La Vida en un Hospicio

Por Ann Richardson

La muerte es un tema incómodo. A nadie le gusta pensar cómo serán nuestros últimos días. Pero si es que pensamos en ellos, queremos que estén llenos de paz y tranquilidad, con la oportunidad de despedirnos de nuestros seres queridos. La Vida en un Hospicio te permite dar un vistazo al cuidado del final de la vida, donde verás los enormes esfuerzos de las enfermeras, doctores, capellanes y el resto del personal, incluyendo a un considerado cocinero, para brindar la calma que todos esperamos.

Quizás estás buscando cuidados del final de la vida para algún ser querido. Quizás te preguntes si éste trabajo es para ti. O sólo tienes ganas de ser inspirado por la humanidad en su mejor momento. Este libro es para ti.

ALTAMENTE RECONOCIDO por la Asociación Médica Británica (BMA), 2008

“Las reflexiones simples sobre los temas complejos del cuidado se quedan contigo mucho tiempo después de haber terminado el libro.”
Boletín del foro de Enfermería Oncológica
Royal College of Nursing (Real Colegio de Enfermería)

“Un libro fácil de leer, lo cual puede ser una sorpresa para muchos profesionales y lectores en general por su ligereza, humanidad y tono refrescante. Es reconfortante leer estos relatos honestos del trabajo con los pacientes al final de la vida.”
Dra. Nansi-Wynne Evans, Médico General
Concurso de libros médicos de BMA

• Idioma: Español
• Editorial: BadPress
• Fecha de lanzamiento: 22 jun 2023
• ISBN: 9781667458151

Vista previa del libro

La Vida en un Hospicio

Ann Richardson

––––––––

Traducido por LUDWIG KOLOFFON 

La Vida en un Hospicio

Escrito por Ann Richardson

Copyright © 2023 Ann Richardson

Todos los derechos reservados

Distribuido por Babelcube, Inc.

www.babelcube.com

Traducido por LUDWIG KOLOFFON

Diseño de portada © 2023 Mirna Gilman

Babelcube Books y Babelcube son marcas registradas de Babelcube Inc.

Índice

Prólogo

Preámbulo

Reconocimientos para la Segunda Edición.

CAPÍTULO 1: Presentando a los Hospicios

La labor de los hospicios

Ayudar a los que están muriendo

Actividades y terapias

La comparación del cuidado entre hospicios y hospitales

¿Qué tiene de especial un hospicio?

PARTE I

EL TRABAJO POR REALIZAR

CAPÍTULO 2: La naturaleza del trabajo

El ritmo de un día

Roles únicos

Pacientes diurnos

El hospicio en la noche

Pacientes en casa

Administrando el hospicio

CAPÍTULO 3: Respondiendo a los pacientes y familiares

Recibir y reconfortar

Necesidades prácticas y físicas

Apoyo emocional

Apoyo espiritual

Conversaciones sobre regresar a casa

Las necesidades de los familiares y amigos

Niños

CAPÍTULO 4: Trabajar con gente que está muriendo

Ayudar a las personas a aceptar la muerte

Regresar a casa a morir

Reconocer la fase terminal

La muerte

CAPÍTULO 5: Después de una muerte

Tiempo para las familias

Preparando el cuerpo

Los días siguientes

La presencia en los funerales

Trabajo de duelo

Contacto subsecuente con los familiares

PARTE II

ENFRENTANDO OBSTÁCULOS

CAPÍTULO 6: Fuentes de estrés: pacientes y familias difíciles

Pacientes y familiares difíciles

Ira y agresión

Pacientes y familiares en etapa de negación

Descuidos familiares

CAPÍTULO 7: Otras fuentes de estrés y su impacto

Implicación emocional

Frustraciones particulares

Presiones generales del trabajo

El impacto en el personal y sus familias.

CAPÍTULO 8: Maneras de lidiar con problemas

Separando el trabajo y el hogar

Apoyo de familiares y amigos

Buscar formas de relajarse

Apoyo del hospicio

Espiritualidad

PARTE III

MOTIVACIONES Y GRATIFICACIONES

CAPÍTULO 9: Motivación Inicial

Un sentido de vocación

Experiencia previa con la muerte

Otras experiencias formativas

La ruta accidental

CAPÍTULO 10: La razón que hace que todo valga la pena

Sentirse involucrado

Enfrentando los desafíos

La variedad de gente

Sentirse valorado por los pacientes y familiares

Trabajo en equipo

Un sentido de diversión

PARTE IV

REFLECCIONES DEL TRABAJO EN UN HOSPICIO

CAPÍTULO 11: El trabajo en un hospicio

Cualidades necesarias

Entrenamiento

Contarle a la gente en que trabajas

CAPÍTULO 12: Reflexiones de la vida y la muerte

Una buena muerte

Escoger el tiempo de la muerte

Un sentido de mortalidad

Aprendiendo lo que importa

Ampliando el aprendizaje del cuidado de hospicio

Querido lector

Acerca de la autora

Felicitaciones para La Vida en el Hospicio, primera edición.

Prólogo

Este es un libro sobre el cuidado proporcionado por hospicios. Soy un apasionado partidario del movimiento de los hospicios. La primera vez que escuché sobre los hospicios fue cuando estaba en Estados Unidos. Estaba cenando en la embajada británica a finales de los años 60s y una mujer americana estaba tan entusiasmada que despertó mi interés – y ahora, por supuesto, se ha convertido en un movimiento mundial.

Mi madre, una mujer muy religiosa, dijo que la muerte es el último y más grande regalo de Dios para los vivos. Como todos, he tenido muchas experiencias con la muerte. Cuando tenía 10, mi madre tuvo un mortinato por el cual quedo afligida por años. Eso me tuvo un gran impacto en mí. Cuando mi padre falleció, me senté a su lado en el hospital. Me perdí de la muerte de mi madre por una hora, a pesar de que había hablado esa misma mañana con ella por teléfono. Y mi esposa Caroline murió de cáncer hace siete años. Esa fue una experiencia que me sacudió enormemente. El dolor y la pena no son cosas de las que se puede hablar fácilmente. Por supuesto, no se puede llenar el hueco que queda, pero se puede decorar el hueco con los buenos recuerdos.

El movimiento de los centros de cuidados paliativos le dice a los que están muriendo Quédate con nosotros, tal como dice la bella plegaria Quédate conmigo:

"Quédate conmigo, rápido cae el atardecer,

la oscuridad más profunda, Señor quédate conmigo.   

Cuando otros ayudantes fallan y el consuelo desaparece,  

Socorro de los desamparados, quédate conmigo’

Los hospicios proporcionan cuidado paliativo, el cuál te obliga a pensar en la persona en vez de la enfermedad. Es importante abordar los verdaderos problemas de la gente. Y, si es posible el morir sin preocupaciones, es mucho mejor que morir con mucho dolor. Este libro está lleno de ejemplos de dicho cuidado y atención. De hecho, la noción del cuidado paliativo tiene un significado que va más allá del movimiento de hospicios – creo que he estado involucrado en política paliativa toda mi vida.

Entre más pienso sobre el movimiento de hospicios, más siento que el problema no se trata de morir bien, se trata de vivir bien hasta morir. El movimiento de los hospicios ama el poder vivir hasta llegar al punto en el que mueren. Estuve en la estación Paddington recientemente y había un grupo de gente joven con letreros de cartón ofreciendo abrazos gratis. Una chica de 17 me dio un abrazo. Y una vieja dama de cabello canoso recibió un abrazo por un niño de unos 16. A mi parecer el movimiento de los abrazos gratis y los hospicios tienen la misma idea– amor.

Sogyal Rinpoche, un budista tibetano, dijo:

Cuando finalmente sabemos que estamos muriendo, y todos los otros seres sensibles están muriendo con nosotros, comenzamos a tener un arduo, y casi desgarrador, sentido de fragilidad, y preciosidad de cada momento y de cada ser. Y a partir de ahí podemos desarrollar una clara, profunda e ilimitada compasión por todo ser.

De eso se trata el movimiento de hospicios. De eso se trata este importante libro. Lo recomiendo ampliamente.

Tony Benn

Julio 2007

Preámbulo

Este libro, publicado por primera vez en 2007, tuvo un largo periodo de gestación. Casi 20 años antes de que fuese escrito, conocí a un hombre que había trabajado como enfermero para pacientes con SIDA – y falleció subsecuentemente de la misma enfermedad – y él me habló mucho sobre las dificultades emocionales de cuidar a los pacientes terminales. Me capturó inmediatamente como afectaba a la gente el pasar su vida diaria trabajando con pacientes terminales. Más adelante, yo trabajé en un hospicio como una voluntaria por cuatro años, y experimenté de primera mano algunas de las gratificaciones de dicho trabajo y algunas complejidades del mismo entorno. Me vino a la mente que podría ser un libro interesante, pero no lo llevé más allá.

De hecho, los obstáculos involucrados en escribir un libro de este tipo son considerables. Yo sabía que necesitaría tener el permiso de uno o dos hospicios, encontrar entrevistadores dispuestos a llevar a cabo la tarea, interesar a una editorial lo suficiente como para que el proyecto valiera la pena, someterse al laborioso proceso de obtener la aprobación ética requerida (en ese tiempo) para casi cualquier investigación relacionada a la NHS[1] y, por último, conseguir los fondos para cubrir mis gastos. Hice lo que cualquier persona razonable hubiera hecho y distribuí mi energía intelectual a las tareas más fáciles.

Pero con el paso del tiempo, el encanto de este libro termino siendo demasiado fuerte. Casi por accidente, había obtenido el permiso de un hospicio – y luego me dediqué en buscar otro. Redacté una propuesta y, para mi sorpresa, me enteré de que dos editoriales estaban interesadas en publicar el manuscrito propuesto. Los entrevistadores fueron relativamente fáciles de encontrar, ya que trabajo con varios de ellos que les resultaría interesante esta labor. Tomó casi seis meses obtener la aprobación ética necesaria. Y, a pesar del considerable esfuerzo, nunca pude obtener ningún fondo externo.

Me dediqué a este proyecto porque pensé que sería fascinante. ¿Qué hace que la gente quiera trabajar en un hospicio día tras día? ¿Cómo es ayudar a los pacientes y sus familiares durante este periodo vulnerable? ¿Qué aspectos de dicho trabajo son los más difíciles y como lidia la gente con ello? ¿Y cuál es el impacto en sus vidas en casa? Yo sentía que, si tales preguntas eran intrigantes para mí, podrían también serlo para otros. Y, por supuesto, aquellos trabajando en el cuidado paliativo, o para otros con el interés de hacerlo, podrían agradecer la oportunidad de reflexionar sobre este trabajo. Yo espero que todos esos lectores puedan encontrar algo que les parezca interesante en este libro

Para aquellos lectores nuevos al tema, puede serles útil una muy breve información. El cuidado de hospicio tiene exactamente 50 años, el primero hospicio fue fundado en 1967 en el sur de Londres por la Dama Cicely Saunders. Su visión era proporcionar un control experto para los síntomas y dolor, cuidados compasivos, enseñar e investigar.[2] Recientemente un breve reporte de Hospice UK, la organización de caridad que apoya a los hospicios, define el cuidado de hospicio de la siguiente manera[3]:

El cuidado de hospicio tiene como objetivo mejorar la experiencia de la gente viviendo con padecimientos terminales y que acortan la vida, y le ayuda a la gente a vivir tan bien como puedan, hasta el fin de sus vidas. Entiende que las necesidades físicas, emocionales, espirituales y sociales tienen la misma importancia, y le da apoyo a los cuidadores, familiares y amigos, por medio del cuidado de un ser querido durante el

duelo y su recuerdo.

Incluso al final de nuestras vidas tenemos esperanzas y aspiraciones. Queremos estar en donde más cómodos nos sentimos, hacer lo que nos gusta, y tener a los que nos aman con nosotros. Queremos ser, sin importar lo demás, nosotros mismos.

El cuidado de hospicio se define por el trabajo de satisfacer dichas esperanzas, y es la misión del cuidado de hospicio mejorar la experiencia de la gente sobre la muerte, aquellos que están muriendo y el duelo. Ha evolucionado en los últimos 50 años para brindar cuidados y apoyo a más personas en diversos entornos – en camas en un hospicio, en casa, en asilos y hospitales – y para necesidades mucho más complejas.

Con el paso de los años, el término hospicio ha sido usado de varias maneras en cuestión de si puede ser o no un lugar físico o una manera de cuidado. En este libro, un hospicio es un lugar para cuidar la gente en la última etapa de sus vidas, pero el término es frecuentemente usado para describir el tipo de cuidado especial descrito anteriormente, el cuál puede brindarse en la casa propia de una persona, un asilo o, de hecho, en un entorno hospitalario. También hay una variación en cuánto a que tan enferma debe estar una persona – que tan cerca de la muerte – antes de ser considerada para un hospicio. En este libro, la mayoría de la gente internada en hospicios se les consideraba pacientes en etapa terminal, pero otros venían para darles un descanso a sus familiares o al centro diurno para un poco de atención y diversión.

¿Qué alcance tiene el cuidado de hospicio en el Reino Unido? El reporte de Hospice UK dice que hay cerca de unos 220 hospicios en el Reino Unido, de los cuáles la mayoría son para adultos, pero hay un pequeño número solo para niños. Estos están administrados por una variedad de organizaciones, principalmente organizaciones de caridad locales. Se estima que los hospicios de caridad proporcionaron cuidados expertos de fin de vida a casi 200 000 personas en 2015-16, representando alrededor del 44 por ciento de toda la gente que probablemente necesitaba dichos cuidados. De ellos, 48 000 habían usado cuidados de hospicio hospitalizados. 

También, los hospicios brindaron apoyo con el duelo a 41 000 personas en 2015-16, alcanzando a muchos más de manera informal por medio del apoyo a familias y otros cuidadores. Otras actividades han incluido el alcance externo a asilos, prisiones y hospitales al igual que el brindar apoyo a la gente en sus propios hogares. Los hospicios también han proporcionado cuidados extrahospitalarios, incluyendo cuidados médicos y otras evaluaciones, fisioterapia, terapia ocupacional y otro apoyo para que la gente viva bien hasta morir. A pesar de que no es algo que se mencione en este libro, los hospicios también ofrecen actividades educativas para su propio personal y demás; aparte, muchos llevan a cabo su propia investigación – y ayudan con la de otros –con el fin de crear y desarrollar evidencia de una buena práctica.

Muchas novelas comienzan con el aviso legal los personajes y eventos en esta novela son ficticios; cualquier similitud con personas reales, vivas o fallecidas, es pura coincidencia o con palabras parecidas. En este libro eso es completamente lo opuesto. Todas las personas en este libro son muy reales, enfermeras de verdad, doctores, gerentes y otros que han elegido trabajar en un hospicio.  Las historias que ellos cuentan pertenecen a eventos reales y a pacientes reales que ellos han conocido. Los sentimientos que relatan son genuinos y personales. Todos estuvieron de acuerdo con participar en una entrevista sobre su trabajo y el impacto que tiene en sus vidas. Y todos estuvieron de acuerdo, después de la entrevista, a la publicación de los fragmentos que se muestran.

Pero las entrevistas, si llevan cabo con cierta delicadeza, pueden servir casi como un confesionario. Le brinda una oportunidad a la gente de reflexionar en sus vidas cotidianas y hablar libremente sobre los pensamientos o sentimientos que de otra manera no saldrían a la luz. Esto fue, sin duda, lo que sucedió en este caso. Todos los nombres fueron cambiados, al igual que algunos detalles menores, para evitar su identificación. Asimismo, se usaron dos sistemas diferentes para identificarlos.  Cuando la gente describe su trabajo (Capítulo 1-5), se usa su título profesional, ya que es útil para el lector saber cuál es la perspectiva del hablante. Sin embargo, cuando exploran asuntos más personales (Capítulos 6-12), se usa un seudónimo. Hay unas cuantas excepciones, por ejemplo, cuando es obvio que el doctor o capellán es el que está hablando. Esto puede parecer extraño a veces, pero es preferible, para compartir los pensamientos internos de la gente que nos regaló su tiempo para esta tarea. Ellos necesitan estar protegidos de ojos curiosos, no solamente del público lector sino también de sus colegas.

Así que, ¿a quién entrevistamos para este libro y cómo los elegimos? Les expliqué a los directores de ambos hospicios de la cruda naturaleza de lo que queríamos abordar y, en un caso, se invitó al personal a participar como voluntario, y en el otro, el personal de alto mando nos dio sugerencias de quién debería estar involucrado. Todos estuvieron informados por completo sobre qué se les pediría y todos dieron su permiso para la publicación, tal como está descrito arriba. Todas las entrevistas fueron grabadas y completamente transcritas, lo cual aseguró que sus palabras propias llegaran hasta la página impresa.

En total entrevistamos a 31 personas. Esto incluye a los directores de ambos hospicios, doce enfermeras cubriendo un rango de grados y a dos asistentes del cuidado de salud. Aparte, entrevistamos a tres capellanes, dos doctores de hospicio, un consultor, una trabajadora social y a una variedad de terapeutas, incluyendo a dos consejeros, un terapeuta ocupacional y a un terapeuta complementario. También hubo personas con otros trabajos muy específicos, tal como el gerente del centro diurno, un oficial de la coordinación de cuidado al paciente, una coordinadora de voluntarios y un chef. Se incluyeron dos voluntarios. Ocasionalmente, estos puestos coincidían.

Se podría hacer la pregunta de si los hospicios seleccionados podrían ser o no razonablemente representativos de todos los otros hospicios – la respuesta simple es que no se puede saber. Yo no haría tal declaración. De cierta manera los hospicios eran diferentes entre ellos y probablemente serán diferentes de los otros alrededor del país o alrededor del mundo. Tampoco puedo declarar que los entrevistados de todo el personal de hospicios. Cubren un rango de puestos y maneras de pensar, pero al final, hablan por ellos mismos.

Este año, 10 años después de su publicación inicial, decidí relanzar este libro con una nueva editorial y portada con la esperanza de incrementar su alcance. A pesar de que los hospicios han cambiado de cierta manera en esta década, los sentimientos y experiencias de la gente que trabajan en ellos, tanto profesionales como voluntarios, han permanecido prácticamente igual. y me complace decir que este libro tuvo una buena recepción cuando fue publicado, tanto por críticos profesionales como por lectores ordinarios. Y estaba maravillada cuando fue Altamente Reconocido por la Asociación Médica Británica, un honor muy especial.

Cabe notar que no actualicé ciertas referencias hechas por los que fueron entrevistados. Tony Blair era el primer ministro en ese entonces y algunas instituciones han cambiado.

Me gustaría agradecer la gran ayuda que tuve de mis dos entrevistadores, Kit Ward y Paul Vallance, cuya delicadeza y habilidad contribuyeron enormemente a la naturaleza de las conversaciones llevadas a cabo. También me gustaría agradecer a la Escuela de Economía y Ciencia Política de Londres por otorgarme una beca temporal durante este tiempo. Melanie Hodson y sus colegas en Hospice UK proporcionaron información sobre el panorama en los hospicios y verificaron que yo no errara en esta cuestión. Y, más importantemente, debo de agradecer profundamente a toda la gente entrevistada que me regaló su tiempo generosamente para hablar sobre su trabajo y el impacto que tiene en sus vidas.

Una breve introducción de la estructura de este libro puede ser útil.  Comienza con un capítulo que describe que hacen los hospicios – y porque el cuidado que proporcionan es diferente de muchos cuidados hospitalarios (Capítulo 1). La primera sección principal procede a describir el trabajo realizado en los hospicios (Capítulo 2-5), incluyendo los aspectos del cuidado de los pacientes, pero con una atención particular a los procesos de la gente en etapa terminal y el apoyo a sus familiares después de un fallecimiento. La siguiente sección (Capítulos 6-8) explora las dificultades involucradas del trabajo en hospicios y los diversos métodos empleados por el personal para lidiar con ellas. La tercera sección (Capítulos 9-10) aborda la pregunta del trasfondo de porque la gente elige este trabajo. Por último, la sección final ofrece algunas reflexiones del trabajo en un hospicio (Capítulo 11-12), ambos en términos de practicidades y, más fundamentalmente, lo que se ha aprendido por experiencia.

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Ann Richardson

Marzo 2017

Reconocimientos para la Segunda Edición.

Mi principal deuda en este libro, con relación a la primera edición, es con los 31 trabajadores de hospicio que estuvieron de acuerdo con ser entrevistados. Ellos profundizaron muy detalladamente sus propias experiencias y sentimiento para hablarnos sobre su trabajo y sus vidas. Mi segunda deuda, casi igual de importante, es con los dos entrevistadores que sirvieron como parteros de dichos pensamientos. Esto ha sido debidamente reconocido en el preámbulo de la Primera Edición.

Pero hay otras deudas que deben ser reconocidas ahora. Melanie Hodgson y sus colegas de Hospice UK amablemente proporcionaron información sobre los cambios del panorama en los hospicios de la década pasada y verificaron que yo no errara en esta cuestión. Mucha gente en BooksGoSocial ayudó a preparar el libro para su publicación: Mirna Gilman diseño la nueva y delicada portada de maravilla, Sheryl Lee hizo un excelente trabajo