Todos tenemos discapacidad: Un estilo de vida

Por Juan Carlos Granados Sánchez y Mónica Luigina Rodríguez Varagnolo

Todos vivimos con una discapacidad natural, vivir es superar la resistencia natural que nos opone la vida; la discapacidad vista de este modo es parte de nuestra vida diaria y es tan normal que no alcanzamos a notarla, como tampoco notamos nuestro estado de salud hasta que algo malo nos pasa, ni notamos nuestro nivel de vida hasta que cambia. No

• Idioma: Español
• Editorial: ibukku, LLC
• Fecha de lanzamiento: 2 jun 2021
• ISBN: 9781640868670

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Publicado por Ibukku

www.ibukku.com

Diseño y maquetación: Índigo Estudio Gráfico

Diseño de portada e ilustraciones: Lic. Isaura Yazmin Granados Sánchez

Copyright © 2020 Dr. Juan Carlos Granados Sánchez, Dra. Mónica Luigina Rodríguez Varagnolo

ISBN Paperback: 978-1-64086-866-3

ISBN eBook: 978-1-64086-867-0

Índice

AGRADECEMOS A

DEDICATORIA

PRESENTACIÓN

INTRODUCCIÓN

DEFINIENDO LA DISCAPACIDAD

QUÉ NO ES LA DISCAPACIDAD

ENTONCES ¿QUÉ ES DISCAPACIDAD?

DISCAPACIDAD EN LOS NIÑOS

DISCAPACIDAD EN LOS ADULTOS, EL CAMINO DE TODOS

LOS MATICES DE LA DISCAPACIDAD

LOS FACTORES CONTEXTUALES DE LA DISCAPACIDAD

Factores personales

Nivel Físico

Nivel Psicológico e intelectual

Nivel Emocional y Espiritual

Factores ambientales

Entorno Personal

Entorno Familiar

Entorno Escolar

Entorno Laboral

Entorno Comunitario

Entorno Social

ÁMBITO DE LA DISCAPACIDAD

Ámbito de la pareja

Ámbito de la familia

Ámbito de la escuela

Ámbito del trabajo

Ámbito de la comunidad

ADAPTABILIDAD, EL EQUILIBRIO ENTRE FUNCIONALIDAD Y DISCAPACIDAD

ATENCIÓN A LA DISCAPACIDAD ¿Dónde y hasta dónde?

DISCAPACIDAD, UN ESTILO DE VIDA

SÉ UN FACILITADOR

LA INCLUSIÓN

LA DISCAPACIDAD ES UN ASUNTO ECONÓMICO FAMILIAR Y SOCIAL

LA DISCAPACIDAD ES MÁS QUE RAMPAS, SILLAS DE RUEDAS Y BASTONES

OBESIDAD

EMBARAZO

DEPRESIÓN

VULNERABILIDAD Y DISCRIMINACIÓN

POBREZA

DEFICIENCIAS CULTURALES O DE EDUCACIÓN

A MANERA DE RESUMEN

COMENTARIO FINAL DEL AUTOR

¿QUIERES CONTRIBUIR?

BIBLIOGRAFÍA

ACERCA DE LOS AUTORES

Dr Juan Carlos Granados Sánchez

Dra Mónica Luigina Rodríguez Varagnolo

AGRADECEMOS A

Dra. Valeria A Carrillo Mendoza.

Dr. Rafael Villaseñor Caloca.

Lic. José María Rodríguez González.

Lic. Guadalupe Bribiesca Azuara.

Lic. Mariana Gómez Rodríguez.

Por el tiempo que se tomaron en leer nuestro manuscrito y desmenuzarlo, por su disposición a ayudarnos a ver con otros ojos nuestras propias palabras y permitirnos mejorar. Por sus consejos y comentarios que nos dejaron ver áreas de oportunidad para crecer. Gracias por su interés en que este proyecto resultara lo mejor posible.

Dr. Rodrigo Vilches Aranguren.

Dra. Laura Angélica Bonilla Contreras.

Lic. Mónica Flores Mosqueda.

Lic. Luis Alberto Tapia Carranza.

LTF Jorge Velázquez.

Carla Luigina Granados Rodríguez.

Por escucharnos, leernos y ofrecernos su opinión con cariño, paciencia y honestidad.

DEDICATORIA

Dedicamos este trabajo, el amor y el esfuerzo que hemos puesto en realizarlo a nuestra hija que, aún a su corta edad, al escucharnos y estar cerca de nosotros, no solo ha comprendido mejor lo que el concepto discapacidad significa, sino que, a su manera, también ha participado con su paciencia y tolerancia, perdonando el tiempo de juegos que hemos tomado para escribir, estudiar y discutir nuestros puntos de vista.

A mi hijo que aún en la distancia es mi inspiración y mi motivación.

A nuestros padres, a ellos que desde donde están nos cuidan y nos guían y a ellas, las mamás, que siguen con nosotros, gracias por estar siempre al pendiente de nuestras preocupaciones, animándonos e impulsándonos con la fuerte suavidad de su amor.

Al resto de nuestras familias y a mis hermanas que han seguido esta aventura, brindándonos en todo momento su apoyo y su fe.

A las personas que han creído en nosotros y en este proyecto y que nos han manifestado su confianza.

Pero más que nada a las personas con discapacidad, que son nuestro principal motor, que con su tesón y su fuerza nos enseñan que nunca debemos darnos por vencidos y que al final de todo, mientras el alma, el espíritu esté presente, aun cuando lo exterior pueda no funcionar como esperamos, la vida y el amor son bendiciones que debemos celebrar y agradecer todos los días.

PRESENTACIÓN

¿Por qué se hizo este libro, por qué leerlo?

Todos dedicamos nuestro esfuerzo a encontrar la mejor manera de abrirnos paso en la vida, de funcionar; ese es el motivo por el que hacemos todo lo que hacemos. Lo que está a nuestro alrededor está hecho para ayudarnos a funcionar mejor, para ayudarnos a superar las barreras que el estar vivo significa. Nuestra historia personal, la historia de nuestra familia y la historia de la humanidad se han forjado a base de superar obstáculos; vencer barreras para existir es lo que hemos hecho siempre, es nuestra forma de vivir, es nuestro estilo de vida.

A cualquiera nos resulta difícil perder capacidades y darnos cuenta de que ya no podemos hacer lo que antes sí, sin embargo, lo más doloroso no es la discapacidad, sino perder la posibilidad de funcionar. Seamos empáticos entonces y abramos los caminos para la funcionalidad aun a pesar de las limitaciones. Discapacidad y funcionalidad son los extremos de una misma escala, en la medida que aumenta una, la otra disminuye.

La discapacidad altera lo que nos parece importante, rompe proyectos de vida (sobre todo cuando se presenta de forma inesperada), nos da miedo y pretendemos mantenernos lejos de ella; vemos a quien vive con discapacidad como alguien diferente. Mucho se ha debatido acerca de la forma correcta de referirnos a ese grupo de personas, sin darnos cuenta de que en realidad no debiera existir la idea de "ese grupo de personas". No nos referimos a nadie como persona con salud o persona con enfermedad ¿Por qué seguimos diciendo persona con discapacidad? ¿Hay entonces personas sin discapacidad?

Todos tenemos discapacidad, un estilo de vida es un libro que contiene propuestas de cambio de paradigmas, esperamos que, cuando lo leas, llegues a la conclusión de que la discapacidad es más bien una experiencia personal y que en perspectiva lograremos más al dejar de poner el dedo sobre la llaga de la discapacidad, para poner manos a la obra en la búsqueda de la funcionalidad.

La discapacidad es un asunto delicado que reclama soluciones, pero para solucionarla es necesario conocerla; por principio "Discapacidad" ¿Significa lo mismo para todos? ¿Usamos la palabra para referirnos a lo mismo? Con frecuencia este concepto se confunde con enfermedad o con secuela.

Discapacidad es un término relativamente reciente que define una condición que es tan antigua como la humanidad. La salud y la influencia que el ambiente tienen sobre nuestra manera de vivir han sido parte integral de la historia del hombre.

La definición de discapacidad ha evolucionado con el tiempo, la Organización Mundial de la Salud la explica en su Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (CIF) y propone que todos la conozcamos y hablemos en esos mismos términos; sin embargo, el concepto no es fácil de comprender, cuanto más se le estudia, más amplio se hace, por eso para poder abarcarlo es necesario identificar sus bases.

Este libro es una provocación para adentrarse a conocer por qué esta condición es parte normal de la vida. Lo hemos escrito para aclarar qué es y qué no es la discapacidad, usando y haciendo accesibles los términos de la CIF para desmenuzar y entender de lo que está hecha, para identificarla y atenderla, pero sobre todo para prevenirla, pues la discapacidad no es causa, sino efecto.

La mayoría vemos a la discapacidad como algo ajeno y distante sin comprender que ya vivimos con ella. Si cada uno de nosotros tenemos una condición de salud y factores personales y ambientales que determinan las circunstancias en las que vivimos, luego entonces todos tenemos también un grado de discapacidad y este libro te ayudará a identificarlo.

INTRODUCCIÓN

¿Sabías que tú tienes discapacidad?

Fue una pregunta para atrapar la atención de los estudiantes durante una actividad que hicimos en la Universidad Iberoamericana. Imagina la expresión de incredulidad de jóvenes entre 20 y 22 años, llenos de vida y de energía, al tratar de digerir una pregunta tan absurda como esa. Estamos habituados a que cuando se habla de discapacidad casi siempre evocamos sillas de ruedas, muletas y rampas, la percibimos lejana, sin imaginar que la discapacidad está más cerca de nosotros de lo que quisiéramos creer.

Semanas antes de ese evento hice una presentación en otra universidad, donde el objetivo era explicar a los estudiantes el concepto de discapacidad. Por varios días estuve buscando una manera atractiva de lograrlo sin caer en definiciones academicistas; una presentación clásica seguramente aburriría a mi audiencia. Así pasaron algunos días en los que escribí y reescribí mi presentación esperando que el concepto quedara claro, sin poder sentirme a gusto.

Finalmente, me plantee la situación de una manera diferente. Todo el tiempo mi pregunta fue: ¿Cómo le enseño a los jóvenes el concepto de discapacidad? Ante la dificultad para encontrar la respuesta opté mejor por preguntarme: ¿Quiere un joven sano conocer de discapacidad? ¿Enterarse de enfermedades, lesiones y cosas deprimentes, cuando su interés es divertirse, vivir la vida y disfrutar de la idea de un futuro promisorio?

Entonces deseché la idea de hablarles de discapacidad directamente y preferí que ellos hablaran de sí mismos. Se trataba de jóvenes próximos a egresar de la universidad, con una carrera recién terminada y su caja de sueños pletórica de ideas. Probablemente querrían hablarme de sus diversiones, de sus planes y de cómo disfrutan la vida. Así que cambié la presentación tradicional y esto fue lo que resultó.

Estimado lector te invito a que compartas esta dinámica, que vayas por un bolígrafo y una hoja de papel para que nos acompañes siguiendo el ejercicio, como si hubieras estado ese día en el auditorio.

Una vez que estuve frente a ellos, les pedí que sacaran una hoja de cuaderno y la doblaran por la mitad, de tal suerte que tuvieran una mitad izquierda y otra derecha. En la mitad izquierda, con letras grandes y a manera de título pongan las letras QS – les indiqué – y en el lado derecho las letras RT, éstas serán la columna QS y la columna RT

Figura 1. Hoja con las columnas.

Ahora, en la columna QS escriban al menos 5 características de lo que más les gusta de ustedes mismos. Les sugerí algunas ideas, por ejemplo, soy bueno con las matemáticas, tengo gran capacidad para tratar con las personas, me gusta escribir, me gusta hacer negocios, me gusta cantar, soy bonita o soy guapo, soy bueno para los deportes, etc. Lo que ustedes pongan ahí será confidencial, así que sean honestos, cuanto más honestos sean en lo que escriban, mejores resultados tendrán con la dinámica, los animé.

Figura 2. Columna QS.

Cuando la mayoría terminó les dije, ahora quiero que abran la mente y se proyecten en el tiempo a unos 10 o 20 años en el futuro. ¿Cómo se imaginan que será su vida? Imagínense a ustedes mismos alcanzando sus metas, logrando lo que se han propuesto, alcanzando su sueño. Les di un tiempo para que viajaran en sus pensamientos con comodidad.

¿Ya lo tienen en la mente? Entonces, en la columna RT escriban 5 características de cómo es que los demás nos daremos cuenta de que han tenido éxito, de que han logrado lo que querían en la vida. Por ejemplo, tendré una casa grande y varios autos, viajaré, seré directivo de una empresa importante, o mejor aún, seré el director de mi propia empresa, escribiré libros, viviré en otro país, seré cantante o estaré en la farándula, etc. Sean honestos con lo que escriban, les pedí.

Cuando la mayoría había terminado les dije, vean la hoja. QS quiere decir "Quien soy", vean lo que escribieron, lo que ahí dice define lo que ustedes son. ¡Esa es su esencia!

Ahora vean la otra columna. RT quiere decir "Resultado del Trabajo", es lo que cada uno de ustedes proyecta obtener como consecuencia de su esfuerzo.

Figura 3. Hoja con columna RT.

Estoy seguro de que actualmente no cuentan con nada de lo que han escrito en la columna RT, ¿Están de acuerdo? En contraste, las cosas que escribieron en la columna QS, ¡Todas las tienen en este momento! ¿No es verdad?

Las cosas que cada uno de ustedes escribió en la columna QS ¡Son sus herramientas! Es con lo que cuentan en el presente, si las usan adecuadamente obtendrán lo que escribieron en la columna RT. ¿Ya lo notaron? Es decir, a aquellos que escribieron en la columna QS que les gusta el trato con la gente, que son buenos para los negocios, probablemente en la columna RT escribieron que tendrán éxito en los negocios o tendrán su propia empresa. Aquellos que anotaron que son guapos y buenos para los deportes, tal vez escribieron que serán exitosos en los medios o la farándula. ¿A quién le coincide? Les pregunté. Con pocas excepciones, la mayoría encontró esa relación entre ambas columnas.

Luego lancé la siguiente pregunta: ¿Cuánto les costará ir de la columna QS en el presente, a la columna RT en el futuro? ¿Les será fácil o difícil? Si tuvieran una escala imaginaria para medir el esfuerzo que les costará llegar a RT, donde 0 es no me interesa, 1 ningún esfuerzo y 10 todo mi esfuerzo ¿Cuánto dirían ustedes que les costará llegar? Algunos dijeron que 10, otros que 9 u 8, sólo uno dijo que 5.

Figura 4. Escala de esfuerzo.

Sin importar el esfuerzo que les haya costado llegar, imaginen el momento en el que obtengan eso por lo que trabajaron, imaginen cuando ya estén disfrutando del placer de haber llegado ¿No habrá valido la pena, aunque te haya costado 12, 15 o 20 en la misma escala? Todos estuvieron de acuerdo.

Pero bajémonos un poco de la nube y regresemos al presente. Hoy sólo cuentas con lo escrito en la columna QS, eso es todo tu valor, tu tesoro y vale mucho.

Por cierto, hablando de valor – continué – voy a regalar este billete de 100 ¿Alguno lo quiere? ¡Levante la mano quien lo quiera! Al principio no creyeron que en verdad lo regalaría, pero cuando no me vieron dudar todos levantaron la mano. Entonces arrugué el billete lo más que pude y lo volví a mostrar. Ahora ya no está nuevo, esta arrugado y maltratado ¿Quién lo quiere así? Desde luego la respuesta fue la misma. Finalmente lo tiré al suelo y lo pisé repetidamente hasta ensuciarlo. Mostrando el billete sucio y maltratado volví a preguntar: Sucio, maltratado y pisoteado, ¿Quién quiere aun el billete? Obvio, todos levantaron la mano ¿Por qué, aunque está sucio y maltratado, aun quieren el billete? Les pregunté y naturalmente respondieron, porque no ha perdido su valor ¡Exacto! Les dije, así deben ser ustedes, les aseguro que la vida los va a maltratar, es probable que los pisoteen, pero sólo ustedes decidirán si a pesar de eso conservarán su valor.

Regresemos a la columna RT, les dije ¡Qué estimulante resulta imaginar el momento cuando hayan logrado sus sueños! ¿No es así? Pero… ¿Han pensado qué pasaría si un accidente o una enfermedad los pusiera en condiciones de limitarles el movimiento? ¿Que tuvieran que usar una silla de ruedas? ¿O tuvieran dificultad para pensar o para hablar?

No sin un poco de pena por mi parte al haberlos incomodado, se quedaron en silencio, tal vez pensando en mis palabras o tal vez esperando a que siguiera con la plática ¿Lo habían pensado? Les insistí. Hoy muchas personas ya viven esa situación y ellos, como nosotros, nunca imaginaron que eso les sucedería.

Tomé mi tiempo para dejar que la idea les revoloteara en la mente y proseguí preguntando ¿Qué pasaría con las cosas que escribieron en la columna RT? ¿Se lograrían? ¿Podrían llegar a ellas? ¿Las perderían? ¿Cambiarían? Algunos dijeron que no, pero la mayoría coincidió en que sí cambiaría.

Ahora vean lo que escribieron en la columna QS ¿Eso cambiaría? ¡Claro que no! ¡Su esencia no cambiaría! Aun con las secuelas de una enfermedad o un accidente cada uno seguiría siendo el mismo ¿No es así? En esas condiciones ¿Querrían todavía llegar a las cosas de la columna RT? Todos dijeron que sí.

Sólo que ahora en esa escala imaginaria no empezarían desde 0. Los que dijeron que llegar a RT les costaría 8 o 9 ¿Aún piensan que les costaría el mismo esfuerzo llegar? Si tuvieran que enfrentar esa situación en un futuro, tal vez tendrían que empezar desde -10 o -20 o tal vez desde -30. En esas condiciones ¿Aún estarían dispuestos a hacerlo? La gran mayoría dijo que sí.

Figura 5. Escala de esfuerzo desde -30 a 10.

Bueno muchachos ¡Eso es la discapacidad! La discapacidad es querer hacer lo mismo que los demás, querer alcanzar la columna RT pero empezando desde más atrás de 0, con más limitaciones, con más dificultad. Las personas que viven con alguna discapacidad conservan la columna QS intacta, siguen siendo como cualquiera de ustedes o como yo, pero la columna RT les quedó más lejos.

Volví a dejar pasar un tiempo para dar oportunidad a la

Comentarios para Todos tenemos discapacidad

[carla · Calificación: 5 de 5 estrellas]

Me encanto este libro. Me cambio totalmente la perspectiva de lo que es la discapacidad

[RobertoJoseAlvarez · Calificación: 5 de 5 estrellas]

La capacidad de ver la vida y cambiar la mentalidad