Ser mortal

Por Atul Gawande y Paul Reps

La medicina ha triunfado en nuestro tiempo y ha convertido los terribles peligros del parto, de las heridas y las enfermedades en problemas manejables. Pero cuando se trata de las realidades inevitables del envejecimiento y la muerte, lo que hace la medicina es, a menudo, lo contrario de lo que debería hacer.
Atul Gawande, cirujano en ejercicio, pasa revista a las limitaciones e incapacidades de la medicina cuando se avecina la muerte. Y descubre cómo se pueden hacer mejor las cosas.
«Creemos que la medicina consiste en garantizar la salud y la supervivencia. Pero en realidad, es mucho más que eso. Porque quienes sufren una enfermedad grave tienen otras prioridades, al margen de prolongar su vida. Entre sus principales preocupaciones figuran evitar el sufrimiento, estrechar los lazos con sus familiares y amigos, estar mentalmente conscientes, no ser una carga para los demás y llegar a tener la sensación de que su vida está completa. La gente quiere compartir sus recuerdos, transmitir su sabiduría y sus objetos personales, arreglar las relaciones, establecer sus legados y asegurarse de que las personas que deja atrás van a estar bien. Nuestro sistema de atención sanitaria tecnológica ha fracasado totalmente a la hora de satisfacer esas necesidades.»
Ser mortal, un libro apasionante y humano, muestra que la meta no es una buena muerte sino una buena vida de principio a fin. Y nos enseña cómo asegurarnos de que nunca sacrificaremos lo que de verdad le importa a la gente.

• Idioma: Español
• Editorial: Galaxia Gutenberg
• Fecha de lanzamiento: 1 mar 2015
• ISBN: 9788416252671

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Introducción

Aprendí muchísimas cosas en la Facultad de Medicina, pero entre ellas no figuraba la mortalidad. Aunque en mi primer trimestre me dieron un cadáver seco y correoso para diseccionar, aquello era exclusivamente una forma de aprender anatomía humana. Nuestros libros de texto no decían casi nada sobre el envejecimiento, ni sobre la fragilidad ni sobre la muerte. Cómo se desarrolla el proceso, cómo experimentan las personas el fin de su vida, y cómo afecta todo ello a quienes los rodean parecía no venir al caso. A nuestro modo de ver, y al de nuestros catedráticos, el objetivo de la enseñanza de la medi­cina era que aprendiéramos a salvar vidas, no a cómo atender a su final.

La única ocasión en que recuerdo que hablamos sobre la mortalidad fue durante una hora que dedicamos a comentar La muerte de Iván Ílich, el relato clásico de Tolstói. Fue en el transcurso de un seminario semanal titulado Paciente-Doctor –y que formaba parte del esfuerzo de nuestra facultad para hacer de nosotros unos médicos más completos y más humanos–. Algunas semanas practicábamos el procedimiento a seguir durante el reconocimiento físico; otras semanas aprendíamos la incidencia de los factores socioeconómicos y raciales en la salud. Y una tarde contemplamos el sufrimiento de Iván Ílich mientras yacía en su cama, aquejado de alguna afección intratable no identificada, y cada vez más enfermo.

En la historia, Iván Ílich tiene cuarenta y cinco años, es un magistrado de nivel intermedio en San Petersburgo, cuya existencia gira predominantemente alrededor de nimias preocupaciones sobre su estatus social. Un día se cae de una escalera de mano y empieza a sentir un dolor en el costado. En vez de remitir, el dolor va empeorando, e Iván Ílich acaba siendo incapaz de trabajar. El que anteriormente había sido un «hombre inteligente, refinado, animado y agradable» pasa a ser una persona deprimida y desvalida. Sus amigos y colegas lo evitan. Su esposa recurre a una serie de médicos cada vez más caros. Ninguno de ellos es capaz de ponerse de acuerdo sobre un diagnóstico, y los remedios que le dan no surten efecto. Para Ílich, todo es una tortura, y se consume y se enfurece por su situación.

«Lo que más atormentaba a Iván Ílich –escribe Tolstói–, era el engaño, la mentira, que por alguna razón todo el mundo aceptaba, de que no se estaba muriendo, sino que simplemente estaba enfermo, y tan sólo necesitaba estar tranquilo y someterse a un tratamiento, y entonces ocurriría algo muy bueno.» Iván Ílich tiene destellos de esperanza en que tal vez las cosas cambien de rumbo, pero a medida que va debilitándose y consumiéndose, él sabe lo que está ocurriendo. Vive en una angustia y un miedo a la muerte cada vez mayores. Pero la muerte no es algo que sus médicos, sus amigos o su familia sean capaces de contemplar. Eso es lo que le provoca el dolor más profundo.

«Nadie le compadecía como él deseaba que le compadecieran», escribe Tolstói. «En determinados momentos, tras largos sufrimientos, lo que más deseaba (aunque le habría dado vergüenza confesarlo) era que alguien le compadeciera, como se compadece a un niño enfermo. Anhelaba que le mimaran y le consolaran. Era consciente de ser un importante funcionario, de que su barba se estaba volviendo blanca, y de que, por consiguiente, lo que él anhelaba era imposible, pero aun así, lo anhelaba.»

A nuestro entender como estudiantes de medicina, la incapacidad de los que rodean a Iván Ílich a la hora de ofrecerle consuelo o de reconocer lo que le está ocurriendo era un fracaso del carácter y de la cultura. La Rusia de finales del siglo

XIX

en que se desarrolla la historia de Tolstói nos parecía dura y casi primitiva. Y, además de pensar que la medicina moderna probablemente habría sido capaz de curar a Iván Ílich de cualquier enfermedad que padeciera, también dábamos por sentado que la honestidad y la amabilidad eran responsabilidades básicas de un médico moderno. Estábamos seguros de que en una situación como aquélla habríamos actuado con empatía.

Lo que nos preocupaba era el conocimiento. Aunque sabíamos cómo empatizar, no estábamos en absoluto seguros de que supiéramos cómo diagnosticar y tratar adecuadamente. Pagábamos nuestros estudios de medicina para aprender cosas sobre el funcionamiento interno del cuerpo, sobre los intrincados mecanismos de sus patologías, y sobre el inmenso tesoro de descubrimientos que han ido acumulándose para ponerles fin. No creíamos que necesitáramos pensar en muchas cosas más. De modo que nos olvidamos de Iván Ílich.

Sin embargo, al cabo de unos años, cuando me adentré en la formación y la práctica de la cirugía, me encontré con pacientes que se veían obligados a afrontar las realidades del declive y la mortalidad, y no me llevó mucho tiempo darme cuenta de lo poco preparado que estaba para ayudarles.

Empecé a escribir durante mi primer año como residente de cirugía, y en uno de mis primeros artículos conté la historia de un hombre al que llamaba Joseph Lazaroff. Era un trabajador de la administración municipal que había perdido a su esposa por un cáncer de pulmón hacía unos años. Ahora Joseph, que tenía sesenta y tantos años, padecía un cáncer incurable –un cáncer de próstata con metástasis generalizadas–. Había perdido más de veinte kilos. Su abdomen, su escroto y sus piernas se habían llenado de líquido. Un día se despertó y vio que era incapaz de mover su pierna derecha y de controlar sus intestinos. Lo ingresaron en el hospital, donde lo conocí por ser yo médico interno del equipo de neurocirugía. Descubrimos que el cáncer se había extendido al segmento torácico de su columna vertebral, donde estaba comprimiéndole la médula espinal. Era imposible curar el cáncer, pero teníamos la esperanza de que se pudiera tratar. Sin embargo, una radioterapia urgente no logró reducir su extensión, de modo que el neurocirujano le ofreció dos opciones: cuidados paliativos o cirugía para extirpar de su columna la creciente masa tumoral. Lazaroff optó por la cirugía. Mi trabajo, como residente del servicio de neurocirugía, era pedirle su confirmación por escrito de que comprendía los riesgos de la operación y que deseaba seguir adelante.

Me quedé un rato de pie delante de la puerta de su habitación, con su expediente clínico en mi mano sudorosa, tan sólo intentando imaginar cómo abordar el asunto con él. Lo que esperábamos era que la operación detuviera el avance del daño a su médula espinal. La cirugía no iba a curarle, ni a revertir su parálisis, ni a devolverle a la vida que había llevado hasta entonces. Hiciéramos lo que hiciéramos, a Joseph le quedaban a lo sumo unos meses de vida, y la intervención era intrínsecamente peligrosa. Requería abrirle el pecho, quitar una costilla y colapsar un pulmón para acceder a su columna. La pérdida de sangre iba a ser cuantiosa. La recuperación sería complicada. En su estado de debilidad, corría un riesgo considerable de padecer complicaciones debilitantes más adelante. La operación suponía una posibilidad tanto de empeorar como de acortar la vida de Joseph. Pero el neurocirujano ya había enumerado todos esos riesgos, y Lazaroff había manifestado claramente que quería que lo operaran. Lo único que tenía que hacer yo era entrar y ocuparme del papeleo.

Tumbado en su cama, Lazaroff tenía un aspecto gris y consumido. Le dije que era un interno y que estaba allí para obtener su consentimiento para la operación, lo que exigía que él confirmara que era consciente de los riesgos. Le dije que la operación podía eliminar el tumor, pero también dejarle graves secuelas, como parálisis o un ictus, y que incluso podía acarrearle la muerte. Yo intentaba hablar con claridad sin ser crudo, pero mi charla le irritó. Asimismo, cuando el hijo de Lazaroff, que estaba en la habitación, preguntó si las medidas radicales eran buena idea, a Lazaroff no le hizo ninguna gracia.

«No deis mi caso por perdido», dijo. «Dadme hasta la última posibilidad que me quede.» Fuera de la habitación, después de que Lazaroff firmara el impreso, su hijo me habló en privado. Su madre había fallecido con ventilación mecánica en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI), y en aquel momento su padre dijo que no quería que a él le ocurriera nada parecido. Pero ahora se empeñaba en hacer «todo lo posible».

En aquel momento yo estaba convencido de que el señor Lazaroff había tomado una mala decisión, y sigo creyéndolo. Eligió mal no ya porque existieran todos aquellos riesgos, sino porque la operación no tenía la mínima posibilidad de devolverle lo que él realmente deseaba: su continencia, su fuerza, la vida que había conocido hasta entonces. Estaba persiguiendo poco más que una fantasía, con el riesgo de sufrir una agonía prolongada y terrible –que fue exactamente lo que consiguió.

La operación fue un éxito desde el punto de vista técnico. A lo largo de ocho horas y media, el equipo quirúrgico extirpó la masa que invadía la columna vertebral de Lazaroff y reconstruyó el cuerpo vertebral con cemento acrílico. Había desaparecido la presión sobre su médula espinal. Pero nunca se repuso de la operación. En cuidados intensivos sufrió un fallo respiratorio, una infección sistémica, coágulos de sangre debido a su inmovilidad, y posteriormente hemorragias por culpa de los anticoagulantes que se le administraron para tratar los coágulos. Cada día estábamos un poco peor. Finalmente tuvimos que admitir que se estaba muriendo. Al decimocuarto día, el hijo de Lazaroff le pidió al equipo que desistiera.

Me correspondió a mí retirarle a Lazaroff el respirador que le mantenía con vida. Comprobé y me aseguré de que su gota a gota de morfina estaba a un nivel alto, para que no sufriera los síntomas de la asfixia. Me incliné sobre él y, por si acaso era capaz de oírme, le dije que iba a quitarle de la boca el tubo del respirador. Tosió un par de veces cuando se lo saqué, abrió brevemente los ojos y volvió a cerrarlos. Su respiración se hizo dificultosa y a continuación se detuvo. Le puse el estetoscopio en el pecho y oí cómo su corazón se apagaba lentamente.

Ahora, más de diez años después de contar por primera vez la historia del señor Lazaroff, lo que más me llama la atención no es lo mala que fue su decisión, sino hasta qué punto evitamos todos hablar honestamente sobre esa elección delante de él. No teníamos el mínimo problema para explicarle los peligros específicos de las distintas opciones de tratamiento, pero realmente nunca abordamos la realidad de su enfermedad. Sus oncólogos, radioterapeutas, cirujanos y demás médicos le habían estado tratando durante meses por un problema que ellos sabían que no se podía curar. Nunca tuvimos el valor de hablar sobre la verdad más general de su situación, o sobre los límites últimos de nuestras capacidades, y mucho menos sobre lo que a él podía importarle más a medida que se acercaba al final de su vida. Si él estaba persiguiendo una quimera, nosotros también. Allí estaba Lazaroff, en el hospital, parcialmente paralizado por culpa de un cáncer que se había extendido por todo su cuerpo. Las posibilidades de que pudiera volver a algo parecido a la vida que había tenido tan sólo unas semanas antes eran nulas. Pero admitirlo y ayudarle a sobrellevarlo parecía algo fuera de nuestro alcance. No le ofrecimos ni reconocimiento, ni consuelo ni orientación. Tan sólo teníamos otro tratamiento al que podía someterse. Ojalá diera buen resultado.

Lo hicimos muy poco mejor que los primitivos médicos decimonónicos de Iván Ílich –de hecho lo hicimos peor, teniendo en cuenta las nuevas modalidades de tortura física que le habíamos infligido a nuestro paciente–. Eso basta para que uno se pregunte quiénes son los primitivos.

Los recursos científicos modernos han alterado profundamente el curso de la vida de las personas. La gente vive más y mejor que en cualquier otra época de la historia. Pero los avances científicos han convertido los procesos de envejecer y morir en experiencias médicas, en cuestiones que han de ser gestionadas por profesionales de la atención sanitaria. Y nosotros, los que trabajamos en el mundo de la medicina, hemos demostrado estar alarmantemente mal preparados para esa tarea.

Esa realidad ha estado en gran parte oculta, ya que las fases finales de la vida son algo con lo que la gente está cada vez menos familiarizada. En una fecha tan reciente como 1945, la mayoría de los fallecimientos se producían en el domicilio. Ya en la década de 1980, eso tan sólo ocurría en el 17% de los casos. Los que por algún motivo se morían en su casa fallecían de una forma demasiado repentina como para conseguir llegar al hospital –digamos de un infarto de miocardio masivo o un ictus muy grave, o debido a heridas violentas– o bien estaban demasiado aislados como para llegar a algún sitio donde pudieran ayudarles. A lo largo y ancho no sólo de Estados Unidos sino también de todo el mundo industrializado, la experiencia del envejecimiento avanzado y la muerte se ha trasladado a los hospitales y a las residencias geriátricas.

Cuando me convertí en médico, crucé al otro lado de las puertas de los hospitales, y aunque me había criado con dos progenitores médicos, todo lo que veía era nuevo para mí. Desde luego, nunca había visto morir a alguien, y cuando lo vi me resultó traumático. No fue porque me hiciera pensar en mi propia mortalidad. De alguna manera ese concepto no me vino a la cabeza, ni siquiera cuando veía morir a personas de mi edad. Yo tenía una bata blanca; ellos tenían un camisón de hospital. Era como si no fuera capaz de imaginármelo al revés. Sin embargo, sí podía imaginarme a los miembros de mi familia en su lugar. Había visto a numerosos familiares míos –a mi esposa, a mis padres y a mis hijos– sufrir enfermedades graves, con riesgo para sus vidas. Incluso en circunstancias desesperadas, la medicina siempre los había sacado del apuro. Por consiguiente, para mí lo traumático era cuando la medicina no sacaba a la gente del apuro. Sabía en teoría que mis pacientes podían morir, por supuesto, pero cada caso real parecía como una infracción, como si se estuvieran quebrantando las normas con las que yo creía que estábamos jugando. No sé en qué juego estaría pensando, pero en ese juego nosotros ganábamos siempre.

Todo médico y toda enfermera tienen que enfrentarse a la agonía y la muerte. Las primeras veces, algunos se ponen a llorar. Otros desconectan. Y otros casi no le prestan atención. Cuando asistí a mis primeras muertes, era demasiado comedido como para llorar. Pero soñaba con aquellas muertes. Tenía pesadillas recurrentes en las que me encontraba los cadáveres de mis pacientes en mi casa –en mi propia cama.

«¿Cómo ha llegado hasta aquí?», me preguntaba, presa del pánico.

Sabía que iba a tener un grave problema, incluso un problema penal, si no lograba devolver el cadáver al hospital sin que me atraparan. Intentaba cargarlo en el maletero de mi coche, pero pesaba demasiado. O bien conseguía meterlo, pero después veía cómo se iba derramando la sangre, como aceite de color negro, hasta que el maletero se desbordaba. O bien lograba llevar el cadáver hasta el hospital, lo subía a una camilla, y lo empujaba de una sala a otra, intentando encontrar la habitación que solía ocupar esa persona, sin conseguirlo. «¡Eh!», me gritaba alguien, y empezaba a perseguirme. Me despertaba al lado de mi esposa, en la oscuridad, sudoroso y con taquicardia. Tenía la sensación de que yo había matado a esas personas. Había fracasado.

La muerte, por supuesto, no es un fracaso. Es algo normal. Puede que la muerte sea el enemigo, pero también es el orden natural de las cosas. Yo sabía esas verdades de una forma abstracta, pero no las conocía concretamente –ignoraba que podían ser verdades no sólo para todo el mundo sino también para esa persona que yo tenía delante, para esa persona de la que yo era responsable.

El desaparecido cirujano Sherwin Nuland, en su ya clásico libro Cómo morimos, se lamentaba así: «La necesidad de la victoria final de la naturaleza era algo que se daba por sentado y se aceptaba en las generaciones anteriores a la nuestra. Los médicos estaban mucho más dispuestos a reconocer los indicios de la derrota y eran mucho menos arrogantes a la hora de negarlos». Pero ahora, recién aterrizado en el siglo

XXI

, después de haberme formado en el despliegue de nuestro impresionante arsenal de tecnología, me pregunto qué significa exactamente ser menos arrogante.

Uno elige ser médico por lo que imagina que va a ser la satisfacción del trabajo, y esto acaba siendo la satisfacción de la competencia. Es una satisfacción profunda, muy parecida a la que experimenta un ebanista cuando restaura un arcón antiguo y delicado, o a la que siente un profesor de ciencias cuando consigue transmitirle a un alumno de quinto de primaria la conciencia de lo que son los átomos, en un instante fugaz que cambiará para siempre su forma de pensar. Esa satisfacción en parte deriva de ser útil a los demás. Pero también deriva de tener una gran destreza técnica, y de ser capaz de resolver problemas intrincados. Tu competencia te confiere una sólida sensación de identidad. Por consiguiente, para un clínico, no hay nada más amenazador para lo que uno cree ser que un paciente con un problema que uno no es capaz de resolver.

No hay escapatoria a la tragedia de la vida, que consiste en que todos envejecemos desde el día en que nacemos. Puede que uno llegue a comprender y a aceptar ese hecho. Mis pacientes muertos y agonizantes ya no atormentan mis sueños. Pero eso no es lo mismo que decir que uno sabe cómo sobrellevar lo que no tiene remedio. Yo pertenezco a una profesión que ha triunfado gracias a su capacidad de arreglar. Si tu problema tiene solución, nosotros sabemos exactamente lo que hay que hacer. Pero ¿y si no la tiene? El hecho de que no hayamos conseguido darle una respuesta adecuada a esa pregunta resulta perturbador, y ha generado insensibilidad, falta de humanidad y enormes sufrimientos.

Ese experimento que consiste en hacer de la mortalidad una experiencia médica tan sólo existe desde hace unas décadas. Es reciente. Y las pruebas indican que está fracasando.

Este libro trata de la experiencia moderna de la mortalidad –lo que significa que seamos unas criaturas que envejecen y mueren, en qué sentido la medicina ha transformado la experiencia y en qué sentido no lo ha hecho, en qué aspectos nuestras ideas sobre cómo afrontar nuestra finitud no han captado bien la realidad–. Ahora que llevo más de diez años en la práctica de la cirugía, y yo mismo paso a ser una persona de mediana edad, me parece que ni a mis pacientes ni a mí nos parece tolerable el estado actual de las cosas. Pero tampoco tengo demasiado claro cuáles deberían ser las respuestas, y ni siquiera sé si es posible dar alguna respuesta adecuada. Sin embargo, como escritor y como científico, tengo la convicción de que, retirando el velo y observando detenidamente, una persona puede llegar a entender aquello que resulta más confuso, extraño o perturbador.

No hace falta pasar mucho tiempo con los ancianos o con los enfermos terminales para darse cuenta de que a menudo la medicina no cumple su función con las personas a las que supuestamente tiene que ayudar. Los días del ocaso de nuestras vidas quedan en manos de unos tratamientos que aturden nuestra mente o que socavan nuestros cuerpos a cambio de una remota posibilidad de beneficio. Esos días los pasamos en instituciones –residencias geriátricas y unidades de cuidados intensivos– donde unas rutinas reglamentadas y anónimas nos aíslan de todo lo que nos importa en esta vida. Nuestra renuencia a examinar honestamente la experiencia de envejecer y morir ha incrementado el daño que infligimos a las personas, y les ha negado el consuelo básico que más necesitan. Al faltarnos una visión coherente de cómo la gente podría vivir satisfactoriamente hasta el final, hemos permitido que nuestro destino acabe siendo controlado por los imperativos de la medicina, de la tecnología y de personas ajenas a nosotros.

He escrito este libro con la esperanza de comprender lo que ha ocurrido. La mortalidad puede ser un argumento traicionero. Puede que alguien se alarme ante la perspectiva de que un médico escriba sobre la inevitabilidad del declive y la muerte. Para muchos, ese tipo de discurso, por muy cuidadosamente que se enmarque, suscita el espectro de una sociedad que se apresta a sacrificar a sus enfermos y a sus ancianos. Pero ¿y si los enfermos y los ancianos ya estuvieran siendo sacrificados –víctimas de nuestra negativa a aceptar la inexorabilidad de nuestro ciclo vital? ¿Y si hubiera planteamientos mejores, justo delante de nuestros ojos, esperando a que los reconozcamos?

CAPÍTULO 1

El individuo independiente

Cuando era niño, nunca fui testigo de graves enfermedades ni de las dificultades de la vejez. Mis padres, ambos médicos, estaban en forma y gozaban de buena salud. Eran inmigrantes de la India, y nos criaron a mi hermana y a mí en la pequeña localidad universitaria de Athens, Ohio, de modo que mis abuelos estaban muy lejos. La única persona mayor a la que veía asiduamente era una mujer que vivía en nuestra misma calle y que me daba clases de piano cuando yo estaba en secundaria. Más tarde aquella mujer enfermó y tuvo que mudarse, pero no se me ocurrió preguntarme dónde había ido y qué habría sido de ella. La experiencia de la moderna vejez estaba totalmente al margen de mi percepción.

Sin embargo, cuando fui a la universidad, empecé a salir con una chica de mi residencia de estudiantes que se llamaba Kathleen, y en 1985, durante una visita a casa de sus padres en Alexandria, Virginia, conocí a su abuela, Alice Hobson, que a la sazón tenía setenta y siete años. Me pareció una mujer llena de vida y con una mentalidad independiente. Nunca intentaba disimular su edad. Llevaba el pelo blanco, sin teñir, liso y con la raya a un lado, al estilo Bette Davis. Tenía las manos moteadas de manchas de la edad y la piel arrugada. Solía ponerse blusas y vestidos sencillos, cuidadosamente planchados, un poco de carmín y llevaba tacones, algo que a otras mujeres, a esa edad, les habría parecido poco aconsejable.

A lo largo de los años –porque acabé casándome con Kathleen– me enteré de que Alice se había criado en una ciudad rural de Pensilvania, famosa por sus granjas de flores y de setas. Su padre se dedicaba al cultivo de flores, claveles, caléndulas y dalias, en invernaderos de su propiedad que abarcaban varias hectáreas. Alice y sus hermanos fueron los primeros estudiantes universitarios de la familia. En la Universidad de Delaware, Alice conoció a Richmond Hobson, un estudiante de ingeniería civil. Por obra y gracia de la Gran Depresión, Alice y Rich no pudieron permitirse el lujo de casarse hasta seis años después de licenciarse. Durante los primeros años se mudaron varias veces a causa del trabajo de Rich. Tuvieron dos hijos, Jim, mi futuro suegro, y después Chuck. Rich empezó a trabajar en el Cuerpo de Ingenieros del Ejército, y se especializó en la construcción de grandes presas y puentes. Diez años más tarde, le ascendieron a un empleo a las órdenes del ingeniero jefe del cuerpo, en el cuartel general, a las afueras de Washington, donde permaneció durante el resto de su vida profesional. Rich y Alice se instalaron en Arlington. Se compraron un coche, con el que viajaron por todo el país, y también ahorraron algo de dinero. Consiguieron mudarse a una casa más grande y enviar a la universidad a sus inteligentes hijos sin necesidad de pedir un préstamo.

Entonces, durante un viaje de trabajo a Seattle, Rich sufrió un repentino infarto de miocardio. Tenía un historial de angina de pecho y tomaba pastillas de nitroglicerina para aliviar algún que otro dolor ocasional en el pecho, pero corría el año 1965, y en aquella época los médicos no podían hacer gran cosa contra las enfermedades del corazón. Rich falleció en el hospital antes de que Alice pudiera llegar a Seattle. Sólo tenía sesenta años. Alice tenía cincuenta y seis.

Con su pensión del Cuerpo de Ingenieros del Ejército, Alice pudo conservar su casa de Arlington. Cuando yo la conocí, llevaba veinte años viviendo sola en aquella casa de la calle Greencastle. Mis suegros, Jim y Nan, residían cerca, pero Alice vivía de una forma totalmente independiente. Ella misma cortaba el césped y sabía cómo arreglar las cañerías. Iba al gimnasio con su amiga Polly. Le gustaba coser, tejer y hacer ropa, bufandas y elaborados calcetines de Navidad de color verde y rojo para todos los miembros de la familia, que incluían un Papá Noel con nariz de botón y el nombre de cada uno en la parte de arriba. Organizó un grupo de abonados para asistir a las representaciones del Centro Kennedy de Artes Escénicas. Conducía un enorme Chevrolet Impala V8, y tenía que ir sentada en un almohadón para poder ver por encima del salpicadero. Salía a hacer recados, visitaba a sus familiares, llevaba y traía en coche a sus amigas, y repartía comidas a domicilio¹ entre las personas más desvalidas que ella.

Con el paso del tiempo, resultaba difícil no preguntarse hasta cuándo sería capaz Alice de valerse por sí sola. Era una mujer menuda, medía 1,52 metros como mucho, y aunque ella se ponía de uñas cuando alguien se lo insinuaba, cada año que pasaba su estatura y sus fuerzas iban mermando. Cuando me casé con su nieta, Alice tenía una sonrisa radiante, me abrazó y me dijo lo feliz que la hacía aquella boda, pero que ya estaba demasiado artrítica para echarse un baile conmigo. Y siguió viviendo en su casa, apañándoselas sola.

Cuando mi padre la conoció, se sorprendió al enterarse de que Alice vivía sola. Era urólogo, lo que significaba que atendía a muchos pacientes ancianos, y siempre se preocupaba cuando se enteraba de que vivían solos. A su modo de ver, aunque todavía no tuvieran necesidades graves, estaban abocados a tenerlas tarde o temprano, y al haberse criado en la India, mi padre sentía que era responsabilidad de la familia encargarse de los ancianos, hacerles compañía y cuidar de ellos. Desde que llegó a Nueva York en 1963 para su formación como médico residente, mi padre había adoptado prácticamente todos los aspectos de la cultura estadounidense. Renunció al vegetarianismo y descubrió que podía salir con chicas. Se echó una novia, una residente de pediatría originaria de una parte de la India donde no hablaban el mismo idioma que él. Cuando, en vez de dejar que mi abuelo concertara su matrimonio, mi padre se casó con ella, la familia se escandalizó. Se convirtió en un entusiasta del tenis, fue presidente del Club de Rotarios local, y se aficionó a contar chistes verdes. Uno de los días en que se sintió más orgulloso fue el 4 de julio de 1976, el bicentenario de Estados Unidos, cuando recibió la nacionalidad estadounidense ante cientos de personas que aplaudían desde las tribunas de la Feria del Condado de Athens, en una ceremonia que se celebró justo después de una subasta de cerdos y antes de una carrera de coches locos. Pero una cosa a la que nunca pudo acostumbrarse fue la forma en que tratamos en Estados Unidos a los ancianos y a los desvalidos –abandonándoles a una vida en soledad o aislándoles en una serie de centros anónimos, para que pasen allí sus últimos momentos de conciencia, en compañía de enfermeras y médicos que casi ni se acuerdan de sus nombres–. Nada podía ser más diferente del mundo en que se había criado mi

Comentarios para Ser mortal

[meredk · Calificación: 5 de 5 estrellas]

This is a terrific book. It's about how to deal with the time left before death. The ideas are SO important, and so beautifully expressed. I find it incredibly hopeful that a doctor is addressing these issues in such a humane and thoughtful way. I want to buy a copy for everyone I know!

[bogopea · Calificación: 4 de 5 estrellas]

Being Mortal is a thought-provoking book by a physician about health care professionals (primarily doctors) and the way they treat (or mistreat, depending on your point of view) humans at the end of their lives. Atul Gwande did a lot of research, interviewing patients and family members as well as health care professionals and reviewing alternatives to nursing home care. It's obvious that he doesn't have the answers but he gave voice to those who are (or have been) in the fight and are the experts in end of life care. As Dr. Gawande states, "It's not death the very old tell me they fear, It is what happens short of death".

[vivienner_3 · Calificación: 3 de 5 estrellas]

"People naturally prefer to avoid the subject of their decrepitude.” Yes, count me as one of them! Nevertheless, this was a thought-provoking book. The call for changes to end-of-life care is one that is not made often enough, or is unheard. After caring for a neighbour who died happily at home, I can attest to Gawande's opinion that the type of care matters. Our present system of containment does not meet the need. However, I was surprised that there were not any new ideas here. The reader learns more about how Gawande's knowledge and awareness developed.

[gkiggins-1 · Calificación: 5 de 5 estrellas]

There are likely to be other good books with insight comparable to Dr. Gawande's, but this happened to be my first explore into the issue of living with the knowledge that death is always guaranteed. The advice provided in this book is of great value. It may be that accepting the advice is difficult for some--like AA, first you must admit something. In this case it is: WE WILL DIE. Gawande gives helpful guidance for being prepared for death, whether that of a loved one, or our own. The benefit of his own experiences also gives us comfort when it is shown that even the most competent medical minds sometimes have difficulty coping with the end of life. Very good read.

[bibleblaster · Calificación: 5 de 5 estrellas]

This is a beautiful meditation on--as the subtitle says--what matters. Looking at people's choices as they near the end of life, it becomes a brilliant reflection on life itself. Just one of the many eye-opening revelations: "the systems we've devised [to care for the elderly] were almost always designed to solve some other problem." That barely gives you a taste of the revelations throughout this book. Recommended for all mortals (and, yes, that means you!)

[mjlivi · Calificación: 5 de 5 estrellas]

This is a book that's hard to read for the very reason that it's essential - it tackles a topic that our society really struggled to talk and think about in any depth. Which is because it's grim, scary and confronting obviously, but Gawande demonstrates that this failure to really think about how we age and, yes, die means that more and more people are having unnecessarily awful experiences at the end of their lives. The balance between medical treatment to extend life and that to improve quality of life is the key issue, and Gawande illustrates it clearly and movingly, using heart-breaking anecdotes and an array of research to make his points. You'll find yourself worrying about your own ability to deal with the difficulties that are ahead of us all, but that's the whole point - none of this gets easier if we just pretend it isn't going to happen.

[crazeedi73 · Calificación: 5 de 5 estrellas]

Everyone who is going to grow old and die should read this book. So much information I didn't know, didn't understand and didn't conceptualizer about illness, medicine, and what should be the right way to pass gracefully as possible from this life to the next. The thing that makes this book so awesome is that in addition to the knowledge shared, it was easy to read and comprehend.

[lkarr-2 · Calificación: 5 de 5 estrellas]

Everyone should read this, whether for figuring out how to deal with loved ones or for your own health decisions.

[lucaconti-1 · Calificación: 4 de 5 estrellas]

You have to read it

[word.owl · Calificación: 5 de 5 estrellas]

I can't add much about this book beyond what is described in its blurb.

It was fantastic--well-researched, well-written, thought-provoking, and covered everything I had questions about, including controversial topics like assisted suicide and where to draw the line.

The author wove in his family's personal story very well. I cried multiple times.

One intellectual highlight for me was the concept of "socioemotional selectivity theory"--the idea that one's desire for expanding one's network of relationships and focusing on future goals diminishes in the face of tragedy (and, typically, old age) and comes back again when there seems to be more hope for the future, as during a healthy youth or younger adulthood.

[cheryl_in_cc_nv · Calificación: 5 de 5 estrellas]

I'm 60 and feeling myself getting older, my mom is 80 and terrifically fit but willing to talk about the future, so as soon as she was done reading it I dived in so we could talk about the things the author explores. I'm visiting her, so it was easy to have the conversations, and we're both very clear now. Next I'll get my husband to read it... there are so many different ideas about what 'quality of life' and 'dignified end' and 'extraordinary measures' mean.

Probably the best thing I learned is how wonderful hospice care can be. Sometimes patients even live longer with it, because they don't have the stress & trauma of all the treatments one gets if one is institutionalized. And yes, nursing home residents do feel as if they're incarcerated just for being old, because they lose control of their schedule, their privacy, their menus, their activities.

Also, these conversations should be held with all family members periodically. Young people can get cancer, too. And other diseases and accidents can happen.

Fantastic book.

[icallithunger · Calificación: 5 de 5 estrellas]

The best book I've read this year so far.

There ain't much works I quote on the regular, but this is one of them. I recommend it for everyone in and out of medicine, I know the idea of dying and the end of life is just something so terrifying but this book does a great job t explaining why it shouldn't be that way.

[bell7_1 · Calificación: 5 de 5 estrellas]

Surgeon Atul Gawande discusses the ways in which elder care has worked (or not) historically, and new models of geriatric care, as well as the ways in which the medical field could improve in dealing with end-of-life care so that we can all live our lives to the fullest.

I thought I was in for a book essentially about hospice and the end of one's life. That's a small part of this powerful book, which takes a look at the ways in which medicine has evolved to treat, treat, treat while we live longer and our bodies just begin to break down. What does it mean to grow old and frail, and what role does medicine play, especially as more and more of us in developing countries live into our 80s? What kind of life a person wants and what is important to them changes as he or she grows older, yet nursing homes and most assisted living is set up in a regimented, "keep them safe" kind of way, ultimately failing to take into account an individual's needs and desires. There is so much more that can be done, and Gawande begins to explore other models as well. He also talks about his own patients and experiences, his difficulties in approaching the conversations about mortality. I sincerely hope that this bestseller doesn't remain on the "oh, that was good to think about" list but sparks us to think about critical approaches to our grandparents', parents', and our own mortality.

[markwhiting-479218 · Calificación: 5 de 5 estrellas]

Excellent.

[bookworm12_1 · Calificación: 5 de 5 estrellas]

This is an incredible example of nonfiction. It’s so well written that even though I wasn’t sure I was interested in the subject matter at first, I couldn’t put it down. The author is a doctor and discusses end-of-life care. He cites research, his own experience with patients, and his experience with his father‘s death. It’s a powerful book, driven by real examples of hospice and nursing care, mixed with the history and cultural differences.

It was hard to read about the people who chose active assisted living housing over emergency medical intervention. They were able to live full lives while others went through painful procedures that treated problems instead of preventing them.

The conclusion was that our society has a hard time dealing with mortality. We strive to prevent death, even when it means destroying quality of life. There was so much better results for the people who embraced preventative care and acceptance of terminal diagnosis. Highly Recommended!

“Old age is a continuous series of losses.”

[carmenere_1 · Calificación: 5 de 5 estrellas]

What an amazing and enlightening read!
Dr. Gawande begins this book by reminding the reader how things used to be, back to the days when aging parents would move in with one of their children or the unmarried child would continue to live as well as care for aging parents. He also illustrates this point when he discusses an elder in his own family back in India. Extended family members would be there to accommodate his needs and he would be revered for his wisdom, often consulting him for making major life decisions.
Fast track to current times. Nuclear families have replaced large families. Children are far less likely to remain at home let alone in the same city. What happens to our elders today?
The options are live independently, assisted living or when that's no longer feasible, a skilled nursing facility. Gawande explains each option, its pros and cons.
He then touches upon a subject that is not pleasant but must be considered. When does intervention become too much? When does too much intervention effect a persons quality of life?
Gawande proceeds to discuss the options an individual has available to them for end of life care. Hospice and palliative care don't necessarily mean the end is in sight. It is about enjoying the time you have left. Sometimes, Gawande, writes of patients he's worked with to lay out the options while allowing them to make informed decisions.
Very interesting and thought provoking book. Read it.

[greeniezona · Calificación: 5 de 5 estrellas]

This book has been on my shelves for ages, since Book Riot Quarterly included it in one of their boxes. Then a few months ago my friend recommended it. When my new doctor had me fill out a Five Wishes form and I spent a couple of days thinking about end of life decisions, I knew this had to be the next book I read.

This book was exactly what I wanted at that moment. Really a quite thorough introduction to end of life care -- starting from why modern medicine is sometimes so ill-equipped to deal honestly or well with end of life, then running through several strategies and fixes people have attempted to make end of life more humane -- what was successful about them and what were some of the obstacles they faced, especially in bringing these solutions to the culture at large.

Told through several examples of real people, the book also scaffolds what end of life decision making processes look like -- with input from the person dying, their family, and their doctors -- giving all sorts of examples of how to go through this process from any of those roles. Certainly no one looks forward to making these decisions for themselves or for a loved one, but I feel like just from reading this book I will have more ideas what questions to ask, what possible options to look for, and to be more ready and open to the conversations.

One of those books that truly, clearly needs to be more widely read.

[jean_roberts-980215 · Calificación: 5 de 5 estrellas]

Highly recommended.

[auntmarge64 · Calificación: 4 de 5 estrellas]

The author, a general surgeon, has spent his professional career trying to do what he was taught: fix his patients physically. Quantity of alternatives, not necessarily quality of life. It was assumed that longevity was worth any inconvenience and pain. A few years ago he began researching end-of-life care options with the goal of improving the lives of his elderly and end-stage patients. He consulted patients, geriatricians, pioneers in independent care programs, and hospice organizations, and provides the reader with a look at traditional nursing homes (and their history), home care and institutional alternatives, and trade-offs made by patients and families. His own father's illness and death provided him with a chance to put to use some of the techniques he'd learned.

The nursing home chapters describe typical (and nightmarish) conditions, and it was all I could do to continue. But once the book turned to the alternatives being developed, I found myself less traumatized thinking of my own future. While traditional medical care might stress the goal of prolonging lives, this often leads to situations that are the opposite of what patients really want, which is, typically: avoiding suffering, strengthening relationships with family and friends, being mentally aware, not being a burden on others, and achieving a sense that their life is complete. (These issues become priorities not only to old people but to younger people who find themselves facing illness and end-stage disease.) In nursing homes, where the emphasis is on keeping patients physically safe, patients can feel imprisoned, without privacy or the right to make decisions about how to spend their time and with whom.

Doctors are traditionally trained to offer fixes, including those which are more and more experimental or unlikely to help. They are not taught to suggest there might be more meaningful alternatives, and sometimes the end of treatment. The author learned to ask very ill patients several questions, which even he, with all his new knowledge and desire to improve matters, found extremely difficult to do:

At this moment in your life:
1. What do you understand your prognosis to be?
2. What are your concerns about what lies ahead?
3. What kinds of trade-offs are you willing to make? How much are you willing to go through to have a shot at being alive, and what level of being alive is tolerable to you?
4. How do you want to send your time if your health worsens?
5. Who do you want to make decisions if you can't?

I was profoundly moved by the range of these questions and the responses they elicited. Clearly, patients aren't always thinking about the same things as other patients, or their families, or their health care workers. One striking result was that that families and doctors, finding themselves at a crisis moment in the patient's life, didn't have to make the hard decisions - the patients had already said what they wanted.

An excellent overview of possibilities for anyone concerned with these issues.

[siok-76276 · Calificación: 5 de 5 estrellas]

What is important when one is about to die? Do you want to prolong your life no matter what, or spend the remaining time doing what you want and on wishes yet to be fulfilled? Do you want to be told you are dying? These are the questions that Atul Gawande asked, and which are definitely worth pondering.

[aliceap-1 · Calificación: 5 de 5 estrellas]

"...our decision making in medicine has failed so spectacularly that we have reached the point of actively inflicting harm on patients rather than confronting the subject of mortality. ...you live longer only when you stop trying to live longer." - pg 178

I wanted to start with that quote from today's book because it struck me as being so shocking in its simplicity and yet it completely blindsided me with its poignancy. Being Mortal: Medicine and What Matters in the End by Atul Gawande is at heart a discussion of the ups and downs of treating the elderly through a variety of means whether that means aggressive medicine, nursing homes, assisted living, or hospice. It's obvious that the author has a great admiration for palliative care and a belief that all doctors/clinicians should be trained and proactive to deliver the best care for their patients. In essence, asking practical questions about what trade-offs patients are willing to make for ensuring good days ahead are key to excellent palliative care (for any age). He stresses that instead of simply giving all the options for care at the outset of a diagnosis doctors should instead ask a set of pertinent questions to get at what their patient really wants to have a good quality of life. This is relevant (and necessary) for patients whether they be elderly, terminally ill, or disabled. Gawande clearly knows his stuff (he is a doctor after all) and he was thorough in his research for this book as he interviewed across many disciplines to see what is being done by various agencies in the care of the elderly and dying. Apparently there is no one accepted method of care except to ask, listen, and respect the wishes of patients. According to Gawande, there is "...a still unresolved argument about what the function of medicine really is - what, in other words, we should and should not be paying for doctors to do." (pg 187) Hospice is not just an option for those who are looking for end of life help or to speed up death but is an excellent choice to make good days out of one's remaining life. My verdict: Very informative book that I kept picking up with great alacrity and I will definitely read more of his writing. 10/10

I'll leave you with this final quote to chew over:

"At root, the debate is about what we fear most - the mistake of prolonging suffering or the mistake of shortening valued life. All the same, I fear what happens when we expand the terrain of medical practice to include actively assisting people with speeding their death." - pg 244

[alisony-1 · Calificación: 5 de 5 estrellas]

I bought this book a few years ago on the back of a number of CR recommendations, and then I have to admit I kept actively avoiding it. I was fearful of reading about death, and learning things about it which could then not be forgotten. Then my Dad got diagnosed with stage 4 Non-Hodgkin's Lymphoma, and I really didn't want to to read it then.

One year on since my Dad's diagnosis, for the time being we've moved on from the terrible emotional swings that accompanied the diagnosis, and I guess have reached some level of reluctant acceptance of the situation. I therefore decided that now's precisely the time when I really need to read this book, and so I've been beavering away at it on my commute, saving off-topic fictional novels for my bedtime reading.

My first surprise is that this book wasn't at all what I expected. I thought it was going to be largely about dying from start to finish, but a significant chunk of the book - perhaps two-thirds - was about elder care and what can make a huge difference to people's happiness and quality of life once they start to find it difficult to look after themselves and enter into that decline stage of life. I was incredibly inspired by this. I have to admit it's not something I've given a lot of thought to before, and ridiculous as it seems had assumed that sitting around in the same circle day in, day out was par for the course when you enter a nursing home. Gawande discusses various care centres where they've focused on ensuring that people still have a life with choices rather than being institutionalised to a care facility's regime, and it's really left an impression on me. I'm quite sure there's a lot more we could do in that regard in the UK.

It's only in the last third or so of the book that Gawande focuses more on dying itself, and the difficult medical decisions patients and their families face at this time. Gawande is admirably frank about the wrong way he has approached these discussions with patients in the past, often offering false hope via yet more treatments rather than having the difficult discussions about the reality of their stage of illness and what their real goals are for this last stage in their life. I appreciated his openness about the complexity of these choices, and how difficult his family found it to help his father make the right decisions when he was at this point, despite having 120 years of medical experience between family members.

My most important take away from this book was the need to really evaluate the cons of treatments under these circumstances, particularly the effect they can have on quality of life versus the quality of life that can be had through palliative care. Most interesting were the facts on how last chance treatments (such as more rounds of chemo, radiation therapy, etc.) can often kill someone quicker than hospice care. Also important was the honesty around how physicians are human beings who often find it hard to be as direct as they need to be about the reality of what their patients will face.

There are very difficult decisions for people to make when faced with a life-limiting illness. Is the dangled carrot of some extra time through horrendous treatment worth trading for possibly shorter but better quality of life through no treatment?

This wasn't a depressing read as I'd expected, although a few of the stories did make me well up. It was a very important read - honestly one of those books that I think most of us need to read once.

4.5 stars - refreshingly honest about what really matters in the end.

[arubabookwoman · Calificación: 4 de 5 estrellas]

I finally got around to reading this widely-read and reviewed book. The subject matter is truly timely and important. I think I was expecting a book focused on medical powers of attorney, living wills, end of life discussions etc. These subjects were touched upon, but the book has a much broader intent. It stresses something I think I already subconsciously knew--that most older people want to live as independently as they can for as long as they can, and that many of our current nursing homes/assisted care living homes stifle the elderly's will to maintain their individuality and independence. There are movements afoot which interest me very much that enable our elders to live independently, but still be able to access assistance when they need it.

The other major point of the book is that in our modern era the care of the elderly has become entirely too medicalized, and this is not a good thing. Rather, the goal should not be strictly to ensure survival, but to "enable well-being. And well-being is about the reasons one wishes to be alive." Every person will have a different definition of "well-being," and we need to start having discussions (and deciding for ourselves) what quality of life or well-being will make our own life worth living.

Highly recommended.

4 stars

[clara53_1 · Calificación: 5 de 5 estrellas]

This is a book about palliative care. But it's even more than that. It's about the choices people face at the last stages of life when confronted with terminal illness or very serious debilitation, and how it all can be helped - not to reverse the course of events (which is impossible) but to alleviate the torments to the utmost.

Not a cheerful read at first, but it's frank... And the more I read, the less I felt depressed about aging and problems associated with it. NOT because, like in much of popular literature, old age is hyped up to be the grand renewal of sorts. The author says that "people naturally prefer to avoid the subject of their decrepitude... Still, there are costs to averting our eyes from realities..." Because then, "we blind ourselves to the opportunities that exist to change the individual experience of aging for the better". And that's what the author is trying to establish - the reality of aging and mortality, how to face it and how deal with it in the best way possible, with quality of life in mind, as opposed to just with extending the quantity of days, weeks - which, prevalently, is the goal in the medical field these days.

Dr.Gawande describes nursing home concept (very failed experience in most cases, as he proves), assisted living (that originated so successfully in Oregon), and hospice at home that caters (if properly done) to each specific individual and is aimed at the quality of the ending phase of life. The doctors' job, he maintains, should not be just "to ensure health and survival", it should be "larger than that. It is to establish well-being. And well-being is about the reasons one wishes to be alive". It is even more poignant for the author - as he describes his own father's dying.

In conclusion, Dr. Gawande says that "...whatever we (as doctors) can offer, our interventions, and the risks and sacrifices they entail, are justified only if they serve the larger aims of a person's life. When we forget that, the suffering we inflict can be barbaric. When we remember it, the good we do can be breathtaking."

I think everybody should read this book. The subtitle is "Medicine and What Matters in the End" - it pretty much says it all...

[dantarlin · Calificación: 5 de 5 estrellas]

Absolutely beautiful and heartbreaking book about modern medicine and how our medical profession deals with aging and dying today. Gawande is a surgeon in Boston struggling with how to deal with patients (and his father) who are terminally ill and trying to figure out what lengths to go to in order to stay alive.

As Keynes said, "in the long run, we are all dead". Gawande lays out this point (though he doesn't quote Keynes)- sometimes doctors can "save" someone from imminent death, but death is still coming down the road- how do we want it to come?

I needed two boxes of tissues for this one- he tells of a number of his patients and others in his life confronting these questions. Some of them end badly, some happily, but as in real life, nobody wins forever.

[sheiladeeth_1 · Calificación: 5 de 5 estrellas]

Being Mortal by Atul Gawande seems an incredibly relevant read at a time when health insurance and medical care are so frequently in the (American) news. The author, a medical doctor, informs readers without ever talking down to them, tells personal anecdotes without ever aggrandizing his own achievements, and draws those willing to follow these tales deep into the kind of discussions we too frequently avoid—discussions that include the surprising reminder that parents often don’t want to live and die under their children’s care.

Life ends, as the author reminds us, in spite of medicine’s best practices. Lives slow down. Abilities fade. But misery might be more of an enemy than death. The author shows how experience taught him the questions that ease life’s end. What do you expect? What do you want? What will you sacrifice? He invites us to see those questions play out in other people’s lives, including his own father’s. And he shows how well-advised thought before the end can inform well-advised decisions in times of panic.

Being Mortal is a difficult book to read, as it deals with a difficult subject. But it’s also a smooth read, uplifting in its promise that there are better ways, and hopeful in its many different depictions of care for all the elderly, not just those slated to soon die. I found myself imagining an aging future without so much dread, and pondering where I might find good places to live when the time comes around.

Disclosure: A friend loaned me the book as people we know are now in need of care.

[maggieflo_1 · Calificación: 4 de 5 estrellas]

I wanted to read this because our Canadian Parliament recently passed legislation that legalizes assisted dying or MAID, medical assistance in death. Although the the author does address the topic, he believes that by providing hospice care in the home or in a facility, the desire for an assisted death would be significantly reduced.
The author is a surgeon and the son of a surgeon. He began to question the idea of how people die in our society when his own in laws were faced with the health crisis of their mother and the services offered to the family were less than desirable.
He traces the history of how the elderly were once cared for by their children in house to the current day where we put our parents in nursing or retirement homes for a variety of reasons. Since we are living so much longer than previous generations, the requirements for better and happier lives regardless of physical disabilities is central. He studies successful nursing/retirement homes which put patients first and also explores in detail the concept of in home hospice rather than hospital care for the dying. He questions the idea why medical science prolongs life through pharmaceuticals even though the the patient has a terminal disease that will kill them in a short time. These treatments often give false hope, cost insurance companies and government millions and cause pain and suffering to patients while prolonging the inevitable.
He believes that we need to have difficult conversations with our families about what kind of death we wish to have before a medical crisis forces a less than careful or rational decision. He uses the stories of several individuals and their families to illustrate his concerns. His own father is one of his subjects.
Well worth reading

[staciele · Calificación: 5 de 5 estrellas]

I learned a lot about dying during my time working in Hospice. I saw families so overcome with grief that I wasn't sure how they could go on. But, I also saw relief in some families, realizing the pain, suffering, and constant caregiving was behind them. Death is a personal experience that every person handles differently and that experience for both the patient and caregiver can depend on their faith, their life experiences, their family or lack of family support, and also how the medical profession has communicated with them about the reality of death and the process ahead of them. Atul Gawande, a well-known surgeon, and son of a well-known surgeon chronicles the many aging patients he has examined, as well as his father's declining health. He also examines the many ways our lives are extended to due medicines not available even ten years ago.

After seeing multiple reviews raving about this book and calling it a must-read for anyone with aging parents, I decided to pick it up. Reading BEING MORTAL was an eye-opening and convicting look into medicine and what lies ahead for each of us in our life-extending world of medical care. Whether you are reading this as a member of the aging population or as a child of aging parents, this book will make you stop and question how you want to direct medical care for your future and those of your family.

Some of the fascinating information in the book was related to the history of nursing homes. The level of care has changed astronomically since the very first facilities opened. In 1983, it took an aging mother and a daughter studying gerontology to come up with the idea that many of us see today, a "living center with assistance" for the elderly. This concept of assisted living began the idea of no one ever feeling like they were institutionalized. Thousands of people have been able to live independently for years because of the creation of this nursing home concept.

Most of us don't want to think about the years ahead of us where we will no longer be able to live independently. We ignore our parent's shaking hands or unsteady gait because having the conversation is too overwhelming. It's easy to take a few tasks off their hands to allow them to keep getting by. But, frankly, most of the time, many are unprepared for the idea of needing help and our parents refuse most offers of assistance until it's usually too late to do anything about it.

In many cases, those in the medical field are looking so closely at the ailments and how to fix them rather than focus on how we can maintain a quality of life. Usually trying to fix the multiple ailments makes matters worse for the patient. Ultimately, medical professionals must decide "which mistake they fear most - the mistake of prolonging suffering or the mistake of shortening valued life." page 244.

I know too well how the word “dying” or “death” is avoided by doctors and families alike. Gawande believes if we were allowed to live while dying, and being honest about how we want those days to look, the medical care should reflect those desires, even if it goes against our internal need to “save them”.

Ultimately, Gawande hopes that sharing his knowledge with others and creating a conversation about "death" and "dying", will allow the medical professionals to be more comfortable in having those conversations. The patient is then allowed to write their own life story. As the aging patient, we can have the freedom to shape our final years based on what is important to us and if our body betrays us, then we have laid out the course of treatment that fits best with our needs and desires.

This isn’t a happy read, as death marks many of his patient’s stories. But, it will offer you a chance to reflect on what is truly important to you in the rest of your life. Whether you leave this Earth without any notice or after struggling through an illness, Gawande wants to be sure you have made choices, shared them with those you love, and lived each day to its fullest potential.

[librarycin · Calificación: 4 de 5 estrellas]

Gawande is a surgeon and he decided to take a closer look at what people really want when they are dying. Medicine tries to fix everything, no matter the cost to the lifestyle of the person being “fixed”. But, people don't always necessarily want to go through what needs to be done to fix them, medically, when it compromises what is left of their life. Gawande looks at gerontology, as well as terminal illnesses. He visits nursing homes, assisted living homes, etc; interviews people in charge of these places, in addition to people who work in hospice care; he also interviews the people going through all this, and their doctors.

This is a very interesting book. In the end, one hopes that things will get better and not have everything so clinical, controlled, etc, which all takes away from quality of life.

[librarianbryan · Calificación: 2 de 5 estrellas]

I guess a lot people are in deep, deep denial.