Vivir en la ausencia: Demencia y Alzheimer

Por Marion Ellen Torres Jorge

El libro habla de la demencia y cuanto se sufre con esta enfermedad sobre todo por parte de los cuidadores y familiares.

• Idioma: Español
• Editorial: Books on Demand
• Fecha de lanzamiento: 16 nov 2020
• ISBN: 9788413262758

Marion Ellen Torres Jorge

Soy alemana y vivo en España desde 1993. Tengo tres hijos y seis nietos. Soy una mujer normal y corriente pero con muchas experiencias laborales, gracias a mi formación profesional en mi país Alemania.

Vista previa del libro

Vivir en la ausencia

Página de título

Nosotros

La demencia

El comienzo de todo

El segundo accidente

El día de la verdad

El año 2018

El año 2019

El empeoramiento

Las alucinaciones

La comprensión

Finales de 2019

El año 2020 - el peor sin dudas

De mal a peor

Página de créditos

Nosotros

Mi nombre es Marion, nací en Alemania y crecí en un ambiente aún pobre pero muy acogedor. Mi padre Ernst Hämmerling, trabajaba para correos como mecánico y de vez en cuando conducía autobuses, para ganar un dinero extra. Mi madre Irmtraud Hämmerling, trabajó solamente diez años, para después poder quedarse en casa y cuidarme. Mis padres nacieron en el año 1935, poco antes de empezar la segunda Guerra Mundial. Ellos pasaron por hambre, miedo y mucha incertidumbre. Mi abuelo por parte de mi madre, nunca volvió de Rusia. Mi abuelo por parte de mi padre quedó gravemente herido con secuelas para el resto de su vida. En los años postguerra la gente aún ganaba poco, pero Alemania se levantó rápidamente gracias a mucha gente luchadora y trabajadora. Tenían menos dinero pero eran felices haber sobrevivido una guerra terrible y tenían muchas ganas de ayudar a levantar el país.

Tuve mucha suerte de verdad de crecer en Alemania. La formación escolar en estos tiempos era muy buena. Aprendí muchas cosas sobre los diferentes países, sus culturas, la historia y sobre todo muchos idiomas.

Nuestra primera lengua en Alemania es el inglés, la segunda es el francés y cuando me tocó la tercera lengua elegí el ruso, ya que cuando me tocaba no había profesora de español. Con la secundaria terminada dejé el instituto para empezar un curso especial en la escuela Inlingua en Frankfurt am Main. Durante un año tuve clases de inglés y francés y al final me saqué el título de intérprete de economía para inglés-alemán-inglés. Al principio, cuando vine con esta idea, mis padres no estaban muy convencidos de mis planes ya que ellos realmente querían que hiciera el bachiller. Pero a mi siempre me habían gustado los idiomas y yo veía mi futuro allí, en los idiomas para poder comunicarme con la gente. Y después de hablar sobre el tema y explicar mis planes de futuro, al final mis padres cedieron y aceptaron el cambio de colegio.

Como siempre mi padre me apoyaba desde el principio. Soy hija única, y quizás por eso mi padre siempre estaba pendiente de mí en todo momento. Me protegió de una manera muy especial. y a veces mi madre hasta se ponía celosa por este lazo que nos unía a nosotros dos. Todavía me acuerdo cuando él me preguntaba: ¿Qué piensas cariño, cuál corbata va mejor con esta camisa? y yo le indicaba lo que me gustaba a mí y apareció mi madre de repente diciendo: Si claro, haz lo que te diga la niña, total lo que digo yo no cuenta.

Mi padre era la persona más dedicada, más generosa que he conocido jamás. El solo pensaba en ayudar a todo el mundo, nunca pensaba en sí mismo. Con él podía yo hablar de cualquier cosa, sin problema y esto creo que nos unió más aún. Él cuidaba de sus padres y sus hermanos. Siempre se podía contar con él y todo el mundo le quería mucho por ser así.

Mi madre también era buena persona pero bastante egoísta y con un carácter complicado. Ella era muy diferente a todos los demás de mi familia y lamentablemente por esto no tuvimos esta relación madre e hija que me hubiera gustado, pero ella era mi madre y la quería. Cuando era niña muchas veces estuve triste por no poder tener la relación con ella que me hubiera gustado tener pero cuando era mayor yo decía que ella es así, cada persona es un mundo y no la podemos cambiar. Hay que aceptar a las personas tal como son.

Cuando vine con la idea de la escuela Inlingua no era solamente un cambio brusco sino también se trataba de una escuela privada. Había que pagar para poder asistir a clases y bastante dinero. Para poder afrontar estos gastos, mi padre trabajó por las tardes en una empresa de autobuses, para ganar dinero extra. Yo le prometí a mi padre: No te defraudaré Papá. Te prometo que aprobaré los exámenes como sea para poder cumplir mis sueños laborales. Y como lo prometido es deuda, aprobé con buenas notas mi examen y termine el año con el título en la mano.

Ya lo comenté antes, a mi siempre me fascinaron los idiomas y con 17 años empecé a trabajar en líneas aéreas, después me fui al aeropuerto de Frankfurt am Main, agencia de viaje y al final acabé en Tenerife en un hotel de cinco estrellas, para aprender el español.

Allí fue donde conocí al padre de mis hijos Melanie, Anabel y Pedro. Después de vivir ocho años en Alemania donde nos casamos y donde nacieron mis tres hijos, él quería volver a su isla y nosotros nos fuimos con él y desde entonces, desde 1993 estamos aquí en Tenerife.

Él nos dejó en 2002 pero nosotros seguíamos como la peña de cuatro, contra viento y marea con la gran ayuda de mis padres, Ernst e Irmtraud, dos personas muy especiales y muy valiosos en nuestras vidas. En la actualidad soy abuela de seis preciosos nietos: Nayara, Paola, Leonor, Mikaela, Lukas y Aray. Estoy jubilada debido a una invalidez y hoy estoy aquí para contarles lo que hemos vivido con la demencia.

La Demencia

¿Qué sabemos realmente de la demencia o el Alzheimer? Pues creo que demasiado poco. Y me incluyo en este grupo porque yo si sabía algo, pero demasiado poco para saber, a que me tenía que enfrentar de un día para otro.

En mi país Alemania por ejemplo viven unos 1,6 millones de personas sufriendo de demencia. Cada día se diagnostican alrededor de 900 casos nuevos. Y no afecta solamente a los más mayores, no. Realmente cualquier persona a partir de los 60 años puede enfermar de demencia o Alzheimer y he visto hasta personas más jóvenes sufriendo de estas enfermedades. Hace unos meses vi un programa informativo de Alemania, donde hablaba un señor de unos 55 años, al que le habían diagnosticado Alzheimer. Pobre hombre pensaba yo, que horrible debe ser eso y que difícil tener que aceptarlo. Este señor preparó fotos de su familia, poniendo el nombre debajo de cada una e indicando si se trataba de la esposa o hijos o hermanos. Dejó un escrito para decirle a la familia, que es lo que él quería en cada momento durante la enfermedad. Me parecía muy valiente este hombre de ayudar a sus familiares para que lo tuvieran más fácil para tomar decisiones más en adelante, cuando él ya no estaría en condiciones para hacerlo.

Pero también hay casos entre los famosos, como el actor Robin Williams. Le diagnosticaron demencia por cuerpos Lewy (la misma enfermedad de mi madre) y se suicidó con tan sólo 64 años. Su muerte impactó a muchas personas y nos hizo abrir los ojos para darnos cuenta, lo difícil que es realmente, aceptar este diagnóstico. Un actor como él, con una carrera profesional increíble y una gran persona con muchas amistades, no aguantaba la presión. Que triste desenlace.

Hay diferentes formas de demencia y la demencia por cuerpos Lewy está en tercer lugar, después del Alzheimer y la demencia vascular. Los síntomas de la demencia con cuerpos Lewy son la demencia en sí, alucinaciones y parkinsonismo.

A nivel mundial la demencia afecta a unos 50 millones de personas y cada año se detectan unos 10 millones casos nuevos. Y un estudio reciente dice que desde ahora hasta el 2050 los casos de demencia y Alzheimer en Europa se duplicarán.

Otro resultado de los estudios efectuados es, que mayoritariamente la enfermedad afecta a mujeres. ¿Y por qué hay tantos casos más en todo el mundo me pregunté yo? Por una parte por el incremento de la población mundial y por otra parte por el envejecimiento geográfico, según los médicos. Pero ¿están nuestros sistemas de sanidad preparados para tantos casos más? Mi opinión es no. Si ahora mismo ya nos faltan centros y cuidadores y ayudas para que la gente pueda atender a estos enfermos adecuadamente, pues dentro de veinticinco años la cosa estará peor, si no se empieza ya a hacer algo.

Y ayudas hay muy pocas. Muchas familias quieren cuidar al enfermo o a la enferma en su casa, pero a la hora de necesitar una cama especial, una silla de ruedas etc. ¿Quien puede pagar todo esto de su bolsillo? De cuidadores especializados ni hablar. Aquí en Tenerife por ejemplo los centros están saturados, hay listas de espera muy largas. ¿Pero quién ayuda a las familias para poder ofrecer la ayuda en casa? Y otro problema al que se enfrenta la familia es ¿Cómo puedo ayudar a mi familiar si tengo que ir a trabajar para poder vivir yo?

Hay países en la comunidad europea donde el estado paga al familiar por no poder ir a trabajar cuidando al enfermo y esto me parece genial. Otros países cuentan el tiempo dedicado al cuidado del familiar como años cotizados para la pensión. Así debería ser porque si yo puedo quedarme en casa para estos cuidados, el sistema sanitario está menos saturado y sería una ventaja para todos los afectados. En general las pensiones de nuestros mayores no dan para poder afrontar todos los gastos involucrados. El que tiene un seguro privado para poder cubrir los gastos está de suerte, ¿pero los demás? Se quedan sin ayuda en una lista de espera muy larga esperando eternidades. Y cuando la familia ya no puede cuidar al enfermo debido al estado avanzado de su enfermedad y lo tienen que ingresar, en muchos casos los hijos tienen que pagar para poder cubrir los gastos de la residencia. ¿Pero qué pasa, si los hijos no tienen ese dinero?

Hay algunas instituciones que ayudan pero necesitamos muchas instituciones más para poder hacer frente a la existente necesidad. Sería genial poder ofrecer material necesario para los enfermos a precios reducidos o gratis de segunda mano, o trabajadores que cuidan al enfermo por algunas horas al menos a un precio reducido ya que los precios que se piden hoy día son muy altos y casi nadie los puede pagar. Aquí en la isla por ejemplo un enfermero titulado cobra unos 30 Euros la hora para cuidar a un enfermo. Gente privada, sin titulo y en negro, suele cobrar 10 Euros la hora. Son precios que muchos de nosotros no podemos pagar.

Estoy convencida que hay que concienciar mucho más a la población del problema que constituye y deberíamos ser mucho más solidarios para poder ayudar a todos los que están afectados, a los enfermos y a los cuidadores al mismo tiempo. Si, existe el día del Alzheimer, genial. Pero esto no ayuda a los afectados. Ahora, en el tiempo del Covid 19 todas las demás enfermedades parecen que ya no existen. Solo se habla y se escucha algo sobre este virus que tanto cambió las vidas de todo el mundo. Parece que estamos en una guerra mundial contra el enemigo invisible. Y esto es lo peor ya que nadie sabe de qué hablamos de verdad y por donde anda y que vendrá mañana. Pero hay que seguir adelante, seguir luchando igual como lo hicieron nuestros antepasados que han pasado por guerras y hambre. Y sobre todo no debemos olvidarnos de todos los demás enfermos y enfermedades que nos rodean porque todos los enfermos necesitan nuestra atención.

El comienzo de todo

Jamás hubiéramos pensado, que algún día la demencia nos afectaría de esta manera y tan de cerca.

Cuando vives tu vida día a día y más teniendo hijos y tu trabajo, no piensas en casos así. Es cierto que he escuchado hablar de Demencia y Alzheimer en televisión o en redes sociales, pero cuando te afecta directamente en tu entorno personal, es completamente diferente. Una cosa es hablar de un tema, pero otra cosa es vivir las situaciones que se te pueden dar. Y como mis hijos y yo pasamos por muchos momentos de angustia, de desesperación y de tristeza,