YO PUEDO una aventura llamada autismo

Por Patricia Nasi Lignarolo

Autismo: una palabra que por lo general asusta. El número de personas con este diagnóstico aumenta exponencialmente cada día, como si la medicina “tradicional” hubiera fracasado estruendosamente en este campo.
La autora sin embargo llegó a otra conclusión: más que una patología, el autismo es una condición, incluso podría tratarse de una evolución de la raza humana que aún no comprendemos. Por eso decidió abrir la mente, buscar, ensayar sin prejuicios cualquier técnica que pudiera mejorar la comunicación con su hija, y acabó viviendo el autismo como una gran lección de vida, que le abrió la puerta de un mundo que desconocía totalmente: el mundo holístico.
Este libro no es un manual sobre autismo sino una historia de vida, aunque el resultado de no rendirse frente al diagnóstico y de decidir buscar una nueva verdad que le permitiera recuperar la serenidad en familia, fue precisamente una increíble regresión del autismo de su hija.
Porque en el fondo somos nosotros los creadores de nuestra vida, pero tenemos que aprender a hacerlo en forma consciente, y es esto lo que enseña este libro.

• Idioma: Español
• Editorial: Patricia Nasi Lignarolo
• Fecha de lanzamiento: 21 jul 2019
• ISBN: 9788834155882

Vista previa del libro

2008

AGRADECIMIENTOS

Son muchas las personas que de una forma u otra me apoyaron y que directa o indirectamente me animaron a contar nuestra historia: les agradezco a todas.

Gracias a mis hijas Alejandra y Valentina que siempre creyeron en mí, y a Santiago Lozano por su toque artístico en la portada.

Gracias a Chiara Prampolini y Fabio Polidoro, instructores de un camino de luz: Chiara, por desbloquearme con sus maravillosas técnicas cada vez que me sentí atascada; Fabio, por sus consejos prácticos y sus abrazos de oso que calientan el corazón.

Gracias a quienes tuvieron la paciencia de leer con amor el borrador de este libro en su versión inicial en italiano y me ayudaron a corregir algunos errores de sintaxis: Anna Offidani, amiga y compañera de viaje en todos estos años de búsqueda espiritual; Federica Giacomelli, prueba viviente de la perfecta sincronicidad del Universo, a quien agradezco sus inyecciones iniciales de energía arrolladora, que me dieron un gran empuje; y finalmente María Vittoria Molinari, quien merece un agradecimiento muy especial por su disponibilidad, pues fue mi indispensable cereza en el pastel.

A todos ellos, gracias de corazón.

PREÁMBULO

Hace unos días me contactó Patricia para comunicarme que su libro ya era una realidad y para preguntarme si yo le escribiría algo introductorio: no tuve que pensarlo ni un segundo, pues para mí esto representa un gran honor.

En 1990, recién fundado Anthiros y con pocos años de experiencia en el campo del autismo, que para entonces, y en particular en Colombia, era un tema bastante desconocido, tuve la suerte de conocer a Alejandra, mi Aleja Cangreja, y su familia, con quienes iniciamos un largo recorrido y de cuya mano crecí y aprendí personal y profesionalmente.

YO PUEDO es un libro que no solo transporta al lector por el mundo del espectro del autismo, sino que transmite la montaña rusa emocional y cognitiva que viven los padres y familiares de una persona con necesidades y características especiales. Su autora, persona sorprendente y maravillosa, nos muestra cómo una ingeniera, educada para los números, los cálculos y las ciencias exactas, se convierte en una mujer que sin abandonar la ciencia y entrar en el campo de los mitos y de las falsas realidades, se dedica a mirarse a sí misma y a mirar a su hija y a la vida en general, desde una perspectiva diferente, encontrando unas herramientas muy positivas y productivas para el desarrollo personal y ocupacional del ser humano.

Estoy segura que quien no se limite a leer YO PUEDO, sino que realmente se involucre e interiorice lo que su autora transmite, encontrará en este libro una maravillosa experiencia de vida y grandes herramientas que le iluminarán para su propio desarrollo.

La última parte de YO PUEDO nos muestra, desde su propio lente, los grandes logros de Aleja, el gran ser humano que es y todo lo que una persona con trastorno del espectro autista puede alcanzar, con el apoyo de un buen equipo profesional, pero sobretodo con una familia que se involucre y comprenda a cabalidad las necesidades de sus hijos.

YO PUEDO se convierte en un libro de lectura obligatoria, no sólo para quien por razones personales, profesionales o sociales esté en contacto con personas con necesidades especiales, sino también para quien considere que el significado de nuestro paso por este mundo sea RECIBIR, pero también DEJAR, SEMBRAR y dejar HUELLA, algo que sin duda hacen su autora y mi Aleja Cangreja.

Genoveva Morales Rubio

Psicóloga (q.d.e.p.)

Desafortunadamente Genoveva falleció en enero del 2018 y no pudo estar para el lanzamiento de este libro en español. Había leído el borrador en italiano con la ayuda de una paciente italiana de 16 años, también ella con autismo, que utilizando el libro como instrumento terapéutico le hizo de traductora. Genoveva estará siempre en nuestro corazón, Luz para ella.

INTRODUCCIÓN

No soy médico, así que nunca me atrevería a aconsejar si emprender o abandonar un determinado camino terapéutico. Por otra parte no puedo ignorar la amplitud del espectro autista y el hecho que cada individuo con autismo sea un mundo aparte y reaccione ante estímulos diferentes, y tampoco quiero analizar el aspecto científico del autismo, en parte porque no tengo las competencias para hacerlo, pero sobre todo porque aprendí que desde el punto de vista de nuestro camino no se necesita un diagnóstico exacto, por absurdo que esto pueda parecer.

Mi propósito con este libro es simplemente contar mi experiencia en buena parte alternativa al criar a mi hija, a quien le diagnosticaron el autismo a la edad de aproximadamente dos años. Es más: quiero destacar los aspectos positivos de lo que vivimos, o mejor de lo que yo viví, no para trivializar el autismo, sino porque creo que cualquier padre o madre que haya enfrentado una experiencia de este tipo podría hablar del dolor, las dificultades, las frustraciones y las incertidumbres de este camino, y creo que contar también mi versión de su complejidad serviría sólo para empeorar el sentimiento común al respecto, alimentando el sufrimiento contenido en esa especie de memoria global de la humanidad que Carl G. Jung llamaba el inconsciente colectivo. Creo que esto sería inútil, e incluso contraproducente.

Lo que quiero en realidad es por una parte contar mi experiencia como mamá y mi crecimiento personal a través del autismo de mi hija, ya que manejar su situación fue no sólo una prueba difícil, sino también una gran lección de vida que me mejoró como persona. Pero además de esto quisiera también brindar una luz de esperanza, porque incluso cuando nos sentimos en una especie de callejón sin salida y la ciencia nos dice que no hay nada más que podamos hacer, siempre puede haber otra vía de salida: posiblemente se trate de un caminito lateral medio escondido, poco conocido y sin indicaciones, pero en lugar de rendirnos podemos decidir emprenderlo, pues la clave de todo podría estar precisamente allí. Nosotras, Ale y yo, la encontramos.

Al comienzo enfrentamos el autismo de una manera más o menos tradicional, con lo que la ciencia nos ofrecía según los descubrimientos más de vanguardia en esa época; pero después de algunos años nuestra vida sufrió un vuelco total y lo mismo sucedió con la gestión del autismo de Ale, que se volvió alternativa, holística y experimental.

Ese nuevo enfoque nació casi por casualidad, en paralelo con la terapia tradicional; luego poco a poco la fue reemplazando y yo fui adquiriendo una visión completamente distinta y mucho más global no sólo del autismo, sino de la vida misma, lo cual cambió de raíz mi forma de pensar, mi sistema de valores, y por supuesto también mi manera de concebir la educación de los hijos.

Al escribir este libro volví a repasar nuestra vida y me di cuenta que ya no tenía bien clara la cronología exacta de los eventos: era como si una parte de mí hubiese querido hacerme entender que lo importante no era saber qué había sucedido antes o después, pues al fin y al cabo el tiempo no es más sino una percepción de nuestra mente. Lo que debía aprender de esta experiencia en efecto iba mucho más allá y no tenía nada que ver con un aprendizaje lineal o una cronología, pues eran unas lecciones profundas que me llevarían a descubrir mi verdad y a recuperar la capacidad de entrar en contacto con mi esencia: aquella esencia eterna y a menudo olvidada, que sin embargo sabe.

De manera que ésta no va a ser una narración lineal sino un relato de nuestras etapas principales con algunas reflexiones mías intercaladas. Quiero precisar que todo lo que escribí es el fruto de mi experiencia personal: de ella saqué unas conclusiones que he podido verificar una y otra vez y que ahora están más que arraigadas dentro de mí y hacen parte de mí. Pero repito: ésta no es la verdad, es simplemente mi verdad.

Cada uno tiene el derecho, y me atrevería a decir que el deber moral de buscar su propio camino y su propia verdad, y debe hacerlo de la manera que considere más oportuna. No hay caminos universalmente correctos o equivocados: ésta es la vía que me atrajo, la emprendimos y para nosotras funcionó. Creo firmemente en las conclusiones que saqué de nuestra experiencia y volvería a repetir cada paso de este recorrido, pero no es mi intención dar cátedra.

En todo caso creo que si este libro servirá para mejorar la vida aunque sea de una sola persona, de un solo niño autista, entonces esta difusión habrá valido la pena.

Quiero reiterar que mi tendencia a veces a pasar por alto las dificultades para destacar más bien los resultados positivos se debe precisamente a mi deseo de transmitir una luz de esperanza, pero esto no significa que haya sido un camino fácil, todo lo contrario: requirió de una abnegación total, aprovechando al máximo cada momento y cada situación de nuestra jornada para fines terapéuticos.

Si bien es cierto que siempre he sostenido con firmeza las conclusiones a las que iba llegando y que a veces di algunas sugerencias, si me las pedían, nunca traté de convencer a nadie. A pesar de ello muchas veces acabé chocando con personas que pensaban diferente de mí y que se habían sentido casi ofendidas por mis ideas y mi forma de proceder, aunque las aplicara en un ámbito estrictamente personal y familiar. No fue fácil seguir por mi camino, precisamente porque era un camino poco andado: por esto quiero advertir que fue un camino muy solitario. Como ya dije, no es que yo tuviera la razón y los demás estuvieran equivocados o viceversa: eran sólo puntos de vista diferentes, pero la diversidad muchas veces aleja a las personas. Por mi parte estoy convencida de que nuestras almas están yendo todas hacia una misma meta: es como si todos estuviéramos escalando la misma montaña y cada cual debe elegir el sendero que más le plazca para llegar a la cumbre.

Dicho esto, ya que mencioné el alma quisiera también aclarar que no creo que mi elección haya sido dictada por mi mente racional sino por algo más profundo, porque no fue una cuestión pensada: un poco a la vez la vida me fue empujando de manera casi imperceptible hacia la sanación alternativa (energética y espiritual), y me llevó desde la racionalidad más arraigada hasta una apertura del corazón de 360 grados. Seguí por mi camino con insistencia e incluso hubo quien me tachó de obsesiva, pero no importa, menos mal que lo fui.

Espero que nuestra historia pueda ayudarles a otros padres que estén afrontando el autismo u otra situación igualmente difícil, y que sintiendo que detrás de su experiencia podría haber algo más, un significado más profundo, al igual que nosotras también ellos decidan lanzarse en esta aventura alternativa: insólita, sin certezas ni puntos de apoyo pero llena de sorpresas.

Repito: se trata de un camino difícil, muy difícil, pero lo hubiera sido de todas formas. Hay momentos en que las dudas se vuelven agobiantes, los resultados no se ven y uno se pregunta si todo ese cuento no sería sólo una quimera. A veces incluso parecería estar retrocediendo, pero no es así: no se retrocede nunca, ni siquiera cuando los progresos se vuelven invisibles.

Retomando la metáfora de la montaña, afrontar el autismo es una subida empinada, difícil y a veces frustrante, pues avanzar un paso puede tomarnos meses de trabajo constante, o incluso años. Sin embargo llega el día en que nos acercamos a la cumbre y por fin empezamos a vislumbrar al panorama del otro lado: y cuando esto ocurre aunque sea por un solo instante, ese paisaje nos deja sin aliento y de pronto, como si por arte de magia las piezas de nuestro rompecabezas hubiesen encajado, por fin entendemos que todo aquello sí tenía sentido.

PRIMERA PARTE: NUESTRO ENCUENTRO CON EL AUTISMO

No juzgues equivocado aquello que no conoces, aprovecha la ocasión para comprender.

(Pablo Picasso)

1 - La mujer feliz

Una tarde de invierno: perfecta para tomarse un chocolate caliente, pienso, y le ofrezco una taza a mi hija Alejandra, que acepta dichosa.

Tiene casi siempre la sonrisa en los labios, por eso la llamo la mujer feliz. ¿Aprender de mí? ¡La lección de vida es ella!

Nos sentamos en la cocina saboreando el chocolate y empezamos a conversar. Ale me enternece, porque para cualquier comportamiento, siempre tiende a buscar un atenuante con tal de no acusar ni criticar a nadie. Me encontré con Fulana: estaba de mal humor, como de costumbre…, le comento yo, y ella: creo que está enojada consigo misma, ¡debería quererse más!.

Tiene razón. Sobre este tema tiene casi siempre razón porque ella sabe mucho de amor. De hecho para querer a alguien ella no mira si la persona es linda o fea, rica o pobre, gorda o flaca, elegante o no: ella quiere a todo el mundo, y punto. Es uno de los aspectos más hermosos de su temperamento, aunque para muchos sea sólo una manifestación de su discapacidad, ¡el síntoma de una patología!

En efecto, Ale es autista...

2 - Ver el mundo de una manera diferente

Al comienzo me preguntaba: ¿Por qué? A pesar del amor que sentía por mi hija, las dificultades diarias me impulsaban a buscar una explicación para todo eso: ¿quizás existía un plan Divino para ello? ¿Había algún Dios que se divertía eligiendo quién castigar y quién premiar? Entonces, ¿por qué no escogía alguien que se lo mereciera más? ¿Por qué ese castigo para mí, para nosotros?

Creo que sea humano preguntárselo.

Con los años fui entendiendo que no se trataba de un castigo, sino más bien de una lección de vida. Incluso acabé viéndola casi como una misión, un acuerdo entre mi alma y la de Ale para ayudarnos a crecer y luego eventualmente ayudarles a otros. Obviamente, cuando hablo de crecer no me refiero únicamente a la cuestión física y a la superación del autismo, sino sobre todo a un crecimiento interior. En efecto la presencia del autismo en nuestra familia hizo que todas comenzáramos un profundo camino de concientización: en primer lugar Alejandra y yo, pero también Valentina, mi hija menor y mi gran apoyo en todo esto.

Es extraño: si algunos años antes del nacimiento de mi hija alguien me hubiese dicho que iba a emprender un camino de estudios energéticos y espirituales, mi respuesta hubiera sido categórica: ¡Ni loca!. En ese entonces era muy racional, por eso había estudiado ingeniería, ¡y por cierto no creía en todas esas bobadas de la Nueva Era que estaban tan de moda!

Sin embargo… ¡nunca decir nunca!, decían los abuelos… De hecho la vida es una escuela continua y a veces elige unas formas insólitas para hacernos entender que ha llegado el momento de cambiar. Quién lo hubiera dicho: yo, ¡estudiando y aplicando técnicas energéticas…! Por cierto en cuestiones de salud siempre había seguido únicamente la medicina tradicional y recuerdo que en mi juventud rechazaba incluso la homeopatía, la consideraba poco científica y poco demostrable y me parecía bastante ridículo que la gente creyera que unas bolitas de azúcar pudieran tener un efecto curativo: ¡quién sabe qué hubiera contestado si me hubiesen hablado de otras técnicas aún menos concretas!

Pero cuando tuve que afrontar una situación tan complicada como el autismo, con una hija que en algunos momentos se volvía casi inmanejable, acabé jugándomela toda y emprendiendo ese camino alternativo que tanto había criticado.