Hospicio: La Última Respuesta

Por Ellen J. Windham

Es mi esperanza y oracin que este libro ensee, anime, y te d fuerzas a ti y a tu ser querido. Es un viaje que requiere el conocimiento de este libro para entender que los servicios de hospicio estn disponibles para cuidar de ti, as como de tu ser querido. Es un viaje que estar libre de dolor durante el mayor tiempo posible. Una hora a la vez, un minuto a la vez un segundo a la vez, cada da a la vez para el resto de su vida en la tierra.

• Idioma: Español
• Editorial: WestBow Press
• Fecha de lanzamiento: 22 abr 2016
• ISBN: 9781512735055

Ellen J. Windham

Ellen Jane Windham es una enfermera con un grado asociado en psicología y una licenciatura en ciencia y artes aplicadas con certificación en gerontología aplicada. Tiene más de quince años de experiencia junto a pacientes y ha trabajado con más de diez mil pacientes del servicio de hospicio que han completado sus misiones y han regresado a casa en paz, rodeados de familiares y amigos. Es mi esperanza y oración que este libro dé ánimos y fuerza a los pacientes y sus familias para tomar un minuto a la vez, una hora a la vez, un día a la vez.

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Derechos reservados © 2016 Ellen J. Windham.

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Escritura tomada de la Biblia de las Américas. Copyright © 1979, 1980, 1982 por Thomas Nelson, Inc. Usado con permiso. Todos los derechos reservados.

Escritura tomada de la versión King James de la Biblia.

Escritura tomada de la Nueva Versión Internacional, © 1954, 1958, 1962, 1964, 1965, 1987 por la Fundación Lockman. Usado con permiso.

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ISBN: 978-1-5127-3504-8 (tapa blanda)

ISBN: 978-1-5127-3506-2 (tapa dura)

ISBN: 978-1-5127-3505-5 (libro electrónico)

Número de Control de la Biblioteca del Congreso: 2016904497

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Ciertas imágenes de archivo © Thinkstock.

Fecha de revisión de WestBow Press: 04/18/2016

CONTENIDO

Agradecimientos

Introducción

Parte 1 Cuidado de Hospicio

Capítulo 1 Se anuncia el diagnóstico y empieza el viaje

Capítulo 2 ¿Qué es un hospicio?

Capítulo 3 Las etapas del duelo y modos de afrontarlas

Capítulo 4 Cómo encontrar un hospicio, qué servicios están disponibles, y quién paga

Capítulo 5 La reunión familiar: un lugar al que llamar casa

Capítulo 6 El miembro de la familia distanciado

Capítulo 7 Comprender la intimidad para el paciente envejeciendo/muriendo

Capítulo 8 Documentos legales

Capítulo 9 Planificación previa al entierro involucrando al ser querido

Capítulo 10 Terminología médica: ¿Qué diantres significa esta palabra?

Capítulo 11 Medicamentos disponibles para pacientes adultos en servicios de hospicio

Capítulo 12 Equipamiento médico y usos cubiertos por Medicare

Capítulo 13 Signos y síntomas del Viaje a Casa

Capítulo 14 Mi viaje al hospicio

Capítulo 15 Regalos finales de pacientes y familiares

Referencias

Acerca de la autora

A mi

hermana Cathy, quien al enfrentarse a la enfermedad vivió, lloró, rio, amó y aprendió, y luego aprendió a llorar más, a reír más, a amar más, y finalmente a vivir más enfrentándose a la muerte en su viaje por la vida.

Da un paso a la vez, cada día. Siempre te querré.

RECONOCIMIENTO

Carmen Carreon ayudo a corregir este libro que esta siendo traducido en español para informar y educar al a comunidad hispana. Asido un privilegio colaborar con mi amiga Ellen J. Windham en este libro educativo que pensamos que era necesario. Gracias por darnos la oportunidad de educar y informar en este libro Hospicio La Ultima Respuesta sobre los servicios de hospicio.

SIGUE APRENDIENDO SIEMPRE

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AMA, RÍE Y VIVE

AGRADECIMIENTOS

Me gustaría dar las gracias a todos los que han hecho posible que yo escribiera este libro en un esfuerzo para ayudar a tantos pacientes y familias que cuidan a sus seres queridos en el hogar de su último viaje. En primer lugar y ante todo, quiero dar las gracias al Señor y Salvador Jesucristo. Si no fuera por él, mi vida no sería posible, menos hacer este libro.

A todos los pacientes y familias a quienes he tenido el privilegio de cuidar, por inspirarme al compartir conmigo lo importante que habría sido tener un libro como este para ayudarles en el cuidado de sus seres queridos.

A mi hermana, Cathy, quien me ama y cree en mí, como yo en ella.

A mi talentosa sobrina Tiffany O'Rourke, experta en marketing.

A mis hijos, Tina y Dan Malenfant, y Maggie Connolly, y a mis nietos, Courtney, Kaitlyn, Nathan, Emily y Ethan, quienes insistieron en que nunca me diera por vencida y me inspiraron para terminar este libro.

A mi querido amigo, Tim quien me apoyó con su tiempo y recursos para completar una obra en la que ambos tanto creemos.

A mi nuevo amigo, Duke Rohe, del Centro Oncológico MD Anderson, quien compartió con todos nosotros sus inspiradores escritos: Aprendizaje y Nosotros nunca sabemos.

A nuestro vecino y amigo, el señor Omar Lyle, quien amablemente me ayudó con su experiencia técnica en computadoras.

A mi querida amiga y compañera de trabajo, Carmen Carreon, junto a quien he trabajado y aprendido durante muchos años.

Mi sincera gratitud a los doctores Madeleine Duvic, Bouthaina S. Dabaja y Nathan Fowler, del Centro Oncológico MD Anderson de la Universidad de Texas, por sus conocimientos, compasión y el tiempo empleado ayudando a Cathy a dar un nuevo paso cada día.

Me gustaría expresar mi más sincero agradecimiento a AccuCare Medical Staffing, de Houston, a sus propietarios Stephanie Green, Romaldo Cardenas, y al coordinador John Green. Son personas alentadoras, flexibles y un gran apoyo para todas las enfermeras que tienen el privilegio de trabajar para ellos, y son el ideal del empleador de enfermeras de hospicio.

Por último, me gustaría dar las gracias al personal de enfermería, la infantería de Dios en los hospicios. Los asistentes de enfermeras en el hogar están en la primera línea de la atención al paciente, y figuran entre los trabajadores más compasivos, dedicados y entregados de América.

Ellos son los Primeros Últimos en Responder.

INTRODUCCIÓN

Leí la siguiente declaración, escrita por un hombre al que pronto conocería como Duke Rohe. En ese momento, yo estaba esperando con mi hermana en el Centro Oncológico MD Anderson. Al haber ya experimentado lo que se siente teniendo a un ser cercano que encara la enfermedad en la tierra y se prepara para el viaje a casa, empecé inconscientemente a aprender cuanto cayó en mis manos y a consolarme con ello. El aprendizaje es un don que trae un concepto ajeno a tu propio pensamiento y lo haces personalmente tuyo. Se filtra a través de la cantera de tu personalidad y tu pasado, y crea una vida que es única y que nunca antes había estado ahí. Para aprender hay que abrirse al nuevo pensamiento ---ser permeables y permitir que la nueva semilla eche raíces, cuidándonos de filtrar lo que no es cierto ni útil. Aprender es excavar un área de conocimiento que te gusta y cavar más profundo de lo que la mayoría hace. Es convertirte en una autoridad en un campo simplemente porque ahora entiendes lo que todavía es un misterio para la mayoría. Aprender es una aventura mental que abre nuevas posibilidades en áreas que anteriormente se creían incambiable. El mayor riesgo para el aprendizaje es mirar como un tonto, lo que puede ser una ventaja en sí ---si se aprende de ello. Aprender es creer que puedes desarrollar el conocimiento que otros solo desean alcanzar. Una vez alguien dijo que las personas extraordinarias no son otra cosa que personas comunes que piensan de manera extraordinaria. Supongo que todos somos candidatos.

Este libro habla sobre aprender todo lo que se pueda de una manera precisa y condensada. Es un libro de conocimiento que te ayudará a entender que tienes el control incluso en el momento más abrumador y vulnerable de tu vida. Este libro comienza ayudándote a aceptar que todos moriremos algún día. Las partes más difíciles para comprenderlo comienzan no solo en el diagnóstico sino también en el viaje que sigue. Este libro te ayudará a convertir el miedo y el dolor de perder a alguien en un memorable y, sí, incluso alegre acontecimiento para la familia y los amigos, que atesorar y transmitir a las generaciones siguientes.

¿Qué significa la palabra hospicio? ¿Para qué sirven y quién se beneficia de este tipo de organizaciones? ¿Cuántas organizaciones de hospicio hay en los Estados Unidos? ¿Cómo se estructuran para atender a pacientes y familias? ¿En quién confías, y cuáles son las preguntas correctas que hacer al médico para saber si este servicio es realmente apropiado para el paciente y ser querido? ¿Qué preguntas les puedes plantear a las personas que representan al centro de hospicio? ¿Qué esperar del centro de hospicio elegido? ¿Cómo entender las diferencias entre los medicamentos administrados a tu ser querido? ¿Qué medicamentos están diseñados para aliviar al ser querido? ¿Quién decide el tratamiento y quién está al cargo de tu ser querido? ¿Qué equipo se necesita y se proporciona? ¿Cómo llega el servicio al hogar o institución y quién lo paga? ¿Cómo se financia el hospicio o centro de cuidados de hospicio? ¿Quién decide la cantidad de los cuidados?

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Que? Por que? Quien? Como? Cuando? Donde?

Ahora, a medida que leas las páginas siguientes, quiero que te eduques y te prepares para la experiencia más memorable aunque estresante con tu ser querido ---departe de un último respondiente que te servirá de guía en el viaje con los conocimientos que necesitarás. Los problemas terrenales se pueden resolver, en primer lugar, orando para que Dios nos guíe y, a continuación, adoptando el sentido común de educarnos nosotros mismos con conocimientos sobre la materia en particular. A menudo oramos por la guía de Dios ante una pérdida y cuando ya no sabemos qué hacer. Queremos que alguien más nos aconseje. Queremos confiar en una autoridad en la materia.

Ora por su Guía

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Educación y sentido común

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En este libro,

• explicaré la calidad de vida en relación con la edad;

• definiré los hospicios y sus orígenes;

• te acompañaré a través de las etapas del duelo y te explicaré cómo trabajar en ellas;

• hablaremos sobre las entrevistas con las organizaciones de hospicio;

• te indicaré cómo elegir la mejor organización de hospicio para tu familia entre los más de 5.500 hospicios de los Estados Unidos;

• te explicaré la importancia de la reunión familiar y cómo preparar el entorno de tu ser querido, además de mostrarte que la risa también es beneficiosa en el cuidado de hospicio;

• abordaré la atención súbita a un familiar distanciado;

• exploraré los recursos a tu alcance a través de Medicare, Medicaid, el Departamento de Asuntos de los Veteranos y los seguros sanitarios privados, incluyendo quién puede pagar para ayudarte;

• detallaré lo que cada hospicio está legalmente obligado a ofrecer a cada paciente y familia, incluidos servicios, medicamentos, equipo, oxígeno y suministros de uso diario;

• señalaré la importancia de tener toda la documentación al día, redactar el testamento vital y planificar el funeral ---esperando que todo este listo y a tiempo, pudiendo convertirse en un positivo y memorable acontecimiento, uno de los mayores regalos que tu ser querido puede hacerte;

• revisaremos los medicamentos que te ayudaran según tus síntomas; y

• te hablaré de mi viaje y te ofreceré los regalos finales de pacientes y familias.

PARTE 1

CUIDADO DE HOSPICIO

El hospicio o centro de cuidados, es un lugar o un programa que apoya y cuida a personas con enfermedades terminales para que puedan vivir plena y cómodamente el mayor tiempo posible. Los cuidados de hospicio no adelantan ni retrasan la muerte. Se necesita el enfoque de equipo interdisciplinario de los más de 5.500 centros de los Estados Unidos para trabajar y brindar esperanza y apoyo, no solo al ser querido en su enfermedad, sino también a toda la familia.

La organización de cuidados de hospicio debe también ofrecer consuelo a todos los individuos y familias sin importar su edad, sexo, nacionalidad, raza, credo, orientación sexual, discapacidad, diagnóstico, disponibilidad de un cuidador principal, o capacidad de pago. Estos servicios deben ofrecerse veinticuatro horas al día, siete días a la semana, tanto en el hogar como otras instituciones, por parte de centros de cuidados certificados por Medicare.

Durante las últimas etapas de la enfermedad y en el período de duelo, un equipo interdisciplinario formado por pacientes y sus familias, profesionales y voluntarios, proporcionará cuidados físicos, sociales, espirituales y emocionales. Actualmente, las empresas de cuidados de hospicio proporcionan atención a pacientes con cualquier enfermedad terminal y susceptible de poner fin al viaje de la vida en seis meses o menos, como cáncer terminal, enfermedades cardíacas, demencia, enfermedades renales terminales, mal de Alzheimer en fase terminal, ELA, SIDA, decaimiento y padecimiento del corazón, por nombrar solo algunas. En cuanto a los cuidados para el alivio sintomático, la Organización Nacional de Cuidados al Final de la Vida y de Cuidados de hospicio (NHPCO) afirma que