Una Guia Pertinente Para El Vitiligo

Por Yan Valle

Yan Valle es un sobreviviente de vitiligo que investiga la verdad oculta sobre su devastadora condición de la piel. Después de una separación desgarradora, encuentra refugio en el underground tecnológico. Él nunca soñó en convertirse en Director Ejecutivo de la Fundación para la Investigación del Vitiligo (Vitiligo Research Foundation) y hacer una elección que cambiara cien millones de vidas humanas.

En este viaje aguas arriba a la misteriosa fuente de manchas blancas, Yan busca implacablemente evidencias en el cuerpo y el entorno. Reúne chamanes, científicos, celebridades y altos ejecutivos para compartir secretos valiosos y resolver el rompecabezas. Al pasar de las posibles causas a un futuro mejor estilo de vida, el autor revela lo que realmente necesitas saber.

Yan lo guiará a través de los síntomas, posibles desencadenantes y productos comunes que debes evitar. Él lo ayudará a descifrar la jerga médica y corregir los errores comunes del médico. Juntos, explorarán tratamientos, medicinas naturales, dieta saludable, suplementos vitamínicos, y camuflaje cosmético para que pueda elegir la terapia adecuada para usted o su hijo.

• Idioma: Español
• Editorial: Yan Valle
• Fecha de lanzamiento: 20 jun 2018
• ISBN: 9781983207365

Yan Valle

Yan Valle is a writer, researcher and executive. He stands apart as a specialist who knows vitiligo inside and out. His four-decade journey with vitiligo is marked by personal trials and professional triumphs. From facing misdiagnosis and mistreatment to embracing self-acceptance and family joy, his experience is unparalleled.As the CEO of the New York-based Vitiligo Research Foundation, Yan has studied all aspects of vitiligo diagnosis and treatment. His efforts have significantly shifted the world's perception of vitiligo, from launching the World Vitiligo Day campaign to developing the latest technology breakthrough, an AI-Guide On Vitiligo.As an invited professor at the Università degli Studi Guglielmo Marconi in Rome, Italy, Yan shares his vast knowledge in a language that resonates with readers around the globe.

Vista previa del libro

Una Guía Pertinente Para El Vitíligo

ALABANZA PARA EL LIBRO

Este ambicioso libro trata de cómo ayudar a los pacientes comunes a entender y administrar su condición de la piel. Todos los interesados ​​en el vitíligo deberían absolutamente leerlo.

Prof. Torello Lotti

Yan Valle es la persona para escuchar sobre el vitíligo

Lee Thomas, Fox2 TV

Este es el trabajo que define a esta enfermedad. Lo mejor que he leído.

Editor de Salud, CNN

Un libro inteligente y accesible que echa un vistazo a todo el cuerpo y su ambiente para comprender la enfermedad, las herramientas y los protocolos de tratamiento, y vale la pena el precio.

Prof. Robert Schwartz

El autor se integra de forma impecable en lo social, lo médico y la carga psicológica de vivir con vitíligo. Es realmente la guía más completa y esencial para vivir con vitíligo.

Prof. Andy Goren

Este libro es raro. Mira el vitíligo con conocimiento interno, sabiduría y profundo interés por los pacientes.

Ogo Maduewesi, VITSAF

Me encanta lo fácil de entender y lo completo que es, algo que definitivamente faltaba en la comunidad del vitíligo hoy.

Erika Page, Living Dappled

Una Guía Pertinente Para El Vitíligo

Yan Valle

Vitiligo Tips

UNA GUÍA PERTINENTE PARA EL VITÍLIGO

En este libro reflexivo y profundamente humano, Yan Valle traza un camino hacia un futuro más brillante sin vitíligo. Él comparte principios efectivos que tú también puedes usar para detectar signos tempranos de vitíligo, identificar desencadenantes potenciales, desarrollar una estrategia de tratamiento personalizada y manejar el vitíligo con un mínimo esfuerzo.

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Copyright Yan Valle © 2017. Todos los derechos reservados. Para obtener información sobre el permiso para reproducir secciones de este libro, póngase en contacto con el autor en:

1, Pen Plaza, POB 6205, Nueva York, NY 10119 EE. UU. o correo electrónico a [e-mail]

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Diseño de portada por Stewart Williams

Foto del autor por Vladimir Bekker

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ACERCA DEL CONSEJO EN ESTE LIBRO

Este libro contiene las opiniones e ideas de su autor y no está destinado, de ninguna manera ni en su totalidad, para ser un sustituto de la atención médica. Su intención es proporcionar ayuda e información sobre el tema del vitíligo, que el lector discutirá con su doctor. El autor no es un médico profesional con licencia y no participa en la prestación de ningún tipo de servicio de salud profesional. El lector debe consultar con un médico competente antes de aplicar o adoptar cualquiera de las ideas expresadas en este libro. El autor y el editor no se responsabilizan por cualquier riesgo incurrido como consecuencia, directa o indirecta, de la aplicación de cualquier tema tratado en este libro.

El manuscrito de este libro fue revisado por la Fundación para La Investigación del Vitíligo, 501(c)3 organización sin fines de lucro antes de su publicación. Las opiniones y pensamientos expresados ​​en este documento son los del autor exclusivamente.

Índice

EXPRESIONES DE GRATITUD

PREFACIO

CUERPO

I. OCULTOS A PLENA VISTA

1. PUNTO DE VISTA DEL VITÍLIGO

2. LOS DEFECTOS SON HERMOSOS

3. PERSONAS INVISIBLES

II. VITÍLIGO EXPLICADO

4. LA CRUZ DEL PROBLEMA

5. MALAS Y BUENAS NOTICIAS

6. MELANOCYTOS ELUSIVOS

7. CURSO IMPREDECIBLE

8. TRATAMIENTO DE LAS CARTAS DE GEN

III. DIAGNOSTICO DE VITÍLIGO

9. UNA DEIDAD BILATERAL

10. PRIMEROS SIGNOS DE VITÍLIGO

11. ¿VITÍLIGO O LEUKODERMA?

12. HERRAMIENTAS DE DIAGNOSTICO

ENTORNO

IV. FACTORES Y PRODUCTOS PELIGROSOS

13. ¿POR QUÉ RAYOS NADIE ME HABIA DICHO ANTES?

14. EL ESTRÉS ES EL DISPARADOR MÁS COMÚN

15. DISPARADORES QUÍMICOS EN LA PISCINA

16. PRODUCTOS PELIGROSOS EN SU HOGAR

17. TATUAJE TEMPORAL, DAÑO PERMANENTE

18. SÍNDROME DE BLANCA NIEVE

V. EL PROBLEMA CON EL DESARROLLO DE DROGAS

19. ¿POR QUÉ TODAVÍA NO HAY CURACIÓN PARA EL VITÍLIGO?

20. CRUZANDO EL VALLE DE LA MUERTE

21. CAMINO AL FINANCIAMIENTO

22. MODELOS ANIMALES NO HUMANOS

VI. EL DILEMA EDITORIAL

23. EL OASIS SE ESTÁ ARREGANDO

24. PROTEGER LA FUENTE

25. DEPREDADORES Y SU PREZA

TRATAMIENTOS

VII. CONSIDERE TODAS LAS PROBABILIDADES

26. EMOTICONOS COMO FOTOTIPOS DE PIEL

27. DESCODIFICANDO LA JERGA MÉDICA

28. UNA VERDAD INCONVENIENTE

29. ¿PARA TRATAR O NO TRATAR?

30. ACTIVIDAD, UBICACIÓN, HORA Y CUMPLIMIENTO

VIII. HERRAMIENTAS DE TRATAMIENTO

31. PUNTAJE DE VITÍLIGO

32. ¡LUCES ENCENDIDAS!

33. ABC DE UV

34. PUVA: FOTOQUIMOTERAPIA

35. UVB DE BANDA ESTRECHA

36. FOTOTERAPIA DIRIGIDA

37. FOTOTERAPIA DOMICILIARIA

38. CONTRAINDICACIONES Y EFECTOS SECUNDARIOS

39. SEGUIMIENTO DESPUÉS DE FOTOTERAPIA

IX. RESTAURANDO LA PIGMENTACIÓN

40. ¡UNO, DOS, TRES, VAMOS!

41. MEDICINAS COMPLEMENTARIAS

42. SANADORES Y CHAMANES

43. MEDICINAS TRADICIONALES DE AMERICA LATINA

44. MEDICINAS TRADICIONALES DE LA INDIA

45. MEDICINAS TRADICIONALES DE CHINA

46. VITAMINAS Y DIETA

47. CLIMATOTERAPIA

X. CAMUFLAJE

48. MAQUILLAJE DESDE UNA PERSPECTIVA MACHO

49. CAMUFLAJE COSMÉTICO

50. TATUAJES

XI. DESPIGMENTACIÓN

51. COMBATIR EL FUEGO CON FUEGO

52. AGENTES DE DESPIGMENTACIÓN

XII. TERMINANDO

53. CATCH-22: ROMPE EL CIRCULO VICIOSO

54. EVITE LOS DISPARADORES QUIMICOS CONOCIDOS

55. COMIENCE EL TRATAMIENTO PUNTUALMENTE

56. COMPLEMENTE TODO SU CUERPO, NO SOLO SU PIEL

57. PROXIMOS PASOS

CONCLUCIONES

SOBRE EL AUTOR

ENLACES Y REFERENCIAS

EXPRESIONES DE GRATITUD

Mi más profundo agradecimiento al empresario y filántropo Sr. Dmitry Aksenov y su familia, que han proporcionado fondos y otros apoyos para numerosos proyectos, incluso antes del establecimiento de la Fundación para la Investigación del Vitíligo. El Sr. Aksenov debería ser reconocido como uno de los principales impulsores del progreso reciente en el campo del vitíligo.

Agradecimiento especial también a: Prof. Torello Lotti – una autoridad reconocida en el mundo de la dermatología, quién ha sido mi mentor, colega y querido amigo. Prof. Igor Korobko, un amigo cercano de la familia y forager de hechos, me enseñó el valor del pensamiento crítico y la comprobación de los hechos. Prof. Robert Schwartz: su carisma, estilo de presentación único y atención meticulosa a los detalles menores, han ayudado a forjar mi estilo de escritura.

Así como una generación de investigadores toma prestado el conocimiento de la anterior, yo también he prestado mucha atención a los muchos autores que han publicado sobre el tema del vitíligo y autoinmunidad en general. Al leer este libro, puedes reconocer mi deuda con los profesores Andrew Alexis, Xing-Hua Gao, Andy Goren, John Harris, Jana Hercogova, Aliya Kassumkhanova, Konstantin Lomonosov, Davinder Parsad, Nanette Silverberg, Richard Spritz y Andrija Stanimirovic.

Si bien estas personas proporcionaron el marco académico, otros contribuyeron de diferentes formas con este proyecto. Son demasiados numerosos para que pueda mencionarlos a todos, pero no podría haber logrado tanto sin Ogo Maduewesi y Valarie Molyneaux. Mi gratitud también se extiende a Martin Sayers: no me puedo imaginar trabajando con un editor, que graciosamente me alertó sobre los errores y el inglés roto. El Prof. Jorge Luis Perez me ayudó tremendamente con la traducción al español.

Gracias a todos los que han asistido a mis charlas en 2012-2017 para escuchar mis presentaciones nacientes, en que aprendí a expresarme en asuntos realmente complicados. Finalmente, muchas gracias a mi familia, sin la cual no estarías leyendo estas palabras. Bajo la sabia y gentil dirección de mi querida esposa, Julia, he convertido el simple folleto de preguntas y respuestas con el que comencé en un libro para una mayor cantidad de lectores.

Mis cuatro hijos no siempre estuvieron entusiasmados con un proyecto que ha consumido innumerables noches y fines de semana. Les agradezco por tolerarme a mí y a mis escritos cuando debería haber estado relajándome y compartiendo con ellos. No podría haber hecho esto, ni incluso haber pensado en lograrlo sin todos ustedes.

En muchos sentidos, la escritura se describe mejor con un viejo dicho del Latin, "Qui docet, discit - o El que enseña, aprende". Trabajar en este libro fue un proceso de aprendizaje y discernimiento constante, que ha sido un placer. Espero que disfrutes leyéndolo y deseo que cuando llegues al final, hayas aprendido algo nuevo sobre tu piel y las formas de gestionar tu apariencia.

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Yan Valle

Toronto, Canadá

PREFACIO

ACERCA DEL LIBRO Y SU ESTRUCTURA

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El libro que está a punto de leer consta de tres secciones: Cuerpo, Entorno y Tratamientos. Por supuesto, hay una gran superposición en las secciones, ya que son interdependientes. De hecho, podrías pensar en los tres como un trípode, sobre el cual cualquier uso es equilibrado. Uno necesita que los tres tengan un éxito sostenible en el tratamiento del vitíligo – o de hecho cualquier otra condición.

Sin embargo, este libro debe ser agradable de leer. Así que no sufras a causa de capítulos que tratan con números si odias las matemáticas, o con nombres raros si odias la química. Siéntase libre de saltarse cualquier cosa que no lo atrape y vuelva a ella más tarde. Si decides pasar por alto algo, anótelo y vuelva a él más tarde. Así es como aprendes en lugar de simplemente digerir información. Hay un valor en este último, pero espero que lo hagas partícipe activamente en el manejo de la salud de su piel.

Creo que la información sin emoción no se conserva. Si este libro fuera todo hecho y figuras, recordarías muy poco. Es por eso que he incluido una gran cantidad de historias personales y notas, conversaciones o situaciones en las que participé durante los últimos siete años como Director Ejecutivo de La Fundación para la Investigación del Vitíligo. Ejemplos de la vida real – con nombres cambiados para proteger la privacidad: se utilizan para ilustrar diferentes escenarios de tratamiento del vitíligo, que pudiera discutir más a fondo con su médico.

Necesito enfatizar un calificador importante. El consejo aquí es general: no es optimizado para usted o para cualquier otra persona en particular. Una terapia puede ser beneficiosa para una persona y perjudicial para otra. Lo mismo es cierto para la nutrición.

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DE DONDE VENGO

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Cuando leo, siempre me gusta saber más sobre el autor o el especialista detrás de las palabras, me ayuda a comprender el sesgo cognitivo, las herramientas de la persona, y anticipar los resultados del aprendizaje. Entonces, aquí les dejo saber un poco sobre mí:

Mi competencia en el área que está a punto de descubrir evolucionó con mis propias experiencias de la vida real, basadas en una educación formal como ingeniero informático con una Maestría en administración de empresas. Como profesional, pasé casi tres décadas en el sector de la alta tecnología y desarrollo de negocios hasta convertirme en Director Ejecutivo de la Fundación de Investigación del Vitíligo, organización sin fines de lucro en el 2010, por invitación de su fundador: un amigo cercano de la familia.

Y como paciente desde los seis años de edad, he pasado por cada trampa común conocida por muchas personas diagnosticadas con vitíligo. Diagnóstico erróneo, años sin tratamientos, seguidos de explosiones de maltratos, incluso dosis insuficiente y dosis excesiva, abandonos del tratamiento, auto prescripción y automedicación, por nombrar algunos.

Un efecto secundario inevitable de mis experiencias profesionales y personales es que he aprendido el vitíligo de adentro hacia afuera, entiendo las fuerzas ocultas que manejan la enfermedad, he intentado o me he familiarizado con casi todos los tratamientos disponibles, y he sido capaz de reconocer emergencias tecnológicas que pueden brindar alivio a los pacientes de vitíligo.

Cuando se me desafía con una pregunta complicada, me pregunto, ¿Cómo podría explicarle esto a mi madre? Así que vamos al punto para asegurarnos de que de este libro le proporcione una comprensión clara de sus mejores opciones de tratamiento y sus resultados potenciales.

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POR QUÉ ESCRIBÍ ESTE LIBRO Y POR QUÉ DEBERÍAS LEERLO

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Mucho antes de convertirme en Director Ejecutivo de la Fundación para la Investigación del Vitíligo, organización sin fines de lucro, solía leer artículos científicos, libros y folletos para descubrir más sobre las obstinadas manchas blancas en mi piel.

La primera apareció en la rodilla después de