayoría de los expertos en el campo de la neurología, me he convencido que la mayoría de los pacientes y sus familias continúan ignorando algunos de los sencillos secretos. Estos secretos, si son revelados, pueden cambiar sus vidas. Estos secretos, si son aceptados completamente, pueden ofrecer esperanza, mejores vidas y una existencia con mayor significado a millones de personas alrededor del mundo.

El propósito de este libro es compartir con todos los que han sido tocados por la enfermedad de Parkinson y enfermedades neurológicas crónicas los 10 secretos hacia la esperanza y una vida más feliz. Cuando comenzaba a escribir el libro, me encontraba cenando con el comentarista de televisión Mort Kondracke. Él ha pasado 37 años siendo un periodista respetado y como colaborador en importantes grupos consejeros políticos como los Beltway Boys, el McLaughlin Report y el Roll Call. Su esposa estaba siendo tratada por mis profesores y colegas en el Instituto Nacional de Salud y la Universidad de Emory. Mort se ha convertido en uno de los individuos más importantes en organizar y abogar por más investigación y mejor cuidado en la enfermedad de Parkinson. Irónicamente, a su esposa Milly le descubrieron una enfermedad neurológica crónica que simuló una enfermedad de Parkinson, pero no era Parkinson. Mort me convenció que compartiendo aunque sean secretos pequeños puedes extenderte más allá de la enfermedad y que los secretos en el cuidado deben ser utilizados para alcanzar a todos aquellos afectados con alguna disfunción neurológica crónica. He realizado mi mayor esfuerzo para seguir este consejo.

En cada capítulo de este libro revelaré un secreto importante y explicaré la perspicacia, el empirismo y la ciencia detrás de él. Adicionalmente, en cada capítulo trataré de revelar un poco más de mi persona y mucho más de los pacientes que regalaron sus secretos. Estos pacientes plantaron la semilla de la fe. Aprendieron a aumentar su esperanza y descubrieron los valores esenciales

Comentarios para 10 secretos para vivir feliz a pesar de la enfermedad de Parkinson

[warteamx · Calificación: 5 de 5 estrellas]

Great information for patients and families that have to deal with parkinson disease.