Para ayudar a pacientes como él, el ex miembro del personal de Obama ayuda a aprobar una ley para que los pacientes con ELA tengan acceso más rápido a medicamentos

Brian Wallach solo puede mover dos dedos, pero eso no le impide usar su voz.

Sin cesar, desgrana misivas sobre por qué los pacientes de ELA, o esclerosis lateral amiotrófica, merecen aprovechar el poco tiempo que les queda para tomar sus propias decisiones respecto a los medicamentos. La enfermedad provoca la degeneración de las neuronas motoras, causando parálisis y finalmente la muerte. Desde que le diagnosticaron la enfermedad en 2017, a los 37 años, él y su esposa, Sandra Abrevaya, han luchado por mejorar el tratamiento y la posibilidad de una cura para pacientes como él.

En diciembre, vieron cómo el presidente Joseph Biden firmaba la Ley de Aceleración del Acceso a las Terapias Críticas para la ELA, o ACT para la ELA, que ayudará a los pacientes a acceder a medicamentos que podrían prolongar su vida. La pareja espera que incluso pueda ayudar a Wallach, quien, como muchos, no puede acceder a pruebas clínicas por razones como estar demasiado lejos de su diagnóstico.

"Hoy, por fin, estamos más cerca que nunca de nuevos tratamientos y, con suerte, si Dios quiere, de