El autismo en la infancia

Por Luke Beardon

El diagnóstico o la sospecha de diagnóstico de un hijo autista puede resultar abrumador para sus padres, especialmente cuando no se sabe nada del tema. "El autismo en la infancia" es una introducción accesible para quienes se encuentran con el autismo por primera vez. De manera franca y directa, el doctor Luke Beardon guía a padres y cuidadores a través de las dificultades con las que se pueden encontrar, acabando con los mitos sobre el autismo y explicando lo que significa un diagnóstico de este tipo y cómo afecta a la familia y al entorno. Este ensayo analiza los perfiles sensoriales, ayuda a manejar la ansiedad -muy habitual en niños autistas- también aborda la educación y responde a una amplia variedad de preguntas frecuentes. Constituye, por tanto, una magnífica herramienta para todos aquellos que tengan cerca un caso de niño o niña autista.

• Idioma: Español
• Editorial: Alba Editorial
• Fecha de lanzamiento: 8 mar 2023
• ISBN: 9788490659649

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Índice

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Portada

Sobre este libro

Dedicatoria

Prólogo

Agradecimientos

Introducción… ¡y bienvenido al autismo!

Una breve nota sobre la terminología

El autismo y la inteligencia

Mi postura personal

¿Por qué seguir leyendo?

Lo que no es este libro

Una conversación desde el futuro

1. Preguntas más frecuentes

¿Qué es el autismo?

La ecuación de oro

El concepto de oro

¿Qué es el autismo? (continuación)

¿Se puede curar el autismo?

¿De dónde viene el autismo?

¿Qué depara el futuro a mi hijo?

¿Mi hijo tendrá éxito?

Por consiguiente, ¿qué no puede hacer mi hijo que sí puede hacer un NTP?

2. Identificación

Identificación, no diagnóstico

Pros y contras de la identificación

Cómo conseguir la identificación y qué cabe esperar

Decírselo a tu hijo

La importancia de un fuerte sentido de la identidad

A quién más decírselo

Echemos la culpa a la cultura

Los efectos en la familia amplia

3. Teoría del autismo, mitos y perspectivas alternativas

¿Qué es la teoría del autismo?

¿Puede la teoría del autismo explicar el autismo?

El autismo como espectro

Un mito: los rasgos autistas (todo el mundo es un poco autista)

Un mito: los niños autistas no son sociables

Un mito: los autistas como savants

Un mito: los niños autistas no son capaces de participar en los juegos de simulación y no son imaginativos

La teoría de la mente

Un mito: dentro de él hay un niño «normal» encerrado, esperando salir

Aptitudes sociales y sociabilidad autista

Las resacas sociales

Perfiles con disparidades

4. Perfiles sensoriales

¿Por qué son importantes los perfiles sensoriales?

Respuestas sensoriales extremas e insuficientes

¿Por qué cambia el impacto sensorial?

Conversaciones entre tu hijo y tú

5. Ansiedad

¿Qué es la ansiedad?

¿Cómo sabe el niño que padece ansiedad?

Ansiedad y cognición

Teoría de la estabilidad general

«Tiene que aprender»

El enmascaramiento

¿Por qué enmascaro?

Los colapsos emocionales

¿Qué es un colapso emocional?

Otras causas de ansiedad

La comunicación

Otros elementos que deben tenerse en cuenta para reducir la ansiedad

6. Niños autistas felices

Las razones

Cambio paradigmático en el concepto y la comprensión del autismo

Hay que evitar las comparaciones con los niños NTP o con otros niños autistas

¿Por qué se compara a los autistas con los NTP?

Entender la propia identidad y a los demás

¿Qué conlleva entender la propia identidad?

Un concepto cuestionable: los amigos son una necesidad

No querer amigos

Querer un único amigo

Querer amigos «alternativos»

Sin amigos, pero solo

Sin amigos, pero los busca

Con amigos y feliz

Un concepto cuestionable: las evaluaciones son válidas para todos los neurotipos

Un concepto cuestionable: seguir las normas de los NTP es sano para una persona que, por definición, es neurológicamente distinta

Un concepto cuestionable: solo porque una persona pueda hacer algo, debe hacerlo

Conversaciones entre el personal docente de un colegio

La idea de oro

Un concepto cuestionable: el trabajo en equipo o en grupo es esencial y va bien para todos

Emociones y autismo

Gráficos numéricos

Gráficos de colores

Música

Libros

Televisión, videojuegos, fotos, vídeos

Arte

«Permite» hacer cosas que son divertidas para los autistas: ¡no juzgues!

7. Conversaciones sueltas

Contacto visual

¿Por qué pasas de mí?

¡Venga, date prisa!

Cambios de conducta en distintos entornos

Atarse los cordones de los zapatos

Caminar de puntillas

8. Educación

¿A qué colegio debo llevar a mi hijo?

Entornos convencionales

Autismo e igualdad

Inclusión

¿Qué es un grupo de pares adecuado?

Un concepto cuestionable: la hora del juego significa que hay que jugar

¿La edad importa?

9. El encanto autista

Sentido del humor

La belleza de tener un alma joven

Sinceridad

Lealtad

Justicia

Determinación

Amistades

Creatividad e imaginación

Inspiración

Notas

Sobre el autor

Créditos

Sobre ALBA

El diagnóstico o la sospecha de diagnóstico de un hijo autista puede resultar abrumador para sus padres, especialmente cuando no sabe nada del tema.

El autismo en la infancia es una introducción accesible para quienes se encuentran con el autismo por primera vez. De manera franca y directa, el doctor Luke Beardon guía a padres y cuidadores a través de las dificultades con las que se pueden encontrar, acabando con los mitos sobre el autismo y explicando lo que implica un diagnóstico de este tipo y cómo afecta a la familia y al entorno. Este ensayo analiza los perfiles sensoriales, ayuda a manejar la ansiedad –muy habitual en niños autistas– también aborda la educación y responde a una amplia variedad de preguntas frecuentes. Constituye, por tanto, una magnífica herramienta para todos aquellos que tengan cerca un caso de niño o niña autista.

Si todos los padres con un hijo autista diagnosticado leyeran este libro, se evitarían muchos malentendidos y mucha infelicidad.

DOCTORA CLARE LAWRENCE

Para mi hermosa y paciente esposa, Kate: primero me ayudaste a ser una persona feliz; luego me hiciste aún más feliz; y ahora me sigues haciendo feliz. Continúa así, adorable ser humano. Estoy profundamente en deuda contigo.

Prólogo

Este es el libro que estaba esperando; ocupará el primer lugar en nuestra lista de lecturas recomendadas (de Axia ASD Limited): es absolutamente esencial. Tengo el placer y el privilegio de conocer a Luke y de trabajar con él desde hace ya más de veinte años, y me alegro de que haya encontrado el tiempo y la energía para escribir esta muy necesaria aportación al mundo del autismo. El libro cumple claramente su objetivo en lo que se refiere a «superar los problemas más habituales» y está dirigido a los padres y a los cuidadores de personas recientemente diagnosticadas.

Creo, no obstante, que este libro también es útil para un público mucho más amplio, puesto que trata con suma claridad malentendidos y mitos comunes que, por desgracia, siguen predominando en las opiniones de muchos profesionales y en la sociedad en general. Parte más bien de una posición de celebración del autismo y reconocimiento de la enorme fuerza que los autistas aportan a la sociedad, que sin ellos sería un lugar mucho menos interesante.

Es posible que algunos elementos del contenido de este libro escapen a la comprensión de los neurotipos predominantes; sin embargo, como dice el propio Luke: «Si no la puedes entender [la realidad autista], basta con que la aceptes». Otra de las afirmaciones útiles de Luke en el libro es: «Autismo + entorno = resultado». Ese debe ser el mantra para evitar que los autistas sufran daño o incluso lleguen a ser destruidos, como ocurre en la actualidad, en especial después de pasarse años y años enmascarándose para actuar como neurotipos predominantes. El objetivo final para cualquiera de nosotros es ser felices, y Luke insiste en eso a lo largo de todo el libro, dando ejemplos de la vida real sobre cómo conseguirlo.

En el libro se defiende lo que llamo «modelo de asociación», en contraste con el «modelo experto» que se observa en los servicios. Este modelo experto también está presente en los criterios de diagnóstico que critica Luke, a la vez que ofrece una visión equilibrada de la autoidentificación. Los autistas necesitan que se los considere expertos en sí mismos, y es preciso escucharlos y permitirles tener lo que Luke ha llamado «un fuerte sentido de uno mismo». Este libro debería ser de lectura obligatoria en cualquier curso de formación: por ejemplo, en el ámbito de la psicología clínica, para enfermeros especialistas en salud mental, en la docencia, etcétera, y es particularmente útil para cualquiera que se plantee solicitar un diagnóstico, para sí mismo o para su hijo, o que lo haya recibido recientemente. También será de lectura obligatoria para quienes deseen conocer los aspectos positivos y los puntos fuertes del autismo y, espero, el futuro del autismo.

Doctora LINDA BUCHAN, psicóloga clínica consultora, fundadora y directora de Axia ASD Ltd.

Agradecimientos

A todos esos extraordinarios autistas, así como a sus familias, que han compartido, y siguen compartiendo, sus vidas conmigo. Me habéis enseñado todo lo que sé.

Introducción… ¡y bienvenido al autismo!

Bien, pues, como dice el título del capítulo, ¡bienvenido al autismo! Y esta es además una cálida bienvenida. Tanto si lees esto porque crees que tu hijo puede ser autista como si lo lees porque acabas de enterarte de que lo es, o porque eres su hermano, abuelo o cualquier otro miembro de la familia, o un profesional diligente que aspira a ampliar sus conocimientos… seas quien seas, es un placer para mí que te sumes a este mundo del autismo, un mundo fabuloso, interesante, cautivador, frustrante, fascinante, maravilloso, emocionante, extraordinario e impresionante. Y sí, puede ser todo eso, ¡y también mucho más! Al margen de lo que te hayan dicho, de lo que pienses en la actualidad o de las ideas preconcebidas que tengan los demás, te prometo que la lista de adjetivos que pueden describir lo que experimentarás en los próximos años es infinita.

Antes de seguir, diré que el título de este libro se refiere al «autismo en la infancia». Solo para aclararlo de una vez por todas: no creo que el autismo esté «en» ninguna etapa concreta, pero, como este libro va dirigido a padres de niños, hago referencia a la infancia. En segundo lugar, el autismo es para siempre, se prolonga a lo largo de toda la vida, no se limita a la infancia. Quiero que eso quede bien claro. En tercer lugar, si bien el título efectivamente remite a la infancia, confío en que este libro no sea útil solo para los padres, así que, si no «encajas» en la categoría de «progenitor de un hijo autista», ¡no abandones la lectura!

Una breve nota sobre la terminología

Cuando escribo en primera persona, hablo de mí. Pero si bien me refiero a mí mismo, en realidad me estoy basando en gran medida en experiencias que otros han tenido la amabilidad de compartir conmigo durante décadas, en experiencias de la vida real de niños y adultos autistas, de padres de niños autistas y a veces, por supuesto, en experiencias de padres autistas de niños autistas.

Cuando escribo en segunda persona del singular, quiero decir tú, el lector. Espero que este libro sea útil para muy diversas personas, entre ellas los profesionales, pero, en general, imagino que mi público son los padres, así que es a ellos a quienes me dirijo cuando escribo en segunda persona, a menos que indique lo contrario.

Cuando escribo en primera persona del plural, me refiero a la sociedad en general, como colectivo, sin diferenciar ninguna parte de la población en concreto.

Cuando digo «tu hijo», puedo alternar los géneros, por una cuestión de fluidez narrativa más que por cualquier otra razón. Creo que hay tantos niños como niñas autistas, por lo que utilizaré el masculino y el femenino indistintamente. Por cierto, soy muy consciente de que el número de niñas identificadas como autistas es muy inferior al de sus equivalentes masculinos, pero eso no es porque haya menos probabilidades de que una niña sea autista, sino porque simplemente hay menos probabilidades de que las identifiquen como tales. Asimismo –ya puestos a hacer aclaraciones–, aunque en general digo «niños», es un hecho que los niños autistas acaban siendo adultos autistas, y muchas de las cuestiones mencionadas en el libro también son aplicables a los adultos.

Para referirme a la población no autista, prefiero utilizar el término «neurotipo predominante» (NTP). Muchos usan el término «neurotípico», pero me preocupa que algunas posibles connotaciones de «típico» se asocien a «normal». Los niños autistas no son anormales. De hecho, la mayoría de los niños autistas son encantadoramente «normales desde el punto de vista autista», ¡en general, hasta que se topan con alguien que pretende obligarlos a comportarse como un NTP!

Digo «niño autista» en lugar de «niño con autismo». Eso responde a la abrumadora voz autista que nos lo reclama; también se ajusta a mis ideas sobre el lenguaje y la importancia de la identidad autista. ¡El autismo no es un accesorio de la persona! Esta idea concreta se ha analizado en muchos textos, en especial en blogs de autores autistas. Entiendo que el hecho de ser autista forma parte intrínseca de la persona; por consiguiente, prefiero no decir «con autismo», que, a mi modo de ver, sugiere que el autismo no es parte integrante del ser humano.

Una cuestión importante es que cuando hablo del niño autista me refiero exactamente a eso; en otras palabras, no hablo de un niño que tiene discapacidades intelectuales adicionales. Cualquier niño –autista o no– puede tener discapacidades intelectuales (o de aprendizaje); los niños autistas manifiestan muy diversas aptitudes intelectuales que desempeñarán un papel importante en la manera en que experimenten la vida. Este libro se centra en niños que son autistas, no en niños que son autistas y además tienen discapacidades de aprendizaje adicionales.¹ Sin embargo, también conozco a personas a las que se les ha diagnosticado discapacidad de aprendizaje en la infancia y, como al final se demuestra, no tienen la menor discapacidad intelectual; de hecho, pueden acabar manifestando un alto nivel de capacidad intelectual. Ser autista puede aumentar enormemente los niveles de ansiedad, lo que, a su vez, puede llevar al niño a «mostrarse» menos capaz intelectualmente de lo que es en realidad. Con el tiempo, si esa ansiedad disminuye, quizá se compruebe que la inicial impresión de discapacidad de aprendizaje era falsa. Eso plantea una cuestión de suma importancia: no se debe juzgar a un niño solo por la forma en que se muestra a sí mismo. Más adelante volveremos sobre este tema.

Por último –y tal vez sea lo más importante–, el mero hecho de que tu hijo pertenezca a una minoría por ser autista no reduce en modo alguno su importancia o su lugar en el mundo. Ser autista no es una circunstancia que define a tu hijo, como tampoco a ti te define la circunstancia de ser el padre o la madre de un niño autista. Es lamentable, por muchas razones, que en la sociedad predomine la idea de que «la mayoría manda»; casi invariablemente, dentro de un grupo, el niño autista será identificado exactamente así –como «el autista»–, pero ¡no en este libro! Este libro trata de la población autista, y el que pertenece a una minoría es el NTP, al menos en lo que se refiere al tema del texto. Sin duda utilizo a menudo el término «autista», pero también digo «niños» o «niño», dando por sentado que, en este contexto, me refiero a niños autistas. Así pues, si necesito referirme a un niño NTP, lo haré proactivamente. Entretanto, puedes dar por sentado