Ser mortal

Por Atul Gawande y Paul Reps

La medicina ha triunfado en nuestro tiempo y ha convertido los terribles peligros del parto, de las heridas y las enfermedades en problemas manejables. Pero cuando se trata de las realidades inevitables del envejecimiento y la muerte, lo que hace la medicina es, a menudo, lo contrario de lo que debería hacer.
Atul Gawande, cirujano en ejercicio, pasa revista a las limitaciones e incapacidades de la medicina cuando se avecina la muerte. Y descubre cómo se pueden hacer mejor las cosas.
«Creemos que la medicina consiste en garantizar la salud y la supervivencia. Pero en realidad, es mucho más que eso. Porque quienes sufren una enfermedad grave tienen otras prioridades, al margen de prolongar su vida. Entre sus principales preocupaciones figuran evitar el sufrimiento, estrechar los lazos con sus familiares y amigos, estar mentalmente conscientes, no ser una carga para los demás y llegar a tener la sensación de que su vida está completa. La gente quiere compartir sus recuerdos, transmitir su sabiduría y sus objetos personales, arreglar las relaciones, establecer sus legados y asegurarse de que las personas que deja atrás van a estar bien. Nuestro sistema de atención sanitaria tecnológica ha fracasado totalmente a la hora de satisfacer esas necesidades.»
Ser mortal, un libro apasionante y humano, muestra que la meta no es una buena muerte sino una buena vida de principio a fin. Y nos enseña cómo asegurarnos de que nunca sacrificaremos lo que de verdad le importa a la gente.

• Idioma: Español
• Editorial: Galaxia Gutenberg
• Fecha de lanzamiento: 1 mar 2015
• ISBN: 9788416252671

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Agradecimientos

Introducción

Aprendí muchísimas cosas en la Facultad de Medicina, pero entre ellas no figuraba la mortalidad. Aunque en mi primer trimestre me dieron un cadáver seco y correoso para diseccionar, aquello era exclusivamente una forma de aprender anatomía humana. Nuestros libros de texto no decían casi nada sobre el envejecimiento, ni sobre la fragilidad ni sobre la muerte. Cómo se desarrolla el proceso, cómo experimentan las personas el fin de su vida, y cómo afecta todo ello a quienes los rodean parecía no venir al caso. A nuestro modo de ver, y al de nuestros catedráticos, el objetivo de la enseñanza de la medi­cina era que aprendiéramos a salvar vidas, no a cómo atender a su final.

La única ocasión en que recuerdo que hablamos sobre la mortalidad fue durante una hora que dedicamos a comentar La muerte de Iván Ílich, el relato clásico de Tolstói. Fue en el transcurso de un seminario semanal titulado Paciente-Doctor –y que formaba parte del esfuerzo de nuestra facultad para hacer de nosotros unos médicos más completos y más humanos–. Algunas semanas practicábamos el procedimiento a seguir durante el reconocimiento físico; otras semanas aprendíamos la incidencia de los factores socioeconómicos y raciales en la salud. Y una tarde contemplamos el sufrimiento de Iván Ílich mientras yacía en su cama, aquejado de alguna afección intratable no identificada, y cada vez más enfermo.

En la historia, Iván Ílich tiene cuarenta y cinco años, es un magistrado de nivel intermedio en San Petersburgo, cuya existencia gira predominantemente alrededor de nimias preocupaciones sobre su estatus social. Un día se cae de una escalera de mano y empieza a sentir un dolor en el costado. En vez de remitir, el dolor va empeorando, e Iván Ílich acaba siendo incapaz de trabajar. El que anteriormente había sido un «hombre inteligente, refinado, animado y agradable» pasa a ser una persona deprimida y desvalida. Sus amigos y colegas lo evitan. Su esposa recurre a una serie de médicos cada vez más caros. Ninguno de ellos es capaz de ponerse de acuerdo sobre un diagnóstico, y los remedios que le dan no surten efecto. Para Ílich, todo es una tortura, y se consume y se enfurece por su situación.

«Lo que más atormentaba a Iván Ílich –escribe Tolstói–, era el engaño, la mentira, que por alguna razón todo el mundo aceptaba, de que no se estaba muriendo, sino que simplemente estaba enfermo, y tan sólo necesitaba estar tranquilo y someterse a un tratamiento, y entonces ocurriría algo muy bueno.» Iván Ílich tiene destellos de esperanza en que tal vez las cosas cambien de rumbo, pero a medida que va debilitándose y consumiéndose, él sabe lo que está ocurriendo. Vive en una angustia y un miedo a la muerte cada vez mayores. Pero la muerte no es algo que sus médicos, sus amigos o su familia sean capaces de contemplar. Eso es lo que le provoca el dolor más profundo.

«Nadie le compadecía como él deseaba que le compadecieran», escribe Tolstói. «En determinados momentos, tras largos sufrimientos, lo que más deseaba (aunque le habría dado vergüenza confesarlo) era que alguien le compadeciera, como se compadece a un niño enfermo. Anhelaba que le mimaran y le consolaran. Era consciente de ser un importante funcionario, de que su barba se estaba volviendo blanca, y de que, por consiguiente, lo que él anhelaba era imposible, pero aun así, lo anhelaba.»

A nuestro entender como estudiantes de medicina, la incapacidad de los que rodean a Iván Ílich a la hora de ofrecerle consuelo o de reconocer lo que le está ocurriendo era un fracaso del carácter y de la cultura. La Rusia de finales del siglo

XIX

en que se desarrolla la historia de Tolstói nos parecía dura y casi primitiva. Y, además de pensar que la medicina moderna probablemente habría sido capaz de curar a Iván Ílich de cualquier enfermedad que padeciera, también dábamos por sentado que la honestidad y la amabilidad eran responsabilidades básicas de un médico moderno. Estábamos seguros de que en una situación como aquélla habríamos actuado con empatía.

Lo que nos preocupaba era el conocimiento. Aunque sabíamos cómo empatizar, no estábamos en absoluto seguros de que supiéramos cómo diagnosticar y tratar adecuadamente. Pagábamos nuestros estudios de medicina para aprender cosas sobre el funcionamiento interno del cuerpo, sobre los intrincados mecanismos de sus patologías, y sobre el inmenso tesoro de descubrimientos que han ido acumulándose para ponerles fin. No creíamos que necesitáramos pensar en muchas cosas más. De modo que nos olvidamos de Iván Ílich.

Sin embargo, al cabo de unos años, cuando me adentré en la formación y la práctica de la cirugía, me encontré con pacientes que se veían obligados a afrontar las realidades del declive y la mortalidad, y no me llevó mucho tiempo darme cuenta de lo poco preparado que estaba para ayudarles.

Empecé a escribir durante mi primer año como residente de cirugía, y en uno de mis primeros artículos conté la historia de un hombre al que llamaba Joseph Lazaroff. Era un trabajador de la administración municipal que había perdido a su esposa por un cáncer de pulmón hacía unos años. Ahora Joseph, que tenía sesenta y tantos años, padecía un cáncer incurable –un cáncer de próstata con metástasis generalizadas–. Había perdido más de veinte kilos. Su abdomen, su escroto y sus piernas se habían llenado de líquido. Un día se despertó y vio que era incapaz de mover su pierna derecha y de controlar sus intestinos. Lo ingresaron en el hospital, donde lo conocí por ser yo médico interno del equipo de neurocirugía. Descubrimos que el cáncer se había extendido al segmento torácico de su columna vertebral, donde estaba comprimiéndole la médula espinal. Era imposible curar el cáncer, pero teníamos la esperanza de que se pudiera tratar. Sin embargo, una radioterapia urgente no logró reducir su extensión, de modo que el neurocirujano le ofreció dos opciones: cuidados paliativos o cirugía para extirpar de su columna la creciente masa tumoral. Lazaroff optó por la cirugía. Mi trabajo, como residente del servicio de neurocirugía, era pedirle su confirmación por escrito de que comprendía los riesgos de la operación y que deseaba seguir adelante.

Me quedé un rato de pie delante de la puerta de su habitación, con su expediente clínico en mi mano sudorosa, tan sólo intentando imaginar cómo abordar el asunto con él. Lo que esperábamos era que la operación detuviera el avance del daño a su médula espinal. La cirugía no iba a curarle, ni a revertir su parálisis, ni a devolverle a la vida que había llevado hasta entonces. Hiciéramos lo que hiciéramos, a Joseph le quedaban a lo sumo unos meses de vida, y la intervención era intrínsecamente peligrosa. Requería abrirle el pecho, quitar una costilla y colapsar un pulmón para acceder a su columna. La pérdida de sangre iba a ser cuantiosa. La recuperación sería complicada. En su estado de debilidad, corría un riesgo considerable de padecer complicaciones debilitantes más adelante. La operación suponía una posibilidad tanto de empeorar como de acortar la vida de Joseph. Pero el neurocirujano ya había enumerado todos esos riesgos, y Lazaroff había manifestado claramente que quería que lo operaran. Lo único que tenía que hacer yo era entrar y ocuparme del papeleo.

Tumbado en su cama, Lazaroff tenía un aspecto gris y consumido. Le dije que era un interno y que estaba allí para obtener su consentimiento para la operación, lo que exigía que él confirmara que era consciente de los riesgos. Le dije que la operación podía eliminar el tumor, pero también dejarle graves secuelas, como parálisis o un ictus, y que incluso podía acarrearle la muerte. Yo intentaba hablar con claridad sin ser crudo, pero mi charla le irritó. Asimismo, cuando el hijo de Lazaroff, que estaba en la habitación, preguntó si las medidas radicales eran buena idea, a Lazaroff no le hizo ninguna gracia.

«No deis mi caso por perdido», dijo. «Dadme hasta la última posibilidad que me quede.» Fuera de la habitación, después de que Lazaroff firmara el impreso, su hijo me habló en privado. Su madre había fallecido con ventilación mecánica en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI), y en aquel momento su padre dijo que no quería que a él le ocurriera nada parecido. Pero ahora se empeñaba en hacer «todo lo posible».

En aquel momento yo estaba convencido de que el señor Lazaroff había tomado una mala decisión, y sigo creyéndolo. Eligió mal no ya porque existieran todos aquellos riesgos, sino porque la operación no tenía la mínima posibilidad de devolverle lo que él realmente deseaba: su continencia, su fuerza, la vida que había conocido hasta entonces. Estaba persiguiendo poco más que una fantasía, con el riesgo de sufrir una agonía prolongada y terrible –que fue exactamente lo que consiguió.

La operación fue un éxito desde el punto de vista técnico. A lo largo de ocho horas y media, el equipo quirúrgico extirpó la masa que invadía la columna vertebral de Lazaroff y reconstruyó el cuerpo vertebral con cemento acrílico. Había desaparecido la presión sobre su médula espinal. Pero nunca se repuso de la operación. En cuidados intensivos sufrió un fallo respiratorio, una infección sistémica, coágulos de sangre debido a su inmovilidad, y posteriormente hemorragias por culpa de los anticoagulantes que se le administraron para tratar los coágulos. Cada día estábamos un poco peor. Finalmente tuvimos que admitir que se estaba muriendo. Al decimocuarto día, el hijo de Lazaroff le pidió al equipo que desistiera.

Me correspondió a mí retirarle a Lazaroff el respirador que le mantenía con vida. Comprobé y me aseguré de que su gota a gota de morfina estaba a un nivel alto, para que no sufriera los síntomas de la asfixia. Me incliné sobre él y, por si acaso era capaz de oírme, le dije que iba a quitarle de la boca el tubo del respirador. Tosió un par de veces cuando se lo saqué, abrió brevemente los ojos y volvió a cerrarlos. Su respiración se hizo dificultosa y a continuación se detuvo. Le puse el estetoscopio en el pecho y oí cómo su corazón se apagaba lentamente.

Ahora, más de diez años después de contar por primera vez la historia del señor Lazaroff, lo que más me llama la atención no es lo mala que fue su decisión, sino hasta qué punto evitamos todos hablar honestamente sobre esa elección delante de él. No teníamos el mínimo problema para explicarle los peligros específicos de las distintas opciones de tratamiento, pero realmente nunca abordamos la realidad de su enfermedad. Sus oncólogos, radioterapeutas, cirujanos y demás médicos le habían estado tratando durante meses por un problema que ellos sabían que no se podía curar. Nunca tuvimos el valor de hablar sobre la verdad más general de su situación, o sobre los límites últimos de nuestras capacidades, y mucho menos sobre lo que a él podía importarle más a medida que se acercaba al final de su vida. Si él estaba persiguiendo una quimera, nosotros también. Allí estaba Lazaroff, en el hospital, parcialmente paralizado por culpa de un cáncer que se había extendido por todo su cuerpo. Las posibilidades de que pudiera volver a algo parecido a la vida que había tenido tan sólo unas semanas antes eran nulas. Pero admitirlo y ayudarle a sobrellevarlo parecía algo fuera de nuestro alcance. No le ofrecimos ni reconocimiento, ni consuelo ni orientación. Tan sólo teníamos otro tratamiento al que podía someterse. Ojalá diera buen resultado.

Lo hicimos muy poco mejor que los primitivos médicos decimonónicos de Iván Ílich –de hecho lo hicimos peor, teniendo en cuenta las nuevas modalidades de tortura física que le habíamos infligido a nuestro paciente–. Eso basta para que uno se pregunte quiénes son los primitivos.

Los recursos científicos modernos han alterado profundamente el curso de la vida de las personas. La gente vive más y mejor que en cualquier otra época de la historia. Pero los avances científicos han convertido los procesos de envejecer y morir en experiencias médicas, en cuestiones que han de ser gestionadas por profesionales de la atención sanitaria. Y nosotros, los que trabajamos en el mundo de la medicina, hemos demostrado estar alarmantemente mal preparados para esa tarea.

Esa realidad ha estado en gran parte oculta, ya que las fases finales de la vida son algo con lo que la gente está cada vez menos familiarizada. En una fecha tan reciente como 1945, la mayoría de los fallecimientos se producían en el domicilio. Ya en la década de 1980, eso tan sólo ocurría en el 17% de los casos. Los que por algún motivo se morían en su casa fallecían de una forma demasiado repentina como para conseguir llegar al hospital –digamos de un infarto de miocardio masivo o un ictus muy grave, o debido a heridas violentas– o bien estaban demasiado aislados como para llegar a algún sitio donde pudieran ayudarles. A lo largo y ancho no sólo de Estados Unidos sino también de todo el mundo industrializado, la experiencia del envejecimiento avanzado y la muerte se ha trasladado a los hospitales y a las residencias geriátricas.

Cuando me convertí en médico, crucé al otro lado de las puertas de los hospitales, y aunque me había criado con dos progenitores médicos, todo lo que veía era nuevo para mí. Desde luego, nunca había visto morir a alguien, y cuando lo vi me resultó traumático. No fue porque me hiciera pensar en mi propia mortalidad. De alguna manera ese concepto no me vino a la cabeza, ni siquiera cuando veía morir a personas de mi edad. Yo tenía una bata blanca; ellos tenían un camisón de hospital. Era como si no fuera capaz de imaginármelo al revés. Sin embargo, sí podía imaginarme a los miembros de mi familia en su lugar. Había visto a numerosos familiares míos –a mi esposa, a mis padres y a mis hijos– sufrir enfermedades graves, con riesgo para sus vidas. Incluso en circunstancias desesperadas, la medicina siempre los había sacado del apuro. Por consiguiente, para mí lo traumático era cuando la medicina no sacaba a la gente del apuro. Sabía en teoría que mis pacientes podían morir, por supuesto, pero cada caso real parecía como una infracción, como si se estuvieran quebrantando las normas con las que yo creía que estábamos jugando. No sé en qué juego estaría pensando, pero en ese juego nosotros ganábamos siempre.

Todo médico y toda enfermera tienen que enfrentarse a la agonía y la muerte. Las primeras veces, algunos se ponen a llorar. Otros desconectan. Y otros casi no le prestan atención. Cuando asistí a mis primeras muertes, era demasiado comedido como para llorar. Pero soñaba con aquellas muertes. Tenía pesadillas recurrentes en las que me encontraba los cadáveres de mis pacientes en mi casa –en mi propia cama.

«¿Cómo ha llegado hasta aquí?», me preguntaba, presa del pánico.

Sabía que iba a tener un grave problema, incluso un problema penal, si no lograba devolver el cadáver al hospital sin que me atraparan. Intentaba cargarlo en el maletero de mi coche, pero pesaba demasiado. O bien conseguía meterlo, pero después veía cómo se iba derramando la sangre, como aceite de color negro, hasta que el maletero se desbordaba. O bien lograba llevar el cadáver hasta el hospital, lo subía a una camilla, y lo empujaba de una sala a otra, intentando encontrar la habitación que solía ocupar esa persona, sin conseguirlo. «¡Eh!», me gritaba alguien, y empezaba a perseguirme. Me despertaba al lado de mi esposa, en la oscuridad, sudoroso y con taquicardia. Tenía la sensación de que yo había matado a esas personas. Había fracasado.

La muerte, por supuesto, no es un fracaso. Es algo normal. Puede que la muerte sea el enemigo, pero también es el orden natural de las cosas. Yo sabía esas verdades de una forma abstracta, pero no las conocía concretamente –ignoraba que podían ser verdades no sólo para todo el mundo sino también para esa persona que yo tenía delante, para esa persona de la que yo era responsable.

El desaparecido cirujano Sherwin Nuland, en su ya clásico libro Cómo morimos, se lamentaba así: «La necesidad de la victoria final de la naturaleza era algo que se daba por sentado y se aceptaba en las generaciones anteriores a la nuestra. Los médicos estaban mucho más dispuestos a reconocer los indicios de la derrota y eran mucho menos arrogantes a la hora de negarlos». Pero ahora, recién aterrizado en el siglo

XXI

, después de haberme formado en el despliegue de nuestro impresionante arsenal de tecnología, me pregunto qué significa exactamente ser menos arrogante.

Uno elige ser médico por lo que imagina que va a ser la satisfacción del trabajo, y esto acaba siendo la satisfacción de la competencia. Es una satisfacción profunda, muy parecida a la que experimenta un ebanista cuando restaura un arcón antiguo y delicado, o a la que siente un profesor de ciencias cuando consigue transmitirle a un alumno de quinto de primaria la conciencia de lo que son los átomos, en un instante fugaz que cambiará para siempre su forma de pensar. Esa satisfacción en parte deriva de ser útil a los demás. Pero también deriva de tener una gran destreza técnica, y de ser capaz de resolver problemas intrincados. Tu competencia te confiere una sólida sensación de identidad. Por consiguiente, para un clínico, no hay nada más amenazador para lo que uno cree ser que un paciente con un problema que uno no es capaz de resolver.

No hay escapatoria a la tragedia de la vida, que consiste en que todos envejecemos desde el día en que nacemos. Puede que uno llegue a comprender y a aceptar ese hecho. Mis pacientes muertos y agonizantes ya no atormentan mis sueños. Pero eso no es lo mismo que decir que uno sabe cómo sobrellevar lo que no tiene remedio. Yo pertenezco a una profesión que ha triunfado gracias a su capacidad de arreglar. Si tu problema tiene solución, nosotros sabemos exactamente lo que hay que hacer. Pero ¿y si no la tiene? El hecho de que no hayamos conseguido darle una respuesta adecuada a esa pregunta resulta perturbador, y ha generado insensibilidad, falta de humanidad y enormes sufrimientos.

Ese experimento que consiste en hacer de la mortalidad una experiencia médica tan sólo existe desde hace unas décadas. Es reciente. Y las pruebas indican que está fracasando.

Este libro trata de la experiencia moderna de la mortalidad –lo que significa que seamos unas criaturas que envejecen y mueren, en qué sentido la medicina ha transformado la experiencia y en qué sentido no lo ha hecho, en qué aspectos nuestras ideas sobre cómo afrontar nuestra finitud no han captado bien la realidad–. Ahora que llevo más de diez años en la práctica de la cirugía, y yo mismo paso a ser una persona de mediana edad, me parece que ni a mis pacientes ni a mí nos parece tolerable el estado actual de las cosas. Pero tampoco tengo demasiado claro cuáles deberían ser las respuestas, y ni siquiera sé si es posible dar alguna respuesta adecuada. Sin embargo, como escritor y como científico, tengo la convicción de que, retirando el velo y observando detenidamente, una persona puede llegar a entender aquello que resulta más confuso, extraño o perturbador.

No hace falta pasar mucho tiempo con los ancianos o con los enfermos terminales para darse cuenta de que a menudo la medicina no cumple su función con las personas a las que supuestamente tiene que ayudar. Los días del ocaso de nuestras vidas quedan en manos de unos tratamientos que aturden nuestra mente o que socavan nuestros cuerpos a cambio de una remota posibilidad de beneficio. Esos días los pasamos en instituciones –residencias geriátricas y unidades de cuidados intensivos– donde unas rutinas reglamentadas y anónimas nos aíslan de todo lo que nos importa en esta vida. Nuestra renuencia a examinar honestamente la experiencia de envejecer y morir ha incrementado el daño que infligimos a las personas, y les ha negado el consuelo básico que más necesitan. Al faltarnos una visión coherente de cómo la gente podría vivir satisfactoriamente hasta el final, hemos permitido que nuestro destino acabe siendo controlado por los imperativos de la medicina, de la tecnología y de personas ajenas a nosotros.

He escrito este libro con la esperanza de comprender lo que ha ocurrido. La mortalidad puede ser un argumento traicionero. Puede que alguien se alarme ante la perspectiva de que un médico escriba sobre la inevitabilidad del declive y la muerte. Para muchos, ese tipo de discurso, por muy cuidadosamente que se enmarque, suscita el espectro de una sociedad que se apresta a sacrificar a sus enfermos y a sus ancianos. Pero ¿y si los enfermos y los ancianos ya estuvieran siendo sacrificados –víctimas de nuestra negativa a aceptar la inexorabilidad de nuestro ciclo vital? ¿Y si hubiera planteamientos mejores, justo delante de nuestros ojos, esperando a que los reconozcamos?

CAPÍTULO 1

El individuo independiente

Cuando era niño, nunca fui testigo de graves enfermedades ni de las dificultades de la vejez. Mis padres, ambos médicos, estaban en forma y gozaban de buena salud. Eran inmigrantes de la India, y nos criaron a mi hermana y a mí en la pequeña localidad universitaria de Athens, Ohio, de modo que mis abuelos estaban muy lejos. La única persona mayor a la que veía asiduamente era una mujer que vivía en nuestra misma calle y que me daba clases de piano cuando yo estaba en secundaria. Más tarde aquella mujer enfermó y tuvo que mudarse, pero no se me ocurrió preguntarme dónde había ido y qué habría sido de ella. La experiencia de la moderna vejez estaba totalmente al margen de mi percepción.

Sin embargo, cuando fui a la universidad, empecé a salir con una chica de mi residencia de estudiantes que se llamaba Kathleen, y en 1985, durante una visita a casa de sus padres en Alexandria, Virginia, conocí a su abuela, Alice Hobson, que a la sazón tenía setenta y siete años. Me pareció una mujer llena de vida y con una mentalidad independiente. Nunca intentaba disimular su edad. Llevaba el pelo blanco, sin teñir, liso y con la raya a un lado, al estilo Bette Davis. Tenía las manos moteadas de manchas de la edad y la piel arrugada. Solía ponerse blusas y vestidos sencillos, cuidadosamente planchados, un poco de carmín y llevaba tacones, algo que a otras mujeres, a esa edad, les habría parecido poco aconsejable.

A lo largo de los años –porque acabé casándome con Kathleen– me enteré de que Alice se había criado en una ciudad rural de Pensilvania, famosa por sus granjas de flores y de setas. Su padre se dedicaba al cultivo de flores, claveles, caléndulas y dalias, en invernaderos de su propiedad que abarcaban varias hectáreas. Alice y sus hermanos fueron los primeros estudiantes universitarios de la familia. En la Universidad de Delaware, Alice conoció a Richmond Hobson, un estudiante de ingeniería civil. Por obra y gracia de la Gran Depresión, Alice y Rich no pudieron permitirse el lujo de casarse hasta seis años después de licenciarse. Durante los primeros años se mudaron varias veces a causa del trabajo de Rich. Tuvieron dos hijos, Jim, mi futuro suegro, y después Chuck. Rich empezó a trabajar en el Cuerpo de Ingenieros del Ejército, y se especializó en la construcción de grandes presas y puentes. Diez años más tarde, le ascendieron a un empleo a las órdenes del ingeniero jefe del cuerpo, en el cuartel general, a las afueras de Washington, donde permaneció durante el resto de su vida profesional. Rich y Alice se instalaron en Arlington. Se compraron un coche, con el que viajaron por todo el país, y también ahorraron algo de dinero. Consiguieron mudarse a una casa más grande y enviar a la universidad a sus inteligentes hijos sin necesidad de pedir un préstamo.

Entonces, durante un viaje de trabajo a Seattle, Rich sufrió un repentino infarto de miocardio. Tenía un historial de angina de pecho y tomaba pastillas de nitroglicerina para aliviar algún que otro dolor ocasional en el pecho, pero corría el año 1965, y en aquella época los médicos no podían hacer gran cosa contra las enfermedades del corazón. Rich falleció en el hospital antes de que Alice pudiera llegar a Seattle. Sólo tenía sesenta años. Alice tenía cincuenta y seis.

Con su pensión del Cuerpo de Ingenieros del Ejército, Alice pudo conservar su casa de Arlington. Cuando yo la conocí, llevaba veinte años viviendo sola en aquella casa de la calle Greencastle. Mis suegros, Jim y Nan, residían cerca, pero Alice vivía de una forma totalmente independiente. Ella misma cortaba el césped y sabía cómo arreglar las cañerías. Iba al gimnasio con su amiga Polly. Le gustaba coser, tejer y hacer ropa, bufandas y elaborados calcetines de Navidad de color verde y rojo para todos los miembros de la familia, que incluían un Papá Noel con nariz de botón y el nombre de cada uno en la parte de arriba. Organizó un grupo de abonados para asistir a las representaciones del Centro Kennedy de Artes Escénicas. Conducía un enorme Chevrolet Impala V8, y tenía que ir sentada en un almohadón para poder ver por encima del salpicadero. Salía a hacer recados, visitaba a sus familiares, llevaba y traía en coche a sus amigas, y repartía comidas a domicilio¹ entre las personas más desvalidas que ella.

Con el paso del tiempo, resultaba difícil no preguntarse hasta cuándo sería capaz Alice de valerse por sí sola. Era una mujer menuda, medía 1,52 metros como mucho, y aunque ella se ponía de uñas cuando alguien se lo insinuaba, cada año que pasaba su estatura y sus fuerzas iban mermando. Cuando me casé con su nieta, Alice tenía una sonrisa radiante, me abrazó y me dijo lo feliz que la hacía aquella boda, pero que ya estaba demasiado artrítica para echarse un baile conmigo. Y siguió viviendo en su casa, apañándoselas sola.

Cuando mi padre la conoció, se sorprendió al enterarse de que Alice vivía sola. Era urólogo, lo que significaba que atendía a muchos pacientes ancianos, y siempre se preocupaba cuando se enteraba de que vivían solos. A su modo de ver, aunque todavía no tuvieran necesidades graves, estaban abocados a tenerlas tarde o temprano, y al haberse criado en la India, mi padre sentía que era responsabilidad de la familia encargarse de los ancianos, hacerles compañía y cuidar de ellos. Desde que llegó a Nueva York en 1963 para su formación como médico residente, mi padre había adoptado prácticamente todos los aspectos de la cultura estadounidense. Renunció al vegetarianismo y descubrió que podía salir con chicas. Se echó una novia, una residente de pediatría originaria de una parte de la India donde no hablaban el mismo idioma que él. Cuando, en vez de dejar que mi abuelo concertara su matrimonio, mi padre se casó con ella, la familia se escandalizó. Se convirtió en un entusiasta del tenis, fue presidente del Club de Rotarios local, y se aficionó a contar chistes verdes. Uno de los días en que se sintió más orgulloso fue el 4 de julio de 1976, el bicentenario de Estados Unidos, cuando recibió la nacionalidad estadounidense ante cientos de personas que aplaudían desde las tribunas de la Feria del Condado de Athens, en una ceremonia que se celebró justo después de una subasta de cerdos y antes de una carrera de coches locos. Pero una cosa a la que nunca pudo acostumbrarse fue la forma en que tratamos en Estados Unidos a los ancianos y a los desvalidos –abandonándoles a una vida en soledad o aislándoles en una serie de centros anónimos, para que pasen allí sus últimos momentos de conciencia, en compañía de enfermeras y médicos que casi ni se acuerdan de sus nombres–. Nada podía ser más diferente del mundo en que se había criado mi

Comentarios para Ser mortal

[jean_roberts-980215 · Calificación: 5 de 5 estrellas]

Highly recommended.

[al9g · Calificación: 4 de 5 estrellas]

As a pastor, which also carries responsibilities as a caregiver, I have asked the question on more than one occasion, do we keep people alive because they have a quality of life that can be enjoyed, or because we can? Modern medicine is a godsend of miracle cures and health restoring technology but interspersed with that is questions about longevity and care and how we as caregivers and as a culture address these issues. In a well written book with personal anecdotes and stories from his experience as a medical professional Gawande addresses these issues and more. In an engaging style of narrative storytelling he moves us from our earlier cultural understandings of elder care to our modern systems and helps the reader explore and reflect on the differences between longevity and quality of life. It is both deeply interesting read as well as an invitation to consider what the future holds for care for those we love who are advancing in age. Well worth the read!

[being_b-1 · Calificación: 5 de 5 estrellas]

I wish I had read Gawande's books before I had to see my husband through the wringer of medical treatment and hospitalisation. In deciding on treatments, it eventually became clear that the doctors' priorities for him were different than our own priorities. My husband survived and is mostly recovered, but the specter of future illness, debilitation, and hospitalisation looms. Being Mortal does a good job of parsing how the medical treatment model of illness and health can fail in cases of chronic ill health and mortality, and what we might use in its place.

[markwhiting-479218 · Calificación: 5 de 5 estrellas]

Excellent.

[jerry.yoakum · Calificación: 5 de 5 estrellas]

Good things to keep in mind as we age.

[cameling_2 · Calificación: 5 de 5 estrellas]

As with Complications, I am grateful that Dr Gawande has the humility and passion in allowing us into understand the personal doubts, challenges and discomfort those in the medical professional sometimes face when dealing with patients who are facing end of life brought on by terminal illness or the natural wearing down of the body due to age.I've never given much thought prior to reading this book, about palliative care, hospices, assisted and independence living options that could and should provide people with a less stressful path to the end of their earth-bound lives. I'd not given any thought to how and what I might possibly want if I were in the situation where I could no longer take care of myself. But now I do. Now I have an idea of what I might want to look into, just as something to plan for before it becomes a desperate necessity. Dr Gawande's book has at least set some basic groundwork for me to work on.His case studies are compassionate but pulls no punches. We're introduced to people and their families who have to are determined to hold on to their lives regardless of cost and the pain they'd have to endure to do so, in addition to others who are equally determined not to go through procedures that may prolong their lives if it means they need to give up aspects of their lives that are more important to them.Discussions of death and how far one should go in treating terminal illnesses are never easy, not only between doctor and patient but between patient and his/her family members. But if there's one thing that has been made blatantly clear to me in reading this book, it's that it is a very important discussion that must be held if one is to ensure that one's own wishes are to be upheld when one reaches the point where one may not be in a position to determine the next course of action.

[tnociti-1 · Calificación: 5 de 5 estrellas]

Will probably turn into one of my most important read of 2015. Dr. Gawande's book deals with what it means to be mortal. How we look at the end of life issues that every single one of us do not get to escape. And how we could do better. This is not a book that has a political agenda. It's completely apolitical which I find extremely important. It's a discussion started about what conversations should take place in society, at large, but most importantly, between family members and doctors as decisions are made about how treatment will or will not proceed as a person begins to decline.
One of the most interesting parts, to me, were the anthropological sections. It's very interesting to see how other cultures approach end of life - AND how becoming westernized/industrialized is affecting and changing that approach.
Very readable. My mind did not wander at all. I was engaged and interested throughout

[suzieqkc · Calificación: 5 de 5 estrellas]

This book is a must-read for anyone with elderly parents. In fact, we all need to read it because most of us will eventually find ourselves navigating the U.S. healthcare system as we age.

[amyshaff · Calificación: 5 de 5 estrellas]

This is a thought provoking book, emotional and somewhat terrifying. This book was an honest discussion about where we are headed and our cultural inability to discuss what choices we may be forced to make at the end of life. I loved his story telling and it proved to be an easy read, not a medical treatise,

[mdoris_6 · Calificación: 4 de 5 estrellas]

Finished [Being Mortal] last night and I thought it was excellent. It is done as a series of essays and there is a direct approach for "telling it like it is" for end of life concerns (housing supports) and choices and challenges in choosing treatments and/or palliative care. It is well written and very personal and self examined as the author is a surgeon so he is in the front lines. Of course it is a tough read as it tells the stories of individuals parting from this world. It feels like a very timely and appropriate read though with discussions that our culture struggles with so much. It's time to talk and to learn how to talk about these critical matters,

[nanambc · Calificación: 5 de 5 estrellas]

A book everyone should read. If not for those you love, then for yourself. It's the conversation we all should have........

[tgpistole · Calificación: 5 de 5 estrellas]

I had heard so much about Atul Gawande before reading this book. I knew the general nature of the book and was skeptical that someone could take the topic of end-of-life issues and make it something more than useful. Gawande did both for me. It was certainly useful, both from a personal perspective and in my role as a hospice volunteer. Beyond that though it was totally engaging. As a religious educator, I have learned about the power of the story and Gawande certainly knows how to tell a story. Finally, given all of this, it is an easy read. I don't often lose track of time while reading but I did with this book. I received this book as a present and am grateful to my wife for introducing me to this author. She has other books by him that I look forward to reading.

[byebyelibrary · Calificación: 4 de 5 estrellas]

A quality listen. The reader struck the right chord between the science and the emotion. The material is a somewhat pedestrian exploration of the choices we face when dying. Still, it is a useful book that I would recommend to everyone who is mortal.

[waitingtoderail · Calificación: 5 de 5 estrellas]

This is an extraordinary book. Please read it before you have to make decisions for yourself or a loved one.

[rivkat_2 · Calificación: 5 de 5 estrellas]

This is a really well-written, depressing and thought-provoking book about dying in a high-tech society. Gawande argues that American society has prioritized the safety of older people over their autonomy, to the great mental and physical detriment of the people whose choices are removed not by age alone but by the failure of society to support their continued independence. Also, we resist talking about issues until it’s too late and painful and expensive interventions have often made things worse. He suggests focusing on some basic questions: What do you understand about your condition? What do you value most (e.g., living even if you can’t walk; living long enough to go to a specific event; etc.)? What compromises are you willing to make to reach those goals? Well worth reading.

[ridgewaygirl · Calificación: 5 de 5 estrellas]

Atul Gawande's newest book is about those topics that we'd really rather not discuss until we are forced by circumstance to do so, at which point we are no longer in the best place to make the right decisions. How we'd like to die, how we'd prefer to be cared for when we are old enough to need help with our daily lives, and what standard of living do we need in order to make living worthwhile, are all questions Gawande raises and then looks to various institutions, doctors, medical personnel and the people and the families most affected for answers. There's a lot of information in this book. As the child of aging parents, what I took out of it is different from what my father did, or that any other person would, depending on where they are in their life's journey. My main take-aways were learning which questions are important to ask, primarily in determining what my parents want at each point along the way. It's not really important what I see as the best thing to do; and when parents age and aren't perhaps as sharp as they once were, it's easy to take over decision making. Doctors are also prone to pushing medical procedures that may prolong life, but at the cost of the person being able to enjoy the time they have left. Gawande looks at whether people prefer to live longer, or whether they prefer to live for a shorter time, when that extra time is spent in a bed, unable to do the things that once brought their lives meaning. We all have a story, he says, and we need to be able to shape that story to its end. He looks at how our desire for safety has made the elderly less independent, and our desire for our parents to receive the best possible care takes away our parents' privacy.Gawande takes us through the experiences of various people, and how the decisions they made, or that were made for them, made them happier or reduced their independence. He also looked at some new ideas in how to care for the aging and what has had an impact in making people content with where they are. This is an important book, especially for anyone with aging parents, or who are aging themselves. We may not need the lessons learned in Being Mortal yet, but the more we discuss and plan for the future now, the easier it will be.

[midnightrose966-1 · Calificación: 5 de 5 estrellas]

This is an excellent book for those of us growing older, and who have aging family members. I learned a lot about why assisted living and nursing homes were created, and the differences between them. We all want to stay at home until we take the final step in living, but for some people that goal is unattainable. This book is a good introduction to having conversations with loved ones about what they want, and what we want for ourselves. Talk things over before you are faced with making decisions for someone unable to make their own. Discuss what facets of living someone really finds important and research ways for them to hold on to those things. What we find important varies and giving a person as much autonomy as possible extends their happiness and quality of life. I've already recommended it to several people and will continue to do so.

[lalbro_1 · Calificación: 5 de 5 estrellas]

Compelling. Beautiful. A narrative that draws you in and makes you rethink the questions you need to be asking. Nearly two years ago, my mother passed away after 18 months battling lung cancer. And battling was the operative word. Gawande makes you pause and ask when "battle" is the wrong verb. This book is definitely one that needs to be read by everyone, and long before terminal illness confronts you. If you have time to read it in a day or two, I'd recommend it!

[froxgirl · Calificación: 5 de 5 estrellas]

Maybe if you don't have elderly relatives or friends, or have not suffered from a chronic disease, you can bypass this book. If you do, you'll regret missing such a clear-headed analysis of deciding how to live if you know the end of your life is approaching. It's likely, of course, that all of our "DNR" orders and "good death" resolutions will disappear when we are confronted by the spectre of only a few weeks or months left. Dr. Gawande, a surgeon at Brigham & Womens, tells us that most patients in that horrible place cannot comprehend just how brief their time left has become. We all seems to think we've got ten years left until a doctor finally gathers the courage to stop leading us on with false hope and tells us the truth. If the doctor ever does! Gawande's thesis is that doctors are not trained to tell patients news without no hope. He offers hospice care as the alternative to surgery, chemo, radiation, etc, that offer no relief from pain and no hope of recovery. Based on studies he cites, people actually live longer with good hospice care, if they use it as a means of creating a better death, so to speak.There is also a well written section on assisted living, and Dr. Gawande shares the saga of his own doctor father's death, during which, as son and doctor, he struggles with the same issues as he does with his own patients.Very highly recommended. Will make you think and think hard.

[squeakychu · Calificación: 5 de 5 estrellas]

After going into sudden and unexpected retirement and then seeing some of my closest friends' parents physically deteriorate and then pass away, I much appreciate the thoughts expressed in this book. It expresses concerns for how systems we have in place now for housing and health care for the elderly are not always in their best interest. The book begins with concerns about loss of independence in the elderly and ends with loss of life. People live longer now than they did two centuries ago and have easier access to aggressive medical care which may further prolong life. New ways are being developed to provide safe housing for the elderly, but it's just as important to address their psychological needs. Impending death, likewise, should not merely be concerned with prolonging life, but it should also address quality of life.Atul Gawande talked about his father's illness and death while revealing which actions worked in his family and which didn't. He shared his experiences in order for readers to think personally ahead of time about what we expect for ourselves and those we love as we age. To sincerely listen to the desires of our elderly and to put those desires into action is the most important message of the book.

[russdaniels_1 · Calificación: 5 de 5 estrellas]

Must read--in that it should be mandatory. The part of living that most people today get wrong. If you are a parent of an adult child, or an adult child with a parent, you both need to read and discuss this book. Most people most value autonomy for themselves and safety for their loved ones. When you have to decide for a loved one, or have one decide for you, the odds of it going horribly wrong go down if you sort it out first rather than waiting for the inevitable gut-wrenching crisis.Gawande does a great job of telling stories while communicating evidence and experience-based information.Read this book.

[krismcg · Calificación: 5 de 5 estrellas]

Atul Gawande is an engaging and thoughtful writer and I've enjoyed his other titles, but Being Mortal was simply outstanding. Our society and medical system so needs to address aging and end of life and Gawande shines the spotlight on these issues in an articulate, intelligent way.

[ohernaes · Calificación: 5 de 5 estrellas]

A great book on keeping ones priorities right while dying. No nostalgic - punctures the myth that everything was better was several generations lived together: Separation was a form of freedom, and choices for the elderly have proliferated. Makes the case for hospices and terminal care and life quality rather than treatment, the dying have other priorities than only being safe and living longer, but this often not taken into account by the close ones. "Well-being is more than just health and survival and safety. [...] ok to insist that our doctors and our institutions know that and respect that as well." Definitely recommended.

[jnwelch_1 · Calificación: 5 de 5 estrellas]

Being Mortal by Atul Gawande is one of the best books I've read, period. The first thing I said to my wife after finishing it is, this book is un-effing-believable. Then I repeated that a few times.It's wise, moving, insightful, heartbreaking, heartwarming, heartgrowing. It's about dying. It's about how we practice medicine (often wrongheadedly), how we should practice medicine, when we should not practice medicine. It's about what's important in our lives, how we want our story to read, how we want it to end. How we want it to be for those we love who are nearing the end, who are at the end, for ourselves at the end."{O}ur decision-making in medicine has failed so spectacularly that we have reached the point of actively inflicting harm on patients rather than confronting the subject of mortality. If end-of-life discussions were an experimental drug, the FDA would approve it.""{Y}our remembering self is attempting to recognize not only the peaks of joy and valleys of misery but also how the story works out as a whole. That is profoundly affected by how things ultimately turn out. Why would a football fan let a few flubbed minutes at the end of a game ruin three hours of bliss? Because a football game is a story. And in stories, endings matter." Including the stories of our lives.Bring some kleenex - for the happy stories, for the stories when things are done right. What questions should we ask, what goes into solid decision-making? Gawande does his homework, going to facilities, and talking with patients and doctors and specialists, including palliative care practitioners and geriatricians. He cites the results of critical studies in plain English. He looks at failures, including some of his own, and what goes into creating a success. He painfully but successfully applies what he has learned to his patients and to the distressed health of his own father.We've been wrong about what our job is in medicine." Read this to find out why. What an extraordinary book. Un-effing-believable. Five stars.

[lilac_lily01 · Calificación: 4 de 5 estrellas]

Being Mortal is an important book and it was about time that someone wrote it. The Medical System is in denial about all of our mortality and thus does not deal with the end of life properly. Dr.Gawande put some serious time and effort into researching how the medical system can treat dying patients more compassionate and humanely. It's not a quick or easy read but definitely well worth it. Now if only some of his suggestions could be implemented...

[wbc3_1 · Calificación: 5 de 5 estrellas]

I read this book after hearing Atul Gawande discussing it on the radio. The combination of his perspective, my appreciation for his earlier book (Checklist Manifesto), and being in the process of dealing with aging parents made it something I could not resist reading. His book is a penetrating look at aging and what is wrong with the current state of eldercare and, more generally, end of life issues. He looks at the issues from a few different perspectives. One of them is his as a surgeon dealing with patients looking to medicine (and him) to provide lifesaving treatments. Another is his own experiences with his aging relatives (including parents) as they age and face death. A completely different perspective is that of medical people trying different approaches in an effort to improve the lot of those in their declining years. The book is in some respects just a collection of anecdotes from those differing perspectives. Gawande does a good job, however, of weaving them together to give a picture of the flaws in our current systems and some hope for future approaches that may be better. His stories of his patients going through surgeries that ultimately don’t help are heart rending. To counterbalance those, there are plenty of uplifting accounts of things like the joy of enabling a piano teacher to teach just a little bit longer and how adding animals to nursing care facility made a major impact on the patients. Ultimately, however, what makes this all very real is his own personal experience of dealing with his father (also a doctor) and his decline and death. My only real complaint is that Gawande does not offer enough in the way of concrete solutions. His many example point out some long term hope, but probably too late to be of much use. Despite that, I came away with some ideas of how to deal with aging. I consider this book essential reading for anyone facing aging parents, aging themselves, or expecting to die one day. Yes, that means everyone.

[nyiper · Calificación: 5 de 5 estrellas]

I really would have given this 10 stars. Gawande is remarkable in his ability to make things clear. In an interview he claimed that his family and other readers kept telling him that he was boring here and there, etc. The stories he brings in make the subject all that more real and I can say that not only should everyone read this---it needs to be absorbed and used immediately---and with that....I'm working on it!!!

[oldman_1 · Calificación: 5 de 5 estrellas]

Being Mortal: Medicine and What Matters in the End by Atul Gwande is a discussion of the power of medicine to keep us alive, but not necessarily "living". He sidscussees the nursing home and how some people have tried to change it. The process of death we have now. Medicine has the power to keep people alive but the process of living is really left up the individual person. A good summary of the quandry of where to draw the line in the sand about our own mortality. How far do you want to go?

[michellebarton · Calificación: 5 de 5 estrellas]

Once again Atul Gawande has hit it out of the park! Writing about the lessons he has learned both from his own experiences with his family members and as a doctor, Gawande illuminates issues surrounding end of life options and decisions. This is not a book about assisted suicide, although he does touch briefly on that topic towards the end of the book, but rather about how to make our own deaths as comfortable and humane as possible, and how to ask insightful questions to find out what is most important to ourselves, our loved ones, our patients, as we all will have to face death eventually. Gawande has such skill writing about medicine and the medical field so that anyone can easily understand, as well as bringing others' experiences to life so that the reader can feel as if we are living the experience right alongside. I highly recommend reading all of his earlier books, too!

[tonysomerset · Calificación: 5 de 5 estrellas]

This is such an important book I want everyone to read it. We all have grandparents or parents or are aware that even ourselves have peaked and the physical competences are in decline. Our medical provisions are very good at repairing or propping up the worse ravages of that physical decline. But as this so skilful and so very readable book sets out to explore there are more important considerations. A slow easy read builds on a case history précis to case history revealing each new facet of what it means to grow old and lose independence. Easy reading with no difficult words or concepts just the bald huge impact of the realisation of mortality that we all come to face. Life is not just about living longer, in the end, when the ravages of ageing kick in, it comes to living the life you have left to the fullest extent possible. That requires a whole new approach from each and everyone of us. That is why this book is so important. The universal refrain is the want to die at home in peace, yet almost all of us are doomed to die in at best a nursing home or worse in a hospital linked up to mechanical life support systems. Read this book. Find out why it does not have to be this way, there are choices we can all make for our loved ones and for ourselves to have that better death we hope for in the end that will always come. In reading this book you will be so skilfully guided through successive steps until you too reach a wider understanding of what it means to live. To live and to understand your own mortality.This is a superb book, well written, skilfully constructed and well paced. Do yourself a favour it has to go on your must read list immediately.