Noel: Enviado De Dios

Por Rosalva Martha-Patten

Segundos despus de haber nacido, Noel fue diagnosticado con una malformacin congnita del corazn; Transposicin de los Grandes Vasos. Tres meses despus del alumbramiento y muy lejos de saber que su primognito haba recibido una transfusin de sangre contaminada con el virus de inmunodeficiencia humana durante la ciruga para corregir su diminuto corazn, su madre Rosalva empez a escribir cartas pretendiendo platicar con l y a la vez aliviar el dolor de haber dado a luz a un beb con un corazn anormal. Las cartas escritas por el lapso de veinticuatro aos, narran paso a paso la corta vida de Noel hasta su deceso, a un mes antes del nacimiento de su segundo hijo.
Noel form parte de la primera generacin de nios infectados con VIH en los Estados Unidos, el estigma y discriminacin a finales de los 80s y principios de los 90s empujaba a las familias afectadas a no hablar del tema con nadie. El VIH era una sentencia de muerte, de vergenza y desafos.
Noel, enviado de Dios, describe la vida de un nio que sobrevive de una manera milagrosa la primera etapa del SIDA en los 90s, los estragos psicolgicos de una generacin atacada por la ignorancia, y finalmente, el cansancio y autodestruccin de un joven en negacin por su diagnostico.
Un libro que demuestra el calvario de una familia viviendo con esta ahora condicin de vida que en su momento fue terminal, transformando a Rosalva de esposa a viuda, de madre a enfermera de sus seres ms queridos y de activista para los nios y nias viviendo con VIH en Tijuana, su ciudad natal.
Una historia de amor maternal, de sorprendente fortaleza y lucha inagotable.

• Idioma: Español
• Editorial: Palibrio
• Fecha de lanzamiento: 1 ago 2017
• ISBN: 9781506518718

Rosalva Martha-Patten

Rosalva Martha-Patten, originaria de Tijuana BC México, se mudo a San Diego CA en 1981. Fue la primera representante familiar del Programa de Madres, Niños y Adolescentes viviendo con VIH de UCSD, fundadora del primer orfanatorio en Tijuana para niños infectados con VIH y la precursora en la planeación de la primera Clínica Binacional Pediátrica de VIH en el Hospital General de Tijuana. La Sociedad de Historia del Estado de Baja California la premió en 2001 como “Pionera en la lucha contra el SIDA” y en 2004, en la Feria del Condado de San Diego, recibió el premio “Héroes de Baja California”. Ha ofrecido su testimonio por once años a los estudiantes de medicina de UCSD y participado en conferencias dando talleres educativos en Washington DC, Laredo, Sacramento y San Diego CA. Los mini-documentales Gente Valiente y Quiero Ser - I Want to be, basados en su historia se han presentado en España, India, Estados Unidos y México.

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Copyright © 2017 por Rosalva Martha-Patten.

Número de Control de la Biblioteca del Congreso de EE. UU.:         2017902084

ISBN:                                 Tapa Dura                                       978-1-5065-1870-1

                                            Tapa Blanda                                    978-1-5065-1872-5

                                            Libro Electrónico                          978-1-5065-1871-8

Todos los derechos reservados. Ninguna parte de este libro puede ser reproducida o transmitida de cualquier forma o por cualquier medio, electrónico o mecánico, incluyendo fotocopia, grabación, o por cualquier sistema de almacenamiento y recuperación, sin permiso escrito del propietario del copyright.

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Fecha de revisión: 28/07/2017

Palibrio

1663 Liberty Drive

Suite 200

Bloomington, IN 47403

ÍNDICE

DEDICATORIA

GRACIAS

PRÓLOGO

I               LA HOSPITALIZACIÓN

II             NOEL, ENVIADO DE DIOS

III            CUIDADO INTENSIVO Y REGRESO A CASA

IV            MI PRÍNCIPE AZUL ESTÁ MÁS AZUL

V             UN PASILLO LARGO

VI            UN MONSTRUO CON LABIOS COLOR DE MANZANA

VII           SUS PRIMEROS AÑOS, SUS PRIMERAS CARTAS

VIII         LA LLAMADA TELEFÓNICA

IX            EL RESULTADO

X              EL PISO NUEVE

XI             OTRA VUELTA DE CIENTO OCHENTA GRADOS

XII          DARLE TIEMPO AL TIEMPO

XIII        EVENTOS MEMORABLES DE VIDA, NO TODO FUE SUFRIR

XIV         MAYO DE 1991. UNA DECISIÓN DE MUCHO VALOR

XV          UNA LECCION PARA EL SEGURO SOCIAL

XVI         ¡CORAJE!

XVII        MI SEGUNDO HÉROE

XVIII      UN DESEO CUMPLIDO

XIX         VÁMONOS LEJOS

XX           CIRCO O INJUSTICIA

XXI         EL FALLO

XXII        LA GRAN NOTICIA

XXIII      LA ADOLESCENCIA, ¡DURA PRUEBA!

XXIV      RENÉ, EL HERMANO AFECTADO

XXV        THANKSGIVING

XXVI      MARIANA

XXVII     OTROS HORIZONTES

XXVIII   UNA NUEVA ESPERANZA

XXIX      UNA NOCHE MÁGICA

XXX        PREPARATIVOS PARA LA GRAN BODA

XXXI      SE ESFUMÓ LA ALEGRÍA

XXXII     TERCER MES

XXXIII   PERDIENDO LA NOCIÓN DEL TIEMPO, DEL ESPACIO

XXXIV   UN NUEVO DESPERTAR

XXXV     VIERNES SANTO

EPILOGO

DEDICATORIA

A mi hijo René:

Por haber nacido en el momento justo, por haberme dado la posibilidad de creer en la existencia de nuestras vidas, por estar siempre a mi lado.

René: fuiste testigo de mucho dolor emocional y no claudicaste, no hubo quejas, aceptaste vivir día a día el carácter de tu hermano. Gracias por haber concebido a Aeva, la princesa más preciosa del mundo; por tu amor incondicional. Por tus abrazos y el silencio en los momentos necesarios.

GRACIAS

A Mariana: por haberme dado dos nietos hermosos Noel y Adán, y por tener el sistema inmune más maravilloso del mundo. Por tu amor a Noel.

A mi madre Cristina: por tu ejemplo al entregarnos todo tu amor, la paciencia, la dedicación y el tiempo no solo a tus hijos, sino también a tus nietos y a los que te rodean.

A Edgar y a Juan Carlos, mis sobrinos, quienes trataron a Noel como a un hermano. A Teresa Castro y a Olivia: ustedes fueron un pilar en la vida de Noel.

A mis hermanos Víctor, César, Juan Fernando, Alejandro y Teresa, por estar conmigo cuando más los necesité. En especial a José Antonio, a quién además agradezco las sonrisas que provocara en los niños y en las familias con su traje de Santa Claus durante las fiestas de Navidad y por haberle heredado la labor a nuestro hermano Alejandro, que durante años ha sabido continuar esa misión de alegría para los niños del programa de VIH de UCSD. Gracias, José Antonio, por llevarme a la aventura de recorrer como copiloto la carrera de la Baja 1000 y por las noches de desahogo que pasamos juntos.

Tim: por haber deseado casarse conmigo en las buenas y en las malas. Por tu guía, por el apoyo y el amor a mis hijos, a mis nietos y a Es Por Los Niños.

Sin duda alguna, la vida de mi Noel fue una lección para mucha gente incluyendo a la familia inmediata. La misión que nos dejó fue clara y concisa; educar a la comunidad sobre el VIH y sensibilizar a la población hasta donde sea posible.

No fui yo sola la que empezó la misión de apoyar a todos los niños y niñas de Tijuana que viven con VIH, tengo que agradecer infinitamente a Susana Schinkel por enseñarme cómo se inicia una asociación civil, y a su esposo, mi hermano José Martha, por apoyarnos; ellos son los cimientos de Es Por Los Niños. Agradezco a Teresa mi hermana por permitirme hacer la primera fiesta de Navidad de la Asociación en su casa, apenas había 7 niños identificados como seropositivos en Tijuana. Reconozco al doctor Graciano López por la pasión y dedicación a todos los pacientes pediátricos infectados con este virus; a Lupita Riesgo por abrirnos las puertas dentro del Hospital General cuando otras puertas se nos habían cerrado; a Rosy Mayoral, a Josefina Carrizales y a Rafael García por haber trabajado en Es Por Los Niños durante dos años sin un sueldo, solo con el corazón; a Angélica Valenzuela por creer en mí. A Magdalena Cuevas por levantar nuestra fe cuando la teníamos perdida y a la iglesia de San Antonio de Padua por su apoyo con los bebés expuestos en Tijuana; en especial al padre Edmundo por estar con Noel hasta el último momento. A la Family Morgan Foundation, a Arthur Zenian y a Jo Ellen Zayer por apoyar año con año a nuestra causa y sobre todo, a Cheryl Monreal por ayudar a tantas familias necesitadas que viven con VIH en Tijuana, labor que ha realizado por más de 10 años.

A mis amigas Lucy e Ileana: Que han estado en los momentos más difíciles de mi vida y han acompañado mis luchas. ¡Ustedes siempre serán mis BFF&E!

También agradezco a la Iglesia Visión de Amor por su enseñanza espiritual a nuestras familias mes con mes; a Rosa Fabiola Torres, porque siempre recuerdo el mismo momento cuando me dijo: Tú debes de escribir un libro. Aquí lo tienes. A todas y a todos los enfermeros de Cuidados Intensivos que atendieron a mi Noel en sus últimos meses en UCSD con compasión, en especial a Danielle, la novia de Spiderman, a Sherri y a Lupe.

Este libro no hubiese sido posible después de 25 años sin la ayuda de mi querida Gilda Salinas, tus lecciones se ven aquí ilustradas.

A Sandra Castillo, Rosy Cano-Hays, Andy González, Victoria Zayer, Richy Gil, Juan Granados, Kimberlyn López por ayudarme en esta nada fácil tarea de sacar adelante una asociación civil. También a Rachel Equihua, por permitirnos estar en su piso.

Y por último, un millón de gracias a todos y todas las voluntarias que han pisado nuestro centro desde Eunime hasta Es Por Los Niños, ellos saben quiénes son.

PRÓLOGO

En 1990 empecé mi trabajo en el Programa de VIH de la Universidad de California en San Diego (UCSD) para Mujeres, Niños y Familias, la primera y única trabajadora social para niños infectados en San Diego.

Era un mundo lleno de sombras, temores, secretos y tristeza que nunca hubiera imaginado. Viviendo en San Diego nunca supuse que existieran niños con VIH porque los niños y sus familias vivían en la clandestinidad. La clínica de VIH no tenía letrero, no hubo artículos o folletos que la promocionaran en el periódico ni en folletos del hospital principal de UCSD; no hubo historias en la televisión. Durante las citas médicas nadie hablaba en la sala de espera, se evitaba el contacto visual, especialmente con la gente latina; nadie sabía de la existencia de los demás.

En esta época los niños con VIH solo tenían la expectación de sobrevivir un promedio de dos años. Ser diagnosticado con VIH era peor que cualquier otro diagnóstico por el estigma que los relacionaba con drogadictos, homosexuales y con la muerte. Por eso los padres no se atrevían a decir con honestidad que su niño estaba enfermo; muchos se negaron a conversar con sus familias sobre el tema. Fue un tiempo verdaderamente triste.

Rosalva y yo empezamos el grupo pionero de apoyo para padres con niños infectados con VIH en español. Era la primera vez que los padres se podían desahogar y era una maravilla. Por fin se sentían apoyados, ya no estaban aislados, y con el tiempo los niños participaron en grupos educativos. Las familias empezaron a revelar el diagnóstico con sus hijos y esto ayudó a que los niños aceptaran y manejaran su condición de vida. Con el liderazgo de Rosalva, la gente ya tenía el alivio que merecía.

Conocí a Noel cuando tenía 6 años. Era un niño sensible, guapo, pensativo y muy apegado a sus padres, especialmente a su papá. Recuerdo bien los días en el hospital. El niño estaba en un protocolo de investigación, y cuando la enfermera trataba de obtener muestras por vía intravenosa Noel gritaba muy fuerte. En una ocasión acudió con su papá, él lo abrazaba y le hablaba todo el tiempo. Como espectadora me fue muy difícil soportar las múltiples extracciones de sangre, los muchos medicamentos y exámenes médicos.

Noel se sentía muy seguro con su papá y por eso fue especialmente difícil para él cuando enfermó. Estuve con Rosalva y con su esposo, Norberto, cuando el neurólogo les dijo que el cáncer había crecido en su cerebro y que no había más tratamientos. Después me tocó presenciar los años difíciles cuando Rosalva criaba a sus hijos sola y trataba de mitigar la rabia de Noel, su depresión por la pérdida de su padre y por el estigma de tener VIH que jamás pudo asimilar. Odiaba ser VIH positivo y toda su vida lo negó; nunca quiso asistir a los grupos de apoyo y por un tiempo rechazó los medicamentos. Los adolescentes siempre quieren ser como los demás: sanos, y por eso dejaba de tomar las medicinas.

Noel sufrió una gran caída en el estatus de su salud y Rosalva nunca dejó de estar a su lado. El regalo que ella recibió durante la pesadilla, en el último año de la vida de Noel, fueron dos meses de lucidez, comunión, abrazos, pláticas, carcajadas y travesuras que compartían Rosalva, Mariana y Noel.

Rosalva pensaba alejarse del mundo del VIH después de la muerte de su hijo, pero el sueño de ayudar a los niños enfermos, que son víctimas inocentes, y de apoyar a esas familias de escasos recursos que no saben cómo tratar a sus hijos, no había llegado a puerto, y su corazón vive con la gente en Tijuana, la ciudad de su nacimiento. Nada podría detenerla.

Como sucedió con el ave Fénix, de las cenizas surgió la vida.

Yo testifiqué personalmente cómo esta tragedia transformó a Rosalva en una persona increíble que ha beneficiado la vida de muchas familias, que ha educado y conseguido apoyos para la comunidad de Tijuana afectada por VIH.

Empezó con el primer grupo de apoyo para familias latinas en San Diego hasta establecer un centro para familias afectadas con VIH en Tijuana y la organización Es Por Los Niños. En el centro familiar Rosalva ha organizado talleres educativos, grupos de apoyo, actividades, banca de comida y reuniones sociales. También ha participado en programas de radio y televisión para sensibilizar a la población, y ha presentado conferencias de VIH para educar a la comunidad.

Con su compromiso y su pasión ha hecho una diferencia. Lo hace por Noel y por las familias afectadas con el VIH.

Me asombra. Es un ángel.

Susan Okuno, Maestria en Trabajado Social, Jubilada.

I

LA HOSPITALIZACIÓN

Septiembre de 2008.

—Madre, mi piel está roja, me siento mal y creo que tengo fiebre, llévame con mi doctor.

Noel me pedía, vía telefónica, que lo llevara a la clínica; no se sentía con el ánimo de manejar. Regresé de Tijuana a San Diego sin finalizar la reunión que había programado días antes y lo fui a recoger a nuestra casa de la avenida Palm, el hogar donde él creció y se arraigó por los últimos veinte años. Se rehusaba a que alguien más viviera en esa casa.

Ya me esperaba. Cerró la puerta principal con llave y subió al carro. Traía puesta una sudadera gris con capuchón, los pantalones de mezclilla le quedaban grandes, había perdido bastante peso. Tosía, tiritaba y apenas lograba articular palabra.

Lo observé de reojo mientras conducía, como siempre le pregunté si ya había tomado sus medicinas, si había desayunado, a qué horas se había acostado, si había dormido.

—Me siento mal, madre, déjame en paz.

Un silencio total llenó el auto hasta nuestro destino final: mi lugar de trabajo, la clínica en donde Noel había recibido cuidado médico especializado durante toda su vida.

Lisa Stangl, mi compañera y enfermera de Noel, sugirió que lo llevara directo al hospital de UC San Diego Medical Center, con la especialista en enfermedades infecciosas.

Nos pasaron a un cuarto de examen, la doctora Richards revisó su piel, sus ojos, la boca y dijo que sería necesario tomarle muestras de sangre para investigar la razón del color rojizo en la dermis, tal vez fuera una reacción alérgica a sus medicamentos. Noel insistió en que no había dejado de tomarse una sola dosis por los últimos veinte días. La temperatura corporal alta no auguraba nada bueno, era indicio de una nueva infección. La especialista pidió permiso a Noel para que un dermatólogo, que en esos momentos se encontraba en la clínica, lo examinara. Él accedió.

Los dos determinaron que sería mejor ingresarlo al hospital para estudiar más a fondo lo que ocasionaba el malestar general de mi hijo. Al salir de ese cuarto, donde la luz del sol entraba a raudales por la ventana y el día prometía ser productivo y positivo, mi cabeza sintió el peso de la noticia.

La preocupación de madre invadió mi cuerpo, un temblor interno se apoderó de mí, los momentos de angustia se agolparon con los recuerdos y al mismo tiempo bloqueaba los pensamientos negativos diciendo que eso sería pasajero. Otra crisis más de Noel, ojalá se recuperara pronto.

Caminé detrás de él observándolo: al toser su cuerpo se encorvaba. Puse mi brazo sobre su hombro y le dije que todo estaría bien, que tuviera paciencia y confianza en los doctores. Preocupado por su trabajo, me pidió que le notificara a su patrón el inconveniente, por primera vez parecía contento con la labor que estaba realizando; con el sueldo, el horario y el ambiente en el que trabajaba. Por nada del mundo quería perder ese empleo. Me dio los datos de los contactos y le prometí que me comunicaría con ellos.

Nuestros pasos se encaminaron hacia donde viviríamos los siguientes siete meses en la rueda de la fortuna de las emociones: a veces el infierno, a veces la esperanza, y un futuro incierto.

Septiembre 17, 2008.

Mi querido Noel:

Estoy triste y cansada. Por primera vez, después de muchos años, vuelves a caer en el hospital. Tengo miedo, mucho miedo.

Quiero pensar que pronto saldrás de aquí para poder seguir con nuestra vida, nuestra rutina y los planes de mi boda con Tim que ya está a un mes de distancia.

He esperado por mucho tiempo este momento y te veo a ti y a tu hermano llevándome del brazo hacia el altar. No podemos dejar que esta maldita enfermedad nos cambie los planes y la vida una vez más. En casa te esperan tu familia y tus amigos. Te espero yo.

Ha sido una larga lucha, pero sé que pronto lograrás salir de aquí, como en las hospitalizaciones anteriores. Esto es solo un tropiezo. Te adoro.

Tu madre

II

NOEL, ENVIADO DE DIOS

Mi infancia fue emocionalmente inestable, mi padre un gran músico pero sin el éxito que todo artista anhela era un gran ejemplo como trabajador arduo y responsable, pero también fue alcohólico. Mi mamá, una mujer sumisa aunque discutiera y reclamara, al final se sometía; era un ama de casa sin voz ni voto, con siete hijos por criar y una suegra difícil, con la que compartía el domicilio.

Se casó a los dieciocho años por las leyes civiles y sagradas: el vestido blanco impecable y los azares con su velo en señal de virginidad.

Y claro, yo tenía que seguir los pasos de mi madre si deseaba llegar al altar. Y así lo hice: a los dieciocho, como ella, con el novio aceptado por la familia y los hermanos, y por el padre sobreprotector.

La boda fue como la de mamá: de blanco, con azares y velo para evidenciar mi virginidad no muy pura.

En mis memorias, fechadas en abril 08 de 1993, registré la ceremonia:

¿Acepta usted a Norberto Vásquez como esposo, compañero en las buenas y en las malas; en la salud y en la enfermedad? Yo contesté con toda la emoción, ¡Sí, lo acepto!"

¿Quién iba adivinar en ese preciso momento el futuro que nos esperaba a los