Mamá Terapeuta

Por Sonia Castro

La vida de una madre que cuida a un hijo con parálisis cerebral u otra condición de necesidad especial es severa, intensa y acelerada. Cuidarlo es una preocupación y actividad constantes, que agota. Para cuando se acaba el día, simplemente está exhausto física, mental y emocionalmente. Sin tiempo para hacer una pausa, reflexionar y ver la imagen completa: ¿Qué estás haciendo? ¿Para qué lo haces? ¿Cuáles son tus metas? ¿Qué estás logrando y qué te falta?...

Hacerse estas grandes preguntas y permitirse el tiempo y espacio mental para reflexionar es la ayuda más esencial que todo padre de un niño con esa condición necesita. Es un salvavidas que evitará ahogarse en un remolino de ansiedad continua.

Esto es precisamente en lo que Sonia Castro les ayudará. En este libro entrega reflexiones auténticas y
sinceras de sus propias experiencias, comparte detalladamente su vida con su hija Rocío, desde el inicio y cómo fue su evolución durante los primeros cinco años de vida. Revela sus enfrentamientos con los profesionales de la salud y, lo más importante, cómo gradualmente pasó de ser una joven madre que se sentía perdida y en pánico al enfrentar las severas condiciones médicas de su primera hija al estar a cargo de su vida. Todo esto la llevó a convertirse en Mamá Terapeuta.

Si están listos para comenzar la aventura de ser una Mamá o Papá terapeuta, esta obra será de una inmensa ayuda. Sin duda, no es fácil, pero honestamente es el único camino que les da una buena oportunidad de reunirse como familia, descubrir las alegrías y la profunda conexión de ser padres de un hijo con discapacidad, a pesar de los desafíos que implica.

Leonid Blyum
Magíster en Ciencias en Cibernética y Kinesiólogo.
Creador del Método ABR (Rehabilitación Biomecánica Avanzada).

• Idioma: Español
• Editorial: Editorial Catalonia
• Fecha de lanzamiento: 19 jul 2018
• ISBN: 9789563246476

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Notas

PRÓLOGO

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La vida de un padre que cuida a un hijo con parálisis cerebral severa es intensa y acelerada. Son tantas las cosas de las cuales hay que hacerse cargo y en las que hay que ayudar al niño o niña, que el tiempo siempre es escaso. El día se siente corto debido a que las ‘necesidades básicas’, como el darle de comer, el aseo, lavado de dientes, cambio de ropa, subir y bajar del auto, acostarlo, etc., toma horas y horas.

Para quienes no viven esta situación, es imposible imaginar que todo un día pueda girar alrededor de un intestino estreñido, un eructo atorado, incomodidad en las caderas, aseo de nariz, reflujo, o incluso algo aparentemente tan simple como beber un par de vasos de agua.

Estar a cargo del cuidado completo de un niño tetrapléjico, con parálisis cerebral severa –como es el caso que narra este libro–, que tiene problemas para sostener su cabeza, un tronco débil, y cuyos brazos y piernas siempre se enredan en las posiciones más extrañas, no solo consume tu energía y toma todo tu tiempo, sino que también te sube a una montaña rusa emocional que nunca termina. Todos los días están llenos de pequeñas y grandes ansiedades: ¿Será muy tarde para que su cerebro se desarrolle?, ¿estaremos muy atrasados en el uso de sus manos?, ¿cuánto podremos lograr intelectualmente?, ¿podrá hablar algún día?, ¿cuánto entenderá de lo que le decimos?, ¿cómo puedo saber si está sintiendo dolor?, esta tarde está demasiado inquieta, probablemente no va a dormir bien en la noche..., lleva dos días con estreñimiento, ¿le doy un laxante hoy o mejor espero un día más?...

Cuidar a un niño cuadripléjico es una preocupación y actividad constante, que te agota. Para cuando se acaba el día, simplemente estás exhausto física, mental y emocionalmente. Te deja sin tiempo para hacer una pausa, reflexionar y ver la imagen completa: ¿Qué estás haciendo? ¿Para qué lo haces? ¿Cuáles son tus metas? ¿Qué estás logrando y qué te falta?

Y eso es, precisamente, lo que más se necesita: perspectiva. La oportunidad para dejar de lado la actividad cotidiana constante del cuidado y el hacer, como un hámster en su rueda, y mirar hacia adelante y hacia atrás y plantearse las grandes preguntas: ¿Hacia dónde vamos? ¿Cuáles son nuestras prioridades como familia? ¿Tengo realmente una conexión profunda con mi hijo o tan solo lo atiendo sin parar?, ¿Cuál es el rol de los profesionales médicos, asistentes sociales y psicopedagogos? ¿Están de mi lado? ¿Nos entendemos mutuamente? ¿Nos están ayudando? ¿Están haciendo que nuestra vida sea más fácil, significativa y enriquecedora?, ¿Obtengo resultados acordes a mis esfuerzos?, ¿Dirijo mis recursos de tiempo, esfuerzo y corazón de la manera más productiva e inteligente?.

Hacerse estas grandes preguntas y permitirse el tiempo y espacio mental necesarios para reflexionar sobre ellas es la ayuda más esencial que todo padre de un niño con parálisis cerebral necesita. Es un salvavidas que evitará que se ahoguen en el remolino de la ansiedad continua, el cuidado de sus hijos y el intento constante de alcanzar los hitos del progreso, al cual fueron lanzados por la lesión cerebral de sus hijos y sus dificultades del desarrollo.

Pero esta perspectiva debe venir de alguien en quien puedan confiar, alguien que haya vivido los mismos desafíos, que haya experimentado el mismo desgaste físico y mental que ustedes están sintiendo, que haya luchado tanto como ustedes... Alguien que eventualmente haya logrado subirse al bote salvavidas y darse cuenta de que, incluso a pesar de la discapacidad física y de los problemas de salud, ser padre o madre de un hijo con daño cerebral puede traer mucha alegría, satisfacción, y gratitud; que es una oportunidad para lograr el vínculo más profundo y sincero posible entre un padre y su hijo o hija: una conexión libre de palabras; compartir penas y alegrías, experimentar el verdadero amor... Dejen de preocuparse y comiencen a amar y a compartir.

En esto es precisamente en lo que el libro de Sonia Castro, Mamá terapeuta, les ayudará. Ella entrega reflexiones auténticas y sinceras de sus propias experiencias, comparte detalladamente su vida con Rocío desde el inicio y cómo evolucionó durante los primeros cinco años de vida. Sus enfrentamientos con los profesionales de la salud y, lo más importante, cómo gradualmente pasó de ser una joven madre que se sentía perdida y en pánico al enfrentar las severas condiciones médicas de su primera hija, a estar a cargo de su vida, a convertirse en Mamá Terapeuta: una persona autodidacta que desarrolló las habilidades específicas necesarias para entregar a Rocío el mejor cuidado posible según sus necesidades, considerando su personalidad, su ritmo diario, las cosas que le gustan y las que no, sus necesidades específicas de alimentación, higiene, sus hábitos…

Es precisamente este mensaje lo que hace de este libro algo tan poderoso. Con respeto a la comunidad médica y educativa, todos ellos tienen protocolos estandarizados que deben seguir, aquellos diseñados para calzar con las necesidades de un niño promedio, dentro de un amplio diagnóstico (parálisis cerebral cuadripléjica) para conseguir resultados promedio.

Pero en la vida real sus hijos con necesidades especiales son verdaderamente especiales, ¡son únicos! Por eso los protocolos estandarizados funcionan en algunos casos y en otros no. A veces tienes que modificar los protocolos conocidos de fácil acceso, a veces tienes que buscar cosas nuevas que están fuera de las fuentes de información cercanas. Otras veces, no tienes más opción que diseñar tu propio protocolo de cuidado, alimentación, higiene, movimientos, entre otras cosas.

Si están listos para comenzar la aventura de ser una Mamá o Papá Terapeuta, el libro de Sonia será de una inmensa ayuda para ustedes. En este documenta extremadamente bien su propia evolución como madre y las razones que la hicieron elegir su camino. Comparte todos los pensamientos, dudas y cuestionamientos por los que pasó, permitiéndoles mirar dentro de su corazón y su mente.

Si tienen este libro en sus manos, probablemente el camino de convertirse en una Familia Terapeuta es el que quieren probar. Sin duda, no es fácil, pero honestamente es el único camino que les da una buena oportunidad de reunirse como familia, descubrir las alegrías y la profunda conexión de ser padres de un hijo con discapacidad, a pesar de los desafíos que implica.

Mi propio periplo en la rehabilitación de niños con parálisis cerebral comenzó casi 30 años atrás. Empecé como terapeuta manual en la clínica de rehabilitación de mi padre, luego comencé a entrenar a otros profesionales y, eventualmente, llegué a trabajar directamente con los padres, desde el enfoque de un ‘entrenamiento basado en el hogar’.

En un comienzo, la lógica de mi trayectoria profesional no resulta muy obvia, hasta que comprendes que se basa en una premisa fundamental: reconocer el rol central de los padres en el desarrollo y rehabilitación de un niño cuadripléjico. Un padre es la única persona capaz de dedicarse 24/7 a conseguir una mejor coordinación, posicionamientos, elección de actividades y orientarse a la relajación, comodidad y bienestar de un niño. A lo largo de mis años desarrollando este trabajo, he conocido a muchos profesionales realmente talentosos y calificados, plenamente capaces y dedicados, sin embargo, como profesionales de la rehabilitación, debemos respetar un hecho muy simple: todos los días hay miles de micromovimientos, microelecciones y microdecisiones que crean las tendencias profundas subyacentes que definen los resultados a largo plazo del desarrollo de un niño. Ni las mejores sesiones de terapia ni los ocasionales cursos de terapia intensiva pueden llegar a tener un impacto comparable a los miles de eventos que ocurren en la vida cotidiana. Sin importar cuánto te esfuerces e intentes nadar contra la corriente, la corriente siempre gana.

Entonces, en vez de luchar y pelear, deberíamos intentar encauzar aquellas miles de interacciones kinésicas y emocionales diarias que moldean e impulsan las corrientes del desarrollo. Nosotros, como profesionales, debiésemos ser lo suficientemente humildes como para comprender que nuestro aporte principal debe ser empoderar a los padres, ayudar a más familias a convertirse en una Familia Terapeuta.

De otra manera, el escenario resultante es muy desolador tanto para los niños como para toda la familia. En mi trayectoria en el campo de la rehabilitación de niños con parálisis cerebral, he sido testigo de tres generaciones de nuevas familias que llegan y comienzan su proceso de rehabilitación. Lamentablemente, veo que una y otra vez ocurre lo mismo en todas partes del mundo: las familias pasan por las mismas terapias, por peleas y esfuerzos, pero eventualmente la mayoría de las veces todo termina con la misma frustración y desgaste.

Actualmente, una ‘generación de rehabilitación’ promedio dura cerca de diez años. Es el periodo en que el niño tiene entre uno y once años, cuando padres y terapeutas realizan sus máximos esfuerzos en ‘terapias’ y ‘entrenamiento’. Esta es la ventana de tiempo en la que hay altas esperanzas y determinación. Al mismo tiempo, diez años parece ser el tiempo promedio que define las novedades y tendencias en el área: cuáles serán las terapias, medicamentos y procedimientos quirúrgicos populares.

Estas tendencias cambian aproximadamente cada diez años, sin embargo, a pesar de todas las diferencias y las ‘nuevas terapias’, los resultados para los niños tetrapléjicos siguen siendo prácticamente los mismos. Cuando el niño llega a la pubertad, todos se han quedado sin energía, los años de pelear han desgastado a padres y terapeutas, las familias habitualmente se desmoronan y una vez que las deformidades físicas ya se han asentado en el cuerpo del niño, los temas principales terminan siendo la comodidad en su posicionamiento y el manejo del dolor.

Lo que más me decepciona y frustra es el hecho que los padres de niños muy pequeños con parálisis cerebral, siguen repitiendo exactamente los mismos errores y caen en las mismas estrategias erradas de 30 años. Es la búsqueda de terapias y el anhelo de normalidad lo que define los enfoques de intervención, corrección, prevención, relajo, etc., lo que sienta las bases y define cuáles serán los objetivos de rehabilitación de parálisis cerebral que es vista bajo el contexto de retraso del desarrollo, desorden neurológico, reflejos anormales, entre otros. A menudo, estos enfoques que luchan contra el retraso se fusionan con una mentalidad paralímpica: entrena duro, sin dolor no hay ganancia, hay que desarrollar músculos, recablear el cerebro mostrándole los movimientos funcionales, etc.

El hecho es que estos enfoques valientes y de autosacrificio no aportan mucho a la rehabilitación de un niño con tetraplejia. Mientras nadas contra la corriente, podrás ganar algunas ‘batallas’, pero a largo plazo siempre pierdes la guerra. Los estudios sobre la evolución de niños con parálisis cerebral mediante las curvas de Función Motora Gruesa lo muestran claramente.

¿Qué hacer entonces? ¿Renunciar? ¿Sobrellevarlo? ¿Nada? Estos son los vaivenes emocionales