El Código de Conducta Humanitario

Por Prec Milagros

Es posible que una persona con síndrome de Down pueda llevar una vida normalizada, con una integración educativa, social y laboral plena. Esta es la historia de Milagros y su resiliencia ante las dificultades. El acceso a un empleo digno y remunerado de modo correcto es excepcional con personas con Síndrome de Down, pero ella lo consiguió. Muchas entidades están luchando para que las personas con síndrome de Down no estén atendidas en centros segregados o centros especiales de empleo, sino para que estén en la calle, en las escuelas y empresas junto a cualquier otra persona. Esto no significa obviar la discapacidad, sino adecuar los medios a las necesidades individuales de cada persona.

• Idioma: Español
• Editorial: Select
• Fecha de lanzamiento: 16 ago 2021
• ISBN: 9791220837057

Vista previa del libro

Capítulo 1: Una infancia sin violencia

Capítulo 2: La realidad de las personas con síndrome de Down

Capítulo 3: Discriminación del pueblo gitano

Capítulo 4: ¿Qué quieres ser de mayor?

Capítulo 5: Progreso social y laboral: el dinero no lo es todo

Capítulo 6: ¿Se puede acabar con el hambre en el mundo o la soledad?

Capítulo 7: ¿Quién vive de verdad en la pobreza absoluta?

Capítulo 8: Niñas trabajadoras invisibles

Capítulo 9: Mujeres a favor del cambio

Capítulo 10: Derechos más vulnerados de las personas con discapacidad

DESARROLLO

INDICE

Capítulo 1: Una infancia sin violencia

El primer contacto de milagros con el mundo exterior estuvo lleno de acción, cambios notables e intensas emociones. Con la primera respiración, milagros dejó de recibir a través de la placenta el alimento y, sobre todo, el oxígeno que le permitió vivir y desarrollarse durante nueve meses el aire que inundo unos pulmones que hasta entonces se hallaban cerrados y a los que apenas llegaba sangre. Inmediatamente, se valoró su estado por medio un test, la primera revisión se completo determinando su peso, altura y perímetro craneal. Tras una primera cura del cordón umbilical (y un baño si fue preciso), se finalizó con la toma de las huellas plantares y la colocación de un brazalete con sus datos identificativos, el bebé milagros fue entregado y depositado sobre su madre, que experimento una fuerte reacción afectiva, que sería el pilar sobre el que asentaría la vinculación que mantendría a lo largo de los años con su hija, si bien no sería extraño ni alarmante que alguna madre, quizá cansada o tensa, no sintiera una emoción tan viva como esperaba.

La madre se acostaba de lado, lo más cómodamente posible, apoyando la cabeza y la espalda en las almohadas, milagros se colocaba frente a ella, también de lado, de modo que mantenían contacto visual además permitía que se cogiera más fácilmente y que la madre pudiera disfrutar de las tomas.

Fueron numerosos los sentimientos de los padres de milagros cuando se les informo de que su hija nació con síndrome de Down . Sobre todo, cuando ellos desconocían esa enfermedad, los progenitores se agolparon en un torrente de sensaciones, que no fueron comparables a la alegría inicial por la concepción.

Tristeza, negación, rabia, frustración, e incluso, depresión, fueron las principales señales de los padres al conocer la noticia, atravesaron por varias fases y un rasgo común a muchas familias sería el desconocimiento. No sabían qué hacer, a quién acudir o dónde informarse. El contacto con otros padres que habían pasado por esta experiencia fue de una gran ayuda. Ellos fueron quienes mejor pudieron describir a los progenitores de milagros los pormenores de esta vivencia. Prestaron apoyo y asesoramiento, junto con un equipo de profesionales, dispuestos a evitar cualquier preocupación. Lo hablaron entre sus familiares o con otros padres y fueron conscientes de que la estabilidad llegaría El secreto sería hacer una vida lo más normal posible, como si su hija no tuviera síndrome de Down. El primer mes fue un periodo de acoplamiento con el bebé, hubo que acariciarlo, hablarle, tenerlo en brazos. No sería posible predecir cómo sería su futuro, ya que éste dependería de la educación y formación que recibiese. El proceso de desarrollo sería lento, probablemente, que el de otros menores, pero padecer esta alteración significaba una dificultad añadida, no una condena de por vida. Durante la etapa de crecimiento hubo que atender su salud y educación, principalmente, pero también fue importante la estimulación para favorecer la integración. Nunca se olvidaron las obligaciones de la pequeña milagros, había que evitar caer en la tentación de hacer las cosas por ella por que las exigencias habían de ser proporcionales a su capacidad de atenderlas. Se trato, en definitiva, de formar una adulta madura y responsable, creció en un ambiente normalizado, no precisaba mayores atenciones, llevarla a una guardería favoreció la socialización, potenció la tolerancia y la convivencia, y facilitó la imitación de conductas.

Cuando creció se planteo la elección de colegio, el factor fundamental que se tuvo en cuenta fue la necesidad de algún apoyo dentro del aula o de una adaptación de los contenidos escolares. Las ventajas de un centro educativo que favoreciese la integración fueron de nuevo sus prioridades, el crecimiento en un ambiente de tolerancia y diversidad era fundamental. Para ello, fue beneficioso que participase en actividades extraescolares, donde pudo jugar y divertirse con sus compañeros. No había que dejarse llevar por las opiniones negativas de los demás, sino informarse y mantenerse informados", los psicólogos le recomendaron que una persona con síndrome de Down debería tender a fomentar su autonomía para que fuese independiente . Un aspecto básico para ello sería permitir a milagros que tomase sus propias decisiones. Había que facilitarle los medios oportunos: valorar su esfuerzo, aconsejarla pero no decidir por ella y provocar situaciones que le obligara a tener iniciativa .

Unas de las prioridades de los padres de milagros fue conseguir que las energías se centraran en conseguir que su hija con discapacidad intelectual alcanzara las mayores cotas de autonomía e independencia posibles durante toda su vida, desde su nacimiento hasta que llegara a la etapa adulta y durante el envejecimiento.

Cuando nació Milagros, los padres sabían que los niños no nacían con instrucciones ni falta que hacía, el secreto residió en aplicar el sentido común y la estrategia no fue otra que amar a la niña por encima del agotamiento, del estrés y de la desesperación. Como padres de tres hijos sabían lo que era no dormir por la noche durante meses y lo incompatible que resulto en este país conciliar la vida laboral y la familiar, sabían que los niños no lloraban por molestar sino porque lo pasan mal y lo que quieren era estar con sus padres, sobre todo con la madre,defensora de la lactancia materna, no comulgaron con la idea de que los niños pasaran muchas horas en la guardería, salvo cuando fue estrictamente necesario.

La crianza natural englobo acciones como responder al llanto del milagros, hacerle caso, procurar estar con ella sin miedo a que se malcriara, etc. Y, por otra parte, aunque normalmente incluyo la lactancia materna, una madre que no da el pecho también puede criar a su hijo de forma natural.

Los padres sabían y comprendieron que malcriar es criar mal. Malcriar no era cogerla mucho en brazos, estar mucho con ella o