Mi hijo autista y la asesina virtual

Por Grace Venters

El autismo es una “discapacidad” de por vida que afecta la forma en que las personas se comunican e interactúan con el mundo. No me gusta usar las palabras discapacidad, desorden, síndrome, etc., porque las personas con autismo se mueven dentro de una sociedad que espera que ellos sean “normales” (neurotípicos en lugar de neurodivergentes). Si ponemos a la persona autista dentro de un marco autistic-friendly o adaptado para las personas autistas, veremos que sus comportamientos quedan libres de estrés y ansiedad. Si juzgamos al pez por su habilidad para trepar a un árbol, lo vamos a considerar completamente inapto, discapacitado y estúpido. Lo ponemos en el agua y es súper inteligente. ¿Por qué no les damos a las personas autistas la posibilidad de que desarrollen sus habilidades desde su propia perspectiva?
De por vida. Esa es la frase que mejor expresa la magnitud de nuestra aventura con William. Comenzó cuando William nació y nos acompañará por el resto de nuestras vidas. William es diferente y ve el mundo desde su perspectiva.
El título está basado en algunas de las historias de William, pero tendrás que seguir leyendo para descubrir su significado.Espero que Mi hijo autista y la asesina virtual ayude a otros padres de niños con autismo. Aunque cada niño es diferente y su autismo se manifieste de manera individual, muchos comparten los mismos rasgos y comportamientos.
Mi viaje con William ha sido similar a una montaña rusa: riendo a carcajadas en el camino de subida y gritando a pleno pulmón en el camino de bajada.Espero que disfrutes de mi historia.

• Idioma: Español
• Editorial: Grace Venters
• Fecha de lanzamiento: 2 sept 2021
• ISBN: 9791220841955

Vista previa del libro

portada

Mi hijo autista

y la asesina virtual

Mi hijo autista

y la asesina virtual

La tragicómica historia de una madre

y su hijo autista

Grace Venters

William

William

Índice

Introducción

Sobre la autora

Prólogo

Agradecimientos

Capítulo uno: Saline, Fife, Escocia

Capítulo dos: Villa Silvina, provincia de Córdoba, Argentina

Capítulo tres: Tavistock, Devon, Inglaterra

Capítulo cuatro: Salsipuedes

Capítulo cinco: Inglaterra

Capítulo seis: Argentina versus Inglaterra

Capítulo siete: Regreso al Reino Unido para siempre

Epilogo

Título original: The Phantom Killer and Her Autistic Son

© 2020 Grace Venters

Diseño de portada: Lucía González ([phone], www.behance.net/dgluciagonzalez).

Diseño de interior: Daniela Coduto ([phone], www.danielacoduto.com.ar).

Corrección: Brenda G. Decurnex ([phone], [e-mail]).

Adaptación a libro digital: Sofía Olguín ([phone], [e-mail]).

No está permitida la reproducción total o parcial de este libro, ni su tratamiento informático, ni la transmisión de ninguna forma o por cualquier medio, ya sea electrónico, mecánico, por fotocopia, por registro u otros métodos, sin el permiso previo y por escrito de la autora.

Dedicado a mis queridos hijos, William y Roderick, y a todos los padres de personas autistas.

Introducción

Uno de los más logrados relatos de las experiencias de una madre y su hijo autista, que recorren juntos, a lo largo de cuarenta años, una vida signada por la incertidumbre y el sufrimiento, aunque no desprovista de alegría.

El vastamente desconocido mundo del autismo se descubre ante el lector, que no puede menos que empatizar con Grace y unirse a ella en cada una de las etapas de su apasionado viaje en descubrimiento de una otredad.

Con acertados toques de humor, el libro muestra el coraje y la honestidad de una mujer que se esfuerza por vivir la vida en plenitud mientras lucha con situaciones extremas.

Mi hijo autista y la asesina virtual, escrito en un estilo simple pero cautivador, conmueve profundamente al lector, que se siente atrapado por la narración de la excepcional relación que se construye entre Grace y su hijo. Para leer en una sentada.

Es un libro hermoso, escrito por una madre extremadamente dedicada, que narra su vida con su increíblemente interesante hijo autista.

Me fascinó no solo leerlo sino aprender más sobre William y su condición, mientras reía y lloraba con Grace. Imposible interrumpir la lectura.

Julie Mariano

Este escrito de Grace tiene el gran valor de ser el relato de una experiencia de vida de una madre cuyo viaje, como ella lo denomina, fue y es ir descubriendo día a día el misterioso mundo de su hijo William.

Leer este escrito me resultó emocionante, porque todo él, a pesar de la objetividad, de la descripción de hechos que contiene, me llevó desde la risa hasta las lágrimas.

Durante más de cuatro años, cinco días por semana y cuatro horas por día, compartimos con William la tarea de conocernos, y por mi parte intentar una forma de llegar a él para atrapar al menos una pequeña parte de su interés por ingresar a nuestro mundo, sin que esto fuera tan violento o doloroso para él. Tratar de comprender su mundo fue el inicio y el fundamento de esta tarea de intentar ponerme en su lugar, para desde allí de a poco mostrarle lo que había afuera, en nuestro mundo. Pudimos hacer esta tarea y logramos divertirnos, querernos y acompañarnos.

Le agradezco a Grace la generosidad con que nos brinda, a través de su libro, su propia experiencia de madre, colaborando de este modo en la comprensión de este misterioso mundo de William en particular, y desde aquí poder avanzar en el conocimiento y comprensión de otras personas que tienen esta excepcionalidad.

Y le agradezco a William el tiempo de su vida que me brindó dándome la oportunidad de descubrir una nueva y diferente realidad a través suyo. Aunque han pasado muchos años desde aquel tiempo en Argentina, él está presente constantemente y para siempre en mi corazón.

Aurora Sanz

Sobre la autora

Grace Venters nació en Argentina, luego vivió durante un año con parientes en Alabama, EE. UU., y se mudó al Reino Unido en 1978. Desde entonces ha vivido algunos años en el Reino Unido y otros en Argentina, pero ahora está establecida en Hampshire, Inglaterra.

Este es el primer libro de Grace, en el que ella ha abierto su corazón dejando que sus sentimientos y emociones salgan desde su ser más profundo.

Esto fue escrito principalmente para padres de niños autistas, sabiendo que entenderían su viaje lleno de sobresaltos, pero esencialmente con el objetivo de ayudarlos a hacer frente a su propio camino de vida.

Se trata de una historia real. Los nombres verdaderos se han utilizado con el debido permiso. Algunos han sido cambiados para proteger la identidad.

Grace agradecería recibir sus comentarios sobre el libro. Pueden contactarla en Facebook, o Messenger, como Grace Venters o en otras redes sociales:

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@VENTERSGRACE

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@VENTERS_GRACE

Aclaración: para aquellos que lean el libro en Argentina, el nombre de soltera de Grace es Graciela Sipowicz.

Prólogo

¡No soy raro, simplemente mi cerebro está conectado de una manera diferente!

El autismo es una discapacidad de por vida que afecta la forma en que las personas se comunican e interactúan con el mundo. No me gusta usar las palabras discapacidad, desorden, síndrome, etc., porque las personas con autismo se mueven dentro de una sociedad que espera que ellos sean normales (neurotípicos en lugar de neurodivergentes). Si ponemos a la persona autista dentro de un marco autistic-friendly o adaptado para las personas autistas, veremos que sus comportamientos quedan libres de estrés y ansiedad. Si juzgamos al pez por su habilidad para trepar a un árbol, lo vamos a considerar completamente inapto, discapacitado y estúpido. Lo ponemos en el agua y es súper inteligente. ¿Por qué no les damos a las personas autistas la posibilidad de que desarrollen sus habilidades desde su propia perspectiva?

De por vida. Esa es la frase que mejor expresa la magnitud de nuestra aventura con William. Comenzó cuando William nació y nos acompañará por el resto de nuestras vidas. William es diferente y ve el mundo desde su perspectiva.

El título está basado en algunas de las historias de William, pero tendrás que seguir leyendo para descubrir su significado.

Espero que Mi hijo autista y la asesina virtual ayude a otros padres de niños con autismo. Aunque cada niño es diferente y su autismo se manifieste de manera individual, muchos comparten los mismos rasgos y comportamientos.

Mi viaje con William ha sido similar a una montaña rusa: riendo a carcajadas en el camino de subida y gritando a pleno pulmón en el camino de bajada.

Espero que disfrutes de mi historia.

Agradecimientos

Tenía la intención de escribir este libro desde hacía mucho tiempo, pero lo he terminado gracias a la persistencia y aliento de mi amigo de toda la vida, Ignacio Marcial Candioti, quien por largo tiempo me alentó a empezar, a seguir y a terminarlo. Lo comencé hace unos años, escribí algunas páginas y lo dejé. El año pasado asistí a una conferencia sobre escritura y publicación, impartida por una autora local, Alice May, y decidí terminar mi libro. La primera cuarentena del coronavirus, que empezó en abril de 2020, me dio el tiempo y el incentivo para continuar. Una vez que comencé a escribir, fui imparable. Afloraron emociones y sentimientos de los que ni siquiera era consciente, y tuve que seguir escribiendo. Lo escribí primero en inglés y lo terminé en agosto; una editora me diseñó la tapa y lo subió a Amazon como self-publishing en octubre de 2020 (The Phantom Killer and Her Autistic Son).

Le estoy realmente agradecida a mi querido esposo, Nigel, quien no solo me animó, soportó mi por favor, no me hables mientras escribo, sino que también me brindó todo el apoyo que necesitaba para seguir escribiendo.

También me gustaría agradecerle a mi querida amiga de toda la vida Julie Mariano, quien desde su perspectiva profesional hizo algunas observaciones útiles y el proof-reading del manuscrito. También quiero agradecerle a mi equipo editorial en Argentina: Lucía González, quien diseñó la increíble tapa de esta edición; a Daniela Coduto, por su impecable trabajo en el diseño de interiores y preprensa; y a Brenda Decurnex, mi correctora de estilo, quien hizo valiosos aportes para esta versión en español.

También debo mencionar a mi hermana y a varias de mis primas, que leyeron el manuscrito y me hicieron recordar algunos eventos que a mí se me habían pasado por alto. Sobre todo, a mi prima Annie, que, desde su perspectiva literario-analítica, me hizo algunas sugerencias muy útiles. Y a mi hijo Roderick, que me marcó algunos errores y aportó sugerencias de distintos eventos.

Capítulo uno:

Saline, Fife, Escocia

William y yo, septiembre de 2020.

William y yo, septiembre de 2020.

¿Creen que mi mochila en la vida ha sido más pesada que la de cualquier otra persona? ¡No lo creo! La diferencia es que la mía ha sido diseñada para llevarla en forma permanente. A veces la carga se vuelve más pesada, otras veces parece más liviana; siempre está ahí, como si estuviera incrustada dentro de mí. Trato de limpiar y vaciar mi mochila todos los días para mantener mi mente sana y cuerda. Tiro hacia atrás por sobre mi hombro lo que me duele y molesta para poder mantener mi carga más liviana. Una de las claves de la felicidad es ser realista, aceptar lo que no podemos cambiar y tratar de manejarlo lo mejor posible.

Acompáñenme en esta aventura; reirán, llorarán y verán cómo he podido mantener una actitud positiva en los momentos difíciles.

Mi familia es de Córdoba, Argentina. Una familia extensa con raíces británico-europeas. Mis padres tuvieron dos hijas, mi hermana mayor (Dora) y yo.

En 1972, mi hermana viajó a Edimburgo para pasar un año como au-pair. Asistió a algunas reuniones del Club Español y allí conoció a Reginald Elliott, quien estaba tratando de aprender español. Reggie era el dueño de The Scotia Hotel, 3 Great King St., Edimburgo. Reggie y Dora se hicieron buenos amigos, y cuando mi hermana regresó a Argentina, me contó todo sobre Reggie y su hotel. Yo estaba cursando mi último año de licenciatura en Turismo y Hotelería. Habiendo vivido durante un año en Huntsville, Alabama, EE. UU., estaba ansiosa por irme a vivir al extranjero nuevamente. Argentina atravesaba un mal período político, con una dictadura militar, y muchos jóvenes desaparecían para no ser vistos nunca más. Decidí escribirle a Reggie y proponerme para trabajar en el Scotia Hotel. Como mi abuela (de apellido Auchterlonie) era escocesa, de St. Andrews, ir a Escocia era como un sueño hecho realidad, y tener un trabajo en un hotel en Edimburgo… ¡era la frutilla del postre! Reggie y yo nos hicimos amigos por correspondencia (entonces no había internet): comenzamos a escribirnos con regularidad y, carta va, carta viene, terminamos enamorándonos por correspondencia. Luego empezamos a charlar por télex y por teléfono. Era el año 1976.

Me gradué en diciembre de 1977 y me fui a Edimburgo en marzo del 78. Tenía 24 años. El hotel no estaba lejos de Princes St., la calle principal de Edimburgo. Tenía 39 habitaciones, pero muy pocas tenían baño privado, como era la costumbre en esos días. El hotel era muy popular debido a su muy buena ubicación. El restaurante también funcionaba bastante bien y estaba completo la mayoría de los días.

En el hotel había dos señoras que residían de forma permanente, ambas bastante mayores. Una de ellas falleció poco después de mi llegada, y tiene una historia divertida. Esta señora solía leer el diario todas las mañanas y su sección favorita era el horóscopo. El día de su muerte su horóscopo decía: ¡Vas a emprender un largo viaje!. A la otra dama, la Sra. Ferguson, le gustaba tejer y destejer el mismo paño de cocina una y otra vez. Tenía curvatura de columna y debía sostener su mentón con la mano para que no se le bajara la cabeza. Era muy conversadora y alegre.

Además de las 39 habitaciones para los clientes, había algunas otras para el personal, y viví allí durante un mes.

Reggie y yo hicimos clic en cuanto nos conocimos personalmente. Reggie tenía 23 años más que yo. Un tipo muy inteligente e interesante, con muchos hobbies y habilidades. ¡Reggie era un hombre fascinante! Tenía un profundo interés por la vida silvestre, criaba mariposas, era muy buen fotógrafo y revelaba sus propias fotografías en una habitación en la parte trasera de la casa. Tocaba el piano, hablaba muchos idiomas, era miembro del partido Conservador (Tory) y participaba en la política local. Reggie tenía una fantástica memoria en general, pero poseía una habilidad específica para recordar cosas raras, como la página y el tomo de la Enciclopedia Británica en que se encontraba información de batallas o hechos históricos.

Reggie se había casado dos veces, pero en sus matrimonios anteriores no había tenido hijos.

Un mes después de mi llegada me mudé a la casa de Reggie. Tenía una hermosa casa en Saline, un pequeño pueblo cerca de Dunfermline, Fife. Reggie había comprado esa casa, que databa de 1828, en el año 1974 y la había renovado, pero sin cambiar su carácter. La casa se llamaba Burnbank, y estaba al final del pueblo, con un arroyuelo (burn en escocés) en la parte inferior del jardín. Había un huerto y un jardín de frutales. También un pequeño invernadero donde Reggie solía criar mariposas Aporia crataegi. Estaba tratando de reintroducirlas, ya que se habían extinguido en el Reino Unido. Había un pequeño bosque que se extendía en el fondo del jardín, con hawthorns (una variedad de Crataegus), que es la planta alimenticia de estas mariposas. Tan pronto como las mariposas adultas salían de sus capullos, volaban hacia los hawthorns, se apareaban y empezaban a poner huevos en los árboles; luego nosotros los recolectábamos y así comenzaba otro ciclo de vida. Pronto me enganché con esta actividad y nos divertíamos muchísimo recogiendo huevos y criando estas mariposas. En la parte trasera de la casa había un jardín con tres pendientes, un estanque en la segunda pendiente y unos hermosos arbustos de rododendros al fondo.

Yo delante de Burnbank.

Yo delante de Burnbank.

Las vistas de Saline Hill y de los campos más allá de la casa eran magníficas. Burnbank estaba al final de un camino de grava. En la casa, a la entrada del camino, en Drumhead Cottage, vivía la familia Rutherford: Bill y Peggy, y sus hijos adolescentes, Penny, Stuart y Alison. Nos hicimos muy buenos amigos y compartimos muchos momentos felices. Me ayudaron mucho a asentarme en este entorno completamente nuevo para mí, y estoy realmente agradecida por toda la ayuda y el apoyo que me brindaron luego con los niños, especialmente con William.

La vida nos sonreía, trabajábamos juntos en el hotel y nos divertíamos mucho haciendo diferentes actividades, viajando y compartiendo nuestro tiempo libre con amigos.

Estábamos muy seguros de nuestros sentimientos y los dos queríamos tener hijos pronto, así que no usamos ningún método anticonceptivo y pronto quedé embarazada. Ambos estábamos extremadamente felices. Reggie y yo nos casamos en julio de 1978.

Mi embarazo fue completamente normal, me sentía bien y con energía. En mi octavo mes de embarazo, el médico estaba un poco preocupado porque no había aumentado de peso ese mes, así que fui al hospital durante una semana, me hicieron varios estudios, pero todos resultaron normales y volví a casa.

El 11 de febrero de 1979, a las 13 h, nació William Henry Elliott por parto natural. Pesaba 4,5 kilos y medía 54 cm de largo. En aquellos días, las madres primerizas se quedaban en el hospital durante cinco días para aprender a cuidar a sus bebés recién nacidos. Ese sistema me resultó muy útil, ya que William no era un bebé fácil, tenía hambre todo el tiempo y yo no tenía suficiente leche, no dormía mucho y lloraba bastante más que los otros bebés que estaban en la misma sala.

Y llegó el momento de irme a casa con mi querido bebé. Tuve la suerte de tener a Peggy para ayudarme si lo necesitaba. Yo amamantaba a William, pero tenía que darle también una mamadera para que no se quedara con hambre. Me llevaba mucho tiempo, ya que cuando le daba de mamar, el pobre succionaba con esfuerzo, pero no sacaba mucho. Y yo estaba decidida a seguir mientras me durara la leche. Luego le cambiaba el pañal y dos horas más tarde volvía a empezar la rutina. Era extenuante.

Peggy le cantaba a William y lo mecía tratando de que se durmiera, pero, tan pronto como ella se detenía, él volvía a llorar. William no siguió un patrón de día y