Síndrome de fatiga crónica

Por Erica F. Verrillo

Esta referencia única, ahora completamente revisada y actualizada, incluye más de 100 tratamientos eficaces, desde antivíricos a vitaminas, así como ubicaciones de especialistas y clínicas, información sobre pedidos por internet y organizaciones locales, nacionales e internacionales de SFC/EM. Las secciones nuevas y ampliadas incluyen protocolos médicos e investigaciones sobre las causas y los mecanismos de la enfermedad, todo escrito en un lenguaje conciso y fácil de entender.

Todos los aspectos de la enfermedad se examinan en profundidad, desde el diagnóstico hasta una exposición detallada de los síntomas, desde los tratamientos tradicionales hasta las terapias alternativas y estrategias esenciales de afrontamiento. La nueva edición contiene capítulos para aquellos que padecen hipersensibilidad química múltiple y restricciones alimentarias, así como una sección ampliada sobre niños y adolescentes con SFC/EM. Síndrome de fatiga crónica: una guía de tratamiento, segunda edición, sigue siendo la guía de referencia más completa sobre esta enfermedad.

• Idioma: Español
• Editorial: BadPress
• Fecha de lanzamiento: 6 jun 2020
• ISBN: 9781071548851

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ÍNDICE

Prólogo a la edición en español

Prólogo a la segunda edición

Prólogo a la primera edición

Introducción: El dilema del tratamiento, cómo usar este libro

¿Qué hay en un nombre?

PARTE I: DEFINIENDO EL SFC/EM: UNA VISIÓN GENERAL

CAPÍTULO 1: ¿QUÉ ES EL SFC/EM?

Introducción, características distintivas, signos y síntomas, definición del SFC/EM: un trastorno multisistémico, subtipos y etapas

Contexto histórico: epidemias, brotes y acontecimientos recientes

Pronóstico y recuperación

Diagnóstico: resúmenes de definiciones de casos; diagnóstico, pruebas, valoraciones objetivas, pruebas específicas, esperanza de un biomarcador, definiciones completas de casos: directrices del CDC para la evaluación y el estudio del SFC (1994) (Fukuda), criterios canadienses (2003), encefalomielitis miálgica: criterios de consenso internacional (2011), criterios de Oxford (1991)

En busca de una causa: virus, bacterias, moho, causas ambientales, teorías genéticas, lecciones históricas

PARTE II: MECANISMOS Y TEORÍAS

CAPÍTULO 2: ¿CÓMO ACTÚA EL SFC/EM?

Introducción: ¿Cómo actúa el SFC/EM?

Aparato endocrino

El sistema nervioso y la hipótesis límbica del Dr. Goldstein

Disfunción inmunitaria

Aparato circulatorio y disfunción diastólica

Aparato digestivo

Agresión oxidativa e hipótesis NO/ONOO‾  de Pall

Reducción del glutatión – Hipótesis del bloque de metilación

Disfunción mitocondrial

Alteraciones de los canales iónicos

Causa y efecto: uniendo todas las partes

PROTOCOLOS DE TRATAMIENTO

Introducción: sitios web que enumeran o comparan protocolos

Protocolo de Bateman

Protocolo de Enlander

Protocolo de Hunter-Hopkins

Protocolo de Pall

Protocolo de Teitelbaum

Protocolo de metilación Van Konynenburg/Yasko

CAPÍTULO 3: SÍNTOMAS ESPECÍFICOS Y CONSEJOS DE TRATAMIENTO

Introducción: Cómo evaluar y vigilar los síntomas

Alergias: alérgenos respiratorios: polen, moho, caspa, pieles y plumas, polvo, alimentos

Alteraciones digestivas: esófago: espasmos, deglución dificultosa, pérdida de apetito, reflujo/acidez gástrica; estómago: náusea, intestino delgado: permeabilidad intestinal (intestino permeable), SIBO, intestino grueso: SCI, gases, diarrea, estreñimiento; recto/proctalgia fugaz, tenesmo; vesícula biliar; hígado

Alteraciones endocrinas: tiroides, glándulas suprarrenales

Cándida

Cansancio: malestar o fatiga post-esfuerzo; letargo; agotamiento nervioso

Convulsiones y actividad convulsiva: crisis de ausencia, convulsiones parciales simples, «trastornos de la sensibilidad», convulsiones tonicoclónicas generalizadas

Dolor: síndrome del túnel carpiano, espasmos, fibromialgia

Dolor de cabeza: migraña, dolor de cabeza sinusal, dolor de cabeza tensional

Herpes

Hipersensibilidad química múltiple: contaminantes químicos del aire interior, contaminantes químicos del aire exterior, medicamentos, ropa y productos para el cuidado personal

Hipoglucemia

Mareo y vértigo

Pérdida de la libido

Pérdida o aumento de peso: pérdida de peso, aumento de peso

Problemas auditivos: hiperacusia, zumbidos, dolor, picazón, sordera

Problemas bucales: gingivitis, dientes sensibles, úlceras bucales, síndrome de la articulación temporomandibular (ATM), gusto

Problemas cognitivos y emocionales: pérdida de concentración, deterioro de la memoria a corto plazo, multitarea y secuenciación, inversión lingüística, búsqueda de palabras, problemas matemáticos, problemas emocionales

Problemas de las vías urinarias: cistitis, cistitis intersticial, prostatitis

Problemas en la piel, el pelo y las uñas: palidez; sarpullido; piel seca y descamación; acné, hipersensibilidad, moretones espontáneos, parestesia, pérdida de las huellas dactilares; rosácea; pelo; uñas

Problemas en las articulaciones: gelificación, dolor

Problemas ginecológicos: períodos irregulares/perimenopausia/menopausia temprana, osteoporosis, SPM, endometriosis

Problemas musculares: debilidad (paresia), temblor, pérdida de coordinación, fasciculaciones musculares

Problemas visuales y oculares: problemas de procesamiento visual, fotofobia, moscas volantes y manchas, lagrimeo y ojo seco, enfoque lento y visión doble y borrosa, visión en túnel, ceguera nocturna, pérdida de profundidad del campo ocular, nistagmo, cataratas tempranas, síndrome de Sjögren

Sensibilidad al clima

Síntomas cardíacos y cardiovasculares/disautonomía: circulación sanguínea; disautonomía, intolerancia ortostática, STOP, HMN, dificultad para respirar, disnea

Síntomas seudogripales: dolor de garganta, ganglios linfáticos dolorosos a la palpación, fiebre y escalofríos, sudores

Sinusitis

Sobreinfección: infecciones víricas, infecciones fúngicas

Trastornos del sueño: insomnio o dificultad para iniciar y mantener el sueño, cambio de fase; hipersomnia, sueño ligero, sueño hipnagógico, disania, miclonía, sueños y pesadillas, sudores nocturnos

PARTE III: OPCIONES DE TRATAMIENTO

Opciones de tratamiento, consejos de tratamiento, recursos útiles

CAPÍTULO 4: PRODUCTOS FARMACÉUTICOS Y MEDICAMENTOS RECETADOS

Ampligen

Analgésicos: ácido acetilsalicílico, AINE, Tylenol, Aleve, Ultram, opiáceos

Antagonistas del calcio: nicardipino, nimodipina, nifedipina, verapamilo

Antibióticos

Anticonvulsivos: Neurontin (gabapentina), Gabitril (tiagabina) Lyrica (pregabalina)

Antidepresivos: doxepina, amitriptilina, nortriptilina, desipramina, imipramina, trimipramina, clomipramina, fluoxetina, sertralina, paroxetina, citalopram, excitalopram, bupropion, fenalzina, tranilcipromina, trazodona, venlafaxina, duloxetina, mirtazapina

Antifúngicos: Nistatina, Diflucan, Nizoral, Sporanox

Antihistamínicos: Benadryl (difenhidramina), Claritin (loratadina), Allegra (fexofenadina), Zyrtec (cetiricina), Cloro-Trimeton (maleato de clorfeniramina), Atarax y Vistaril (hidroxicina), Dramamina (meclicina), DiVertigo

Antihistamínicos H2: Tagamet (cimetidina) y Zantac (ranitidina)

Antivíricos: aciclovir, famiclovir, amantadina, valaciclovir, valganciclovir

Artesunato

Benzodiazepinas: clonazepam, diazepam, alprazolam

Betabloqueantes: propanolol (Inderol), atenolol (Tenormin), labetalol (Normodyne), nebivolol (Bystolic)

Cytotec (misoprostol)

Diamox (acetazolamida)

Epogen (Procrit)

Estimulantes del sistema nervioso central: Ritalin, Dexedrine, Lonamin, Provigil, Strattera

Factor de transferencia

Flexeril (ciclobenzaprina)

Florinef (fludrocortisona)

Gammaglobulina

GcMAF

Guaifenesina

Hidrocortisona

Hipnóticos: Ambien, Lunesta, Rozerem, Xyrem

Hormonas: hormona de crecimiento, testosterona, hormonas tiroideas

Kutapresina (consultar: Nexavir)

Midodrina

Naltrexona

Nexavir (anteriormente Kutapresina)

Oxitocina

Pentoxifilina

Piridostigmina (Mestinon)

Plaquenil

Questran (colestiramina)

Rituximab

Trinitrato de glicerilo

CAPÍTULO 5: SUPLEMENTOS NUTRICIONALES Y SUSTANCIAS VEGETALES

Introducción: recursos útiles

5-HTP

Ácido alfa lipoico

Ácido butírico

Ácido málico

Ácidos grasos esenciales: aceite de pescado, aceite de linaza, aceite de onagra vespertina, aceite de semillas de Borraja

Alfa cetoglutarato (AKG)

Aminoácidos: carnitina, glutamina, lisina, taurina

Antioxidantes

Betaína HCl

Bioflavonoides: extracto de semilla de uva, pycnogenol, quercetina

Colina

CoQ10 (ubiquinona, ubiquinol)

D-Ribosa

DEA (deshidroepiandrosterona)

Enzimas digestivas

Extractos de hongos: LEM (shiitake), Maitake, Cordyceps

FOS (fructoligosacáridos)

GABA (ácido gamma-aminobutírico)

Galantamina

Glutatión

Hierbas medicinales: ajo, aloe vera, astrágalo, cardo mariano, echinacea, gingko, ginseng, gotu kola, hidrastis, hierba de san Juan, jengibre, kava, lomatium, manzanilla, regaliz, uva ursi, valeriana

Histame

Inosina

Inositol

Jalea real

Melatonina

Minerales: calcio, cinc, magnesio, plata coloidal, selenio

Monolaurina

NAC (N-acetilcisteína)

NADH (ENADA)

Piracetam

Probióticos

Productos de suero: calostro, suero sin desnaturalizar, probioplex

Sambucol

SAMe (S-adenosilmetionina)

Sulfato de glucosamina

Vitaminas: vitamina A, betacaroteno, vitamina B12, vitamina B6, complejo de vitamina B, vitamina C, vitamina D, vitamina E y tocotrienoles

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CAPÍTULO 6: TRATAMIENTOS MÉDICOS Y PALIATIVOS ALTERNATIVOS Y COMPLEMENTARIOS

Acupuntura

Aromatoterapia

Biorregulación

Digitopresión

Ejercicio; TEG (terapia de ejercicio gradual)

Flores de Bach

Hidroterapia

Hipnosis

Homeopatía

Masajes: drenaje linfático, liberación miofascial, masaje craneosacral, reflexología, shiatsu, técnica de Perrin

Meditación; programa de re entrenamiento de la amígdala

Quiropraxia

Regulación

Reposo

TCC (terapia cognitiva-conductual)

TENS (neuroestimulación eléctrica transcutánea)

Terapia de quelación

Visualización e imágenes

Yoga

PARTE IV: ESTRATEGIAS DE AFRONTAMIENTO Y ABORDAJE

Introducción – Vaya a su propio ritmo

CAPÍTULO 7: Reducción y eliminación de estrés

CAPÍTULO 8: Limpieza: eliminación de toxinas en el hogar

CAPÍTULO 9: Alimentación y dieta

CAPÍTULO 10: Necesidades especiales para niños y adolescentes con SFC/EM, definición de SFC/EM para niños

APÉNDICES

A. RECURSOS

B. ORGANIZACIONES NACIONALES E INTERNACIONALES

C. CLÍNICAS, MÉDICOS Y LABORATORIOS QUE TRATAN EL SFC/EM

D. PROVEEDORES DE VENTA POR CORREO

LITERATURA

Prólogo a la edición en español

Desde la segunda edición de Síndrome de fatiga crónica: una guía de tratamiento publicada en 2012, ocurrieron varios sucesos que han cambiado la comprensión del SFC/EM, así como su panorama político.

En 2015, un importante estudio dirigido por la dra. Mady Hornig, «Los inconfundibles signos inmunitarios del plasma en el SFC/EM están presentes en una etapa temprana de la enfermedad», reveló anomalías inmunitarias características en pacientes que podrían ser útiles como biomarcadores. Lo más interesante es que descubrió que este patrón podría diferenciar una enfermedad incipiente (tres años o menos) de una crónica (más de tres años).

Este no fue el primer estudio en detectar anomalías inmunitarias en pacientes con SFC/EM, sin embargo, fue el primero en registrar con precisión la evolución de la enfermedad en términos de respuesta inmunitaria. Según los investigadores, en los primeros años de la enfermedad, el sistema inmunitario está «en alza», mientras que más tarde, el paciente padece de «agotamiento inmunitario». Este hallazgo arroja una luz considerable sobre las implicancias a largo plazo de la enfermedad y sobre cómo tratarla.

En 2015 otros acontecimientos tuvieron lugar en el ámbito público. El Instituto de Medicina, una de las instituciones médicas más prestigiosas de los EE. UU., publicó un informe, Más allá de la encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica: la redefinición de una enfermedad, que definió claramente al SFC/EM como una enfermedad biológica, no psicológica. Además, el informe afirmó que el SFC/EM «es una enfermedad grave, crónica, compleja y multisistémica que a menudo puede afectar profundamente la vida de los pacientes». Un segundo estudio por encargo de los Institutos Naciones de Medicina (NIH, por sus siglas en inglés),  the Pathways to Prevention (P2P, los caminos para la prevención), reiteró que la enfermedad era grave y que se justificaba una investigación adicional.

El director del NIH, el dr. Francis Collins, respondió en octubre de 2015 prometiendo fondos adicionales para la investigación de las causas, los mecanismos y el tratamiento del SFC/EM. «Dennos la oportunidad de demostrar que hablamos en serio, porque así es», dijo Collins.

Si bien estos acontecimientos ocurrieron en los Estados Unidos, sus efectos se sintieron en todo el mundo. Es la esperanza de todos los que padecen SFC/EM en todas partes, que las suposiciones de larga data sobre la enfermedad, que han sido tan perjudiciales para los pacientes, sean anuladas por nuevas investigaciones, y que finalmente se encuentre una cura.

Erica Verrillo

Prólogo al Síndrome de fatiga crónica: una guía de tratamiento, segunda edición

Cuando finalizamos la primera edición de Síndrome de fatiga crónica: una guía de tratamiento, a Lauren y a mí nos preguntaron qué haríamos con el original si se encontrara una cura antes de la fecha de publicación. «¡Quemarlo!», contestamos. No estábamos siendo ingenuas. Los últimos años de los noventa fueron una época muy emocionante para los grupos de apoyo y defensa del SFC. Teníamos una organización nacional, la Asociación SFCDI (CFIDS Association) de Estados Unidos, que publicaba una revista mensual con las últimas investigaciones y tratamientos. En 1996 llegó a las librerías el libro Osler's Web, con el impresionante relato de Hillary Johnson sobre el brote de Incline Village y el posterior encubrimiento del CDC. Y en 1997 se formó la segunda organización nacional, la Fundación Nacional para el SFCDI. Los ensayos de Ampligen estaban en marcha, y los resultados iniciales eran alentadores, por decir lo menos. Parecía que una cura estaba a la vuelta de la esquina.

Quince años después, la cura aún no se encontró. Aquellos de nosotros que adquirimos el SFC en los años ochenta estamos entrando ahora en nuestra tercera década de la enfermedad. Los investigadores aún intentan descubrir la causa del SFC/EM y, a pesar de la proliferación de estudios que demuestran los numerosos mecanismos inmunitarios y neurológicos de la enfermedad, más de unos pocos médicos todavía creen que está «todo en la cabeza del paciente». Incluso el tan publicitado descubrimiento del XMRV fue recibido por los veteranos, que ya habían visto demasiado trucos y sufrido demasiadas decepciones, con una actitud de «esperemos y veamos». Y, a pesar de los años de pruebas que demuestran sin lugar a dudas que esta es una enfermedad que puede incapacitar por completo, si no matar, la clase médica aún insiste en llamarla con el inmerecido nombre de síndrome de fatiga crónica.

Esta es la mala noticia.

La buena noticia es internet. Más que nada, internet ha unido a nuestra comunidad mundial. Las personas con SFC/EM hablan abiertamente y en internet sobre sus síntomas, sus tratamientos y sus médicos. Los médicos que tratan el SFC/EM publican sus protocolos; se realizan encuestan a miles de pacientes. La evaluación de diversos tratamientos es una fuente de debate casi constante, que le recuerda al mundo que todavía estamos aquí, todavía estamos experimentando, y aún, en contra de todas las probabilidades, estamos recuperándonos.

Es este debate el que impulsó esta segunda edición. Seguimos dependiendo de los informes publicados que aparecen en revistas médicas y científicas para la mayor parte de la información contenida es sus páginas. Pero la inspiración para su expansión proviene de foros públicos que muestran que existe una evidente necesidad de información más accesible, más precisa y mejor organizada sobre todos los aspectos del SFC/EM. El propósito de este libro es brindar esa organización, que sirva como filtro para lo que a menudo es una cantidad abrumadora de información.

Me gustaría agradecerle a la dra. Lucinda Bateman, al dr. Derek Enlander, dr. Charles Lapp, dr. Martin Pall, dr. Jacob Teitelbaum, y al dr. Richard Van Konynenburg por su inestimable contribución. Cualquier error, por supuesto, es mío.

Erica Verrillo

Agosto 2012

Prólogo al Síndrome de fatiga crónica, primera edición

A lo largo de este libro, hemos examinado los problemas prácticos relacionados con el síndrome de fatiga crónica y disfunción inmunitaria (SFCDI). En lugar de profundizar en los debates sobre cuestiones teóricas y políticas, nos hemos centrado en los aspectos clínicos del SFC/EM. Nos hemos esforzado por presentar el material de manera objetiva e imparcial, independientemente de nuestras preferencias personales.

La recopilación de información sobre una enfermedad tan compleja como el SFCDI puede ser desalentadora. A pesar de las dificultades que rodean a este proyecto, la tarea ha valido la pena. Al armar un libro que intenta responder preguntas del tratamiento primario, no solo hemos respondido a una necesidad básica en la comunidad del SFCDI, sino que también hemos satisfecho nuestra propia búsqueda de conocimiento. Es este conocimiento, combinado con la firme convicción de que la experiencia es la mejor maestra, el que nos ha permitido superar algunas de las limitaciones de la enfermedad que ambas tenemos. Para nosotras, este libro no solo representa la suma total de más de quince años de conocimiento y experiencia, es el libro que deseamos haber tenido cuando apenas nos enfermamos.

Agradecemos el aporte del dr. Charles Lapp, dr. David Bell, y del dr. Thomas Steinbach, quienes revisaron este libro para verificar su precisión médica. Finalmente, cualquier error que haya quedado es nuestro.

Erica F. Verrillo

Lauren M. Gellman

Octubre 1997

INTRODUCCIÓN: EL DILEMA DEL TRATAMIENTO

«La curación es una cuestión de tiempo, pero a veces también es una cuestión de oportunidad».

—HIPÓCRATES —

El SFC/EM es una enfermedad en la que al recibir el diagnóstico se puede sentir tanta frustración como alivio. Con frecuencia, una persona que ha pasado años buscando un diagnóstico espera que la identificación de la enfermedad tenga, si no una cura, al menos un plan de tratamiento eficaz. Desafortunadamente, a la mayoría de los que hemos recibido el diagnóstico se nos informó que el SFC/EM «no tiene una causa o cura conocida», una frase que crea suficiente desesperanza para compensar cualquier alivio que el diagnóstico pueda haber ofrecido.

La falta de una causa o cura conocida, aunque es desalentadora, ciertamente no implica que una enfermedad no pueda ser tratada, o que quienes la padecen no se recuperen. A lo largo de los años, los médicos han tratado con éxito las enfermedades basándose en su conocimiento de los síntomas y las respuestas fisiológicas humanas en lugar de en los resultados de las pruebas. Debido a que la fisiología humana no ha cambiado mucho en los últimos 40 000 años, los enfoques de tratamiento, en su mayor parte, han permanecido notablemente invariables. El sistema médico chino, que se basa en gran medida en la alimentación y el uso de hierbas medicinales, fue codificado hace más de 5 000 años. Los remedios a base de hierbas, sus derivados farmacéuticos, las técnicas de masaje y manipulación manual, el tratamiento nutricional y los métodos de reducción del estrés (meditación, yoga) son tratamientos que han resistido la prueba del tiempo y siguen siendo el pilar de los sistemas médicos en todo el mundo.

La premisa de este libro es que la ausencia de una cura no implica que no haya tratamiento para el SFC/EM. Para aclarar las razones de esta postura, considere el concepto popular de que una enfermedad «ataca» al cuerpo. La cura, en este marco conceptual, consiste en matar al atacante. En el SFC/EM, el atacante es desconocido, no está identificado, y tal vez ni siquiera se deba a un solo factor, por lo tanto, el contrataque es imposible. A la víctima solo le quedan dos opciones: relajarse y dejar que la naturaleza siga su curso o buscar puntos de vista alternativos. La alternativa es ver al SFC/EM como una forma de daño sistémico que debe repararse de forma gradual, metódica y cuidadosa. O, para usar una analogía, si el SFC/EM es como caer en un agujero, como han comentado algunos pacientes, la recuperación es salir del agujero paso a paso, peldaño a peldaño.

El propósito del tratamiento es brindar escalones. Cada tratamiento que alivie un síntoma puede servir para desplazar a una persona con SFC/EM a dar un paso más para salir del agujero.  Y con cada tratamiento que logre con éxito su objetivo, el cuerpo se volverá más fuerte y tendrá más puntos de apoyo disponibles. Las personas que han tenido SFC/EM durante mucho tiempo son conscientes de que este enfoque puede conducir a una mejoría significativa, suficiente como para que la vuelta al trabajo o la reanudación de una vida social sea posible. Declaraciones como «con los refuerzos de B12 tuve suficiente energía para irme de vacaciones con mi familia» se escuchan con frecuencia como para merecer atención. Si cada persona mide un tratamiento por lo que puede rehacer en su vida, ese criterio proporciona una base y un marco para la recuperación.

Con esa analogía en mente, este libro se compone de tratamientos, terapias y técnicas que han utilizado con éxito personas con SFC/EM. Su inclusión en este libro no constituye un aval. Ninguno de estos tratamientos está garantizado. Hablando de manera realista, lo que funciona de maravilla para una persona puede no funcionar para otra. Tampoco son curas. Ninguno ha demostrado erradicar por completo la enfermedad. No obstante, muchos de estos tratamientos pueden aliviar los peores síntomas o disminuir la gravedad de la enfermedad. Para las personas que no pueden abandonar la cama, han perdido su trabajo o desean retomar lo más parecido a una vida normal, una mejoría del 10 %, 20 % o 30 % no debe descartarse a la ligera. El conocimiento es la clave para determinar cuál de estos tratamientos será eficaz.

Comprender su enfermedad —sus síntomas, sus respuestas, sus altibajos— es el mayor favor que puede hacer por usted y por su médico. La dra. Patricia Salvato, especialista en SFC/EM que ejerce en Houston, Tejas, expresa esta idea bastante bien: «los pacientes bien informados sencillamente buscan mejores socios en la asistencia sanitaria y, cuando se comparte el conocimiento, todos se benefician; hay una increíble cantidad de curaciones solo por compartir nuevos conocimientos» (actualización de Mass CFIDS, verano de 1996).

CÓMO USAR ESTE LIBRO

Este libro es una guía de referencia —algo así como una enciclopedia modificada. Está estructurado para permitirle saltearse su contenido sin perder el contexto. Con eso en mente, hay una cierta cantidad de redundancia incorporada en el texto, por lo que no se perderá información valiosa.

El libro está dividido en cuatro partes. La Parte I brinda una visión general del SFC/EM para ayudar a orientar al lector. Se presentan las características más notables de la enfermedad,seguidas de una breve historia de la misma, el diagnóstico, las pruebas y, finalmente, el pronóstico. Al final de la Parte I se presenta una sección actualizada sobre las posibles causas del SFC/EM.

La Parte II trata sobre cómo el SFC/EM afecta al cuerpo. Esta es una guía para comprender la reacción del cuerpo al SFC/EM y es su recurso para diseñar estrategias de tratamiento adecuadas.

La primera sección trata sobre los mecanismos. Comprender el mecanismo básico de una enfermedad es la clave para idear cualquier tipo de enfoque de tratamiento. Por esa razón, es importante saber qué es lo que la enfermedad realmente le hace a la persona que la padece. La sección siguiente, Protocolos, describe protocolos de destacados médicos e investigadores del SFC/EM en base a sus teorías de los mecanismos de la enfermedad.

La siguiente sección describe los síntomas del SFC/EM, de uno a la vez, desde la perspectiva del paciente. A continuación de la descripción, se explica por qué ocurre el síntoma en el SFC/EM. Al final de cada entrada del síntoma, se encuentran sugerencias de tratamiento, recomendaciones de lecturas complementarias, referencias y recursos para obtener información adicional. La sección «CONSULTAR» al final de cada entrada de síntomas proporciona referencias cruzadas a los tratamientos y a otras partes relacionadas del libro.

La Parte III consiste de un diccionario de tratamiento, dividido en tres secciones: 1) productos farmacéuticos y medicamentos recetados, 2) suplementos nutricionales y sustancias vegetales, y 3) tratamientos médicos y paliativos alternativos y complementarios. Es importante recordar al leer estas secciones que no se incluyen todos los tratamientos posibles para el SFC/EM. Este libro no fue escrito por un médico y, por lo tanto, hacer conjeturas sobre qué podría o no constituir un tratamiento adecuado para esta enfermedad sería inapropiado. En cambio, la sección se determina a través de la documentación encontrada en los textos publicados por investigadores médicos, médicos y clínicos, así como por los propios pacientes. Las breves introducciones proporcionan pautas que cada persona debe conocer al usar estos tratamientos, así como los recursos esenciales.  

La Parte IV analiza algunas técnicas de afrontamiento útiles y lo que comúnmente se conoce como «ajustes del estilo de vida». Aunque esta exposición se da al final, esto no implica que aprender a lidiar con el SFC/EM sea menos importante que tratar la enfermedad. Las estrategias de afrontamiento y abordaje a veces pueden determinar la tasa de recuperación que una persona logrará, por lo que su importancia difícilmente pueda ser exagerada. Las tres áreas analizadas son el estrés  (capítulo 7), el entorno doméstico (capítulo 8), y la alimentación (capítulo 9).

El estrés es uno de los principales obstáculos para las personas con SFC/EM y se brindan algunos consejos de abordaje útiles. Las toxinas en el hogar —el entorno más importante para las personas con una enfermedad incapacitante— y cómo mantener seguro el lugar donde vive serán de especial interés no solo para las personas con SFC/EM, sino también para aquellos con sensibilidad química múltiple (SQM), una enfermedad en sí misma y ciertamente un problema importante para un subconjunto de pacientes con SFC/EM. La sección sobre la alimentación pretende ser una guía general. Hacer generalizaciones sobre la alimentación es difícil cuando los pacientes con SFC/EM tienen sensibilidades alimentarias tan variadas. Sin embargo, el tema es importante porque la alimentación puede hacer una enorme diferencia en cómo se siente una persona con SFC/EM.

El capítulo 10 de este libro trata de los niños y adolescentes con SFC/EM. Aunque los niños experimentan los mismos síntomas que los adultos con SFC/EM, sus necesidades son fundamentalmente diferentes. Un niño con SFC/EM no puede tomar decisiones de tratamiento de forma independiente, ni tampoco puede defenderse contra un establecimiento médico o escolar que puede considerar los síntomas como signos de «simulación». Este capítulo proporciona consejos especiales para los padres de niños con SFC/EM, que deben actuar como defensores y cuidadores. En este capítulo se incluyen las historias personales, con frecuencia desgarradoras, de niños y adolescentes con SFC/EM. Al final del capítulo se encuentran los recursos que responden a las necesidades específicas de los niños y adolescentes.

La información que aparece en este libro se recopiló de una amplia gama de fuentes: artículos médicos, resúmenes de PubMed, publicaciones académicas, libros sobre el SFC/EM y enfermedades relacionadas, artículos periodísticos y de revistas, análisis de investigaciones, relatos personales, entrevistas, resultados de encuestas, blogs, y sitios web. Si bien la mayor parte de la información proviene de fuentes publicadas, las fuentes no publicadas como cartas, conversaciones telefónicas, entrevistas, cuestionarios y grupos de debate en internet han sido de gran valor para evaluar la eficacia de tratamientos y terapias específicas. La rica y variada experiencia de la comunidad del SFC/EM constituye el cimiento del libro, ya que este es, ante todo, un libro que refleja nuestros propios esfuerzos por encontrar un tratamiento para esta enfermedad desconcertante.

¿Qué hay en un nombre?

A lo largo de este libro, he utilizado el término síndrome de fatiga crónica/encefalomielitis miálgica (SFC/EM) para referirme a la enfermedad que se conoce de diversas maneras como síndrome de fatiga crónica (SFC) y síndrome de fatiga crónica y disfunción inmunológica (SFCDI) en los Estados Unidos y encefalomielitis miálgica (EM) en Europa. Lo hago bajo presión. Si bien la combinación de SFC/EM o EM/SFC está actualmente en boga entre los investigadores, es inadecuada y suma a la confusión que rodea a esta enfermedad. Históricamente, la EM se ha definido como una afección posvírica que resulta en un deterioro neurológico, y si bien el SFC comparte muchas de las características de la EM, con frecuencia se contrae sin una infección vírica prodrómica. También puede aparecer con ausencia de dolor (mialgia), que es una de las características definitorias de la EM. Agrupar las dos afecciones no es bueno desde el punto de vista médico, y políticamente, es muy perjudicial.

Las ramificaciones de incluir «fatiga» como parte del nombre de la enfermedad han sido enormes. Ese único término ha generado una serie de ideas erróneas y, a menudo, el rechazo absoluto de lo que debería considerarse una enfermedad grave y debilitante. Ha llevado a una falta imperdonable de fondos para la investigación y a un desgaste del rigor en el diagnóstico que afecta no solo a las personas con esta enfermedad, sino a las personas con enfermedades en las que la fatiga es un síntoma importante (por ej., enfermedad de Parkinson, cáncer, esclerosis múltiple y otras numerosas afecciones crónicas). Ninguna otra enfermedad se nombra por un solo síntoma. En este sentido, el SFC —incluso cuando se combina con la EM— sienta un precedente desacertado.

Por más de veinte años ha habido un gran interés por cambiar el nombre de esta enfermedad por uno que sea menos confuso. A esta altura, casi cualquier cosa que no contenga la palabra «f» sería aceptable. Aliento a toda la comunidad del SFC/EM a hacerse oír sobre este tema para que esta enfermedad pueda recibir el reconocimiento y la atención que merece.

PARTE I: DEFINIENDO EL SFC/EM: UNA VISIÓN GENERAL

CAPÍTULO 1: ¿QUÉ ES EL SFC/EM?

Características distintivas, definición del SFC/EM: un trastorno multisistémico, subtipos y etapas, signos y síntomas

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INTRODUCCIÓN

El SFC/EM es, sin duda, una de las enfermedades más complejas, polifacéticas y enigmáticas que la comunidad médica ha visto. El mundialmente renombrado especialista del SFC/EM, dr. Paul Cheney, en una paráfrasis accidental de Sir William Osler, declaró que si se puede comprender el SFC/EM, se puede comprender cualquier enfermedad. Hasta la fecha, el SFC/EM ha desafiado a todos a identificar su causa o a encontrar una cura. E incluso después de 25 años, todavía hay una discusión considerable sobre cómo formular una buena definición de caso. El SFC/EM es difícil de describir y aún más difícil de diagnosticar porque sus síntomas abarcan desde la alergia al vértigo y pueden aparecer con cualquier combinación imaginable. Sin embargo, lo más confuso es el límite en la gravedad del SFC/EM, que puede manifestarse como un mero inconveniente o como una enfermedad totalmente incapacitante. Las personas con SFC/EM grave pueden estar completamente postradas en la cama, ser incapaces de realizar tareas básicas sin ayuda, mientras que las personas con un tipo más leve de la enfermedad pueden trabajar a tiempo completo, aunque se sienten fastidiosos por la sensación persistente de que su energía ha disminuido, o que sus «ganas» han desaparecido. 

Desafortunadamente, ningún organismo federal ha tomado las medidas necesarias para determinar la verdadera prevalencia de la enfermedad. Como consecuencia, nadie sabe con certeza cuántas personas tienen SFC/EM. Según los escasos estudios epidemiológicos que existen, las tasas de prevalencia oscilan de 2 cada 100 000 a 2 800  cada 100 000 (Taylor). Sobre la base de una población de unos 300 millones, esto significa que entre 6 000 y 8.4 millones de ciudadanos estadounidenses padecen la enfermedad. La razón de esta gran disparidad radica en el muestreo y la definición. Los informes de los médicos mostrarán una tasa baja, simplemente porque la mayoría de los médicos no diagnostican el SFC/EM. El muestreo de los hospitales tiende a evidenciar una tasa más alta porque todos los que van al hospital están enfermos.

Las llamadas telefónicas aleatorias son más precisas que los informes de los médicos o que las muestras de los hospitales, pero las entrevistas por teléfono rara vez son largas. Tres o cuatro minutos no son suficientes para diagnosticar una enfermedad que a menudo le lleva a un médico más de una hora de preguntas detalladas y múltiples exámenes. A eso súmele el concepto de que el SFC/EM puede definirse por seis meses de fatiga y las estadísticas pierden sentido. Todo el mundo está cansado.

Un punto importante relacionado con la prevalencia es que el SFC/EM no está restringido a ningún grupo en particular. Le puede aparecer a cualquiera en cualquier momento. Afecta a personas de todas las edades, desde preescolares hasta ancianos. El SFC/EM afecta a ambos sexos, aunque predomina en las mujeres (las mujeres se ven afectadas por todas las enfermedades inmunitarias en mayores proporciones que los hombres). El SFC/EM tampoco se limita a un grupo de ingresos en particular.

Los pacientes con SFC/EM varían desde celebridades adineradas hasta conserjes escolares, desde médicos hasta trabajadores de la construcción. Contrariamente al mito mediático de que el SFC/EM ataca en mayor medida a mujeres blancas de clase media, el SFC/EM no discrimina por raza u origen étnico. Los resultados de una encuesta demográfica realizada en San Francisco reportaron una tasa significativa de SFC/EM entre poblaciones afroamericanas e indígenas norteamericanos. El estudio también informó que el ingreso promedio anual de los pacientes con SFC/EM es de aproximadamente $15 000. Si bien el SFC/EM por lo general aparece de forma esporádica y afecta a un solo miembro de una familia o grupo de trabajo, también pueden darse epidemias. Desde la década de 1930 se han registrado más de 60 epidemias de SFC/EM. En ningún momento durante estas epidemias hubo indicios de que el SFC/EM fuera una enfermedad particularmente selectiva.

La enorme variación en la gravedad y los síntomas del SFC/EM, combinada con la escasez de información con respecto a la transmisión, la prevalencia y las consecuencias a largo plazo de la enfermedad, ha contribuido a la gran cantidad de conceptos erróneos sobre el SFC/EM. Estas ideas equivocadas, verdades a medias y errores no solo han llevado a una cierta complacencia por parte de los organismos gubernamentales, sino que también han dificultado que las personas que tienen la enfermedad la reconozcan y que busquen el tratamiento adecuado. A pesar de la confusión, es posible hacer algunas generalizaciones acerca de las características sobresalientes de la enfermedad, cuya comprensión facilitará la tarea de identificar el SFC/EM en pacientes con varios síntomas «no específicos».

CARACTERÍSTICAS DISTINTIVAS

El SFC/EM a menudo se describe como «la gripe que nunca termina». De hecho, en muchos casos está precedido por una infección vírica que no se resuelve y que, con el tiempo, produce un sinnúmero de otros síntomas desconcertantes. Una de las características más notables del SFC/EM es que con frecuencia aparece de repente. Muchos pacientes con SFC/EM pueden dar la fecha exacta en la que comenzaron a experimentar los síntomas. A menudo, estos pacientes describen el inicio como «seudogripal», con muchos síntomas típicos de una infección vírica. La aparición repentina de la enfermedad es lo que le permite a un especialista en diagnósticos distinguir al SFC/EM de muchas de las dolencias y afecciones a las que puede parecerse, como alergias, irregularidades endócrinas, esclerosis múltiple y trastornos del estado de ánimo, ninguno de los cuales se desarrolla de un día para el otro.

Para complicar las cosas para quien diagnostica y para el paciente que busca un diagnóstico, el SFC/EM no siempre aparece de forma repentina después de una enfermedad seudogripal. También puede evolucionar con lentitud engañosa, y sus síntomas manifetarse uno por uno hasta que la vida del paciente cambia de manera irrevocable. En estos casos, puede ser difícil para la persona que experimenta los síntomas reconocer que algo anda mal hasta que hayan pasado meses o incluso años, especialmente si esa persona lleva una vida activa y ocupada. En estos casos existe una fuerte tendencia a atribuir los crecientes signos de la enfermedad al estrés, al exceso de trabajo o al envejecimiento. Ahora se piensa que casi la mitad de los casos de SFC/EM pueden evolucionar de esta manera. No hace falta decir que para un médico estos son los casos más difíciles de diagnosticar. El paciente puede ir de un médico a otro durante años antes de llegar a un diagnóstico provisional.

La característica saliente del SFC/EM es que los síntomas aumentan y disminuyen. Este puede ayudar a distinguir el SFC/EM de enfermedades progresivas que pueden compartir síntomas similares, pero que empeoran de forma continua con el tiempo. Por lo general, una persona que contrae el SFC/EM experimentará un período de enfermedad pronunciada durante varios meses, seguidos de períodos más cortos de remisión, y luego un regreso de la enfermedad. La mayoría de los pacientes con SFC/EM se refieren a estos como «días buenos» y «días malos» (teniendo en cuenta que un «día bueno» para una persona con SFC/EM grave puede consistir simplemente en levantarse de la cama).

Los períodos de remisión y exacerbación pueden ser completamente aleatorios, sin seguir un patrón particular, o pueden ser cíclicos, apareciendo en ciertas épocas del año (otoño y primavera para muchas personas). En las mujeres pueden estar influenciados por los ciclos hormonales. A veces, las exacerbaciones de la enfermedad pueden atribuirse a una causa conocida, por lo general un esfuerzo físico, pero también a la exposición a una toxina, al estrés o a una lesión. Si los efectos son de corta duración, estas exacerbaciones suelen denominarse «choques» o «brotes».

Cuando la exacerbación dura varias semanas, o más, es una recaída. Las recaídas pueden ocurrir en cualquier etapa de la enfermedad, incluso después de que el paciente haya experimentado muchos años de recuperación funcional. A diferencia de las exacerbaciones de corta duración, las recaídas pueden tomar un curso totalmente diferente de la enfermedad inicial. También pueden presentarse con síntomas distintos (principalmente neurovegetativos y/o vasculares).

SIGNOS Y SÍNTOMAS

Los signos y síntomas del SFC/EM son demasiado numerosos para enumerarlos y, al mismo tiempo, muy difíciles de clasificar. La dra. Katrina Berne, psicóloga clínica que contrajo el SFC/EM en 1984, ha compilado una lista de síntomas junto con su frecuencia en la población de SFC/EM. Estos porcentajes se basan en la información reportada por los dres. Bell, Cheney, Fudenberg, Goldstein, Jessop, Komaroff, Peterson y dos encuestas (Kansas City y Phoenix).*

Síntomas generales o físicos:

Cansancio, a menudo acompañado de sueño no reparador, que en general empeora con el ejercicio: 95-100 %

Náuseas: 60-90 %

Síndrome de colon irritable (diarrea, náuseas, gases intestinales, dolor abdominal): 50-90 %

Dolor crónico de garganta: 50-90 %

Fiebre/escalofríos/sudores/sensación frecuente de calor: 60-95 %

Dolor muscular y/o articular, dolor de cuello: 65-95 %

Problemas de vejiga/próstata, micción frecuente: 20-95 %

Presión arterial baja (hipotensión arterial): 86 %

Enfermedades e infecciones recurrentes: 70-85 %

Malestar: 80 %

Intolerancia al calor/frío: 75-80 %

Ganglios linfáticos dolorosos al tacto y/o inflamados: 50-80 %

Infección fúngica/o por levaduras diseminada: 30-80 %

Micosis de la piel y las uñas: 71 %

Aumento de peso: 50-70 %

SPM aumentado/grave: 70 %

Hinchazón, retención de líquidos: 55-70 %

Dificultad para respirar: 30-70 %

Hipotermia: 65 %

Alergias graves: 40-60 %

Sensibilidad a medicamentos, inhaladores, olores y alimentos: 25-65 %

Deglución dificultosa: 55-60 %

Palpitaciones: 40-60 %

Dolor de los senos paranasales: 56 %

Sarpullido o enrojecimiento de la cara: 35-45 %

Dolor torácico: 40 %

Pérdida de cabello: 20-35 %

Dolor de ojos: 30 %

Presión en la base del cráneo: 30 %

Pérdida de peso: 20-30 %

Tendencia a generar moretones con facilidad: 25%

Vómitos: 20 %

Otros síntomas generales reportados: endometriosis; sequedad de la boca o los ojos; sensación de presión detrás de los ojos; úlceras bucales frecuentes; enfermedad periodontal; dolor de dientes, dientes flojos y problemas endodóncicos; tos; síndrome del ATM; prolapso de la válvula mitral; síndrome del túnel carpiano; alteraciones graves del ritmo cardíaco; síndrome del músculo piriforme que causa ciática; impotencia; inflamación de la tiroides; hipoglucemia o síntomas parecidos a la hipoglucemia; hinchazón de las fosas nasales.

Síntomas neurológicos/relacionados con el sistema nervioso central:

Confusión; incapacidad para pensar con claridad: 75-100 %

Falta de concentración/atención: 70-100 %

Trastorno/alteración del sueño (insomnio, sueño no reparador, pesadillas inusuales): 65-100 %

Debilidad muscular: 85-95 %

Dolor de cabeza: 75-95 % (dolor de cabeza a diario: 50 %)

Problemas de memoria (especialmente la memoria a corto plazo): 80-90 %

Fotosensibilidad: 65-90 %

Desequilibrio, desorientación espacial, mareo, vértigo: 60-90 %

Aturdimiento, sensación de mareo leve: 75-85 %

Contracciones musculares, movimientos involuntarios: 55-80 %

Afasia y/o discalculia: 75-80 %

Intolerancia al alcohol: 45-75 %

Episodios parecidos a convulsiones: 70 % (convulsiones: 2%)

Problemas de coordinación/torpeza: 60 %

Parestesias (entumecimiento, hormigueo y otras sensaciones extrañas en la cara y/o en las extremidades): 25-60 %

Alteración visual (aspereza, visión borrosa, «moscas volantes»): 45-55 %

Hiperventilación ocasional: 40-45 %

Desmayos o pérdida del conocimiento: 40 %

Sabor extraño en la boca (amargo, metálico): 25 %

Parálisis temporal después de dormir: 20 %

Dolor de oídos: 20 %

Otros síntomas reportados: disminución de la libido; alucinaciones; alteración del gusto, del olfato, y la audición; zumbidos.

Síntomas emocionales/psicológicos:

Ansiedad: 70-90 %

Cambios de humor, irritabilidad excesiva, reacción exagerada: 70-90 %

Depresión: 65-90 %

Cambio de personalidad: 55-75 %

Ataques de pánico: 30-40%

La dra. Berne señala que estas cifras representan un intervalo de porcentajes de los síntomas reportados en diferentes estudios. En la mayoría de los casos, solo entre un tercio y la mitad de los que informan síntomas individuales indicaron que experimentaron el síntoma en todo momento. En la encuesta realizada por la dra. Berne en el grupo del área de Phoenix, por ejemplo, las cifras se compilaron para indicar el número total promedio de síntomas experimentados todo el tiempo (11 síntomas) y el número total promedio de síntomas experimentados una parte del tiempo por cada paciente (18.6 síntomas).

*Extraído de Running on Empty, con permiso de Hunter House Inc, Publishers. Derechos de autor 1995 de la dra. Katrina Berne. Aunque este libro ya no esté a la venta, hay una edición revisada de 2002 titulada Chronic Fatigue Syndrome, Fibromyalgia and Other Invisible Illnesses: The Comprehensive Guide. Este libro puede pedirse en amazon.com y en Hunter House [phone], Fax [phone], o visitando su sitio web en www.hunterhouse.com.

DEFINICIÓN DEL SFC/EM: UN TRASTORNO MULTISISTÉMICO

En última instancia, el SFC/EM debe definirse por lo que hace. Debido a que el SFC/EM afecta a todos los sistemas del cuerpo, debe clasificarse correctamente como un trastorno «multisistémico». Por definición, un trastorno multisistémico es cualquier enfermedad que afecta a varios sistemas fisiológicos a la vez o en tándem. Por ejemplo en la diabetes, el sistema nervioso, el aparato cardiovascular, la visión y la audición están afectados.

Las enfermedades autoinmunitarias, como el lupus y la enfermedad de Hashimoto, también entran en esta categoría, porque el sistema inmunitario interactúa tanto con el sistema nervioso como con el sistema endocrino. Debido a esta interacción, las enfermedades autoinmunitarias con frecuencia afectan a los tres sistemas.

En el SFC/EM hay abundantes investigaciones que demuestran las regulaciones incorrectas del sistema inmunitario, el sistema endocrino, el sistema nervioso, el aparato digestivo, el aparato reproductor y el aparato circulatorio, con múltiples síntomas que ocurren en cada categoría. La frecuencia con la que aparecen los síntomas en todos estos sistemas y aparatos, así como su gravedad, demuestra que el mecanismo subyacente es algo no solo generalizado, sino que también es común en la mayoría de las células del cuerpo. Al final, el SFC/EM puede muy bien resultar ser el padre de todos los trastornos multisistémicos. Como dice el dr. Cheney, «es más amplio de lo que cualquiera de nosotros conoce».

SUBTIPOS Y ETAPAS

Cada vez más, hay una tendencia entre los investigadores a considerar el SFC/EM no como una entidad única, sino como una enfermedad heterogénea, o tal vez como muchas enfermedades. A través de marcadores genéticos y otros, se están identificando subtipos que, con el tiempo, pueden distinguirse como enfermedades diferentes entre sí, con diferentes causas, diferentes pronósticos y diferentes tratamientos.

Si bien la reducción de los parámetros para facilitar el desarrollo de un tratamiento efectivo es siempre un desarrollo bien recibido, existe una cierta confusión que surge de estos intentos de clasificar los subtipos del SFC/EM.

El primer problema con la identificación de subtipos es que no existe un consenso sobre la definición de caso del SFC/EM. A esta altura, cualquier persona con una enfermedad de síntomas múltiples prolongados que no se pueda diagnosticar fácilmente como algo más, puede encajar en el modelo del SFC/EM. Además, las personas que cumplen con una definición de caso pueden no cumplir otra. Este problema se agrava aún más cuando los investigadores hablan de «fatiga crónica» como si fuera una entidad clínica. La fatiga crónica es un síntoma, no un diagnóstico, y es el motivo principal de consulta de muchas enfermedades (por ej., síndrome pospoliomielítico, EM, anemia, Parkinson). ¿Todas estas enfermedades deben considerarse subtipos del síndrome de fatiga crónica? Puede parecer descabellado, pero la tendencia de usar el SFC como un término general para «enfermedades fatigantes» ya es evidente en la absorción de la EM en el marco general de «fatiga crónica».

El segundo problema es que cada enfermedad tiene subtipos. Dependiendo de la composición genética del huésped, incluso el resfriado común puede manifestarse de varias maneras. Una enfermedad autoinmunitaria, como el lupus, puede producir una asombrosa variedad de síntomas, de los cuales algunos (o todos) pueden manifestarse en cualquier paciente. Sin lugar a dudas, cada una de estas variaciones corresponderá a una variación en conjuntos de genes. ¿Esto significa que cada variante de lupus (o diabetes o Sjögren) debe tratarse como una enfermedad independiente? Dada la enorme variación en la gravedad, duración, tipo de inicio y desencadenantes, sería una tarea desalentadora determinar los subtipos en pacientes con SFC/EM según los síntomas solos, en especial en presencia de varios conjuntos dispares de criterios.

Finalmente, varios médicos han observado que el SFC/EM, como el cáncer, tiene etapas, cada una de las cuales puede manifestarse en un cuadro clínico diferente. La etapa inicial, de inicio repentino, puede aparecer sintomáticamente como una enfermedad vírica, con síntomas seudogripales (dolor de garganta, poca fiebre, etc.). Durante esta etapa, se elevará la velocidad de sedimentación globular y la ribonucleasa L. Después, el paciente entra en lo que el dr. Cheney llama autointoxicación. El cuerpo se sobrecarga, sobre todo el hígado, con toxinas que se producen por el exceso de actividad de la ribonucleasa L y aparece una segunda serie de síntomas: dolor, obnubilación, debilidad, problemas intestinales. Los niveles de la ribonucleasa L disminuyen, al igual que la velocidad de sedimentación globular, que ahora es muy baja. Finalmente, el cuerpo entra en una tercera etapa en la que el hipotálamo, que ahora se ha visto afectado por la autointoxicación, se regula de forma incorrecta, afectando al sistema nervioso autónomo. Esta es la etapa que produce disautonomía, STOP y otros problemas relacionados con la pérdida de homeostasis. No hace falta decir que la expresión génica reflejará los cambios en la etapa de la enfermedad, así como los factores desencadenantes y la susceptibilidad inicial.

Entonces, ¿cómo definimos los subtipos? ¿Por cómo la enfermedad actúa en varios momentos durante su progresión, por conjuntos de síntomas, por factores desencadenantes, por genes o por su causa aún desconocida? En ausencia de una comprensión clara de todas estas variables, la identificación de subtipos será una tarea monumental y posiblemente infructuosa.

A pesar de, o tal vez debido a, estas dificultades, es evidente que existe una gran necesidad de definir qué es clínicamente el SFC/EM, identificar su causa y descubrir un biomarcador. Porque sin estos, los subtipos del SFC/EM nunca se identificarán y, con el tiempo, el SFC/EM terminará como «fatiga crónica» y, en última instancia, simplemente «fatiga». Esto le haría un gran daño a todos aquellos que han trabajado para desentrañar los misterios del SFC/EM, así como a aquellos que han sufrido sus estragos.

LECTURA COMPLEMENTARIA

Este es un excelente resumen del SFC/EM:

http://www.ei-resource.org/illness-information/environmental-illnesses/chronic-fatigue-syndrome-cfs-myalgic-encephalopathy-me/

REFERENCIAS

Taylor, Renee R., Leonard A. Jason, Judith A. Richman, Susan R. Torres-Harding, Caroline King y Sharon Song. Epidemiology. En Leonard A. Jason, Patricia A. Fennell y Renee Taylor, eds. Handbook of Chronic Fatigue Syndrome. Hoboken, Nueva Jersey: John Wiley and Sons, 2003.

CONTEXTO HISTÓRICO – EPIDEMIAS, BROTES Y ACONTECIMIENTOS RECIENTES

Una de las preguntas más desconcertantes que rodean al SFC/EM es cómo comenzó. Como tantas otras preguntas sobre esta enfermedad, la respuesta sigue siendo imprecisa. Entre los investigadores se sigue debatiendo si el SFC/EM es un fenómeno reciente o una enfermedad con un historial considerable. Algunos argumentan que el SFC/EM ha existido durante varios cientos de años; otros presentan datos convincentes de que el SFC/EM es una enfermedad relativamente nueva, que surge en el mejor de los casos en las últimas décadas. Quienes sostienen que ha estado con nosotros durante siglos señalan relatos de otras enfermedades con síntomas similares, como el reumatismo muscular en la década de 1680 o la neurastenia, que se describió por primera vez a fines del siglo XIX. Los defensores de esta posición sostienen que el SFC/EM, como se describe en la actualidad, es simplemente un nombre nuevo para una enfermedad antigua. En oposición directa a este punto de vista, muchos otros creen que el SFC/EM es una verdadera enfermedad del siglo XX, un producto del «efecto cóctel» producido por un entorno contaminado por neurotoxinas, virus nuevos o mutados, vacunas contaminadas y otros factores.

La cuestión de dónde se originó la enfermedad es tan imprecisa como el cuándo. Brotes de enfermedades similares al SFC/EM se registraron en el norte de Europa y los Estados Unidos desde la década de 1930. El primer brote epidémico documentado del SFC/EM ocurrió en 1934 en el hospital del condado de Los Ángeles y afectó a 198 trabajadores de la salud, principalmente médicos, enfermeras y auxiliares de laboratorio. Debido a que este brote se produjo poco después de una epidemia de poliomielitis, al principio se diagnosticó como polio. Sin embargo, el diagnóstico se revisó cuando los médicos notaron que, a diferencia de la poliomielitis, esta nueva dolencia no causaba parálisis ni muerte. También provocaba un sinnúmero de síntomas: dolor de cabeza, fatigabilidad fácil (especialmente después del ejercicio), pérdida del apetito, trastornos intestinales, sudoración, escalofríos, rigidez en la espalda y el cuello, debilidad, dolor, insomnio, deterioro de la memoria y cambios de humor. La enfermedad tendió a aparecer de repente, con un período de incubación menor a una semana, aunque también se observó un inicio gradual durante unas pocas semanas, produciendo una serie de síntomas que permanecieron intensos y variables durante los primeros seis meses y luego se volvieron crónicos y relativamente estables. Al carecer de datos que apuntaran a una nueva enfermedad, un boletín de salud de los Estados Unidos simplemente describió a la enfermedad como «polio atípica». El dr. Alexander Gilliam, el epidemiólogo que hizo la crónica del brote, comentó: «Si la enfermedad no fuera poliomielitis, la epidemia es igualmente extraordinaria al presentar un cuadro clínico y epidemiológico, que hasta ahora es inaudito».

Un segundo brote importante ocurrió en Islandia en 1948 y 1949. Al igual que el brote del hospital del condado de Los Ángeles, esta epidemia se produjo después de una de polio. Una diferencia significativa fue que la epidemia no se limitó a los profesionales de la salud sino que se extendió a la población general. La mayoría de las más de 1 000 personas afectadas por la «enfermedad de Islandia», como llegó a llamarse, vivía en tres pueblos rurales. Al principio, los investigadores quedaron perplejos ante esta nueva enfermedad, al pensar que era una nueva forma de polio. Sin embargo, el patrón de síntomas no coincidió con sus pronósticos de polio. En todos los casos, los que contrajeron la enfermedad de Islandia tenían dolor muscular, dolor a la palpación, entumecimiento y fasciculaciones, pero no parálisis. Los médicos también notaron una persistencia inusual y fastidiosa de problemas cognitivos y emocionales en las fases de recuperación. Considerablemente, ninguno de los que contrajeron la enfermedad de Islandia adquirió la polio cuando la enfermedad se extendió por la región unos años más tarde.

En la década de 1950 se produjó una serie de brotes. Uno de los mejores documentados fue el brote de 1955 en Londres en el Royal Free Hospital. Al igual que otros brotes, la tasa de casos fue inusualmente alta: 2.8 % en hombres y 10.4 % en mujeres. El dr. Melvin Ramsay, quien estaba a cargo de la unidad de enfermedades infecciosas en el hospital, tuvo la lucidez para documentar meticulosamente la enfermedad. En orden de frecuencia, los síntomas fueron: dolor de cabeza, dolor de garganta, malestar general, cansancio, vértigo, dolor en las extremidades y náuseas. La presencia de fiebre baja, que se produjo en el 89 % y los ganglios inflamados en el 79 % de los pacientes, combinada con un período de incubación menor a una semana, lo llevó a la conclusión de que la enfermedad era sumamente contagiosa. El hospital se cerró durante dos meses. Un año más tarde, un brote similar ocurrió en el mismo hospital. El dr. Ramsay llamó a la enfermedad «encefalomielitis miálgica (EM)», quien identificó el mecanismo principal de la enfermedad como una inflamación en el sistema nervioso (algo parecido a la polio).

También hubo brotes epidémicos en Adelaida, al sur de Australia, desde 1949 hasta 1951; en Kingston, Nueva York, en 1951; en Coventry (Inglaterra), Rockville, Maryland y Dinamarca en 1953; en Perth, Gales, Sudáfrica y Londres en 1955; en Pittsfield, Massachusetts (después de que un miembro del servicio militar regresó de Inglaterra), Ridgefield, Connecticut y Punta Gorda, Florida en 1956; en Grecia y otra vez en Londres en 1958; en un convento en el estado de Nueva York en 1961; y en una fábrica en Kentucky en 1964. Entre 1964 y 1982 se reportaron trece epidemias más de «encefalomielitis miálgica» y «neuromiastemia» desde Dallas, Tejas hasta Dunedin, Nueva Zelanda.

El brote más significativo en la historia reciente del SFC/EM ocurrió en Incline Village, Nevada a fines de 1984. Este fue el brote que impulsó a la enfermedad a la escena pública y le dio un nuevo nombre que, lamentablemente, quedó pegado a los pacientes con SFC/EM durante las próximas décadas.

Incline Village es una pequeña ciudad turística situada en el pintoresco lago Tahoe. En el otoño de 1984, dos médicos locales, el dr. Daniel Peterson y el dr. Paul Cheney, comenzaron a ver pacientes que parecían tener una gripe atípicamente fuerte y debilitante. Sobre todo, lo más desconcertante para los médicos fue que estos pacientes no se recuperaban. Meses después de la aparición inicial de la enfermedad, los pacientes todavía reportaban síntomas graves y, en muchos casos, no había mejoría detectable. Con el paso del tiempo, los médicos vieron un creciente número de pacientes con la misma afección. A veces se atendían a estos pacientes en grupos. En una ocasión se enfermaron los miembros del equipo de baloncesto femenino, en otra, eran maestros de la escuela cercana a la ciudad de Truckee, Nevada. A mediados de 1985, el número de pacientes con esta afección misteriosa había superado los cien.

Los médicos se vieron obstaculizados por la enfermedad. Nunca antes se habían encontrado con la progresión de una enfermedad que redujera con tanta rapidez a individuos activos y enérgicos a personas inválidas postradas en cama, sin una causa identificable. Los síntomas que observaron eran inusuales tanto en gravedad como en diversidad: agotamiento, dolor, trastornos del sueño, trastornos cognitivos y una gran cantidad de problemas del sistema nervioso central. Convencidos de que se trataba de un brote de una nueva enfermedad, los médicos contactaron al Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), el organismo gubernamental responsable de supervisar y controlar las enfermedades contagiosas en los Estados Unidos.

El CDC respondió ignorándolos. No solo el CDC no investigó la epidemia de forma adecuada, sino que, básicamente creó un obstáculo insuperable para los pacientes, los investigadores subsiguientes y los médicos. A partir de entonces, en gran parte debido al trato indiferente del CDC al brote en Nevada, la enfermedad se conoció como un producto de la imaginación de jóvenes profesionales sobresalientes  —la «gripe del yuppie» como la apodó la prensa.

La actitud desdeñosa que caracterizó la respuesta del gobierno al brote hizo poco para ayudar a controlar la propagación de la enfermedad. A lo largo de la década de 1980, la cantidad de pacientes con síntomas seudogripales fuertes e implacables aumentó, lo que llevó a los médicos a prestar atención. La dra. Carol Jessop en San Francisco señaló que a partir de principios de la década de 1980, los pacientes comenzaron a informar sobre una dolencia vírica que no desaparecía con el tiempo. Un médico de la Universidad de Harvard, el dr. Anthony Komaroff, notó por primera vez pacientes con síntomas clínicos similares a fines de la década de 1970, pero prestó más atención a la enfermedad cuando vio un número cada vez mayor en su consultorio de Boston al inicio de la siguiente década. Durante este tiempo, el dr. Richard DuBois en Atlanta, el dr. James Jones en Denver, la dra. Irena Brus (ahora fallecida) en Nueva York, y el dr. Herbert Tanner en Beverly Hills observaron un aumento de pacientes con este cuadro clínico único. Para estos médicos la enfermedad fue realmente sorprendente y estaban desconcertados ante lo que hacía que sus pacientes, antes sanos, estuvieran tan enfermos y se vieran obligados a abandonar sus trabajos y estudios, y renunciaran a muchas de las actividades que antes eran importantes para ellos.

En 1985 se reportó otra epidemia, esta vez en una pequeña comunidad rural en el estado de Nueva York. El dr. David Bell, un pediatra que trabaja en Lyndonville, comenzó a atender pacientes jóvenes con síntomas seudogripales recurrentes, dolor abdominal, mareos, fatiga, dolor de cabeza, dolor en las articulaciones y deficiencias cognitivas. Para 1987, más de 200 personas, 44 de las cuales eran niños, habían contraído la enfermedad. Al igual que el dr. Cheney y el dr. Peterson, los intentos del dr. Bell de llamar la atención sobre el brote tuvieron poco éxito. Sin embargo, él continuó en su búsqueda de una explicación y, finalmente, se unió al dr. Peterson y al dr. Cheney para investigar la causa de esta afección.

La persistencia de unos pocos médicos que se negaron a desestimar el sufrimiento de sus pacientes, combinada con la cobertura de la prensa, aunque engañosa, despertó el interés público y profesional sobre la enfermedad. Revistas médicas como Annals of Internal Medicine comenzaron a publicar artículos que describían una enfermedad seudogripal prolongada con notables componentes neurológicos e inmunitarios. Al principio, la enfermedad se atribuyó al virus de Epstein-Barr (VEB), que causa la mononucleosis, debido a los altos valores de anticuerpos del VEB en este grupo. En ese momento, el VEB parecía ser un candidato perfecto para un agente causal, porque muchos de los síntomas que tenían los pacientes eran similares a los de la «mono». Sin embargo, esa teoría se descartó rápido cuando se demostró que las concentraciones de anticuerpos contra el VEB no correspondían a la gravedad de la enfermedad, ni que los altos valores eran exclusivos de los pacientes con la enfermedad. Con el tiempo se descubrió que las personas con la misteriosa afección tenían altos niveles de anticuerpos contra varios virus en la familia del herpesvirus: el citomegalovirus, el virus de Coxsackie y el herpesvirus humano 6. No obstante, la teoría de que el VEB causó la nueva enfermedad se extendió y la enfermedad pasó a conocerse popularmente como «Epstein-Barr crónica»" o simplemente «Epstein-Barr».

A fines de la década de 1980, la publicidad en torno a la enfermedad comenzó a cobrar impulso. Hillary Johnson, periodista que contrajo la enfermedad, escribió una serie galardonada para la revista Rolling Stone llamada «Viaje al miedo: la creciente pesadilla del virus de Epstein-Barr». La historia atrajo la atención nacional. (Más tarde, Johnson escribió Osler's Web: Inside the Labyrinth of the Chronic Fatigue Syndrome Epidemic, una exposición convincente de la historia y la política del SFC/EM). En 1990, Newsweek publicó un artículo de portada sobre la enfermedad, y fue la edición más vendida del año. Las historias se transmitieron en programas de televisión populares como 20/20. Como resultado, el CDC se vió inundado de llamadas de pacientes de todas partes del país que buscaban desesperadamente información y asesoramiento. Parecía que miles de personas más de lo que la agencia había imaginado tenían la enfermedad.

A partir de ese momento, el interés aumentó. Incitados por pacientes persistentes y médicos diligentes, en 1988 el CDC ideó una definición de caso y le dio a la enfermedad un nombre: síndrome de fatiga crónica (SFC). Aunque muchos médicos y pacientes consideraron que las directrices eran lamentablemente inadecuadas y el nombre burlón, sí les dio a los médicos una descripción uniforme y un lugar para comenzar a hacer un diagnóstico. Se formaron grupos de pacientes. El final de la década vio el nacimiento de la primera organización nacional, la Asociación Nacional de SFCDI, con sede en Charlotte, Carolina del Norte. Con una organización nacional surgieron actividades de promoción, representación a nivel nacional, recaudación de fondos para investigación, campañas mediáticas, programas de sensibilización pública y educación del paciente. Los grupos de apoyo locales surgieron en todo Estados Unidos, brindando información, asistencia y validación a cientos de miles de pacientes. En abril de 1990, se llevó a cabo el primer simposio internacional en Cambridge, Inglaterra, en el que participaron médicos e investigadores de todo el mundo.

Fue un evento transcendental que les brindó a los médicos, epidemiólogos e investigadores médicos la primera oportunidad de compartir sus observaciones y conocimientos sobre una enfermedad que había desconcertado a los observadores durante la mayor parte del siglo. Desde entonces, se han celebrado numerosos simposios internacionales, con investigadores reunidos para presentar sus últimas investigaciones, compartir ideas y comenzar colaboraciones fructíferas con universidades, organizaciones privadas y fundaciones de estudio.

Las organizaciones independientes han demostrado ser una bendición para los pacientes con SFC/EM. Debido a que los organismos gubernamentales de salud han abandonado la investigación del SFC/EM (y desviado millones de dólares destinados a la investigación del SFC/EM a otros programas y redefinido al SFC/EM como una «enfermedad de la mujer»), los grupos de pacientes como la Asociación Estadounidense de SFCDI y las Asociaciones de EM de Canadá y Gran Bretaña han obtenido un considerable apoyo del sector privado para la investigación del SFC/EM y han presionado a las agencias y organizaciones gubernamentales. Estas organizaciones han financiado investigaciones, organizado eventos públicos y han actuado como firmes defensores de los pacientes.

El sector privado también ha intervenido donde las organizaciones gubernamentales han fallado. En 2005 Annette y Harvey Whittemore se unieron con el dr. Peterson para fundar el Instituto Whittemore Peterson (WPI) para la enfermedad neuroinmunitaria. Al igual que muchas otras personas que han dedicado sus recursos personales a encontrar una cura para el SFC/EM, los Whittemore estaban motivados por tener a un miembro de la familia (en este caso, una hija) con la enfermedad. Con apoyo adicional, el WPI obtuvo el respaldo oficial de la legislatura del estado de Nevada, que aprobó por unanimidad el WPI como un proyecto conjunto entre el WPI y la facultad de medicina de la Universidad de Nevada. La misión del WPI es realizar una investigación básica

Comentarios para Síndrome de fatiga crónica

[Catalina · Calificación: 5 de 5 estrellas]

Me pareció excelente! Es un acercamiento muy completo a todos los avances científicos que se han logrado alrededor del diagnóstico.