El niño, la familia y la enfermedad crónica

Por Dra. María Cecilia Coto Hermosilla y Dr. Pablo Rafael Leal Modroño

¿Qué son las enfermedades crónicas? ¿Cómo se diagnostican? ¿Cómo prevenirlas? ¿Qué hacer si mi hijo padece alguna?, estas son algunas de las interrogantes que responde este libro. Más de veinte enfermedades son expuestas en este material, como el acné, asma, autismo, TDAH, lupus, obesidad, entre muchas otras. Este texto le servirá a la familia cubana para mejorar en la calidad de la atención y cuidado de nuestros niños y jóvenes.

• Idioma: Español
• Editorial: RUTH
• Fecha de lanzamiento: 30 dic 2023
• ISBN: 9789591113269

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Prólogo

En los últimos años del pasado siglo, y en los primeros del presente, un gran número de pediatras se ha dado a la tarea de dejar plasmado en libros —de mayor o menor volumen— lo más importante del campo de la especia lidad en el cual trabajan con el objetivo de proporcionar material de estudio a estudiantes, residentes, especialistas y —en ocasiones— también a buena parte del personal paramédico dedicado a la salud infantil. Así, ha ocurrido en Cuba y también en otros países, lo mismo ricos que pobres.

No obstante, no son muchos los pediatras que han dirigido su enfoque a un lector de cualquier edad (que tenga como mínimo un nivel de educación de noveno grado), tal como sucede con la presente obra. Los autores la han concebido no solo para padres, familiares y amigos de los pacientes, sino también para estos últimos. Con certeza, podemos afirmar que este es un tema de interés para el público porque, desafortunadamente, cada vez es más creciente el número de enfermedades cróni cas en la infancia a nivel mundial.

Los autores han utilizado la técnica de preguntas y respuestas, como hicieron en su primer libro El ABC del niño en casa, y que ‘‘como pan caliente’’ ha sido adquirido por muchos en Cuba desde el día de su presentación. Al igual que aquel, este tiene también la cualidad de poseer un lenguaje coloquial muy claro y comprensible, con el cual se ha logrado expresar —del modo más actualizado posible— la información brindada, que es al mismo tiempo amplia y diversa.

Ambos han trabajado durante más de 20 años con niños y niñas que padecen enfermedades crónicas, por eso se han motivado a dialogar sobre estas y sus características básicas. Están conscientes de que en ningún momento esta obra podrá sustituir la atención del médico de la familia pero consideran que aquí podrán encontrarse datos y respuestas que van a satisfacer muchas dudas que aparecen en el hogar, ante el diagnóstico de una enfermedad crónica en uno de sus integrantes más jóvenes.

Obviamente, los diagnósticos, tratamientos e investigaciones deberán siempre ser orientados por el médico de la familia o especialista adecuado, en cada caso en particular. No se puede dejar de mencionar que la enfermedad crónica puede —de diversas maneras— desajustar toda la arquitectura familiar, trastocar los roles de los miembros que la integran y llevar a una dañina sobre protección del paciente.

En la obra se definen más de veinte enfermedades pediátricas crónicas, sin obviar las peculiares del binomio madre-hijo, haciendo hincapié en el cómo enfrentar el reto que la vida impone al niño y a toda su familia, y los aspectos más importantes referentes al manejo del paciente en la esfera escolar. Han enfocado al paciente en todo momento desde un punto de vista integral, según los nuevos conceptos sobre la interrelación de los sistemas entre sí y de la mente y el cuerpo, sin olvidar cómo los agentes ambientales pueden influir de forma determinante en la aparición de enfermedades crónicas en la infancia y cada vez en una mayor cuantía.

No es justo robar la esperanza al enfermo crónico de cualquier edad (ni a quienes en la familia, la escuela y en la sociedad lo asisten), porque eventualmente en el futuro podrían aparecer algunas nuevas opciones terapéuticas con las que aún no cuenta al momento del diagnóstico. En este aspecto los autores también han sido muy cuidadosos y optimistas, como corresponde a todo buen científico. Son precisamente los científicos, como los profetas de nuestro tiempo, porque hacen que el mundo que habitamos sea un lugar cada vez mejor no solo en lo técnico, sino también en lo humano.

Ahora me corresponde comentar algo acerca de los autores de esta obra. A ambos los conozco desde hace muchísimos años y les profeso gran afecto y admiración, no solo por su sapiencia y experiencia, sino también porque con su proverbial humanismo han hecho mucho bien a tantos niños y niñas con afecciones crónicas y a sus familiares. Lo que inteligentemente han sabido hacer no solo en los difíciles momentos de informar el diagnóstico, sino durante el acompañamiento de estos en el curso de la enfermedad.

Tengo la certeza de que cuantos lean esta obra, mucho aprenderán sobre estas difíciles enfermedades de la infancia. Les aseguro que posee un lenguaje sencillo, pero contiene lo más actualizado de lo publicado sobre ellas. Por si fuera poco, esta información nos llega a través de la experiencia que, en su diagnóstico y manejo, poseen dos excelentes pediatras que han dedicado lo mejor de sus vidas a preservar la salud infantil en nuestro medio y en otras latitudes.

Dr. C. Fernando Domínguez Dieppa

Presidente de la Sociedad Cubana de Pediatría

Introducción

Los niños y adolescentes con enfermedades crónicas (asma, diabetes, cardiopatías congénitas, obesidad y otras) abarcan un amplio grupo de pacientes que requieren manejo y tratamiento especializado, cuidados de la familia, soporte económico, escolar y social para poder alcanzar la adultez desarrollando al máximo sus potencialidades.

De forma inicial, trataremos las características generales de las enfermedades crónicas, su enfoque integral de acuerdo a los nuevos conceptos que asocian las enfermedades de la mente y el cuerpo, su manejo integral, la necesidad de un enfoque y atención multidisciplinaria. Explicaremos las características del binomio madre hijo y el tratamiento especial en los adolescentes.

Integraremos la nueva concepción de la medicina que abarca la interrelación de los distintos sistemas y órganos a través de moléculas y redes moleculares que establecen circuitos reguladores que se ven también influidos por el medio ambiente. Extenderemos las explicaciones hasta integrar el estudio de nuestros genes y las sustancias químicas que los rodean con los productos ambientales como la dieta, la contaminación ambiental, las radiaciones ultravioletas, el estrés y otras.

Abordaremos algunas de las enfermedades crónicas de la infancia en forma de preguntas y respuestas con un lenguaje comprensible, claro y preciso, a la vez que proponemos dar un conocimiento actualizado de las mismas.

Es nuestro interés que este libro pueda servir de apoyo y ayuda a las familias con enfermos pediátricos crónicos, que sea útil incluso para el paciente.

Generalidades

¿Qué es una enfermedad crónica?

Es una enfermedad que dura más de tres meses y se mantiene por largo periodo de tiempo. Aunque tenga periodos de actividad y de remisión, que producen mayor o menor discapacidad y trastornos en la vida diaria del enfermo.

Puede verse comprometidos uno o varios órganos y sistemas. Requiere de atención especializada, multi e inter-disciplinaria por largos periodos de tiempo. Se dice que una enfermedad es crónica cuando, a pesar de recibir el tratamiento adecuado, no desaparece sino que solo mejoran los síntomas y las alteraciones de laboratorio. Una vez que se hace el diagnóstico es imposible saber cuánto tiempo va a durar la enfermedad.

¿Cómo hablar en el momento del diagnóstico?

La enfermedad aguda o crónica produce gran alteración en el medio familiar. Si ha pasado un tiempo más largo, que demuestra ya su cronicidad, en que van apareciendo nuevos síntomas y no hay un diagnóstico preciso, eso crea una gran tensión y preocupación familiar. Se consultan varios facultativos, se tienen diversas opiniones, las personas se informan sobre los posibles diagnósticos y todo esto hace que lleguen a la consulta con una gran ansiedad por conocer realmente que pasa con el paciente.

Es necesario saber que los niños pequeños enfrentarán el diagnóstico sin entender aun lo que conlleva para su vida diaria, y a veces solo valoran la sobreprotección de sus padres, el ser el centro del ámbito familiar, sentirse mimados y complacidos. El adolescente reacciona de forma diferente, para él su vida se rompe en un momento en que más desea ser independiente y tener igualdad con su grupo. Al sentirse aquejado de un malestar nota que pierde posibilidades escolares, se asusta, mira con incertidumbre su futuro y no sabe que ocurrirá con su vida.

¿Cómo enfrenta el diagnóstico la familia?

Al dar el diagnóstico tenemos que saber que va a presentarse un estado de estrés importante en el paciente y sus familiares, que poco a poco irán adaptándose a la situación. La resiliencia o sea la capacidad de adaptación frente al estrés de cada miembro de la familia y del paciente, será la que nos ayudará en el manejo de la enfermedad. Es necesario hacerles comprender la importancia de tener una mentalidad positiva, evitar la lástima y la sobreprotección. Debemos fomentar la aceptación de la enfermedad pero sin perder la esperanza de que puedan sentirse mejor. Una vez que se ha asumido el diagnóstico, la adaptación a la vida diaria se hace más fácil, termina la incertidumbre aunque la inseguridad ante lo imprevisible de la enfermedad crónica sigue siendo un castigo para la familia y el paciente.

¿Cómo es la comprensión del niño sobre una enfermedad