Mi Sueño Americano: El Viaje De Una Mujer Viviendo Con Una Enfermedad Crónica

Por Daniel Miller y Maria Miller

Nacida en una aldea agrcola de una zona rural de Espaa, una mujer se enfrenta desde su niez a las duras realidades de la vida. Forzada a separarse de sus padres que emigran a Venezuela en busca de un futuro mejor y trabajo, la nia pasa su infancia con sus abuelos maternos hasta que logra reunirse con sus padres e iniciar un largo viaje que comenzar en America del Sur y la llevar hasta los Estados Unidos donde buscar alcanzar el Sueo Americano. En el camino enfrentar muchos obstculos siendo el peor de todos, el diagnstico de una enfermedad crnica que amenaza con dejarla en una parlisis total.

• Idioma: Español
• Editorial: AuthorHouse
• Fecha de lanzamiento: 20 oct 2010
• ISBN: 9781452092478

Daniel Miller

Daniel Miller is Professor of Anthropology at UCL. He has specialised in the anthropology of material culture, consumption and now digital anthropology. He recently directed the Why We Post project about the use and consequences of social media. He is author/editor of over 40 books including The Comfort of Things, A Theory of Shopping, Stuff, Tales from Facebook and his most recent book about hospice patients, The Comfort of People.

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© 2010 Dra. Maria Miller y Daniel Miller. Todos los derechos reservados.

Ninguna pagina de este libro puede ser fotocopiada, reproducida o imprimida por otra compania o persona diferente a la autorizada.

Primera edición en español publicada por Auhorhouse 10/16/2010

ISBN: 978-1-4520-9247-8 (e)

ISBN: 978-1-4520-9246-1 (sc)

ISBN: 978-1-4520-9245-4 (hc)

Numero de la Libreria del Congreso: 2010915458

Imprimido en Estados Unidos

Algunas imágenes de archivo©Thinkstock.

Impreso en papel libre de ácido.

Contents

Dedicatoria

Agradecimientos

Información sobre La

Artritis Reumatoide (AR)

Prólogo

Capítulo I

Capítulo II

Capítulo III

Capítulo IV

Capítulo V

Capítulo VI

Capítulo VII

Nota del Hijo:

Dedicatoria

A todos los inmigrantes que llegamos a los Estados Unidos en busca de ese sueño americano y que durante esa búsqueda aportamos nuestro conocimiento, habilidades y destrezas para hacer de este país uno mejor.

A la mujer luchadora que no le teme a enfrentar al mundo para defender sus derechos y alcanzar sus metas.

A todas las personas que padecen de alguna enfermedad crónica y que no dejarán que ésta controle sus vidas.

A Dios y mi adorada familia, por ser mi soporte y mi abrigo en este intenso viaje que se llama vida.

Agradecimientos

Quiero agradecer primeramente a Dios, en él he encontrado la fuerza y el valor para vencer los obstáculos de la vida y encontrar y disfrutar de la paz en mi vida. A mis padres por siempre creer en mí y darme el ejemplo de lo que es trabajar duro. De ellos aprendí el esmero, la pasión, la dedicación y la perseverancia, cuatro aspectos esenciales en la vida. Agradezco infinitamente a mi marido el Dr. Javier Miller por haber decidido estar siempre a mi lado, por ese amor y apoyo que me brinda cada día. A mis adorados hijos por inspirarme y darle propósito a mi vida. A mis niños, mis pacientes, quienes hacen que disfrute y cada día más ame my carrera. A todos sus padres, por hacerme sentir que soy parte de sus familias.

Información sobre La

Artritis Reumatoide (AR)

La Artritis Reumatoide en una variante de la artritis y la más crónica de todas. Es una enfermedad sistémica autoinmune que se caracteriza por una inflamación crónica de las articulaciones que va produciendo su destrucción progresivamente y dejando distintos grados de deformidad e incapacidad funcional.

En ocasiones, el daño se extiende a los cartílagos, huesos, tendones y ligamentos de las articulaciones pudiendo afectar diversos órganos y sistemas, como ojos, pulmones y pleura, corazón y pericardio, piel o vasos sanguíneos. Aunque el trastorno es de causa desconocida, la autoinmunidad juega un papel primordial en que sea una enfermedad crónica y en la forma como la enfermedad progresa.

Existen muchas teorías sobre qué pueda causar el desarrollo de la enfermedad, pero hasta el momento no hay nada confirmado. Algunos estudios opinan que puede deberse a los genes, el ambiente y las hormonas. Hasta el momento no se ha encontrado una cura y según cifras oficiales, la AR afecta aproximadamente a 1% de la población mundial, siendo las mujeres tres veces más propensas a desarrollarla. Mayormente la aparición suele ocurrir entre los 40 y 50 años de edad, sin embargo, puede aparecer a cualquier edad incluso se han visto casos en infantes.

La artritis reumatoide puede llegar a ser una enfermedad muy dolorosa e incapacitante. Se diagnostica fundamentalmente por los signos y síntomas clínicos, así como con ciertos exámenes de laboratorio, incluyendo el factor reumatoideo y la radiografía. Tanto el diagnóstico como el manejo de la AR lo realiza un especialista en reumatología.

Los pacientes de AR cuentan con varias opciones de tratamiento como los analgésicos, medicamentos antiinflamatorios, esteroides y otras alternativas como lo son la fisioterapia, terapia ocupacional y manejo no-farmacológico.

Para suprimir los síntomas, también existen fármacos antirreumáticos modificadores de la enfermedad o FARMEs que a menudo se requieren con el fin de inhibir o detener el proceso inmunitario de base, prevenir daños a largo plazo y mejorar el desenlace de la enfermedad.

Recientemente, se han propuesto nuevos medicamentos a base de nuevos grupos biológicos para aumentar las opciones de tratamiento farmacológico.

El nombre artritis reumatoide proviene del término fiebre reumática, una enfermedad que incluye dolor de las articulaciones y que deriva del griego rheumatos (flujo). El sufijo oide (parecido) completa la idea que la enfermedad es parecida a la fiebre reumática. La primera descripción reconocida de la enfermedad se realizó en 1800 por Augustin Jacob Landré-Beauvais (1772-1840) de París.

A pesar de que AR afecta principalmente a las articulaciones, se sabe que causa trastornos que afectan a otros órganos del cuerpo. Las manifestaciones extra-articulares, a excepción de la anemia, son clínicamente evidentes en aproximadamente un 20% de los pacientes.

Otro asunto difícil de determinar son las manifestaciones de la enfermedad. No se sabe a ciencia cierta si algunas son causadas directamente por el propio proceso reumatoide, o por los efectos secundarios de los medicamentos comúnmente utilizados para tratarla como por ejemplo, la fibrosis pulmonar por la administración de metotrexato o la osteoporosis por los corticosteroides.

AR es una enfermedad con un espectro muy amplio y variado, que abarca desde las formas más leves de la enfermedad que precisan escaso tratamiento y compatibles con una vida completamente normal, hasta las formas más graves de la misma que pueden llegar a acortar la esperanza de vida del paciente como en la mayoría de enfermedades crónicas.

Esta enfermedad afecta profundamente al paciente tanto física como mentalmente. Además de los fuertes dolores que causa en el cuerpo se dice que 11% de los pacientes desarrolla depresión desde leve hasta severa. Esto se debe a que las personas paulatinamente se ven limitadas en su capacidad para realizar actividades cotidianas y por la desfiguración en sus extremidades que afecta su apariencia física.

Algunos pacientes terminan severamente discapacitado y son incapaces de realizar tareas tan sencillas, como bañase, vestirse o comer.

La expectativa de vida promedio para un paciente con este tipo de artritis puede verse reducida entre 3 y 7 años y quienes presentan formas severas de esta artritis pueden morir de 10 a 15 años más temprano de lo esperado. Sin embargo, a medida que mejora el tratamiento para la artritis reumatoidea, la discapacidad severa y las complicaciones potencialmente mortales parecen estar disminuyendo.

Prólogo

Soy una mujer profesional, madre y esposa con artritis reumatoidea. Esta enfermedad ha sido una bendición y un enorme reto a la vez.

Este libro presenta una esperanzadora historia que tiene como protagonista a una niña nacida en un pequeño asentamiento agrícola en España. Ella creció y se convirtió en una exitosa pediatra en Estados Unidos de Norteamérica donde logró hacer realidad sus sueños, mientras sufría de artritis reumatoidea.

Esa es mi historia y con ella busco inspirar a todas esas mujeres, especialmente a las mujeres latinas, que como yo entienden que podemos hacer la diferencia. Yo he vivido en los Estados Unidos por casi treinta años y a través del tiempo he logrado prosperidad y éxito donde en un principio las cosas parecían una cadena de fuerzas sombrías.

Estamos viviendo tiempos difíciles. Nuestra sociedad está pasando por situaciones alarmantes. Pero ante todo este panorama tenemos que levantarnos, encontrarnos con nosotros mismos y desempolvarnos para poder inspirar y motivar a nuestra gente a que se supere.

Yo he vivido con una enfermedad discapacitante la mayor parte de mi vida. Pero he perseverado y he podido demostrar que se puede alcanzar el éxito.

Sé que hay muchas personas que podrían hacer lo que yo hice y hasta mucho más, pero les falta motivación. Con este libro espero traer esperanza, alegría y inspiración a todos los que se detengan a leer esta historia sobre mi vida. A mi me trajo mucha alegría y orgullo poder escribirla y compartirla. Espero que este libro sirva para estimular al menos a una persona a alcanzar sus sueños, igual que yo lo hice, sin importar todos los obstáculos que encontré en el camino.

Capítulo I

Frecuentemente la imaginación nos lleva a mundos que nunca existieron. Pero sin ella no vamos a ninguna parte. Carlos Sagan

Sabuz es un diminuto asentamiento agrícola en el área noroeste de España. Está localizado en una región comúnmente conocida como Galicia. En el año 1954 esta pequeña aldea rural era el hogar de aproximadamente unas 200 personas. Mientras el país estaba recuperándose de una larga y sangrienta guerra civil. La gente estaba hambrienta y enfrentaba escasez de empleo. Para empeorar las cosas, la educación no era una prioridad en esa comunidad campesina.

La mayoría de esas personas subsistían del trabajo de la tierra que habían heredado por generaciones e intercambiaban las cosechas y el ganado por alimentos y otros bienes. La vida era dura y los tiempos muy difíciles pero la gente sobrevivía.

Los jóvenes al entrar a la adultez tenían dificultad para tomar decisiones. No sabían si casarse o no. Se preguntaban, cómo iban a sostener a sus cónyuges, no había trabajo ni se vislumbraba que lo hubiera en el futuro, qué podrían ofrecer a sus hijos sin estabilidad económica ni oportunidades.

Estas interrogantes eran las que rondaban la mente de los hombres y mujeres jóvenes de la España de 1950. Pero en medio de todos esos infortunios, la gente sencilla continuaba haciendo su comercio, cultivando sus cosechas y criando animales para lograr su sustento y poder sobrevivir a esos tiempos tan difíciles.

Pueblos como Sabuz, eran típicos en toda España. Las aldeas eran diminutas. Las familias muy unidas. No había estrés, ni delincuentes. No se escuchaba a nadie colocando cerrojos en sus puertas al caer la noche. Se podía apreciar la simplicidad de la vida y la belleza de una comunidad unida.

Pero Sabuz era único, incomparable. Este es el lugar donde nací ese 10 de mayo de 1955. Mis padres, Dolores Rodríguez Ferro y Emilio Ferro eran gente sencilla y con grandes valores. Eran hijos de agricultores, y cómo sus padres, trabajaron la tierra donde dejaron su sudor y fuerzas. En esa tierra levantaron su familia.

Mi padre nació en un pueblo cercano llamado Freijoso en Galicia, España. Tenía ocho hermanos. Su padre murió cuando mi padre tenía cuatro años de edad. Dejando así a mi abuela con la responsabilidad de criar a esos nueve hijos. Los quehaceres fueron divididos entre los niños. Unos estaban a cargo de trabajar dentro de la casa y otros trabajaban en el campo. Mi padre creció trabajando hasta romperse el lomo. Pero su satisfacción era saber que con su trabajo estaba haciendo su parte para ayudar a su madre a levantar y mantener unida a la familia.

Mi madre sí nació en Sabuz. Era la única niña de los tres hijos de Don Celso y Dolores Rodríguez. A los dieciochos años se casó con Emilio Ferro, mi padre. Se establecieron en Sabuz, donde poco después nací yo. Me pusieron por nombre María Luisa Ferro Rodríguez.

Frente a la cruda realidad de una familia en crecimiento y con muy pocos recursos para mantenernos, mi padre se vio forzado a tomar una difícil decisión. Tengo que mencionar que las opciones de empleo eran muy limitadas. Mi padre no tuvo una educación formal. Pero sí aprendió a leer y escribir gracias a una corta temporada en una escuela rural, contrario a mi madre quien nunca tuvo la oportunidad de ir a la escuela. Ambos estaban equipados solo con las herramientas para trabajar la tierra y hacer los quehaceres. Pero en la ciudad no había futuro para el trabajo que ellos sabían desempeñar.

A pesar de esas limitaciones, mi padre se vio obligado a emigrar con el fin de encontrar nuevos caminos que le permitieran sustentar su familia. Para lograr financiar esa aventura que lo llevaría a buscar trabajo en el extranjero, recurrió a la única persona que él sabía que estaría dispuesta a ayudarlo y apoyarlo en esa decisión de abandonar el país. Esa persona fue su madre. Ella fue un gran apoyo para todos sus hijos a quienes impulsaba a tratar de luchar por una vida y futuro mejor. Ella no era una mujer con muchos recursos, pero de cualquier modo tenía lo suficiente y estaba siempre dispuesta a compartirlo con sus hijos. En otras palabras, mi abuela paterna vendió ganado, muebles, todo para financiar la aventura de su hijo.

Mientras mi padre buscaba ese mejor futuro, los padres de mi madre cuidaron de ella y de mí. Durante toda mi vida recordaré cómo desde ese momento inicié un vínculo tan especial con mi abuelo, que estoy segura que nunca más repetiré con nadie. Mis abuelos maternos nos cuidaron mientras mi padre buscaba mejores oportunidades para su familia. Ellos me cobijaron, me alimentaron y me amaron como si yo fuera su propia hija.

Mi padre dejó España y partió al extranjero cuando yo apenas tenía dos meses de nacida. Primeramente viajó a Santo Domingo, capital de la República Dominicana. Allí encontró mucho trabajo, se esforzó pero fue muy poco el éxito que obtuvo. Desilusionado decidió viajar a Venezuela donde eventualmente se estableció y pocos años más tarde pudo mandar a buscar a mi madre.

De mi infancia y hasta cumplir los siete años, las únicas memorias que recuerdo de mi padre provienen de cartas, fotos e historias sobre el que se contaban en el pueblo. El nunca regresó a España. Cuando cumplí los cuatro años, mi madre viajó a Venezuela para ayudar a mi padre. La idea era que ambos pudieran trabajar lo más que pudieran para ahorrar dinero y preparar todo lo necesario para mi llegada. Mientras mis padres trabajaban duro en ese país extraño, mis abuelos cuidaban de mí y me mantenían en un hogar muy amoroso. Mi abuelo fue un feroz protector de su familia. También a mi me protegía mucho.