Luchadores: El testimonio de padres de niños con trastornos neurológicos

Por Fundación Luchadores Ava

Prólogo de Irene Villa.

«Tienen en sus manos un libro sobrecogedor que inquieta pero nos llena de amor y esperanza, es un auténtico alegato de vida, de encontrar la forma y la actitud necesarias para luchar sin descanso y de no rendirse jamás». Irene Villa.

Esta es una obra, ante todo, alegre, optimista, motivadora, inspiradora un canto a la vida. Un libro que te hará llorar y reír, y que sacará lo mejor de ti. Te hará ver la vida de otra manera y afrontarla con mayor fuerza y alegría.

A través de él vivirás más de once vidas, las vidas de once padres y un abuelo que te contarán cómo afrontan la enfermedad de su hijo. No los oirás quejarse o maldecir su suerte. Te hablarán del amor que sienten por sus hijos, de cómo han cambiado sus vidas, sus prioridades y su forma de pensar. Te enseñarán a afrontar los pequeños o grandes problemas diarios mediante sus propias vivencias y, sobre todo, te irás con una gran lección: que el amor que siente un padre por su hijo todo lo puede.

Conocerás la lucha diaria de estos niños que no tienen voz, queson los grandes olvidados de una sociedad atareada que ha perdido sus valores. Niños que con sus grandes sonrisas y sus ganas de vivir son capaces de cambiar a cualquiera que se cruce en su camino y se detenga a conocerlos. ¡Déjate cambiar por ellos!

• Idioma: Español
• Editorial: Caligrama
• Fecha de lanzamiento: 8 nov 2018
• ISBN: 9788417637026

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Luchadores

El testimonio de padres de niños con trastornos neurológicos

Primera edición: octubre 2018

ISBN: 9788417637521

ISBN eBook: 9788417637026

© del texto:

Fundación Luchadores Ava

© de esta edición:

, 2018

www.caligramaeditorial.com

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Impreso en España – Printed in Spain

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A Lucas, Alvarete, Nicolás,

Pedro, Julia, Rodrigo y Ana,

los verdaderos protagonistas

de este libro

A todos los padres

de niños discapacitados

Prólogo

Por Irene Villa

Tienen en sus manos un libro sobrecogedor, que inquieta, pero nos llena de amor y esperanza; que nos muestra una realidad que impresiona y estremece, a la vez que nos hace ser conscientes del privilegio que significa gozar de buena salud.

La salud es un regalo que agradecemos menos de lo que deberíamos y que es una auténtica lotería. Una enfermedad rara, una infección o cualquier proceso médico de larga duración se convierte en una auténtica yincana que pone a prueba la fuerza del corazón para superar todo lo que viene y que desafía nuestra resiliencia.

Gracias a estos padres y madres valientes y entregados a sus hijos luchadores frente a una enfermedad rara, por compartir vuestros dolorosos pero esperanzados testimonios con otros padres que tienen hijos en situaciones similares, pero también con el resto de la sociedad, ya que todas las lecciones de vida de las que habláis nos sirven igualmente al resto de los mortales. Vuestra fortaleza y voluntad ante ese auténtico vía crucis de médicos, hospitales, esperanzas, países, tratamientos, terapias, expectativas incumplidas, búsquedas interminables, experimentaciones, ilusiones incansables… son un ejemplo para toda la sociedad. Como bien decís, es una carrera de fondo en la que es preciso dosificarse.

Este libro es un auténtico alegato de vida, de encontrar la forma y la actitud necesarias para luchar sin descanso por la vida en medio de la adversidad y de no rendirse jamás.

Unión, fe y esperanza son valores que permanecen ocultos, y cuando pasa algo grave, verdaderamente importante, es cuando recapacitamos y ponemos el foco en lo que merece la pena: permanecer unidos, atentos, esperanzados, abiertos a la aceptación, superación y adaptación a la nueva situación. Al fin y al cabo, eso es la vida: aprender a ser resiliente y adaptarse a lo que venga con la mejor sonrisa.

También se habla de constancia y tenacidad en la recuperación y rehabilitación neuronal, en todos los tratamientos que estos niños requieren, y lo que más me ha sorprendido es cómo sus padres permanecen unidos y más fuertes tras el inesperado diagnóstico.

Lidiar con la tristeza, la impotencia y la rabia es también parte de la lucha. Estos valientes padres han tenido el coraje de superar mil pruebas y contarlo, como estáis a punto de comprobar. Es un mundo desconocido también para ellos y asaltan millones de preguntas, miedos y dudas a la cabeza.

Cuando se trata de tu propio hijo, es muy difícil lidiar con el sufrimiento. Negación, miedo, bloqueo, lucha y supervivencia son las etapas por las que todos transitan.

Son muchísimos los retos, desafíos y adversidades que la enfermedad supone, pero que sus padres transforman en auténticas lecciones de vida.

También cuentan lo importantes que son las personas, las que se quedan en medio de ese abismo que comienza; para la familia, son esos necesarios faros de luz en medio de la tiniebla.

Es un común denominador a todos estos padres el peregrinaje por médicos, pruebas y más pruebas, pero también algo que tienen en común es la esperanza. Después del shock emocional, aparece eso tan poderoso que nos llena de fuerza y que nos salva de la situación más difícil que ni siquiera uno imagina.

Esta es una lucha que no termina. La ciencia avanza a nuestro favor y estamos venciendo tantos males que cada vez hay más «niños milagro», persiguiendo siempre diferentes metas y disfrutando de cada pequeño triunfo con una gran celebración de todos.

Eso es lo que me llevo de este libro, un gran aprendizaje de unos padres luchadores que solo quieren hacer de sus hijos niños felices.

Introducción

Por Álvaro Villanueva

El origen

Como impulsor de este libro, me han pedido que haga una pequeña introducción a él contando, entre otras cosas, su origen y el de la Fundación Luchadores Ava, entidad que lo patrocina.

Para mi mujer y para mí, el origen de este libro se remonta al 14 de marzo de 2007, día en que nació mi hijo mayor, Alvarete. En aquel momento no lo sabíamos, pero nació con varias enfermedades que lo acompañarían y condicionarían el resto de su vida. Alvarete es la semilla que nos impulsó a crear la Fundación Luchadores Ava y a introducirnos en esta lucha y todo lo que ella conlleva.

Existen otros orígenes, uno por cada uno de los otros superhéroes protagonistas del libro: Lucas, Nico, Julia, Ana, Rodrigo y Pedro. Todos ellos, hijos de unos maravillosos padres que se sinceran en este libro contando sus sentimientos más profundos con el único objetivo de ayudar a otros, sin importarles el qué dirán o el qué pensarán. Por ello, aunque ya antes de este libro los tenía en mi más alta estima, para mí cada uno de estos padres son también héroes como sus hijos, que nos enseñan con sus palabras el significado de la palabra amor, tan banalizada hoy en día.

Los inicios

En marzo de 2015 nos llaman a mi mujer y a mí para dar una pequeña conferencia sobre enfermedades raras en el Hospital Clínico de Madrid. Querían conocer la visión de unos padres con un hijo enfermo. Al principio, la idea no nos gustó. Contar el problema de Alvarete en público y delante de gente extraña no nos hacía mucha ilusión. Ante la insistencia de la doctora, que siempre se ha portado fenomenal con nuestro hijo, accedimos a dar la charla. Resultó francamente bien. La experiencia nos permitió conocer a mucha gente relacionada con las enfermedades raras y nos dimos cuenta de que al contar en público nuestras vivencias nos sentíamos mejor, como liberados.

Después de esta experiencia nos ofrecieron colaborar con diferentes fundaciones y asociaciones. Empezamos a colaborar con todas las que pudimos y, poco a poco, iban llamándonos de más sitios para que contáramos nuestra historia y diéramos nuestra opinión de cómo cambiaríamos las cosas. Era muy gratificante. Por un lado, nos ayudábamos a nosotros mismos al liberarnos hablando de nuestra situación personal y, por otro lado, ver cómo ayudábamos a otras personas nos hacía sentir muy bien.

Un año más tarde conocimos a la gente de la Fundación Atlético de Madrid. Como colchonero que soy, me hizo especial ilusión. Les ofrecimos colaborar con una campaña de concienciación de enfermedades raras y no lo dudaron un momento.

Hablé con mi hermano pequeño, Juan, que además es padrino de Alvarete, y lo lié para que me ayudara a hacer una campaña de un día para concienciar sobre las enfermedades raras. Se sumaron a la acción la asociación de enfermedades raras INDEPF, dos agencias de comunicación —Darwin y Social Noise, que a día de hoy se han fusionado creando Darwin Social Noise— y varios amigos y familiares. Todo el mundo trabajó muchísimo y ninguno cobró un duro. El resultado fue un éxito: en un solo día conseguimos ser trending topic mundial —solo superados por Leonardo DiCaprio, que había ganado un Óscar el día anterior— y más de 280.000 firmas para pedir la creación del primer Real Decreto de Enfermedades Raras. Salimos en todos los periódicos y medios de comunicación. Todos los que participamos ese día nos sentimos superorgullosos de lo logrado.

Poco frecuente

La campaña fue tal éxito que poco después me dieron la oportunidad de tener mi propio blog en El País para hablar de enfermedades raras, lo llamamos Poco frecuente. Durante el tiempo que estuvo operativo me permitió conocer a personas con hijos enfermos que necesitaban ayuda. Se ponían en contacto conmigo y me contaban sus problemas cotidianos, sus inquietudes y sus miedos. Me di cuenta de que esos mismos problemas y miedos los había tenido también yo cuando diagnosticaron a Alvarete.

Cuando eres padre de un hijo enfermo, como es mi caso, cometes muchos errores, la mayoría de ellos provienen de tu amor incondicional hacia tu hijo y de la voluntad de hacer cualquier cosa por él, cueste lo que cueste. No somos conscientes de que no somos Superman y que, para poder cuidar a otra persona, primero hay que cuidarse a uno mismo. Aprender esto nos lleva años y, hasta que lo aprendes, se lleva por delante muchísimas situaciones que difícilmente volverán.

Por eso, en la vida es bueno de vez en cuando pararse a pensar, mirar hacia atrás y ver los errores cometidos para aprender de ellos. Cuando a tu hijo le diagnostican una enfermedad o discapacidad, no tienes una experiencia previa para aprender de ella y, por tanto, suelen cometerse muchos errores. Los consejos que te dan tus familiares y amigos se los lleva el viento, piensas qué va a enseñarte alguien que no ha pasado por tu situación y, por tanto, no puede saber lo que piensas o lo que sientes.

Cuando hablaba con estos padres que se ponían en contacto conmigo, comprobé que podía ayudarlos simplemente contándoles mis errores. Al sentirse identificados con mi situación, daban más valor a mis consejos y vivencias que las que podían darles sus familiares y amigos, aunque en la mayoría de los casos coincidieran.

Me costó muchísimo abrirme a extraños y contarles mis vivencias personales. Quien me conoce sabe que soy una persona más introvertida que extrovertida. Pero la llamada de una madre me cambió. Me llamó llorando porque a su hijo de apenas unos meses le habían diagnosticado una enfermedad rara hacía unas semanas y desde entonces no quería dejar a su hijo sin su madre, a su marido no quería ni verlo porque de manera inconsciente lo culpaba de todo, había dejado el trabajo, el gimnasio y de ver a sus amigas. Solo quería estar disponible para su hijo, que la necesitaba el cien por cien del día.

Napoleón Bonaparte dijo: «Aquel que no conoce la historia está condenado a repetirla». Los padres, en nuestra situación, no tenemos historia a la que recurrir para aprender de ella y así evitar cometer los mismos errores. No porque estas historias no existan, sino porque a la gente no le gusta hablar de ellas. Hasta hace poco la gente ocultaba en su casa a su hijo enfermo y no quería que se supiera de él. Esto ha hecho que cuando tienes un hijo con un problema no tengas a dónde recurrir para aprender de vivencias pasadas.

Fue este cúmulo de circunstancias apuntadas lo que hizo plantearme escribir un libro contando la historia de mi hijo, lo que había implicado para él, para mi mujer, para sus hermanas y para mí; contando nuestros errores y aciertos, y, de esa manera, ayudar a la gente en situaciones parecidas y a nosotros mismos, ya que la mejor manera de aprender es enseñar.

Hablándolo con mi mujer, me comentó que sería mejor si en el libro participaran otros padres contando también sus experiencias. Me dijo que sería un libro único y que ayudaría a muchísima gente, no solo a padres con un hijo discapacitado, también ayudaría a su amiga, que el otro día le lloraba porque su hijo se había roto la pierna o había sacado malas notas, o a mi amigo, que estaba deprimido porque no le habían dado el ascenso que tanto quería. En definitiva, ayudaría a la gente a ver el vaso medio lleno y, de esa manera, relativizar sus problemas.

Un libro luminoso

Empecé a hablar con padres del libro y a ofrecerles escribir un capítulo. La respuesta no fue la esperada. Unos me daban largas, otros me decían que estaban muy liados… Por un momento, llegué a pensar que no saldría. Hay que tener en cuenta que a la gente no le gusta compartir sus sentimientos más íntimos con extraños y que, además, estos padres tienen una vida muy complicada en la que no sobra tiempo, y dedicar el poco del que disponen a escribir no suele ser su sueño. Por eso, hay que agradecer doblemente a todos y cada uno de los que escriben en este libro, ya que han hecho un esfuerzo grandísimo tanto en tiempo como en abrirse a los demás para que hoy podamos disfrutar de este libro.

Por el camino, se han quedado historias espectaculares de padres que han dado todo por su hijo y que espero que algún día sean contadas. Pero las historias que aquí se cuentan son historias maravillosas que nos llevarán a situarnos en la piel de esos padres, sentir lo que ellos sienten, ver cómo al final el amor todo lo puede y darnos cuenta de que, hasta en los momentos más gélidos de nuestra existencia, ese amor nos calienta más que la mayor hoguera del mundo.

Porque este libro, en el fondo, es eso: una oda al amor que sienten unos padres por sus hijos, el amor más grande que puede existir. No es un libro oscuro como muchos podrían pensar, es un libro luminoso que os dejará con un buen sabor de boca.

La Fundación Luchadores Ava

Todas estas vivencias nos llevaron a tomar la decisión de constituir una fundación para poder seguir intentando ayudar y concienciar, pero de una manera más ordenada. Por eso, en 2016 se constituye la fundación con el objetivo de ayudar a las personas con trastornos neurológicos y a sus familiares. Con dos vías principales de actuación: por un lado, la concienciación a la sociedad sobre estos problemas y, por otro lado, la ayuda directa a los afectados.

La fundación la constituimos José Antonio Segurado, Javier Colomina, Fernando Gutiérrez de Vera y yo en noviembre de 2016. Al poco tiempo, se incorporó al patronato Antonio Guinea, y al Consejo, Javier Castro. Recientemente, se han sumado el Patronato Samir Samhan y Jaime Basabe. Todos y cada uno de ellos aportan su tiempo y esfuerzo gratuitamente a este maravilloso proyecto.

La fundación también cuenta con una directora general, Keka Beorlegui, y con una directora de comunicación, Marta Baeza, que están en el día a día de la fundación dando lo mejor de sí mismas para intentar llevarla un paso más adelante.

Además de nosotros, hay mucha gente que nos ayuda con su esfuerzo y dedicación a sacar la fundación adelante. Por nombrar algunos: mis cuñados Alfredo y Alberto, los sobrinos de este, Gonzalo y David, Pilar de la Fundación Curarte, la incansable María Roca, el predecesor Luis Vázquez-Pena, nuestro guía en este libro, Ramón Mur, y el gran hombre para todo, Óscar, de la Fundación Atlético de Madrid. Podríamos seguir nombrando a todos y cada uno de ellos, pero no terminaríamos nunca y ellos saben perfectamente lo muy agradecidos que les estamos.

En este breve período de existencia, se han promovido numerosas actividades e iniciativas. Se ha impulsado un Proyecto No de Ley sobre Enfermedades Raras, se ha ayudado a obtener fondos para un proyecto de investigación sobre epilepsia, se están becando terapias, se han impulsado varias campañas de concienciación sobre enfermedades raras… Todas y cada una de ellas no habrían sido posibles sin la ayuda de nuestros socios particulares y de las empresas que nos apoyan.

El gran objetivo de la fundación es poder crear el primer Centro Integral Socio-Sanitario para personas con trastornos neurológicos y que este sea el germen de muchos otros. En ese centro se tratará a las personas con trastornos neurológicos como lo que son, personas, ocupándose de sus necesidades tanto desde el punto de vista social como médicas.

Las personas con trastornos neurológicos graves tienen problemas tanto desde el punto de vista social —como pueden ser problemas de autismo, comunicación, agresividad…— como desde el punto de vista médico —daño cerebral, epilepsia, otros problemas derivados…—. Son personas «multiproblemas», por lo que necesitan un abordaje multidisciplinar que se ocupe de todos sus problemas y no solo de sus problemas sociales. Por eso, desde la fundación luchamos por la creación de centros sociosanitarios y por la adaptación de los centros existentes a esta realidad.

Por último, una petición: si te gusta el libro y te sientes identificado con nuestra lucha, ayúdanos a ganarla. Para eso tienes dos formas: la primera es hablando de nosotros a tus amigos y conocidos para darnos a conocer y, la segunda, hacerte socio de la fundación aunque sea con una pequeña cuota anual, ya que cuantos más seamos, más fuerza podremos hacer —https://colabora.fundacionluchadoresava.org/—.

Lectura

No quiero terminar sin agradecer a Ramón Mur su esfuerzo y dedicación en conseguir el buen fin del libro, ayudándonos a homogeneizar el formato de cada uno de los relatos. Como abuelo de Nicolás, conoce de primera mano la situación de estos superhéroes.

Este es un libro que no tiene un orden de lectura preestablecido, puede empezarse por donde uno quiera. Podríais comenzar con el relato de mi amigo Juan Carlos sobre la vida y la muerte, espectacular; seguir con el de mi compañero Antonio, que empieza su historia muy serio para acabar mostrándonos todos sus sentimientos. Sugiero continuar con los relatos de Javier y Maripaz, en los que puede apreciarse la diferente forma de ver y afrontar la misma realidad, para después adentraros en los sueños que tenía Samir para su hijo y conocer los que tiene ahora. Sería interesante seguir con el relato de Julia para conocer lo que piensan estos héroes; sus padres se han puesto en su piel para hablar en su nombre. Y qué mejor manera de continuar que con los testimonios de dos madres coraje como son Eloísa y Marta, quienes muestran su amor incondicional hacia sus hijos. Después seguiría con las reflexiones que hace Javier Chamorro, padre de Ana, y continuaría con las de Ramón, abuelo de Nicolás y nuestro gran timonel. Terminaría con la historia de mi Alvarete, contada por quien mejor la conoce, mi mujer, y finalmente, si aún quieres seguir, leería mi propia visión personal sobre el valor de la vida de mi hijo mayor. O también puedes seguir el orden del libro tal cual está, tú decides.

Se le ha dado plena libertad a cada autor para escribir sus pensamientos sin ningún tipo de censura. Lo que cada uno cuenta aquí es su opinión y no tiene por qué reflejar la opinión de la Fundación Luchadores Ava.

George R. R. Martin dijo: «Un lector vive mil vidas antes de morir. El que nunca lee solo vive una». Con la lectura de este libro vivirás al menos once vidas llenas de aventuras y amor, vidas que merecen ser vividas. ¡Que las disfrutes!

Capítulo I

La otra realidad

Por Ramón Mur

Este es un libro que habla. La escritura tiene voz en sus páginas. Es la palabra de unos jóvenes padres y madres que quieren hablar de unos hijos que no tienen voz, que no son conscientes de ser o, al menos, eso nos parece a los demás. Son los grandes olvidados de una sociedad atareada en la que solo parecen tener cabida las personas con capacidad de producir. Y, sin embargo, estos niños y niñas producen mucho afecto. Por eso, sus padres quieren hablar con los lectores de este libro para contarles lo mucho que estos hijos luchan para salir adelante, amando sin saber que aman. Y sus padres luchan por ellos a diario porque saben que estos hijos suyos dependen de ellos, del mundo en que viven. Un mundo que tiene que ser inexorablemente llamado a tratarlos con el mismo afecto que ellos ofrecen. Estos padres de familia solo quieren decir en este libro que sus hijos discapacitados son muy amados porque ellos aman mucho. Ellos luchan juntos todos los días, no solo para sobrevivir, sino para decir al mundo que sus hijos discapacitados enriquecen la vida y la embellecen. Ellos, estos padres y estos hijos, son los auténticos luchadores de esta historia.

Estos padres y estas madres hablan en una escritura de letra viva, tanto que aquí todas las líneas forman parte de un mismo testimonio verbal colectivo, compartido. El de unos padres y unas madres de niños, afectados por trastornos neurológicos, que quieren contar a los lectores su experiencia con ese hijo dependiente de ellos todas las horas del día y de la noche, aunque haya cumplido ya más de diez años de vida.

Los siete matrimonios que en estas páginas toman la palabra pertenecen a un círculo social homogéneo, de clase media, localizado en Madrid. Sus experiencias son tan coincidentes en líneas generales como llamativamente distintas en muchos aspectos específicos. Todavía hoy, niños como Lucas, Álvaro, Nicolás, Pedro, Rodrigo —ya fallecido—, Yuli y Ana son los grandes olvidados, cuando no marginados, de la sociedad, como si fueran sus hijos descarriados. Por eso, estos padres, obligados a sufrir tantas veces en silencio la discapacidad de sus hijos, han decidido contar en estas páginas cómo pelean a diario para facilitarles una vida con plenas garantías ante el futuro.

El colectivo de padres de familia que aquí pone voz a sus experiencias muestra algunas características compartidas que lo diferencian de otros grupos sociales de su misma generación. Son padres jóvenes de tres o cuatro hijos. A ellos no se les puede cargar con ese dato estadístico según el cual España alcanzó en 2017 el índice de natalidad más bajo de los últimos veinte años.

No obstante, los protagonistas de este libro pertenecen a su tiempo hasta en los detalles más pequeños del mundo convencional en que vivimos. Por ejemplo, ninguno de sus descendientes directos tiene nombre compuesto, como José Luis, Juan Carlos, Juan José, José Antonio, Miguel Ángel, Ana Rosa o María Teresa. Todos se llaman, simplemente, Álvaro, Lucas, Nicolás, Pedro, Rodrigo, Ana y Julia, los auténticos protagonistas de estos relatos. Si se me permite una ironía del todo inocente e inofensiva, quizá esto sea propio de padres inteligentes, puesto que los nueve hijos de Unamuno, una de las primeras inteligencias del final del siglo XIX y de la primera mitad del XX, fueron Fernando, Pablo, Raimundo, Salomé, Felisa, José, María, Rafael y Ramón, todos nacidos entre 1892 y 1910¹.

Resulta difícil ponerse en el lugar de quien es padre de un niño discapacitado. Sin embargo, las páginas de este libro me han vinculado de tal manera a estas siete familias que ya me considero parte de todas, porque hasta ahora solo pertenecía a una de ellas. Pero, cuando se entra en una realidad de la que solo se ha oído hablar, parece como si se descubriese un nuevo mundo en el que viven unos seres humanos todavía