Sinfonía en clave de Asperger

Por Isabel Torres Garay

"Anticiparse con algún tipo de consideración ya sea personal, afectiva o, incluso, con pretensiones académicas a un libro escrito por otros es no solo difícil sino atrevido. Sin embargo, las tareas hay que hacerlas y esta la asumo con agrado por que se trata de invitarlos a acercarse a Sinfonía en clave de Asperger, con la seguridad de que su autora trata el tema con rigurosidad teórica y conceptual, ofreciéndonos un panorama amplio y complejo que pocas veces se encuentra al abordar el Asperger. Pero no se trata solo del conocimiento teórico que nos ofrece esta sinfonía; como una buena obra musical, nos permite recorrer de manera vertiginosa, lenta, dulce o fuerte la vida de la autora desde el recurso de las memorias, en las que la angustia y la soledad, pero también la esperanza, transitan de maneras maravillosas para entender, para intentar acercarnos a todos al Asperger.

Olga Lucía Ruiz
Universidad Pedagógica Nacional

El trabajo de Isabel, en el que se asume como objeto/sujeto de investigación a partir del análisis e interpretación de hechos y eventos autobiográficos desde la principal literatura científica sobre el autismo, es un ejercicio único de intertextualidad biográfico-científica; y constituye en sí mismo un aporte a la investigación biográfica y autobiográfica. Se podría decir que Isabel ha logrado "integrar, estructurar e interpretar las situaciones y los acontecimientos vividos", a partir de una hermenéutica científica, es decir, la acción de darle sentido a las vivencias y acontecimientos de los individuos, ya no desde los estudios literarios o filosóficos, como tradicionalmente se estila, sino desde las neurociencias, la psicología, la psiquiatría, y en general, desde todo el corpus científico involucrado en la investigación y comprensión del autismo.

Jairo Hernando Gómez Esteban
Del prólogo"

• Idioma: Español
• Editorial: Universidad Distrital Francisco José de Caldas
• Fecha de lanzamiento: 6 ago 2020
• ISBN: 9789587873375

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Asper ¿qué?: origen e integración del Síndrome de Asperger dentro de los Trastornos del espectro autista

Coloquialmente, el término autista se emplea para referirse, ya sea a seres ensimismados y taciturnos, ya para hacer referencia a situaciones o acciones colectivas que no se molestan por poner al ser humano en el centro. Hasta hace poco tiempo, el término autismo solo era utilizado en el ámbito clínico; pero hoy en día, incluso un blog del reconocido escritor chileno Alberto Fuguet lleva como nombre Apuntes autistas; y el mismo papa Francisco, en el discurso ofrecido durante la XXIX Conferencia Internacional de Agentes para la Pastoral de la Salud, celebrada en noviembre de 2014, invita a los investigadores a trabajar en la búsqueda de tratamientos efectivos para los Trastornos del espectro autista:

Aliento, además, el difícil trabajo de los estudiosos y de los investigadores, para que se descubran, lo más antes posible, terapias e instrumentos de base y de ayuda para curar y, sobre todo, para prevenir el surgimiento de estos trastornos. Todo esto con la debida atención a los derechos de los enfermos, a sus necesidades y a sus potencialidades, salvaguardando siempre la dignidad de la cual esta investida cada persona.

(Radio Vaticano, 2014)

Es claro que lo que se observa en estas declaraciones son buenas intenciones, pero no podemos dejar de lado que el Papa, al igual que la gran mayoría de la población, asume el autismo como una fatalidad, y expresa una mirada caritativa y de lástima hacia las personas autistas que, además, son concebidas como enfermos a los que hay que curar y asistir.

El autismo fue descrito casi de manera simultánea por Leo Kanner y Hans Asperger hace ya más de 70 años; y aunque han sido muchos los esfuerzos por dar cuenta de las causas de esta condición y muchas las tareas e iniciativas emprendidas para su abordaje terapéutico y educativo, todavía prevalecen en los ambientes tanto escolares como familiares y laborales un alarmante desconocimiento y una soterrada indiferencia.

En su tesis doctoral publicada en 1944, el médico austriaco Hans Asperger introdujo el concepto de psicopatía autista de la infancia, lo que más tarde se conocería como Síndrome de Asperger. En su trabajo, describió a cuatro niños entre seis y once años quienes, pese a su aparente normalidad en el desarrollo cognitivo y verbal, presentaban como característica común una evidente y marcada dificultad para la interacción social. No fueron pocas las críticas que se suscitaron tras la presentación de los resultados de su trabajo; incluso, fue valorado como carente de credibilidad científica, por cuanto —aseguraban sus detractores— Asperger había basado sus estudios en los resultados del trabajo con tan solo cuatro niños. Sin embargo, esta situación fue refutada por el profesor Günter Krämer de Zurich, quien, tras adelantar la revisión rigurosa del trabajo de Asperger, encontró que este tenía como base investigaciones hechas sobre más de 400 casos.

El doctor Asperger encontró otros elementos dentro de la psicopatía autista de la infancia, los cuales describía como carencia de empatía, preferencia por los juegos repetitivos y en solitario, poca capacidad para entablar amistades, monólogos o conversaciones unilaterales y torpeza en los movimientos corporales (Attwood, 1998). Propuso que la aparición de los síntomas se daba alrededor de los dos y tres años, y encontró mayor prevalencia en hombres que en mujeres. Asperger se refería a estos niños y niñas con el apelativo de pequeños profesores, por su capacidad de hablar sobre sus temas de interés con sumo detalle, gran profundidad y con un nivel de experticia insospechado para su edad cronológica.

Asperger encontraba una particular originalidad de pensamiento y experiencia que bien podría conducir a logros excepcionales en fases posteriores de la vida (Sacks, 1997, p. 334). En este sentido, estaba convencido de que muchos de estos niños y niñas utilizarían sus particulares talentos en la edad adulta. Para tal fin, siguió por años a uno de sus pacientes, quien cuando niño había descubierto un error en el trabajo de Newton, y que a la postre se convirtió en profesor de astronomía y resolvió el error que había encontrado en Newton. Esta mirada favorable es lo que distingue su descripción de autismo de la que había desarrollado Leo Kanner en 1943, quien al parecer asumía la condición autista como una fatalidad.

Cabe resaltar que no son pocas las miradas desfavorables sobre esta particular manera de ser, sentir y habitar el mundo humano. Autores como De la Iglesia y Olivar afirman que características como el perfeccionismo rígido que lleva a retrasar la realización de las tareas, la desmotivación, la dificultad para comprender términos abstractos, las dificultades atencionales, las limitaciones en su capacidad de organización, de gestión y uso del tiempo, limitan su éxito académico (De la Iglesia et al., 2011, p. 48). De la misma manera, sugieren que los desempeños laborales de quienes vivimos con el Síndrome de Asperger también se pueden ver comprometidos, entre otras razones, por nuestra poca o nula empatía, por la dificultad que tenemos para entender las normas laborales implícitas, por la mirada de rareza y extravagancia con la que los otros pueden ver nuestras conductas y un largo etcétera que hace imposible vislumbrar un horizonte esperanzador.

Por su parte, Uta Frith (1991) plantea que la valoración positiva que proponía Asperger puede estar condicionada por una férrea protección de sus pacientes, en una época tan convulsionada social y políticamente como lo fue la Segunda Guerra Mundial; y no es del todo descabellado, por cuanto en octubre de 1939, Adolfo Hitler firmó una autorización secreta para proteger penalmente a todo el personal médico que participaba en el programa T4. Este programa de eutanasia eugenésica consistía en el homicidio sistemático de pacientes con discapacidades físicas, sensoriales, psicosociales, cognitivas o con enfermedades mentales que se encontraban internados en instituciones clínicas. Solo en muy contadas ocasiones los médicos del programa T4 se ponían a la tarea de auscultar a los pacientes en persona, de manera tal que sus decisiones se apoyaban más que todo en los diagnósticos que entregaban las instituciones de donde provenían las futuras víctimas del exterminio.

La mayoría de los pacientes seleccionados eran transportados a los sanatorios en donde se encontraban instaladas las centrales de gaseamiento, y los asesinaban sin miramientos en cámaras de gas usando monóxido de carbono puro. Aquellos pacientes que permanecían en las instituciones clínicas eran envenenados o sometidos a dietas hipocalóricas que los llevaban a morir por inanición. Luego eran cremados y tomaban las cenizas de una pila común para guardarlas en urnas fúnebres, sin preocuparse de la identificación correcta. A continuación, las urnas eran enviadas a las familias de cada víctima junto con un certificado de defunción en donde se especificaban la causa y la fecha de muerte ficticias; por lo general, la causa de muerte reportada era bronconeumonía.

Sin embargo, empezó a causar sospecha la muerte imprevista de tantos miles de personas hospitalizadas, cuyos certificados de defunción esgrimían causas y lugares de deceso similares. Situaciones como estas son abordadas en la película Niebla en agosto, dirigida por Kai Wessel; allí se recrean magistralmente las brutalidades, atropellos y sometimientos que se cometieron con estos pacientes durante esa oscura época de nuestra historia universal de la infamia.

Se calcula que durante la fase inicial de las operaciones del programa T4, que se llevó a cabo desde 1939 hasta 1941, murieron alrededor de 70.000 personas. Sin embargo, durante el procedimiento del Tribunal Militar Internacional de Núremberg, se calculó que el número total de víctimas fue de 275.000, y que este programa se convirtió en la antesala que dio paso al uso de las cámaras de gas y de los crematorios durante el Holocausto judío. De tal manera que los expertos que participaron en el programa T4 fueron los precursores y gestores de la operación de los campos de exterminio usados después para llevar a cabo la solución final.

Sin importar las razones que haya tenido Hans Asperger para asumir una posición favorable frente a esta condición, nunca dejó de lado la convicción de una innegable capacidad adaptativa de estos niños y niñas, siempre y cuando se les proporcionara una orientación psicológica y pedagógica adecuada. A este respecto, Asperger afirmaba:

Estos niños usualmente muestran sorprendente sensibilidad hacia la personalidad del maestro. Si bien con dificultad son ecuánimes, bajo condiciones óptimas pueden ser guiados y educados, pero solamente por quienes les dan entendimiento real y afecto genuino, personas que muestran cariño y también humor hacia ellos. (1944, p. 136)

Ante esto, Asperger consideraba de suma importancia hacer uso de la pedagogía curativa, una estrategia terapéutica que integra técnicas de la educación especial en la práctica médica, y se apoya en el trabajo de un equipo multidisciplinario formado por educadores, médicos, psicólogos y terapeutas. Para Asperger era claro que, desde la pedagogía curativa, curar era sinónimo de individualizar, no de normalizar.

Casi al término de la Segunda Guerra Mundial, Hans Asperger fundó una escuela sustentada en los principios de la pedagogía curativa, para niños y niñas con psicopatía autista de la infancia. Desafortunadamente, la institución educativa fue destruida tras un bombardeo, lo que significó la pérdida de buena parte de su trabajo. Este hecho fue, a mi parecer, una de las razones por las cuales se postergó el conocimiento de sus postulados. Tanto es así que, en 1980, cuando Asperger falleció, esta condición aún no era reconocida por la comunidad científica internacional, tal vez debido a que la mayoría de su trabajo estaba escrito en alemán y con muy contadas traducciones.

Al parecer, el propio Hans Asperger manifestó durante su niñez rasgos de la psicopatía autista de la infancia. En sus datos biográficos, es representado como un niño con dificultades para hacer amigos, solitario, ensimismado, con un lenguaje muy elaborado y grandilocuente, y con un profundo interés en el poeta austriaco Franz Grillparzer, cuyos versos recitaba una y otra vez delante de sus compañeros de clase, sin importarle que le prestaran o no atención.

En 1981, justo un año después de la muerte de Hans Asperger, la psiquiatra inglesa Lorna Wing, desafiando el modelo de autismo clásico descrito por Leo Kanner, tuvo la valentía y la audacia de utilizar el término Síndrome de Asperger al publicar el trabajo El Síndrome de Asperger: Un relato clínico en la revista Psychological Medicine. No obstante, solo hasta la publicación en 1991 del libro de Uta Frith titulado Autismo. Hacia una explicación del enigma, este se empezó a tener en cuenta como un subgrupo dentro de los Trastornos generalizados del desarrollo. Desde entonces, se ha puesto de manifiesto la importancia de la detección y el abordaje temprano de esta condición, tanto por su elevada prevalencia (se ha encontrado que aproximadamente 2 de cada 10.000 personas vivimos con esta condición), como por las problemáticas emocionales y de interacción social que nos acompañan.

De esta manera, solo hasta 1994, cincuenta años después de que Hans Asperger diera a conocer los resultados de su trabajo, la Asociación Estadounidense de Psiquiatría hizo reconocimiento formal del Síndrome de Asperger, al incluirlo como una subcategoría dentro de los Trastornos generalizados del desarrollo y publicar estos criterios clínicos en el Manual diagnóstico y estadístico de trastornos mentales (DSM-IV).

En el DSM-IV se incluyeron cinco subcategorías dentro de los Trastornos generalizados del desarrollo: el trastorno autista, el Síndrome de Asperger, el síndrome de Rett, el trastorno desintegrativo infantil y el trastorno generalizado del desarrollo no especificado. En términos generales, todos se caracterizan por la presencia de problemáticas en la interacción social, dificultades en el desarrollo del lenguaje y la comunicación, y por la presencia de conductas repetitivas o estereotipadas con intereses restringidos. Vale la pena mencionar que, ante la ausencia de marcadores biológicos específicos, la valoración clínica depende exclusivamente de la identificación de los aspectos conductuales, lo que deja claro que solo podemos ser diagnosticados como autistas quienes reflejamos en nuestros comportamientos todas las conductas referidas en el DSM-IV; o bien, las conductas consideradas en la última versión del manual estadístico del 2013, es decir, el DSM-V.

Lorna Wing y Judith Gould, en su obra de 1979 titulada Severe impairments of social interaction and associated abnormalities in children: epidemiology and classification, exponen una nueva percepción del autismo. En su opinión, el autismo genera un espectro, o sea, no es categórico. El trabajo presentado en dicho texto es el resultado de una serie de estudios realizados por ambas autoras, donde notaron que ciertos pacientes encajaban en las características descritas por Leo Kanner. Pero también encontraron pacientes que, aunque no se ajustaban del todo al autismo de Kanner, exhibían problemas —en mayor o menor grado— en la interacción social y en la comunicación; además, mostraban conductas repetitivas e intereses restringidos. Para Lorna Wing (1979), el espectro autista debe asumirse:

[...] como un continuo que abarca desde las personas más profundamente retrasadas, tanto física como mentalmente [...] hasta las personas más capaces, realmente inteligentes, pero con grandes dificultades sociales como su única y sutil discapacidad. Se superpone con las dificultades de aprendizaje y se difumina en la excéntrica normalidad.

Para esclarecer las implicaciones que —para el diagnóstico y la aceptación personal y familiar— puede tener el asumir el autismo como un espectro, encuentro muy esclarecedoras las reflexiones que suscitan las siguientes cuestiones propuestas por Ángel Rivière (2001) en su célebre libro sobre el autismo:

¿Qué pueden tener en común un niño con una tremenda dificultad para jugar, simbolizar, y "hacer como si [...] y otro que utiliza la imaginación y la ficción como recursos para favorecer el aislamiento?

¿Cuál puede ser la característica que nos permite encontrar ciertas similitudes y puntos de encuentro entre una persona que rara vez se comunica, si no es para modificar el entorno físico más inmediato, y otra persona que presenta un lenguaje extremadamente formal y pedante en quien solo se aprecian ligeras anomalías prosódicas?

A mi modo de ver, estas cuestiones encuentran posibles respuestas en la acepción del autismo como un espectro.

El autismo como espectro

En este punto, considero prudente revisar los estudios de la Física con relación al espectro de luz visible, con el fin de comprender en profundidad lo que se puede entender por espectro autista. En este orden de ideas, si asumimos que el espectro de luz visible hace referencia a la región de radiación electromagnética que es perceptible para el ojo humano y que abarca una longitud de onda desde los 400 hasta los 700 nanómetros, son claras al menos tres características que limitan o magnifican nuestra percepción del color: la primera es que aquellas radiaciones que se encuentran fuera de este rango no dejan de existir por el simple hecho de no ser percibidas por el ojo humano; la segunda, hace referencia a que este es un rango demasiado amplio que nos permite observar miles de rojos, infinidad de verdes y un sinfín de mezclas entre los siete colores en los que se descompone la luz blanca; y la tercera característica se relaciona con la dificultad que tenemos para poder determinar con precisión en dónde inicia y termina un color, lo cual se debe, principalmente, a que los colores se mezclan a medida que se van aproximando y se hacen difusos los límites; es decir, no podemos distinguir con claridad las fronteras entre unos y otros. Esto es evidente al observar con detenimiento el arco iris, pues en los límites cuando se está terminando un color ya se está formando el siguiente.

A partir de estas características es desde donde deseo plantear lo eficaz que puede resultar el asumir el autismo como un espectro. Es así como, en primera instancia, a partir del hecho de entender los límites del rango de la percepción visual humana, logramos considerar algunas de las razones por las cuales algunas personas que vivimos con el Síndrome de Asperger podemos ser concebidos como seres humanos promedio durante casi toda nuestra existencia; nuestras particularidades pueden ser vistas como excéntricas o no dependiendo del rango de percepción de nuestros congéneres; en otras palabras, dejamos de existir como Asperger por el simple hecho de no ser percibidos por el ojo humano. Lo que dejaría claro que la mayoría de las veces no vemos las cosas, fenómenos, objetos y personas como son en realidad, sino que las vemos con los ojos de lo que cada cual es.

En palabras de Stephen Hawking, la percepción de lo real y de la realidad depende de los modelos mentales de cada cual: No hay imagen —ni teoría— independiente del concepto de realidad (Hawking, 2010, p. 51). Y para esto, propone la perspectiva denominada "realismo dependiente del modelo: la idea de que una teoría física o una imagen del mundo es un modelo (por lo general de naturaleza matemática) y un conjunto de reglas que relacionan los elementos del modelo con las observaciones" (Hawking, 2010, p. 52). Así las cosas, es la mirada del otro y su deseo de encontrarnos como semejantes lo que hace que la mayoría de las veces quienes vivimos con el Síndrome de Asperger seamos concebidos como seres humanos promedio, pues cada cual, según sus expectativas, puede considerar que existen una o ilimitadas posibilidades para ser y hacerse humanos; y, en sus modelos de realidad, pueden caber o no formas alternativas de ser humanos, diferentes a aquellas que son consideradas como social y culturalmente esperadas y establecidas.

Estas apreciaciones me remontan al cuento infantil El oso que no lo era, de Frank Tashlin.¹ Las cuestiones filosóficas que se abordan en el cuento, referidas tanto a la dualidad entre la apariencia y la realidad como a la disyuntiva entre el ser y el no ser, se relacionan con las discusiones mencionadas en el párrafo anterior; preguntas como ¿quién determina qué es un oso?, ¿un oso puede dejar de serlo?, ¿el que tenga apariencia de oso, pero no viva como el oso del zoológico hace que deje de ser oso?, ¿deja de ser oso para él, pero sigue siendo oso? Estos cuestionamientos pueden ser de gran utilidad a la hora de dar cuenta de la relación ineludible que existe entre los modelos y las nociones de realidad.

¿Se podría asegurar que un caballo es un unicornio sin cuerno y que un habitante del espectro autista, que vive con el Síndrome de Asperger, es un humano al que se le dificulta leer las intenciones del otro? O bien, ¿sería posible decir que un ser humano promedio es un autista al que no le afectan de modo radical los cambios en el ambiente? La manera en la que cada ser humano se plantea preguntas, el tipo de preguntas que se hace, y las respuestas y afirmaciones que propone están relacionadas en forma y contenido con los modelos desde donde elabora su realidad. Hawking lo precisa de una manera muy convincente cuando afirma:

Hacemos modelos en ciencia, pero también en la vida corriente. El realismo dependiente del modelo se aplica no solo a los modelos científicos, sino también a los modelos mentales conscientes o subconscientes que todos creamos para interpretar y comprender el mundo cotidiano. No hay manera de eliminar el observador —nosotros— de nuestra percepción del mundo, creada por nuestro procesamiento sensorial y por la manera en que pensamos y razonamos. Nuestra percepción —y por lo tanto las observaciones sobre las cuales se basan nuestras teorías— no es directa, sino más bien está conformada por una especie de lente, a saber, la estructura interpretativa de nuestros cerebros humanos. (Hawking, 2010, p. 55)

Continuando con el paralelo entre el espectro de luz visible y el espectro autista, podemos encontrar, en segunda medida, que, así como el rango del espectro de luz visible es tan amplio también lo son las maneras de ser y de concebirnos como seres humanos. Esto nos permite considerar —aunque puede resultar evidente por sí mismo— que existen miles de millones de formas de ser humanos, tantas como humanos habitan el planeta.

En este punto, considero que vale la pena traer a colación la trama central de la novela El alienista, escrita en 1896 por el brasileño Joaquim María Machado de Assis. Allí se narra, de manera magistral y socarrona, el interés científico por la clasificación y la patologización de los comportamientos humanos; de tal manera que la tarea del alienista consistía en determinar cuáles eran aquellas conductas que no respondían a lo esperado social y culturalmente. Aunque fue escrita hace más de un siglo, tiene mucha vigencia, por cuanto el estigma social de la enfermedad mental hace que quienes hemos sido diagnosticados —incluso aquellos que pasamos la mayor parte de nuestra vida sin haber sido objeto de valoración clínica, pero nos reconocemos y nos sentimos diametralmente diferentes a la gran mayoría de seres humanos— intentemos ocultarlo a como dé lugar, con el fin de