Alzheimer: Cómo cuidarlo?
Por Jennifer Jiménez
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A lo largo de la experiencia de Jennifer L. Jiménez Ruiz como Trabajadora Social Clínico de un Hospicio (Servicio en el Hogar a pacientes en etapa terminal) en Puerto Rico, conoció muchas familias de pacientes con Alzheimer con diferentes problemáticas sociales, pero con el factor común de desconocimiento en el manejo de un paciente encamado. Según la experiencia adquirida en cada caso trabajado y las discusiones de casos con enfermeras y médicos, ésta ofrecía orientaciones sobre el deterioro de la condición terminal del paciente y recomendaciones a los familiares sobre el manejo adecuado para el bienestar del enfermo, además de apoyo emocional en el proceso. Identificó que, al orientar al cuidador sobre los cuidados del paciente, estos mostraban disminución en sus niveles de estrés, por lo que se inspiró y motivó a escribir el libro. Este libro pretende guiar al cuidador a comprender la etapa 7 del Alzheimer, los cambios que experimenta el paciente y como sobrellevarlos con el manejo adecuado. Además, contiene tres historias verídicas de familias con un ser querido sufriendo la enfermedad terminal.
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Alzheimer - Jennifer Jiménez
Alzheimer
¿Cómo Cuidarlo?
Jennifer Jiménez
Derechos de autor © 2019 Jennifer Jiménez
Todos los derechos reservados
Primera Edición
PAGE PUBLISHING, INC.
Nueva York, NY
Primera publicación original de Page Publishing, Inc. 2019
ISBN 978-1-64334-108-8 (Versión Impresa)
ISBN 978-1-64334-109-5 (Versión electrónica)
Libro impreso en Los Estados Unidos de América
Table of Contents
AGRADECIMIENTOS
INTRODUCCIÓN
CAPÍTULO 1
QUE ES EL ALZHEIMER Y LAS ETAPAS
ETAPA 7 (ETAPA TERMINAL)
CAPÍTULO 2
HABITACIÓN DEL PACIENTE
CAPÍTULO 3
EL ASEO EN CAMA
PROCEDIMIENTO
HIGIENE BUCAL
CAPÍTULO 4
PACIENTE ENCAMADO Y PREVENCIÓN DE ÚLCERAS
FOTOS DE ÚLCERAS
RECOMENDACIONES PARA LA PREVENCIÓN DE ULCERAS
CAPÍTULO 5
TUBO NASOGÁSTRICO (PREGUNTAS COMUNES)
TUBO PEG
RESTRICCIONES LEY 121 ART. 4
RECETAS DE ALIMENTACIÓN LIQUIDA
CAPÍTULO 6
Listado de terminologíaListado de los términos médicos relacionados al Alzheimer
CAPÍTULO 7
ANÉCDOTA FAMILIA MORI
EL ANTES Y EL DESPUÉS DE MARTINA MORI CON ALZHEIMER
ANÉCDOTA FAMILIA HERNÁNDEZ
EL ANTES Y DESPUÉS DE JOSÉ HERNÁNDEZ CON ALZHEIMER
ANÉCDOTA DE LA FAMILIA MUÑOZ
EL ANTES Y DESPUÉS DE WILLIAM CON ALZHEIMER
CAPÍTULO 8
LEYES QUE ACOBIJAN A LOS ENVEJECIENTES
CAPÍTULO 9
ESTADÍSTICAS
CUIDADOR
HOGAR SUSTITUTO O INSTITUCIONAL ¿UNA ALTERNATIVA?
REFERENCIAS
NOTA
Quiero dedicar este libro a mí amado y fallecido padre Osvaldo Jiménez, quien en una de las últimas conversaciones que tuvo conmigo, me dijo que terminara de escribir el libro, porque muchas personas lo necesitaban. Aunque falleció sorpresivamente de un infarto al corazón y no pudo ver el libro completado, es un honor para mí dedicarle este proyecto que realicé con mucho amor para todos los cuidadores de pacientes con Alzheimer.
También, dedico este libro a todos los ángeles que dedican su tiempo a cuidar a un paciente con Alzheimer, bendecidos sean.
AGRADECIMIENTOS
Agradezco a todas esas personas, que de una u otra manera me apoyaron en este proyecto tan importante que impactará tantas vidas. A Neldy Matos, quien casi todas las noches me preguntaba ¿vas a escribir? Para ayudarme con los niños, mil gracias por tu paciencia y apoyo. Mis familiares que constantemente me alentaban a continuar. Agradezco inmensamente a los familiares que compartieron su historia (Marta Mori, Carmen Hernández y Elba de Jesús) para contribuir, en apoyar a todos lo que creen que no se puede y piensan en darse por vencidos en medio de la tarea de cuidar a un paciente con Alzheimer, sus anécdotas y vivencias son de gran valor. Alberto y Brunielix por su colaboración con las fotos.
Agradecida con Jocelyn Olivencia (Enfermera graduada) y compañera de trabajo; cuando pensé que ya no continuaría, tras la pérdida de mi padre, estuvo ahí para ayudarme y animarme. Sus aportaciones y experiencias manejando los pacientes con Alzheimer enriquecen este libro.
Gracias al todopoderoso, que me guía y me fortalece.
INTRODUCCIÓN
Soy trabajadora social clínico, cuando me gradué de la maestría envié resumen curricular a varias ofertas de empleo y no lograba conseguir trabajo. Un día, un conocido me recomendó llevar un resumen curricular a un Hospicio, para ser sincera lo pensé bastante antes de hacerlo, sin embargo, me lancé, lo hice y casualmente fue en este lugar donde me dieron la oportunidad de trabajo. Actualmente muchas personas desconocen lo que es realmente un Hospicio y los servicios que ofrece. Un Hospicio ofrece cuidado paliativo a personas con una condición terminal, con una expectativa de vida de seis meses o menos. El trabajador social tiene muchas funciones y parte de éstas son, el garantizar que el paciente esté libre de maltrato, negligencia o explotación y ofrecer apoyo emocional al familiar durante el proceso de deterioro de la condición terminal. Durante los años de experiencia en dicha labor he llorado, reído, abrazado, consolado o simplemente dedicado momentos de silencio, juntos a los familiares de pacientes con Alzheimer. He podido identificar que el desconocimiento y la incógnita son un factor agobiante que los lleva a preguntarse; ¿qué será lo próximo que tendremos que enfrentar?
Cada vez que llegaba a la casa de un paciente con Alzheimer y realizaba la evaluación social, dialogaba con el cuidador del paciente y notaba que era mínima la destreza que tenían para manejar un paciente encamado y se cometían muchas negligencias sin querer, tan solo por desconocimiento, una vez se ofrecían las educaciones y orientaciones pertinentes el cambio era increíble e inmediato. Vi muchos familiares aprender tanto que en bromas les decía estas hecha/o una/o enfermera/o.
Es así como se identificó la necesidad y nació la idea de la realización de este libro, con el propósito de llegar a todas esas personas que se sienten solas en