Maratón Sobre Ruedas: Viviendo con una Discapacidad Física

Por Heather Coombes

Conozca cómo una mujer en silla de ruedas y con parálisis cerebral halló su 

propósito como bibliotecaria y en el ministerio ordenado.

Descubra cómo vivir con determinación siendo una persona con discapacidad física.

Aprenda a vivir todos los días con una discapacidad física.

Obtenga conocimientos, tanto de amigos co

• Idioma: Español
• Editorial: Pen Culture Solutions
• Fecha de lanzamiento: 23 mar 2023
• ISBN: 9781638129899

Heather Coombes

Biografía del Autor: Heather nació en la India afectada por una enfermedad neurológica, la parálisis cerebral, la cual le impide moverse con facilidad y rapidez. Su primer libro, "Maratón Sobre Ruedas: Viviendo con Discapacidad Física" es un libro de recuerdos/guía sobre su experiencia educativa en Australia, tanto en escuelas comunes como especiales. También reflexiona sobre hospitalizaciones y rehabilitación. Sus estudios universitarios en Arte, Biblioteconomía y Teología la llevaron a desarrollar su carrera profesional como bibliotecaria y, más tarde, como capellana en el ámbito de la discapacidad y la atención a la tercera edad. Todas estas actividades las vive desde la perspectiva de una usuaria de "sillas de ruedas" perseverante.Entre sus intereses están la lectura de biografías y novelas policíacas. Heather cree en el gran valor terapéutico de los libros, ya que sabe que un gran libro leído en el momento adecuado puede aportar vida y propósito a un lector decaído. A Heather le gusta nadar. La escritura y las actividades eclesiásticas le dan alegría a su vida.

Vista previa del libro

Maratón Sobre Ruedas: Viviendo Con Descapacidad Física

Copyright © 2023 by Heather S. Coombes.

Paperback ISBN: 978-1-63812-988-2

Hardcover ISBN: 978-1-63812-654-6

Ebook ISBN: 978-1-63812-989-9

Todos los derechos reservados. Queda prohibida la producción y transmisión total o parcial de este libro, ya sea en cualquier forma o por cualquier medio, electrónico o mecánico, incluidos el fotocopiado, la grabación o cualquier sistema de almacenamiento y recuperación de información, sin la autorización por escrito del propietario de los derechos de autor.

Las opiniones expresadas en esta obra son exclusivamente las del autor y no reflejan necesariamente los puntos de vista del editor, que declina toda responsabilidad al respecto.

Publicado por Pen Culture Solutions 03/09/2023

Pen Culture Solutions

1-888-727-7204 (USA)

1-800-950-458 (Australia)

[e-mail]

Contenido

Prólogo

Agradecimientos

Introducción

1 Arraigados a la Familia

2 Frágiles Inicios

3 Seguridad Y Rarezas

4 Creciendo Rápido

5 La Agonía y El Éxtasis

6 Abandonando el Nido

7 Forjando un Camino Ministerial

8 Aventura en los Subtrópicos

9 Fidelidad Puesta a Prueba

10 Comunidad Encontrada

11 Liderando A Través de los Demás

12 Homenaje a las Personas que Envejecen: Compañeros de Vida

13 La Jubilación: Un Cambio de Ritmo

14 Dios Nos Da Fuerzas para el Maratón

Apéndices: Consejos Y Reflexiones Sobre Lo Cotidiano En La Vida De Las Personas Con Discapacidad

Introducción

Apéndice A Una Iglesia Hospitalaria Que Incluye A Las Personas Con Discapacidad

Apéndice B Sobrevivir A Las Dificultades Y Frustraciones De Una Vida Con Discapacidad

Apéndice C Los Días Festivos Mejoran La Vida De Las Personas Con Discapacidad

Apéndice D El Humor Ayuda En Las Situaciones Incómodas

Apéndice E Aceptar Los Sentimientos Personales Y Las Relaciones Con Los Demás

Appendix F Como Afrontar El Dolor, El Malestar, Y Otras Condiciones Físicas

Apéndice G Cómo Cuidar La Mente Y Las Actitudes

Apéndice H Nutrir Su Espíritu Al Afrontar Una Discapacidad

Bibliografía

REFERENCIAS

Dedicado a la memoria de un fiel padre, Keith, a una madre cariñosa, Shirley, a un hermano y una cuñada bondadosos, Malcolm y Carolyn, a mis sobrinos Tim, Beth, Pete y Chris, que adoran la diversión, y a esas almas valientes, Amy, Lauren y Andrew, que se han unido a nuestra familia mediante el matrimonio.

Por tanto, puesto que tenemos en derredor nuestro tan gran nube de testigos, despojémonos también de todo peso y del pecado que tan fácilmente nos envuelve, y corramos con paciencia la carrera que tenemos por delante, puestos los ojos en Jesús, el autor y consumador de la fe, quien por el gozo puesto delante de Él soportó la cruz, menospreciando la vergüenza, y se ha sentado a la diestra del trono de Dios.

— Hebreos 12: 1-2 (LBLA)

Prólogo

Bienvenido a Maratón Sobre Ruedas. La discapacidad no es una experiencia única. Cada persona es única, por lo que este libro de relatos, reflexión personal y recopilación de consejos prácticos no será útil para todo el mundo. Imagínese que está en unos grandes almacenes con muchos artículos expuestos para tentar al comprador. Viva la experiencia de mirar y curiosear. Espero que descubra en estas páginas algunas ideas que pueda encontrar útiles.

¿Qué me gustaría conseguir al escribir este libro?

1. La parte inicial del libro cuenta algunas de mis historias, desde el punto de vista cristiano como persona que sufre parálisis cerebral y pasa mucho tiempo en silla de ruedas. Al compartir mis experiencias, confío en que usted y otras personas puedan ver las posibilidades de vivir y servir pese a las dificultades físicas.

2. El capítulo 14 concluye el relato trazando mi comprensión y experiencia de Dios, incluida una auténtica visión de la vida que trata de las dificultades y bendiciones que encuentro cada día.

3. Los apéndices ofrecen ideas prácticas que descubrí a lo largo del camino dirigidas a personas con discapacidades físicas. Ojalá sean de ayuda para que usted alcance su máximo potencial.

4. Los apéndices también comparten consejos prácticos para amigos, personas que cuidan de otros, miembros de la iglesia y otras personas que deseen comprender mejor la experiencia de la discapacidad física.

Confío en que al leer las siguientes palabras encuentre energía y aliento suficientes para correr, remar o rodar en su maratón.

Heather Coombes

2016

Agradecimientos

Agradezco de todo corazón a mi familia y amigos que me animaron en este proyecto, leyeron el documento y me guiaron a través de las crisis de mi computadora.

Gracias al personal de Westbow Press, quienes me han apoyado a lo largo de la producción de este libro.

Siempre que fue posible, me esforcé por citar correctamente las fuentes de las citas e ideas. En los casos en que no lo he hecho, pido disculpas.

Mi más sincero agradecimiento a la Dra. Robin Parsons por su fiel edición y reestructuración del documento. La responsabilidad final del contenido sigue siendo mía.

Introducción

Mi jubilación como capellán de atención a la tercera edad de UnitingCare Ageing Central Coast (Nueva Gales del Sur, Australia) me brinda la oportunidad de reflexionar sobre mis experiencias de vida hasta el momento.

La primera vez que intenté escribir este libro acabó de forma estrepitosa cuando perdí treinta y tres páginas de una creación que estaba empezando. Mi computadora se descompuso, zumbando y desvaneciendo su contenido en el olvido. La preciosa creación desapareció misteriosamente en el éter. Palabras apasionadas golpearon el techo. Me ha costado un año volver a empezar. Aquí hay ecos del escritor Ernest Hemingway, que escribió un gran manuscrito que abandonó distraídamente en un tren y nunca volvió a ver. Sin embargo, como todo escritor perseverante, se levantó y empezó desde el principio, una vez más.

La importancia de esta perseverancia es uno de los temas principales del libro. Su significado está reflejado en la elección del título, Maratón Sobre Ruedas. Tener una discapacidad crónica requiere que, como muchos otros, yo viva el problema durante mucho tiempo. La experiencia no es un paseo rápido por la calle. Yo, como muchas otras personas, tengo que buscar profundamente en los valores internos que Dios me ha dado para vivir los años que se me concedan con un propósito valiente.

Este libro no está escrito para alardear de que lo logré en mi camino hacia una vida que honre a Dios. Tengo una discapacidad física: parálisis cerebral moderada o grave. Algunos me han preguntado: ¿No es estupendo que hayas aceptado tu discapacidad y hayas superado tus dificultades?. Yo prefiero verlo como un continuo peregrinaje. Incluso a mis sesenta años, me pongo de mal humor. Sigo tratando de darle sentido al obstáculo físico, en ocasiones rebelándome contra las dificultades. Estoy en proceso de superación y sigo luchando, afortunadamente con un poco de estilo. Seguiré intentando vivir la vida fielmente a mis circunstancias hasta que dé mi último suspiro. Así que esto lo comparto con ustedes siguiendo el espíritu de un mendigo que le dice a otro mendigo dónde encontrar comida.

Aunque este libro está escrito para animar a las personas con discapacidad y a sus familias, espero que otros viajeros con diferentes experiencias vitales también hallen esperanza en él. Está redactado desde una perspectiva cristiana. Confío en que este suave prisma particular, a través del cual miro el mundo, sea también vivificante para otros viajeros. También puede resultar útil a las iglesias que deseen ampliar su labor pastoral con personas con problemas motrices. Es en parte un libro de recuerdos, en parte una forma de compartir la fe y en parte un conjunto de herramientas prácticas para las personas discapacitadas y las personas que las ayudan, sobre cómo sobrevivir a un viaje diferente.

1

Arraigados a la Familia

Familia de Origen

Mientras avanzo por el camino de la aventura, no avanzo sin compañía. La mía no es una existencia solitaria. Nosotros, juntos, estamos hechos para la comunidad. En realidad, son muchas las personas que nos dan forma. Utilizando la expresión del físico Isaac Newton, estamos a hombros de gigantes. Ni siquiera las personas famosas y capacitadas llegan a sus destinos simplemente por sus propios medios. Hay gente que es un modelo a seguir: personas que nos inspiran y nos influyen en mayor o menor medida. Warren Buffett, financiero estadounidense, dijo: Alguien está sentado hoy a la sombra porque alguien plantó un árbol hace mucho tiempo.¹

Yo misma he cosechado los beneficios del trabajo y las actitudes de personas de mi pasado y mi presente. Voy a compartir con ustedes breves reseñas de las personas dedicadas que influyeron en mí para convertirme en la persona que soy hoy.

Abuelos

Mis relaciones positivas con mis abuelos me sirvieron de preparación para una carrera posterior en el cuidado de ancianos. Cada uno desempeñó su papel en la formación de mis valores y mi ministerio. Aprendí de ellos mientras vivían fielmente sus vidas y afrontaban los retos que les presentaba su edad. También vi el efecto de esas dificultades en mamá y papá mientras cuidaban de ellos.

Ma (Lily Coombes) — Diaconisa

Ma siempre tenía el cabello gris recogido con un apretado moño. En su cuello llevaba colgadas cuentas de cristal, una de las pocas concesiones que había hecho a lucir joyas. Era devota, vivía con sencillez y nació de un estricto presbiterianismo escocés. Aunque mi abuela no era propensa a las emociones, sus amables ojos marrones brillaban cuando algo le llamaba la atención. Su sentido del bien y del mal era fruto de una educación disciplinada. Su ideal de sacrificio en el servicio se vivía fielmente a través de las yemas de sus dedos, una cualidad que resplandecía cuando estaba al lado de su hombre durante su servicio como misionera en la India. La cortesía, generosidad y atención de Ma hacia sus nietos impregnaba todo su ser.

El cristianismo era la raíz de su existencia. Con ese espíritu, ella citaba: De hierro y de bronce serán tus cerrojos, y tan largo como tus días será tu reposo. (Deut. 33:25 LBLA). Recuerdo el versículo cuando estoy cansada. Dios no me da fuerzas sólo para los años de mi vida, sino para los días, las horas y los minutos.

Mi abuela me enseñó cómo era el dolor. Sentía un gran respeto por su amado esposo, pero no me di cuenta de la profundidad de su dolor hasta que ella lo padeció. Imagínense la sorpresa que me llevé al visitarla cuando era viuda. Era una mujer recta que leía una novela romántica. Su pasatiempo representaba el consuelo del amor que tanto añoraba. Otras veces sus ojos se llenaron de lágrimas cuando dijo adiós a papá y mamá, que estaban a punto de viajar al extranjero. Tal vez pensó que no volvería a verlos. Estas imágenes de dolor sincero me hicieron cambiar de opinión sobre una abuela estricta y me sensibilizaron ante las pérdidas a las que se enfrentan las personas mayores cuando se desprenden de sus seres queridos.

No obstante, las despedidas suelen ir seguidas de bienvenidas. Mi hermano y mi cuñada llevaron a su primer hijo recién nacido a casa de su bisabuela. Ella abrazó al pequeño (felizmente nacido el día del cumpleaños de su marido) con una sonrisa de alegría en su arrugado rostro. La nueva vida conmovía su tierno corazón.

Pa (Victor Coombes)— Ministro de Religión

¿Cómo describir a este cristiano dedicado y digno que dedicó gran parte de su vida a la administración de misiones eclesiásticas? La destreza de Pa para gestionar una gran cantidad de correspondencia, junto con una minuciosa administración del dinero de la gente, lo convirtieron en un líder diligente. Su apasionada labor de defensa en el ámbito público cristiano y su comprensión hacia los aborígenes fueron cualidades por las que es recordado. Fue uno de los miembros del comité fundador de la Semana NAIDOC (llamada así por el Día Nacional de los Aborígenes e Isleños, que actualmente se celebra anualmente en Australia). Sus formas precisas se veían suavizadas por arrebatos de humor. Pa valoraba profundamente la naturaleza, incluido el amor que compartía conmigo por la fragancia de las violetas. En una visita a la casa familiar, se quedó sentado junto al tocadiscos, hipnotizado, escuchando I know that my Redeemer liveth de Handel’s Messiah. Con un tono de voz maravillado, exclamó: ¿No es grandioso?. La música alimentaba su profunda fe.

Nan (Eadith Brown)— Sastre

Nan era una mujer sólida y con sentido del humor que superó los primeros problemas. En su adolescencia, sufrió fiebre tifoidea. Su primer prometido murió en la guerra. Uno sólo puede imaginar el impacto que tal dolor habría tenido, pero ella no mostró ningún indicio de dolor en público. Estas experiencias con la enfermedad y la tristeza demuestran su fuerza interior.

Nan cantaba una canción, Knees Up, Mother Brown, en la que me animaba de forma divertida a ejercitar la flexibilidad de mis rodillas con muletas que me ayudaban a caminar. Tenía paciencia para enseñarme a tejer. Los recuerdos que tengo de Nan suelen estar asociados a la comida. Nan cocinaba exquisitos bollos y helados caseros y gelatina de naranja. ¿Quién olvidaría las monedas de plata cuidadosamente escondidas en sus postres de Navidad? Hoy llevo con orgullo su anillo de bodas de oro, un signo de mi dedicación a Dios y en memoria de una mujer cuyo corazón era tan grande como la inmensidad del interior de Australia.

Pop (Alfred Brown)— Ingeniero de Refrigeración

Para sus nietos, Pop era un alma alegre. Su amistad con los más jóvenes era muy divertida.

Pop era habilidoso con las manos, que utilizaba para crear equipos para mi discapacidad. Con diseños del Centro de Espasticidad, fabricó un bipedestador y un estabilizador. Gracias a estos equipos, podía mantenerme de pie con las rodillas rectas, con la ayuda de calibradores o grilletes fijos. El equipo me ayudó a corregir mi postura habitual de pie en forma de S. Cuando me mantenía erguido en el estabilizador durante media hora al día, jugaba al tenis conmigo mismo, golpeando una pelota contra la pared.

La caja de bipedestación me permitía participar en actividades estando de pie. Los calibradores metálicos de las piernas se bloqueaban de forma que mis rodillas naturalmente flexionadas quedaban forzadas a enderezarse, lo que hacía biomecánicamente más fácil permanecer erguido.

Pop también fabricó unos esquís de madera que me ataron a los tobillos. Aumentaban la superficie de contacto de mis pies con el suelo. Me deslizaba como un esquiador sin bastones. Era muy agradable poder caminar sin ayuda durante un rato.

Nan y Pop formaban una pareja muy alegre. Cuando Nan murió, Pop quedó destrozado. No quería asistencia comunitaria ni residencial. Gracias al apoyo de mamá, su vida se prolongó en años y en calidad. Sin embargo, el equilibrio entre las responsabilidades de cuidar a su padre y a su propia familia implicaba una cuidadosa negociación. Estos malabarismos fueron costosos temporalmente para su salud. Su experiencia me hizo ser más consciente de las dificultades a las que se enfrentan las personas de mediana edad que cuidan de alguien al tener que lidiar con expectativas contradictorias.

A papá le gustaba recordar. Las dificultades económicas de la Depresión eran un tema constante en sus historias. Al perder su empleo, se preguntaba de dónde iba a conseguir la próxima comida. Rezaba fervientemente a Dios. Pocos días después, conseguía un empleo: la respuesta a una súplica sincera. Estas experiencias hicieron que Pop fuera ahorrativo con el dinero, una cualidad que me ha resultado muy valiosa. Se me rompió el corazón al despedirme de este genial narrador.

Padres

Papá (Keith Coombes)— Ministro de Religión

Papá nació en la India y vivía en un ambiente de servicio dedicado. La cultura misionera cristiana de sus padres enfatizaba el sacrificio de las necesidades personales y familiares por el bien común. Papá fue enviado a un internado en la India a los cinco años. Lloraba hasta quedarse dormido porque extrañaba la vida familiar, anhelando los mimos que los padres dan a sus hijos a la hora de dormir. Uno se pregunta qué cicatrices surgieron en su corazón a causa de esta separación.

Varios años después, cuando se casó con mamá en Australia, papá y ella volvieron a la India para prestar servicio como misioneros durante cinco años. Tras graduarse en la escuela de idiomas, el papel de papá en la ciudad de Sholinghur y sus alrededores consistió en predicar, pastorear y administrar la educación y la misión.

¿Cómo describirías a mi padre? Palabras como humilde, de confianza, consciente de sí mismo, rudo, a veces tenso, perfeccionista, enfocado, motivado y puntual me vienen a la mente. Él aprovechaba bien el tiempo, odiaba malgastarlo. Sin embargo, de vez en cuando, este hombre digno tenía momentos de humor inesperados.

Algunas veces se mostraba sensible a los caprichos desconsiderados. De vez en cuando, sonriendo irónicamente, decía: ¡Sabes que detrás de cada lado bueno hay una nube negra!. Equilibraba bien su pesimismo alentando a sus hijos, a quienes a veces les preocupaba el futuro. Uno de sus dichos era: Todo saldrá bien. Miren al pasado: Dios proveyó para ustedes entonces y proveerá para ustedes ahora y en el futuro.

Por toda su complejidad emocional, lo quería mucho. Pienso que su gran sensibilidad pastoral hacia quienes luchaban era fruto de su propia lucha por vencer los demonios que a veces se burlaban de él.

El apodo de papá debía de ser Bernabé, uno de los primeros seguidores del cristianismo. El nombre significa hijo del estímulo. Bernabé alentó al recién convertido cristiano Saulo (más tarde Pablo), a quien se veía con recelo porque los cristianos de aquel tiempo temían por sus vidas a manos de sus perseguidores. Pero Bernabé vio el potencial de Saulo y le prestó su apoyo en un momento delicado (véase Hechos 9:27). Apreciaba que mi padre estimulara a quienes intentaban mejorar sus habilidades.

Una vez mi padre estaba predicando en una iglesia lejana. El organizador era un joven granjero. Sus dotes musicales eran muy deficientes, ya que tocaba más notas equivocadas que correctas. Me costó trabajo disimular mientras lo escuchaba. En honor a papá, le estrechó la mano al organista y le dijo: ¡Sigue haciendo un buen trabajo! Cuando le pregunté más tarde, papá me dijo: Se esfuerza al máximo y merece una oportunidad".

Papá tenía una mentalidad académica y era un predicador reflexivo. Para asegurar la importancia de sus sermones, era un ávido lector de periódicos. Sus visitas pastorales combinaban un conocimiento profundo de la naturaleza humana y una inteligente sabiduría sobre cómo vivir la vida con fidelidad. Papá completó una tesis sobre la reconciliación de los aborígenes. Posteriormente, se graduó como maestro en espiritualidad. También escribió unas parábolas australianas inéditas.

No se podía dudar de que era un padre cariñoso. Solía darme un beso y un abrazo cuando entraba en su estudio cuando era pequeña. Después de cortar el césped, mientras el sudor caía por su frente, me entregaba una diminuta flor amarilla entre sus grandes dedos. Este tierno gesto me hizo apreciar la belleza en las pequeñas cosas.

Su cariño por mí también se expresó de otras maneras. Cuando era pequeña, papá inventaba historias cómicas para que me durmiera. Cuando estaba en secundaria, me enseñaba álgebra con paciencia, utilizando trozos de fruta para ejemplificarlo. A los cuarenta años, después de una operación, tuve sueños tormentosos en los que mi cuerpo se abría de par en par. Una noche, papá me puso la mano en la frente con ternura. Rezó por mí, diciendo después: Esta noche no tendrás pesadillas. Y tenía razón. Dormí toda la noche.

Cuando yo estaba fuera de casa, papá me escribía. Me dibujaba caricaturas con leyendas humorísticas relacionadas con mi vida en ese momento. También me recortaba artículos de periódicos que creía que me interesarían.

Papá era también un hijo dedicado a sus padres, ya mayores. Cada semana los visitaba, a menudo junto con nosotros. Visitar a todos los abuelos fortaleció nuestros lazos familiares. Estos lazos sentaron bases fundamentales para mi futuro ministerio pastoral con personas mayores.

¿Cómo resumir el significado de la vida de papá? Lo dicen sus humildes palabras. En su última reunión de distrito antes de jubilarse, todos los ministros salientes tuvieron que decir unas palabras. Aunque los que hablaron antes que él fueron elocuentes, el discurso de papá fue breve y dulce: Dios no nos llama a tener éxito, sino a ser fieles. Podía haberse oído el sonido de un alfiler. Sus palabras fueron breves pero completas.

La Muerte de Papá

Papá predijo que no envejecería. Cuando murió en casa de repente, puse suavemente la señal de la cruz en su frente