Mar Bajo La Sombra De La Ataxia: Sueños... Y Esperanzas

Por Marlen Aguilar Martínez

Mar bajo la sombra de la Ataxia es una autobiografa breve que narra la motivadora historia de Mar, una mujer afectada por una extraa enfermedad que se manifest desde su infancia. Ella se rehsa a permanecer en esas condiciones y a pesar de las circunstancias que limitan su condicin fsica, logra cursar su educacin primaria, secundaria y bachillerato.

A travs de sus palabras, Mar plantea cmo el raro padecimiento arrastra con su condicin de salud, con su habilidad de caminar, con su independencia, con sus sueos y metas.

Su historia nos muestra cmo su condicin se va degenerando hasta encontrarse al borde de un coma diabtico y a punto de perder la vida.

La ignorancia del padecimiento que le aquejaba, su precaria situacin econmica, el egosmo y la incomprensin de la gente, se aaden a todas las difciles situaciones que Mar se vio obligada a afrontar y que, durante los primeros aos, le ocasionaron un desgaste fsico y emocional.

El relato muestra su lucha y desesperacin por conocer el trastorno que estaba deteriorando su estado fsico. Hasta que por fin recibi el diagnstico exacto de la enfermedad: ataxia de Friedreich. Le informan que es un padecimiento neurodegenerativo, hereditario y que no hay cura.

En suma, Mar bajo la sombra de la ataxia es un texto de sencilla lectura que relata cmo esta enfermedad forj la personalidad y carcter de Mar. Su lectura marca a plenitud momentos difciles de nostalgia y tiene como finalidad sensibilizar a la sociedad en la existencia de este tipo de enfermedades raras, en las que los pacientes frecuentemente son confundidos con adictos o se les teme por la falsa idea de que podran portar un mal contagioso.

• Idioma: Español
• Editorial: Palibrio
• Fecha de lanzamiento: 25 ago 2017
• ISBN: 9781506520261

Marlen Aguilar Martínez

Marlen Aguilar Martínez es la segunda de siete hermanos. Nació el 8 de abril de 1980 en una zona rural del Municipio de Zimapán, Hidalgo. Estudió en la Escuela Preparatoria en el Colegio de Bachilleres del Estado de Hidalgo, Plantel Zimapán, generación 1996- 1999. Su padecimiento inició desde los ocho años de edad y al día de hoy se encuentra casi en el tercer estadio de ataxia de Friedreich, una enfermedad neurodegenerativa, hereditaria e incurable. Además de desarrollar diabetes mellitus tipo 1 desde los veinte años de edad. La inquietud por escribir y publicar Mar bajo la sombra de la ataxia, nació en su interés y anhelo por trascender dando a conocer la rara enfermedad, al mismo tiempo es animada por el especialista en ataxias a redactar su testimonio a partir del padecimiento. Antes, solo escribía poemas reflexivos, cartas y mensajes electrónicos. Es la práctica de la escritura con la que contaba. Se interesó leer sobre diabetes y ataxias. Leyó historias que la impactaron y motivaron para escribir la suya; La obra de Isabel Allende: Paula y Martes con mi viejo profesor de Mitch Albom, fueron de gran inspiración para ella, la segunda, en particular, por la actitud positiva del profesor ante la enfermedad que padecía. La motivación por escribir su propia historia fue alimentada por amistades y, de esta manera quiere compartir aventuras, aprendizaje, miedo, esperanza, sueños, pérdidas. Al mismo tiempo se ha apoyado por la voluntad de que su testimonio sirva, de inspiración a su hermana Yesenia, también atáxica y, para otras personas con enfermedades neurodegenerativas, para que también puedan observar la vida con la mejor actitud, sin abandonar la fe y la esperanza; comprendiendo que el hubiera ya no tiene lugar y que lo mejor es disfrutar y ofrecer lo que aún se puede aprisionar en las manos.

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Copyright © 2017 por Marlen Aguilar Martínez.

Número de Control de la Biblioteca del Congreso de EE. UU.:            2017908201

ISBN:                               Tapa Dura                                             978-1-5065-2028-5

                                         Tapa Blanda                                          978-1-5065-2027-8

                                         Libro Electrónico                                 978-1-5065-2026-1

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Las opiniones expresadas en este trabajo son exclusivas del autor y no reflejan necesariamente las opiniones del editor. La editorial se exime de cualquier responsabilidad derivada de las mismas.

Fecha de revisión: 25/08/2017

Palibrio

1663 Liberty Drive

Suite 200

Bloomington, IN 47403

Índice

Dedicatoria

Agradecimientos

Prólogo

Introducción

Presentación

De pequeña Mis primeros años de vida

fueron normales

Mi infancia en kínder

Primaria Interrupción por trastorno físico

Secundaria Acosada por una inexplicable

condición física

Bachillerato Avance notorio del trastorno físico

Mi sueño quebrantado

Un trastorno sobre otro

A punto de un coma diabético

Dada de alta del Hospital General de México

Tratando de incorporarme a la sociedad

Nueva hospitalización

Diagnosticada con ataxia de Friedreich

Espacio de rehabilitación física y mental

Recaída a causa de proceso infeccioso

Buscando salud: cuerpo, mente y espíritu

Visita a nuestro país del director de CIRAH de Cuba

Agravamiento de mi condición de atáxica

Llegada del neuro-rehabilitador del

CIRAH de Cuba al CRIZ

Continuación de mi simple vida

Preparativos para el viaje a Cuba

Sueño hecho realidad

Las enfermedades se aferran

Desencadenamiento de crisis diabética

Conclusiones

Dedicatoria

Con todo mi amor y cariño a mis ángeles protectores, Eulalia Martínez Ramos y Arturo Aguilar, quienes son lo más valioso de mi existencia. A ellos, que tanto en los momentos gratificantes como en los difíciles siempre han permanecido a mi lado, sin olvidar a mis hermanos: Frank Sinuhé, Oralia, Luis Arturo, Juan Manuel, Elizabeth y Ángel Alberto Aguilar Martínez; especialmente, a mi hermana Yesenia, mi principal motivo e impulso para lograr mis objetivos… Y teniendo presentes a todos los seres humanos que padecen ataxia y sus familias.

Agradecimientos

Principalmente a Dios por darme la oportunidad de existir, disfrutar y aprender con cada nuevo día y darme la suficiente fortaleza para compartir mis vivencias; asimismo, por la gran bendición de poder contar con el apoyo incondicional de mi familia. A Yolanda Muñoz Nieves, directora del Centro de Rehabilitación Integral Zimapán (CRIZ), y a todo su personal. Al doctor Rigoberto González Piña, investigador en Ciencias Médicas del Instituto Nacional de Rehabilitación de la Ciudad de México. A los doctores especialistas en ataxias hereditarias del CIRAH, en Holguín, Cuba. A los terapeutas de la Unidad Básica de Rehabilitación del Centro Gaby Brimmer. Al doctor Heriberto González, del CCRZ, y a todo el personal de enfermería, ventanilla y laboratorio. A mis amigos de la infancia, adolescencia y juventud. A la profesora Sonia León Ángeles, a Jasshel Isui Gutiérrez Herrada, Dalia Solano Gutiérrez, a Norma Leticia García; a Madian y Lourdes Salinas Hernández, a Antonio Estrada Hernández, Javier Lora, a Santiago Zúñiga Salinas, Sandra Espino Beltrán, Antonia Trejo Lugo y Marco Antonio Reséndiz Martínez. A Ángel Segovia y a todas las personas de quienes he recibido apoyo incondicional. A cada una de esas bondadosas personas de quienes recibí aportaciones económicas para viajar a Cuba. A todos los que he conocido a lo largo de mi vida, a la gente hermosa de mi natal municipio, ya que sin ellos no sería posible sacar a la luz la experiencia que ahora comparto.

De verdad, muchas gracias.

Prólogo

Las ataxias son un grupo de enfermedades en las que el cerebelo se degenera poco a poco y se caracterizan por la pérdida de la coordinación motora, lo que de manera progresiva lleva al enfermo a la postración y, eventualmente, a la muerte. La mayoría de estas enfermedades son hereditarias con dos patrones básicos. Uno de estos es llamado autosómico dominante, que significa que con cualquiera de los progenitores lo cual padezca la enfermedad existe el 50 por ciento de probabilidad de que cada miembro de la descendencia la herede. El otro patrón es el autosómico recesivo: para que la enfermedad sea heredada, necesariamente los dos progenitores deberán de portar el gen, aunque no estén enfermos, y trasmitirlo cada uno a su descendencia. En este último caso se encuentra la ataxia de Friedreich, que además de la degeneración del cerebelo, presenta otros síntomas clínicos como diabetes, problemas cardíacos y respiratorios. Las ataxias son incurables en la actualidad.

El lector podría sentir que todo esto es un tema que apasiona a los médicos e investigadores, que genera preguntas y produce respuestas haciendo avanzar a la Ciencia y el conocimiento de las funciones del cuerpo humano. Pero la enfermedad tiene una arista igual de importante: la visión humana.

¿Cómo es la vida de un paciente con ataxia? ¿Cómo se las arregla para hacer labores que una persona sana puede realizar sin problemas? ¿Cómo los miran sus semejantes? ¿Cómo piensa su familia, sus compañeros de clase y de trabajo, sobre ellos? ¿Cuáles pueden ser los sueños de un enfermo de ataxia? ¿Cómo enfrenta a la enfermedad? ¿Cómo vive el amor, la fe, la esperanza, la alegría y la tristeza?

Este libro recoge algo de eso. Es una visión desde adentro del drama humano, es una historia real cuya protagonista intenta difundir su experiencia con la ataxia para generar conciencia sobre una enfermedad que frecuentemente es confundida con una especie de locura o vicio por las personas comunes. He sido testigo de verdaderas injusticias sociales relacionadas con los pacientes. Alguna vez pude observar cómo un hombre era detenido por la policía cuando llevó a su esposa enferma a retirar dinero del banco, pues los servidores públicos pensaban que la había drogado para asaltarla. En otro caso, una paciente decidió visitar a una amiga y al no encontrarla en casa decidió esperar sentada en la banqueta a que llegara. Los vecinos pensaron de inmediato en que una mujer ebria estaba esperando la oportunidad de robar y llamaron a la policía que la remitió a la autoridad de justicia local. Ignorancia de la más pura que debe de ser combatida con la iluminación del saber.

Renglón por renglón, esta obra es motivo de reflexión, es un mensaje de no dejarse vencer por lo que consideramos adversidad; nos indica que en medio de la discapacidad siempre hay algo que hacer para superarse y salir adelante. En su libro, Mar nos enseña como se ve el amor y la esperanza desde su óptica, nos muestra cómo se cultiva la fe en su ser supremo, nos lleva de la mano por los diversos estados humanos como la infancia, la adolescencia y la adultez, que han sido trastocados por la presencia de esta enfermedad. Nos enfrenta a los sentimientos que aparecen cuando estamos ante la presencia de otras personas que viven el mismo drama, nos platica sus sueños y sus motivaciones. El mensaje de Mar va más lejos, pues muestra también la mano solidaria de quienes la rodean. De esa manera nos contagia con la esperanza de que siempre hay alguien al lado que abrirá sus brazos para ayudar a enfrentar la adversidad y que jamás nos dejemos vencer por el miedo, porque todavía hay gente buena.

La obra de Mar es, pues, un telescopio que nos brinda la oportunidad de mirar el universo humano que rodea a las enfermedades neurodegenerativas, visión que por sí sola debería de ser suficiente para justificar la orientación de la investigación científica.

Doctor Rigoberto González Piña

Introducción

Tuve la inquietud de publicar mi autobiografía hace ya tiempo, motivada por mis amistades más significativas, a quienes durante muchos años les he escrito interminables misivas cargadas de pensamientos positivos; así, decidí compartir aventuras, aprendizaje, miedo, esperanza, apoyo, sueños, pérdidas y cuestionamientos a las indicaciones de los especialistas; todo, con el fin de ir dejando de lado el temor a mis padecimientos. Al mismo tiempo, me ha movido la voluntad de servir a otras personas con este padecimiento, para ayudarlos a conocer sus límites y a enfrentar la vida con la mejor actitud, sin abandonar la fe y esperanza en el Creador, siempre enfatizando que el hubiera ya no tiene lugar, y que lo mejor es disfrutar y ofrecer lo que aún podamos tener en nuestras manos. Y —debo confesarlo— tengo la esperanza de ayudarme a solventar