Sin soltar tu mano

Por Lorena Victoria Muñoz Alcívar

Lorena Muñoz. Desde muy joven descubrió su pasión por la escritura, pero no fue hasta el nacimiento de su hija que decidió publicar el relato de una de las experiencias más determinantes que vivió junto a ella, su esposo y familia. Su constancia, fe y entrega le han permitido crear, a través de las letras, un espacio de refugio, aliento y esperanza para aquellos que, como ella, saben y conocen del valor real de la vida.

• Idioma: Español
• Editorial: Letrame Grupo Editorial
• Fecha de lanzamiento: 15 dic 2022
• ISBN: 9788411445504

Vista previa del libro

1500.jpg

© Derechos de edición reservados.

Letrame Editorial.

www.Letrame.com

[e-mail]

© Lorena Victoria Muñoz Alcívar

Diseño de edición: Letrame Editorial.

Maquetación: Juan Muñoz

Diseño de portada: Rubén García

Supervisión de corrección: Ana Castañeda

ISBN: 978-84-1144-550-4

Ninguna parte de esta publicación, incluido el diseño de cubierta, puede ser reproducida, almacenada o transmitida de manera alguna ni por ningún medio, ya sea electrónico, químico, mecánico, óptico, de grabación, en Internet o de fotocopia, sin permiso previo del editor o de la autora.

Letrame Editorial no tiene por qué estar de acuerdo con las opiniones de la autora o con el texto de la publicación, recordando siempre que la obra que tiene en sus manos puede tener valoraciones personales y subjetivas de la autora.

«Cualquier forma de reproducción, distribución, comunicación pública o transformación de esta obra solo puede ser realizada con la autorización de sus titulares, salvo excepción prevista por la ley. Diríjase a CEDRO (Centro Español de Derechos Reprográficos) si necesita fotocopiar o escanear algún fragmento de esta obra (www.conlicencia.com; 91 702 19 70 / 93 272 04 47)».

.

Para ti, hija, que eres nuestro sol y la razón de nuestro ser.

.

Este libro recoge el inicio de tu historia y parte de la nuestra: tus padres. Recoge lo que escribí durante nuestra estadía en el hospital y los detalles de las batallas que hemos libramos juntos, incluso después. Sin duda, eres el mejor regalo de Dios y la prueba de que los milagros existen.

Cada una de las experiencias detalladas aquí y las que han venido posteriormente te han hecho la persona que eres ahora. Han sido piezas que te han construido, siendo tu fortaleza determinante en cada una de ellas. De seguro, nuestra historia será de mucho aliento para otros y, sobre todo, de orgullo para los que luchamos junto a ti.

Prólogo

«La vida no es la que uno vivió,

sino lo que recuerda y cómo la recuerda para contarla».

Gabriel García Márquez.

La vida es un milagro constante, un desafío que se proyecta día a día, que viene lleno de bendiciones, fuerzas y un ímpetu que al final no sabemos de dónde salió, y es ahí donde se resume el milagro constante. Muchas veces, para reconocer o ver esas realidades vividas y cómo las sorteamos, apelamos, de forma inconsciente, al método histórico de visualizar y aprender retrospectivamente. Solamente cuando hacemos una mirada al pasado podemos reconocer cuán bendecidas, fuertes, pacientes, aguerridas hemos sido. La vida, vista como fotogramas que pasan, nos permite ver la valentía con que afrontamos todo ello y es justo ese artificio que nos permite habitar el eterno presente, ese aquí y ese ahora.

Este libro nació de la necesidad de trasmitir unas vivencias, unos aprendizajes y sobre todo de inmortalizar cuán valiente, fuerte y guerrera fue, es y será nuestra Rafaela. Nació de la necesidad de contarle a ella por todo lo que atravesó y lo que sucedía a su alrededor en aquellos momentos transcendentales durante sus primeros días y años de vida, que su memoria no recordaría.

Es así que el libro tiene muchísimas formas de ser leído, muchísimas aristas, y estoy segura de que los lectores y lectoras, al igual que yo, van a identificar como eje central del libro el amor. Esa fuerza poderosa que une, que apoya, que engrandece, que da esperanza, que acobija y reconforta. Encontramos el amor en muchas formas y en muchos rostros. Ese amor infinito de Dios por su hija Rafaela y su familia; ese amor infinito y lugar seguro que encontraron siempre en las personas que los rodeaban; ese amor construido desde la fortaleza entre la pareja, ese amor reafirmante de la familia grande, la familia extendida que cada uno tiene y que se hace una sola sin límites de distancia; ese amor y vocación de los profesionales de la salud que estuvieron en torno a Rafaela y varios pacientes que han pasado por sus manos.

A partir de este eje central, deseo resaltar cinco aspectos que se plasman en el libro. El primero, que puede ser incluso desapercibido con facilidad, es la importancia de ser un equipo más allá de la pareja, esa lección de responsabilidad, entrega, unión y fortaleza de los padres de Rafaela, que nos muestra que muchas veces, socialmente, no dimensionamos la real importancia que tiene formar un verdadero equipo con él o la compañera de vida. Fue ese mismo equipo que se puso a la tarea de investigar todo lo posible sobre lo que pasaba con su hija, de entender desde sus conocimientos el mundo de la medicina, un universo lejano y desconocido para cualquier persona que no ha pasado ni de cerca por la facultad de salud. Pero su inmenso amor los llevó a sumergirse en un mundo desconocido, y fue así que hicieron prácticas para acercarse a la realidad que estaba viviendo su hija.

A partir de ese sencillo ejercicio de ponerse en los zapatos del otro, de ver las necesidades de la otredad, no mis necesidades, tomando la objetividad como punto de partida para la toma de decisiones, está el segundo aspecto donde el libro nos muestra que muchas veces creemos que estamos haciendo lo mejor para el otro, desconociendo realmente eso que el otro quiere y necesita. Más aún cuando hablamos de la niñez, porque, aunque sean niñas y niños, es fundamental reconocer que tienen un carácter y una personalidad que están forjando desde el primer momento. Es realmente hermoso ver cómo Rafaela muestra ese ímpetu desde temprana edad y les hace ver a sus padres sus propias necesidades, mostrando aquí la fuerte lección que la niñez da al adultocentrismo, que la última palabra no siempre pertenece a los adultos.

Por otro lado, como tercer aspecto, el libro evidencia cómo socialmente nos han enseñado que solamente unas personas tienen derecho a ser escuchadas o atendidas, olvidando que la experiencia de vida cumple un rol muy importante en nuestras sociedades, esos conocimientos que tienen nuestras mayoras, nuestras abuelas, nuestras mamás, y en este nuestro caso también la tía, que se convierten en apoyo, luz y guía. Es en ese mismo vivir y trasegar de los días que los papás y mamás o cuidadores van aprendiendo a leer y a conocer a sus hijos e hijas, porque es a partir de lo vivido que nos llenamos de experiencias que engrandecen y gratifican la vida.

Imaginar ese caminar por la vida sin tener redes de apoyo es imposible, pues son esas redes las que sostienen, las que nos muestran que todo estará mejor, siendo este el cuarto aspecto relevante del libro, ya que describe cómo se tejieron estas redes de apoyo, cómo se pudieron crear lazos que permitieron intercambiar conocimientos y experiencias que les hizo sentir siempre acompañados, porque las redes tienen esa profunda capacidad de apoyarnos y alentarnos a seguir.

Finalmente, el libro pone en evidencia el comportamiento de una sociedad frente a la diversidad de capacidades, pues realmente somos socialmente muy dados a pensar que la discapacidad es la del otro o la otra, realmente nunca la vemos como una realidad que también podemos llegar a vivir, y el libro nos muestra cuán indolentes e ignorantes llegamos a ser como sociedad, donde muchas veces, desde nuestras limitadas miradas, vemos el mundo como una homogeneidad que no da cabida a lo diferente, que no permite otras posibilidades y otras formas de ser y habitar el cuerpo.

Estamos ante un gran libro que nos confronta, que nos muestra la vida desde otra plataforma, un libro escrito con y desde la humildad, que no olvida los privilegios sociales; una lectura que puede enriquecer muchos aspectos de la vida, que puede ayudar a ampliar la mirada de muchos profesionales de la salud, que puede darle esa voz de aliento a muchos padres y madres que puedan creer que van a desfallecer, que permite entender cómo las vivencias determinan el aquí y el ahora de las personas.

Con mucho orgullo de saber que vas a iniciar una gran lectura que no pasará desapercibida y que enriquecerá tu espíritu.

Alion Bohórquez Olaya

Colombia, 2022

Primera parte:

«Varias horas después, la carretera se corta y comienza

un sendero lleno de pinos que se adentra en un bosque.

—Bienvenidos a la montaña.

—¿A la montaña? ¡Pero si yo iba al mar!».

Cortometraje Playa y montaña.

Emilio Aragón — Fundación Mehuer¹

—La infección está en la sangre y el gas en el intestino podría perforarlo. En bebés a término puede tomar 12 horas de vida, por lo que deben estar conscientes de la gravedad de su bebé que, además, es prematura —dijo el médico tratante junto al cirujano y demás médicos que se habían hecho cargo de ti a los pocos días de re ingresar al hospital.

Mientras recibíamos la noticia con tu papá, no sabía de qué se trataba todo esto. Mi mundo en ese momento eran paredes trizadas que sostenían en el centro un pedazo de piso sobre el cual me intentaba sostener. Sentía como cristales de vidrio cayendo sobre mi cuerpo. ¿Qué había sucedido? Hace un par de semanas todo era «normal»: cuerpo creciendo, dos corazones latiendo, rasgos perfectos y, de repente, una de las atresias más complejas empezaba a llenar de espinos un camino que apenas habíamos logrado trazar o que al menos no estaba registrado en los planes que uno siempre empieza hacer cuando te preparas para tener un bebé. De alguna manera, una semana antes de conocerte, había preparado a mi mente para enfrentar una cirugía en un cuerpo pequeño con una pronta recuperación, pero jamás la preparé para lo que vino después: un enorme e inexplicable desierto.

—Tienen que estar de pie, ustedes dos son los únicos que le pueden dar fuerza a su hija para luchar, solo los tiene a ustedes, ¿a quién más? Si decaen, ella también lo hará, tienen que enfrentar lo que venga y saber que solo Dios dispone cuánto tiempo nuestras bebés estarán con nosotros. No tienen otra opción que ser fuertes y darle seguridad. —Fueron las palabras de un papá que salía del lugar donde te habían ingresado.

De esta manera, empezamos a encontrar ángeles que en los momentos más difíciles nos daban aliento y, otras veces, fuimos nosotros los que compartíamos con otros lo que se aprende cruzando un enorme desierto. Desde ese momento supimos que, mientras estuviéramos junto a ti, jamás mostraríamos preocupación ni habría lágrimas de dolor. Aprendimos a dejarlas justo en la puerta antes de ingresar a Neonatología (NEO) para que puedas sentirte segura y protegida.

Como en NEO solo podíamos entrar los papás, ahí afuera, en la sala de espera, las horas eran eternas… Nuestra familia esperaba para recibir noticias y trataban de descifrar lo que nuestras voces entrecortadas decían en los pocos momentos que podíamos salir. Y así empezamos la travesía juntos, con el dolor en lo más profundo de nuestro ser, pero confiados en un Dios de poder. Fue en esos tantos momentos que entendí el rol de los padres, porque pese a lo aterrador de las circunstancias, siempre me sostuvieron. Es posible que sus fuerzas estuvieran trizadas, pero jamás me demostraron debilidad, y eso precisamente debía hacer contigo, mi pedazo de cielo, que cada día te enfrentabas a la vida con una fuerza que todos admirábamos…

Tener paz en la tormenta, no temer, aunque la medicina no te dé esperanza ni certezas, creer en lo que no se ve. Frases que muchas veces se oyen, se dicen, pero qué difícil es vivirlas, hacerlas realidad. Hubo días que me costaba respirar, que simplemente no tenía fuerzas para sostenerme, pero las opciones eran limitadas. La primera opción era ahogarnos en la búsqueda de razones que justificara lo que nos sucedía sin explicación, sumergiéndonos en las preguntas o mantenernos de pie frente a una tormenta que no pensaba dar tregua. Ciertamente escogimos la segunda, porque derrotados no te servíamos para nada, más si tú luchabas con tanta fuerza, aferrándote a la vida para vivirla junto a nosotros. Recordé entonces las palabras de aquel papá que nos habló sin conocernos y que tenía razón.

Ese día que te reingresamos al hospital, exactamente un 16 de mayo, te recibió la Dra. Paty. Con lágrimas en los ojos le rogué que cuidara de ti y que no se aleje ni un instante por el reflujo que ponía en riesgo tu vida. Tuvimos que permanecer afuera hasta que te hicieran todos los exámenes, y luego de un par de horas pudimos ingresar para tenerte de nuevo en nuestros brazos. El pediatra nos manifestó la necesidad de consultar al gastroenterólogo, con quien regularmente trabajaba, para definir tratamiento específico. En la noche de este día, cuando pudimos reunirnos con él, nos dijo que había que descartar alguna obstrucción y que sería necesario realizar al día siguiente un examen de tránsito intestinal. Después de la reunión no sentimos confianza, llamamos al pediatra para ver si podíamos consultar a otro gastroenterólogo pediatra, pero nos informó que solo había dos en el hospital, y que el otro estaba fuera del país, por lo que no tuvimos opción. Al día siguiente, 17 de mayo, realizamos el examen. Este consistía en suministrarte por vía oral un líquido de contraste para obtener imágenes radiológicas del tracto digestivo. Nos pusieron unos chalecos para cubrirnos de los rayos X y te dieron un biberón con el líquido que debías tomar. Como tenías hambre, no tuviste problema en tomarlo y a pesar de que vomitaste parte de él, lo poco que digeriste sirvió para ir tomando las radiografías cada 20 minutos, lo cual permitía determinar el tiempo que se demoraba el líquido en llegar a las diferentes partes del intestino. El examen fue largo, varias horas, y la espera entre las radiografías era angustiante. Lo que más te molestaba eras las posiciones que debías tener para tomar las radiografías, pero felizmente no te generaba dolor. Justo en la parte final se dieron cuenta que algo no estaba bien y confirmaron que había una obstrucción parcial.

Los médicos se reunieron y decidieron iniciar alimentación con una fórmula antirreflujo, ya que la obstrucción no era total. Agradecí tanto a la Dra. Paty que estuvo de turno esos días en Neonatología porque fue ella la que decidió suspender la alimentación a las 24 horas de haber iniciado ya que se dio cuenta que, por la presencia de varios vómitos, algo no estaba bien y suspendió la leche en la noche, justo en el momento adecuado que evitaría después una perforación intestinal. Ella trabajaba con la Dra. Emi, quien en esa noche le ayudó a tomar las medidas de prevención. A primera hora del 18 de mayo, la Dra. Paty contactó al cirujano para hacer varios exámenes, entre ellos una radiografía que confirmó que se trataba de una enterocolitis necrotizante. Desde ese día, supe que Dios había elegido a la Dra. Paty como tu ángel guardián. No concibo qué hubiera pasado en los cuatro días que ella no le tocaba estar de turno o en el tiempo en que ella ya salió de Neonatología. Todos los padres que estábamos en NEO la amábamos. Siempre nos explicaba las cosas, y nos animaba. Regularmente los médicos son distantes, y no se involucran, pero con ella era distinto, la sentíamos incluso como de la familia.

—Dra. Paty, no se vaya —le decíamos, y ella con una sonrisa nos contestaba que todo iba a estar bien y que tú eras una bebé muy fuerte y que no debíamos temer.

El 18 de mayo, sin saber lo que había ocurrido en la madrugada, llegamos con tu papá a NEO cumpliendo los horarios de visitas, queriendo conocer cómo te había ido con la fórmula antirreflujo. Sin embargo, la Dra. Paty en conjunto con el cirujano Eduardo y el pediatra nos informaron sobre lo ocurrido en la noche-madrugada y los resultados de los exámenes y radiografías que habían hecho a primera hora del día. Nos explicaron que en la tarde vendría la Dra. Sofía, especializada en infectología (quien nos acompañó durante todo el tiempo que estuvimos en el hospital y a quien la llegamos a querer muchísimo también) para suministrar el antibiótico correcto y, además, nos indicaron que en la noche habría una junta de médicos para informarnos en detalle tu diagnóstico y tratamiento. Justo antes de salir, encontré al cirujano en la puerta, alcé a verlo y sus ojos me dijeron lo que quería saber, pero como no lo podía creer le pregunté:

—Doctor, dígame la verdad, por favor… ¿Es grave? —Y él, con una pausa escalofriante, me dijo:

—Es grave, la enterocolitis es grave.

El frío que sentí ese momento paralizó mi vida. Consternados, sin entender lo que estaba sucediendo, tomados de la mano, caminamos con tu papá en silencio hacia la sala de espera donde estaba nuestra familia. No pude mantener mi voz y me quebré en llanto, ellos sin saber que pasaba nos abrazaron y cuando finalmente pude cobrar el aliento les dije que tenías enterocolitis y que era grave. En medio de las lágrimas de desesperación, oí una voz fuerte, era la de tu tío Juan Pablo, quien me decía:

—¡Tranquila, ten fe! ¡Lorena, ten fe!

Al principio no entendía la lógica de lo que me decía, pero Dios siempre buscaba formas para recordarme el poder de la fe, y el recordarlo me ayudaba a retomar la calma. Los médicos nos dijeron que volviéramos en una hora, por lo que nuestra familia nos convenció para ir a comer algo. Aunque comimos muy poco, utilizamos este tiempo para buscar y entender de qué se trataba la enterocolitis:

«La enterocolitis necrotizante (ECN) es una enfermedad intestinal grave en los bebés recién nacidos. Se produce cuando el tejido del colon (el intestino grueso) se inflama. Esa inflamación daña y, en ocasiones, mata el tejido del colon. El daño a los tejidos intestinales puede llevar a la perforación (orificio) en los intestinos. Esto permite que la bacteria normalmente presente en el tracto intestinal se filtre hacia el abdomen y cause una infección. El daño puede darse solo en una zona pequeña o puede expandirse a zonas mayores del intestino. La enfermedad puede progresar muy rápidamente. Una infección en los intestinos puede ser abrumadora para un bebé, e incluso con el tratamiento pueden existir problemas graves, tales como: Perforación en el intestino, cicatrización o estenosis del intestino, problemas con la absorción de los alimentos y los nutrientes, e infección grave perturbadora» (Stanfordchildrens.org. 2017).

A pesar de que sabíamos que era grave, teníamos información general, por lo que queríamos saber las causas. Regresamos a la hora indicada por los médicos para poder verte y nos permitieron estar a tu lado hasta la junta de médicos programada para la noche. Justo llegamos cuando la Dra. Sofía salía de examinarte. Al ver nuestra angustia, nos trató de explicar. Nos dijo que todavía no tenían los resultados del cultivo de la bacteria, pero había decidido administrar un antibiótico de cuarta generación, como precaución frente al cuadro clínico que había observado. Nos afirmó la gravedad de la situación, pero nos pidió que tratemos de estar tranquilos, que mantengamos la fe y que esperemos la información completa que nos iban a dar los médicos en la noche.

Ocho de la noche, todos sentados allí, en una mesa redonda. El pediatra empezó a explicar lo que era una enterocolitis, sus posibles causas (hasta la fecha se ha podido descubrir la causa exacta) y las posibles consecuencias. Esta enterocolitis, y el hecho de que la bacteria intestinal se encontraba también en la sangre, se traducía en un pronóstico incierto y una bomba de tiempo porque, al tener una infección en la sangre, todo podía suceder, cada órgano de tu cuerpo estaba en peligro, por lo que debíamos estar conscientes de los efectos que podría conllevar.

—La infección está en la sangre y el gas en el intestino podría perforarlo. En bebés a término puede tomar 12 horas de vida, por lo que deben estar conscientes de la gravedad de su bebé que, además, es prematura.

Nosotros expusimos nuestras dudas, estábamos desconcertados al encontrarnos con un pronóstico tan grave y además sin saber aún el tipo de bacteria a la que nos enfrentábamos. El no tener respuestas claras y ambiguas hacía que la situación sea más aterradora. Simplemente no se sabían las causas, y solo se esperaba que pudieras pasar la noche. Todos tenían una resignación en su rostro que me desesperaba, no se podía hacer nada más que esperar. Las probabilidades de que en pocas horas tendrían que enfrentar una neumonía, una perforación y tantos riesgos más era inminente. Terminaron diciendo que harían todo lo que esté a su alcance, pero que, por el momento, debíamos esperar tu evolución.

Con todos estos pronósticos en el aire, sin esperanza, salimos de la junta de médicos a la sala de espera con el corazón en las manos. Una vez más, nuestra familia, sin entender mucho nuestras palabras confundidas con nuestras lágrimas, tomaron nuestras manos y levantaron una oración. Debíamos confiar. Recuerdo que durante esta oración tu tío Byron estaba a mi lado y me sostuvo tan fuerte que me hizo sentir confiada, me hizo sentir que jamás íbamos a estar solos. Tal vez