La Diva, La Discapacidad y el Imprevisto Juego de Tragos

Por Glow Rivera-Casanova

En este libro Glorianne Rivera-Casanova, también conocida como "Glow," te lleva en un viaje a través de los principales anos de su vida: Desde su diagnóstico de AME, hasta asistir a la escuela de diseño. Su libro abarca años de autoreflexión y realizaciones. Ella pinta su historia de aceptación a través de una entidad ficticia e idealista a la q

• Idioma: Español
• Editorial: Palmetto Publishing Group
• Fecha de lanzamiento: 3 oct 2020
• ISBN: 9781649902252

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CAPÍTULO 1:

El Principio

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o recuerdo haber tenido una muñeca de trapo con patines, y me gustaba simplemente porque ella tenía ruedas ¡y yo también tenía ruedas! Tenía unas medias de puntos naranja y blanco, y una falda violeta con una blusa verde. Las ruedas eran violetas y los patines, grises. Este es uno de los pocos recuerdos vívidos de mi primera infancia.

Ahora que lo pienso, también recuerdo esa vez que ­estaba comiendo una dona cualquiera con glaseado de ­fresa y chispitas de chocolate—ya sabes, como la dona perfecta- mientras abrían mi muslo durante un diagnóstico de biopsia.

Espera, déjame detenerme. Se supone que debes comenzar una historia desde el principio. Estoy suponiendo que el principio de esta historia sería mi niñez, en esta vida, al menos. No sé cuántas veces voy a comenzar una frase en este libro con No voy a mentir, pero podría hacer un buen juego de tragos—y después de todo, es una historia real, así que ¡fondo blanco! No voy a mentir: estas memorias pueden o no estar distorsionadas por el hecho de que yo era una niña pequeña, y mi madre puede haber suprimido o no, algunos de los aspectos traumáticos. En todo caso, sé que ustedes, cabronas elementales, quieren saber la historia del diagnóstico, a pesar de que la mayoría de los bebés con AME tipo II nacidos antes de la década del 2000 tienen una historia similar, si no idéntica.

Fui diagnosticada con atrofia muscular espinal tipo II cuando tenía, irónicamente, dos años de edad. Mi mamá pensaba que yo era una bebita demasiado buena. Yo fui el tercer bebé, y aparentemente, los otros dos eran animales. Por esta razón, cuando este ángel gordito de grandes ojos llegó a su vida, toda tranquila y sometida, ella sabía que algo no estaba bien. A la sospecha, muy pronto siguió el hecho de que yo no gateaba. Yo me ponía en mis cuatro, daba dos pasos, me tambaleaba y luego escurría de lado. Si yo le debo la vida a alguien, es a mi mamá. Aunque no puedo dejar que ella lo sepa, así que mantengamos eso en secreto.

El internet apenas estaba comenzando, así que los recursos y la información disponible era mínima. Mi mamá hizo que mi papá le comprara una computadora para poder investigar… Me imagino el icono de acceso telefónico AOL sonando y pitando, y ella esperando para encontrar las ­respuestas. Ella hizo un montón de investigación por su cuenta, le debo mucho por eso. Puedo imaginar lo frustrante que debió haber sido para mis padres. Sabían que algo no funcionaba, pero no había allá afuera suficiente información para darle un nombre. Los doctores le decían a mi ­madre que no había nada malo en mí, y ella se quedaba como, Usted es un idiota, Quiero decir, que ovarios tenía esta mujer. Hizo llorar a algunos médicos en John Hopkins.

Cuando yo tenía 2 años, me enviaron a Nueva York para hacerme una biopsia y el único recuerdo que tengo de ello es haberme cagado en los brazos de mi abuelo, en el Edificio Empire State. Una biopsia muscular es un procedimiento quirúrgico usado para diagnosticar mi condición. Básicamente, es una incisión de tres pulgadas donde se extrae una pequeña sección de músculo de la parte superior del muslo. Ahora tengo una hermosa cicatriz en mi muslo derecho, de la cual me enorgullezco.

A esto siguieron meses de discusiones con los médicos ya que no querían darme el equipo que yo claramente necesitaba. Después de superar sus negativas, pasamos a las compañías de seguros médicos, porque aparentemente, creímos que sería más fácil. Ya que no estaba en el protocolo, nadie quería darme el equipo.

Mis padres fueron pioneros. Recibí mi primera silla de ruedas motorizada cuando tenía dos años, rápidamente después del diagnóstico. No querían dármela precisamente por esa razón, porque tenía dos años de edad. Los médicos me hicieron usar un chaleco ortopédico para la escoliosis, diciendo que no me la arreglaría, así que ¿para qué dármelo? En realidad, no era para arreglarme; era para prevenir lo peor. (Por cierto, ahora esto es parte del tratamiento inicial de la AME.)

No culpo a mis padres por suprimir la mitad de mi niñez; yo supongo que fue muy traumático. Todos esos retrasos en los recursos y la información, me condujeron a estar hospitalizada cada dos semanas hasta que tuve seis años. He pasado cumpleaños en los hospitales. He pasado Navidades en el hospital. He pasado huracanes—sí, adivinaste- en hospitales. Conocía a las enfermeras por su nombre. Recuerdo estar saliendo del hospital y ellas gritándome. ¡Adiós! ¡Te quiero! ¡Espero no verte nunca más!

Es por esto que mis padres aprovechaban cada momento libre que tenían y trataban de vivirlo al máximo. Porque, por lo que sabían, el día siguiente podría significar un terrible viaje al hospital. Hay una historia en particular que a mi papá y a mi mamá les encantaba contarme. Según el cuento, cuando yo tenía unos cuatro años hacíamos un viaje familiar al Festival de las Flores, que era en Dios sabe qué pueblo en Puerto Rico, y qué tan lejos quedaba. En algunas versiones de la historia, nos perdimos. Era el día antes del 4 de Julio y todos teníamos golpe de calor. A mi papá le gusta señalar lo grandes y rosadas que mis mejillas eran en ese momento (él dice que ya no tengo mejillas), Y cuando pasábamos por el aeropuerto, mis padres tuvieron la idea más espontánea y digna de un premio Super Tazón que jamás habían tenido: ¡Nos vamos a Disney World!

Así que allí estábamos -con una provisión muy pequeña de pañales y sin equipo médico, sólo un cochecito, dos biberones, y tres chupetes. Para el momento, yo estaba en una silla de motor color rosado bebé. Basada en el hecho de que esta historia ha sido contada de boca a boca, no sé todos los detalles, pero estoy segura que el caótico viaje por el aeropuerto, ha debido ser de película. Escena en Florida: toda la familia Rivera