Democracia Terapéutica: Pacientes protagonistas de una medicina integral bio-psico-social

Por Pedro Barría Gutiérrez

Barría señala que la medicina no debería ser monopolio de los médicos, sino preocupación de todos. Tarde o temprano, señala, todos seremos pacientes. Al nacer nos recibe un médico, atiende nuestra salud durante nuestra vida y nos cuida y acompaña en la muerte. Por ende, no hay un tema más universal y transversal que la medicina. Barría propone una interesante tesis en el sentido de que la participación de los pacientes en el combate de sus patologías tiene en sí un efecto terapéutico. Por ello, propicia un modelo de democracia terapéutica que significa que los pacientes sean protagonistas de una medicina integral que considere su realidad biológica, su psicoemocionalidad y su entorno de afectos y desafectos. Resalta la magistral definición de enfermo de Unamuno: “Un ser humano, de hueso y carne, que sufre, piensa, ama y sueña”.
Sin ambages, Barría plantea que, así como la dictadura es tóxica, la democracia es terapéutica tanto en política como en medicina.
Aparte de su utilidad práctica para médicos y enfermos, este libro es un baño de optimismo.

• Idioma: Español
• Editorial: Editorial Forja
• Fecha de lanzamiento: 1 jun 2019
• ISBN: 9789563384307

Vista previa del libro

responsables.

PRÓLOGO

Aquí tienes, lector, un libro de sencilla escritura y lectura, que habrá de llevarte de la mano al camino de la salud, el bienestar, los deseos, los sueños y las esperanzas. También te habrá de mostrar el sitio de la enfermedad y la caída a un espacio sin salida, pero te mostrará también la luz para avanzar hacia ella y liberarte.

Todo lo hará sabiamente y de manera tan inteligente que sentirás esta lectura como un paseo, un caminar en compañía de un amigo.

Su autor, Pedro Barría Gutiérrez, no es médico, sino que abogado y, como él mismo se define, es un paciente químicamente puro, ya que los médicos también son pacientes. Barría resulta ser un maestro del diálogo y la comunicación; de una manera muy humana volcará su experiencia en el campo del quehacer médico; y lo hará como si estuviera dialogando contigo, sin diferencia alguna en los conocimientos ni en los tratamientos a realizar. Puedes tomar un cuaderno y anotar las preguntas y las dudas que te aparezcan que él mismo te las irá respondiendo en el curso de sus comentarios a algunas de las entrevistas a médicos y pacientes que componen la segunda parte de esta obra.

Verás entonces que estas páginas están dirigidas también a tu interior, por lo que te será difícil eludir este acto y también ese reconocimiento a toda la información que el autor brinda para que ilumines o amplíes tus conocimientos. Porque el autor entrega un extenso material de entrevistas, vivencias y emociones a través de muchos diálogos tan claros como ejemplificadores acerca del proceso de enfermar, de la actitud médica, del sentir del propio paciente, de un valor práctico real y por tanto inestimable.

Los conceptos teóricos los verás desprenderse de los hechos y padecimientos que acompañan a toda enfermedad; pero su autor no da su enseñanza desde un estrado, sino desde el tránsito con el propio padeciente; junto a él y también junto al médico que lo trata. Cumple exactamente lo que propone en su crítica al quehacer médico.

Desde aquí surge la voz de la enfermedad, pero también de la forma de liberarse de ella y así encontrar el camino de la salud.

La concepción de una tarea de asistencia técnica y humana realizada con un concepto bio-psico-social, promueve una línea directriz que este libro cumple desde el principio al fin.

Sería sin duda un prólogo muy extenso el comentar cada tema o capítulo, que además han sido narrados de manera precisa, clara y luminosa, tal como un experto va guiando a su entrevistado, mostrando el proceso de enfermar, pero también su posible prevención y aún la eventual salida, dando a luz posibilidades, esperanzas y expectativas reales.

No podrás, lector, dejar de reflexionar sobre estos diálogos; múltiples diálogos con sabios especialistas, con pacientes y con familiares de ellos, pero en todos indagando y abriendo con fino y preciso bisturí, el alma y el espíritu del ser humano, ya del que trata el padecimiento como del que lo sufre.

Medicina y médicos que se detienen en curar lo que podría haberse prevenido. Así el autor propone una medicina que clama por una vuelta de campana o el nuevo inicio de una relación médico-paciente que necesita ser transformada e integrada al campo familiar y social para cumplir con el olvidado precepto de que siempre es mejor prevenir que curar.

Este enfoque tan necesario, que el autor propone como una tarea de construcción bio-psico-social, está reavivado en todas las páginas de este libro, convirtiéndolo en un aliado imprescindible de una humanidad que debe encontrar una laboriosa tarea en la prevención, para no caer, las más de las veces, en el penoso quehacer de la curación.

Los diálogos y numerosas entrevistas que el autor ha realizado, son un ejemplo de la tarea de integrar todos los campos de la esfera bio–psico–social sin dejar espacio alguno, dentro del movimiento de la medicina, que no haya sido tratado.

En ellas surge también el concepto de crecimiento postraumático el que, al profundizar en el estudio del trauma psíquico y físico, el autor lo resalta evidenciándolo como una oportunidad de cambio en la vida de una persona.

Pedro Barría extrae agudamente de estos diálogos, cómo se produce el alejamiento de la visión social, humana y relacional, llevando a que la tecnología médica se convierta tristemente en un fin absoluto, apartando así al equipo médico de una visión general y médico social donde el carácter de lo esencialmente humano queda apartado. La emoción va quedando así postergada frente a la razón, nos dice el autor.

Destaca el autor a una psicooncóloga chilena, Jennifer Middleton, que expresa significativamente que nunca encontró un paciente de cáncer que, en los meses anteriores a la aparición de esta enfermedad, lo haya estado pasando bien.

También en estos diálogos el autor, con amplia y certera visión de la gestación de la enfermedad corporal, nos advierte como muchos profesionales médicos descartan cualquier influencia hipotética de la esfera emocional. Así son agudas sus observaciones cuando nos muestra el fácil despacho para descartar la influencia de los factores afectivos en el cáncer, sobre todo en aquellos que sabemos existe una evidencia muy clara de una pesada y prolongada situación emocional.

Todas las teclas del conocimiento son expuestas por este agudo conocedor del acontecer médico-paciente. De allí que su propuesta de una Medicina Holística que nos conduzca al trato integral del paciente enfermo, sea un resultado tan evidente como necesario.

El modelo de su entrevista a Cecilia Rodríguez Ruiz de la fundación Me Muevo (Chile) nos introduce en la producción de la enfermedad autoinmune, detrás de la cual existe un importante compromiso emocional previo.

La entrevista al Dr. Manuel Ipinza, es muestra de un humanismo conmovedor en un salubrista público, pediatra y formador de médicos chilenos.

Extensa es la lista de entrevistados, con notas al pie y aclaraciones que facilitan su comprensión, donde Miriam Estivill, la Dra. Marcela Zubieta, el Dr. Alejandro Goic, y el médico argentino, Dr. Paco Maglio, que aprendía de los propios pacientes, son algunos de tantos diálogos enriquecedores.

La medicina ha de ser un tema de todos y no solo de médicos y profesionales de la salud, es una de las ideas centrales del autor, quien ha realizado valiosas y extensas investigaciones en Argentina y Chile, por lo que puede confirmarse la expresión de que su libro, dado a luz en Chile, ya no tiene fronteras ni sitios propios porque su destino trasciende todo límite, sitio o localidad. Es para todo el orbe.

La democracia terapéutica o medicina coprotagonizada por pacientes y médicos, es una verdadera creación del autor que invita a una nueva alianza que posibilite recuperar el verdadero sentido de la enfermedad y junto a ella, también el de la salud.

Este cambio en la matriz de la relación médico-paciente es tan necesario de transformación en su concepción mental como de realización efectiva. La enfermedad y su tratamiento así lo anuncian y evidencian, resume el autor. La prevención también tiene su palabra en esta verdadera transformación.

Como postula el Dr. Reinaldo Bustos, psiquiatra chileno, el lenguaje profano de los enfermos tiene que ser oído. Es en este lenguaje donde se instala la idea de que las emociones importan y que afectan tanto negativa como positivamente. Ya casi no hará falta la excelencia de la psicóloga chilena Pilar Sordo para explicarnos la importancia del componente emocional. Quienes hemos trabajado años con este componente y con la enfermedad, estamos profundamente agradecidos que, desde Santiago de Chile, un paciente químicamente puro nos muestre lo que aún falta por completar en nuestra tarea. Por ello mi agradecimiento hacia Pedro Barría, ya que, como le he dicho en forma personal, he aprendido mucho de este libro suyo.

Sin duda que en este corto prólogo han quedado espacios vacíos que el lector irá completando con la lectura del libro. Al concluir no puedo dejar de citar a un médico eminente, el Dr. Alejandro Goic, Premio Nacional de Medicina en Chile, quien sabiamente le dice al mundo que: "La salud no es un fin en sí misma; los seres humanos no vivimos para estar sanos sino para realizar nuestros proyectos de vida y para ello necesitamos de nuestra salud. Estaremos sanos entonces en la medida en que gocemos el suficiente bienestar como para poder llevar a cabo nuestros proyectos".

Doy gracias a Pedro Barría por la escritura de este libro.

Dr. Arturo Eduardo Agüero

Especialista en Psiquiatría

Buenos Aires, Argentina

A MANERA DE PRESENTACIÓN

Pedro Barría, abogado de vasta experiencia en temas de mediación médica y experto en derecho sanitario, nos regala un libro sorprendente en nuestro medio: un alegato por una democracia sanitaria que recoja la experiencia vivida de la enfermedad. Sorprendente porque se aleja del campo técnico-jurídico en el que ha incursionado, para adentrarse en el mundo subjetivo de los pacientes, mundo a menudo ignorado por la medicina y los médicos, en la medida que desconocen el sentido profundo que tiene la enfermedad para los sujetos afectados. Y sorprendente también, porque se une como paciente, al coro de escritores, pensadores y estudiosos de las ciencias humanas que hablan de la vulnerabilidad frente a la enfermedad o frente a la incertidumbre que implica la presencia de un mal que amenaza la existencia vital de un individuo en un momento dado de la vida. Cómo no recordar de inmediato a Tolstoi y su célebre novela La muerte de Iván Illich, donde nos narra la irrupción progresiva de la enfermedad en un hombre que hasta ese momento tenía una vida plácida y lograda, con poder y reconocimiento social, que se encuentra súbitamente y de lleno con lo absurdo y el sin sentido de un sufrimiento físico que lo arrastrará inexorablemente a la muerte. El retrato que el escritor hace del médico, no difiere mucho del retrato que hacen los pacientes incluso hoy de sus diostores como dice Barría; un personaje distante, imbuido a menudo de una dignidad profesional que los hace aparecer, –como irónicamente lo describe Tolstoi–, como un severo juez de un tribunal solemne arropado de una ciencia infalible y revestido de una supuesta neutralidad técnica, indiferentes frente al sufrimiento, apareciendo frente al otro –su paciente– con una actitud que media entre un paternalismo angustiante y una actitud compasiva y a menudo autoritaria. El reflejo del encuentro literario entre paciente y médico es lo que encontramos en las páginas de este libro, que el autor llama librito, quizás para aminorar el impacto que tiene la verdad que encierra la crítica profunda que hace a la medicina y a los médicos. En efecto, este es un libro crítico de la medicina y de los médicos, a los cuales se supone primariamente centrar su interés en los pacientes. Ante el defecto estructural de una medicina que se ocupa más del cuerpo que tenemos que del cuerpo que somos, Barría aboga por una medicina integral que escuche al paciente, que integre el rol del paciente en el proceso terapéutico, su consideración como una realidad biográfica dentro de su entorno social, cultural y familiar, la fuerza que puede desplegar en el proceso sanitario y, finalmente, la superación del modelo bio-cientificista en el estudio y tratamiento de las enfermedades, pasando a su consideración multidimensional, como fenómeno bio-psico-social. Coincidimos con el autor en estos aspectos, pues pensamos que la medicina moderna ha ido perdiendo en el tiempo histórico una función de acompañamiento del hombre enfermo, para centrarse cada vez más en los aspectos meramente técnicos del diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad. Así también ha sido considerado desde el punto de vista antropológico, donde por ejemplo se ha destacado que una de las condiciones de posibilidad que gobierna la producción del conocimiento médico consiste en el ocultamiento estratégico del punto de vista del propio enfermo, para resaltar una entidad ficticia que es la enfermedad, anclada completamente en la realidad del ejercicio de la medicina actual, basada en la separación radical de cuerpo e individuo, de cuerpo y psiquismo humano, fuente este último, de valores y sentido. Se puede comprender, ciertamente, que el camino elegido para el desarrollo del conocimiento y la práctica científica de la medicina necesita de una certidumbre esencial, de tipo positiva, que le ofrece un método científico y una ontologización del mal-enfermedad, como una entidad neutra, que puede combatirse y controlarse. Y sin duda esta estrategia ha rendido sus frutos. La medicina científica que se gesta a mediados del siglo XIX de la mano inaugural de Bichat y Claude Bernard, y que continúa perfeccionándose a lo largo del siglo XX apoyada en un fuerte desarrollo tecnológico, alcanzando cumbres mayores con el aporte de la medicina molecular y genética, induce a pensar que estamos a la vuelta de la esquina de dominar todo tipo de enfermedades y sufrimientos humanos. Pero la verdad es otra. A pesar de todos los avances se encuentra en la realidad mundial que las enfermedades siguen siendo una presencia creciente, que los gastos médicos siguen subiendo en todas las economías del mundo, y que los pacientes siguen migrando a las medicinas paralelas o levantan serias reivindicaciones de naturaleza bioética, en verdaderos movimientos de contrariedad o resistencia frente a esa verdadera amputación de sentido que opera la medicina cuando desarrolla una práctica parcial –solo sustentada en la corporeidad física de los individuos– ignorando las relaciones de sentido que encierra la enfermedad de un individuo. Estas relaciones de sentido, ignoradas en una perspectiva positivista de la medicina, son las que aparecen abundantemente en relatos de pacientes y en su propia experiencia de enfermo, en las páginas de este libro, que se une así, sin proponérselo quizás, a otros textos de estudio que desde la mirada antropológica o sociológica, ponen en evidencia que la enfermedad es un hecho social total, en el lenguaje de Marcel Mauss, que no puede ser reducida a un mero dato externo al sujeto que la padece, haciendo abstracción de la historia individual y social del individuo, ni a sus procesos subjetivos a través de los cuales le otorga sentido a su salud y enfermedad.

La enfermedad de los seres humanos no es, definitivamente, una simple referencia técnica, e ignorar las mediaciones sociales y culturales de su presencia es impedir o enmascarar la posibilidad de entender el relato del paciente como una instancia de subjetivación y participación, como un autogestionario de sus propios procesos de salud y enfermedad. Pero más aún, la enfermedad como sufrimiento y conciencia de una experiencia mórbida, con sus componentes de irracionalidad, de angustia y esperanzas, también son fuentes creadoras de humanidad y cultura. Ahí está de nuevo Tolstoi y Malraux con su Lázaro, entre otros muchos, para recordarlo, y también Pedro Barría, que no escribe un librito sino un gran texto, aunque lo reduce a esa expresión por cariño a lo que surgió de su experiencia de largas conversaciones y reflexiones tantos con pacientes como con algunos médicos, en páginas que logran dar cuenta con lucidez, honestidad profesional y personal, de un fenómeno complejo, que debe ser comprendido en su vastedad y multidimensionalidad. Este libro contribuye a este propósito, y por lo tanto, debería ser incluido en todas las bibliotecas de las Facultades de Medicina de nuestro país, porque constituye una respuesta a las carencias de nuestra profesión: una perspectiva global que da cuenta también de la subjetividad sacrificada de un individuo, fuente común de sentido y herramienta de participación vital en todo proceso de salud y enfermedad.

Dr. Reinaldo Bustos D.

Médico–Psiquiatra

Doctor en Salud Pública (U.C. de Lovaina)

ALGUNAS NOTAS SOBRE ESTA ESCRITURA

Desde que comencé la recopilación de material para la escritura de este librito, tenía decidido que no sería un análisis exclusivamente gnoseológico y racional de los temas, sino que también incluiría las emociones de pacientes –el autor incluido– y médicos. Quería lograr una combinación virtuosa entre conocimiento y emoción, razón y sentimiento.

Mis temores iniciales sobre la viabilidad de este proyecto, comenzaron a disiparse cuando realicé las primeras entrevistas –más bien conversatorios– a pacientes y médicos, quienes, con mayor o menor énfasis, hablaban no solamente desde la razón, sino también desde el corazón, transmitían conocimientos, creencias y sentimientos, cresentimientos podríamos decir. Con esta expresión, no recogida por el diccionario, podría connotarse una categoría conceptual que incluye dentro de las creencias, el fundamento emocional que las sustenta. Mis entrevistados están convencidos de lo que piensan, su pensamiento se apoya en sus vivencias y emociones, sus actuaciones como pacientes o médicos responden a una forma de entender, sentir y vivir la vida.

Como presentía que el producto de mis esfuerzos no iba a ser muy extenso, desde el inicio denominé a este resultado como librito. Sin embargo, en el devenir de su escritura, ese diminutivo perdió su sentido original de magnitud, adquiriendo uno nuevo: librito en el sentido de algo muy especial y muy muy muy, pero muy querido.

Para mí fue una rica e inesperada sorpresa, la esperanza que algunas de las personas con las que conversé depositaron en este librito, proponiéndome temas sobre los que había que decir algo, que no podían quedarse afuera. La verdad es que un temor inicial previo a mis conversaciones con médicos, respecto de mi competencia para hablar de medicina, desapareció completamente por la acogida y apoyo de los mismos médicos entrevistados. Incluso, el médico argentino, doctor Francisco Paco Maglio, recientemente fallecido, me dedicó uno de sus libros, calificándome como un colega en medicina, sin ser yo médico, sino paciente químicamente puro.

En la medida que daba los toques finales a este librito, terminé por convencerme de que estaba escribiendo un libro de medicina, mejor dicho un libro centrado en aspectos generalmente omitidos o muy poco destacados por los textos clásicos: el papel del paciente en el proceso terapéutico, su consideración como una realidad biográfica dentro de su entorno social, cultural y familiar, la fuerza que puede desplegar en el proceso sanitario y, finalmente, la superación del modelo biocientificista en el estudio y tratamiento de las enfermedades, pasando a su consideración multidimensional, como fenómeno bio-psico-social.

En verdad, una de las motivaciones para incursionar en estas temáticas fue reivindicar el papel del ser humano-paciente dentro de la medicina–, sin el cual esta no existiría. Desde hace mucho tiempo, cuando leía y escuchaba ampulosos panegíricos sobre los tremendos adelantos científicos y tecnológicos en materia de procedimientos, tratamientos y medicamentos, sentía que el paciente estaba completamente ausente, quedaba relegado, postergado y olvidado. Sentía parecida aprensión a la del poeta frente a las ruinas de Machu Picchu cuando, venciendo la explicable admiración frente a las fabulosas construcciones, exclamaba: piedra en la piedra, ¿el hombre dónde estuvo?, pregunta cuyo fundamento explica muy bien en profundos versos ancestrales:

"A través del confuso esplendor,

a través de la noche de piedra,

déjame hundir la mano

y deja que en mí palpite como un ave

mil años prisionera

el viejo corazón del olvidado!

Déjame olvidar hoy esta dicha que es

más ancha que el mar

porque el hombre es más ancho que

el mar y que sus islas,

y hay que caer en él como en un pozo,

para salir del fondo

con un ramo de agua secreta y

de verdades sumergidas"¹.

Muy gratas sorpresas recibí en este empeño de reivindicación del papel de los pacientes en la medicina. Por mi experiencia, sabía que entre ellos existían ejemplos francamente heroicos de lucha en contra de enfermedades, por su recuperación, pero también por ayudar a los demás, a sus congéneres que debutaban en la patología respectiva. Sabía que muchos enfermos daban diarias demostraciones de resiliencia y habían encontrado un sentido a sus vidas en la ayuda y solidaridad con los demás. Lo que no sabía es que me iba a encontrar –en persona o a distancia– con tantos y tantos médicos empáticos y comprensivos con los pacientes, para quienes el principal contenido de la medicina, es el acto humano de relacionarse con ellos, profesionales que revisten las acciones terapéuticas de un contenido humano, que alientan a los pacientes y sus familiares porque los compadecen (padecen con ellos), que les hablan con un lenguaje sencillo, comprensible y cariñoso. Por ello, en el proceso de su escritura, este librito fue deviniendo también en un emocionado y justo homenaje a los médicos que enaltecen la medicina, que transforman la profesión médica en un permanente ejercicio de amor por los semejantes, médicos que honran su vocación y que están en las antípodas de algunos bien llamados diostores, enfermos de broncemia, importantitis e imortalitis, patologías categorizadas crudamente por algunos médicos, como verán en el texto.

La verdad es que nunca pude imaginar, y constituyó una gratísima sorpresa para mí, el contenido binacional argentino-chileno que terminó adquiriendo esta obra. Aparecen aquí diversos médicos de ambos países, pacientes y asociaciones de enfermos de ambos lados de la cordillera de Los Andes, que reflejan una gran coincidencia en sus motivaciones, actitudes de vida y actuaciones.

Tampoco podía avizorar al comienzo, que este librito fuera a devenir en una especie de autobiografía médica. He tenido la fortuna de tener muy buenas experiencias en mis relaciones con médicos y otros profesionales sanitarios y quise dejar testimonio de las mismas, para mis congéneres pacientes y como un homenaje a esos profesionales. Es a partir de este viaje al pasado que este librito puede proyectarse al futuro, en un deber ser en búsqueda de una medicina científica, pero integral, que no puede dejar de ser relacional, acogedora, empática, solidaria y comprensiva. Concuerdo plenamente con Paco Maglio, cuando me dijo al entrevistarlo: La medicina es la profesión más humana y la más científica de las humanidades. En medicina tienes una cosa que no se da en todas, tienes la parte científica y la parte humana.

En la segunda parte, ustedes leerán entrevistas a pacientes que son verdaderos baluartes de resistencia frente a las enfermedades y otras adversidades en sus vidas. El contexto existencial de las personas es muy importante, incluyendo la realidad política, y Argentina y Chile hemos soportado dictaduras y recuperado la democracia. Las dictaduras no solamente matan a sus opositores, sino que también enferman a las personas y al cuerpo social. Por el contrario, la democracia sana al tejido social y probablemente la democracia terapéutica –participación protagónica de los enfermos en una medicina integral bio-psico-social puede contribuir a su sanación, entendida esta no solamente como curación –hay males incurables–, sino especialmente como un mejoramiento de la calidad de vida en la relación del paciente consigo mismo y con sus afectos más cercanos.

Muchas personas sobreviven a las dictaduras, así como muchos enfermos sobreviven a las enfermedades. No tengo el tiempo, competencia, ni idoneidad para analizar este fenómeno, del cual en alguna forma soy partícipe, de modo que solamente insinúo acá el tema: quizás la sobrevivencia a condiciones adversas de vida –en materia de Derechos Humanos y/o de salud– provoca un impacto emocional y psicológico de tal entidad en la persona, que se siente depositaria de un legado de ayudar a los demás a enfrentar mejor los mismos avatares. Quizás el mejor ejemplo sea la actividad del psiquiatra Víktor Frankl, sobreviviente de los campos de concentración nazis, referido en el capítulo sobre resiliencia.

Mientras me especializaba en psicología política, dentro de un inacabado doctorado en Ciencia Política en Duke University, en Carolina del Norte, realizando estudios sobre la importancia de las emociones en la vida de las personas, jamás pude imaginar que ese aprendizaje podría a futuro ser tan útil para levantar el caso que las emociones sí importan, que contribuyen con efectos negativos o positivos para los seres humanos, especialmente para los enfermos de enfermedades graves e incurables o crónicas invalidantes.

Uno escribe para los demás, pero también para uno mismo. Escribir es ordenar, catalogar, sentir, dialogar con uno mismo, esencialmente con las experiencias y vivencias pasadas. El proceso de escritura de este librito me ha dado ese privilegio, pero principalmente me ha brindado la posibilidad de comprobar lo que intuí hace varios años: no hay nada más lindo en la vida, que la propia vida de las personas. Si este librito tiene algún valor es exponer esas hermosas vidas, de pacientes y médicos, que aparecen en la segunda parte.

En el proceso de entrevistas y escritura, me ocurrió lo mismo que tan bien narra una de mis entrevistadas (M.C.T. de la fundación Huésped de Buenos Aires), cuando dice que su trabajo a favor de sus congéneres pacientes, le abrió la cabeza a todo, a escuchar y a aprender y a tomar de cada caso, de cada persona algo para mi propia vida. Eso es lo que me ha pasado. Escribir ha sido un constante aprendizaje, porque he tenido el privilegio de aprender de cada uno de mis entrevistados, a quienes agradezco su sinceridad, claridad y emocionalidad. Siento que, en el proceso de preparar y escribir este librito, he crecido como persona.

He querido reivindicar la completitud del ser humano, el cual, en su dimensión de paciente, debería siempre ser considerado por la medicina como lo define Unamuno: Un ser humano, de hueso y carne, que sufre, piensa, ama y sueña. A partir de allí, el doctor Paco Maglio postula que las cuatro esferas –biológica, psicológica, afectiva y social–, deben ser siempre tenidas en cuenta por más pequeña que sea la especialidad médica.

La construcción de una medicina integral bio-psico-social requiere de la participación de médicos, pacientes y familiares. Es una tarea de enriquecimiento mutuo, de aprendizaje social. Esto es vital porque encierra un profundo respeto humanista por todas las personas. M.C.T. de fundación Huésped, en la entrevista de la segunda parte, pareciera estar hablándonos a todos cuando señala que lo más valioso de su labor ha sido el aprendizaje de la experiencia de entender que todos nos necesitamos, que todos tenemos valores y capacidades diferentes y que todo suma. Una de las cosas que aprendió Huésped con el transcurso de los años es que trabajar en red es una gran riqueza y la humildad de entender y saber que uno no tiene todas las respuestas. Bajo esta concepción es perfectamente posible alentar el protagonismo y asertividad de los pacientes, aportando en el proceso terapéutico.

Aunque no era mi intención inicial, el texto contiene numerosas notas al pie que estimé esenciales para que personas de distinta formación, puedan conocer datos básicos sobre enfermedades, lugares, hospitales, barrios y personas (principalmente médicos y autores de obras citadas) que se nombran en este librito.

La obra contiene una primera parte en la cual se desarrolla el concepto de democracia terapéutica en su doble vertiente de una concepción bio-psico-social de la medicina y de un papel protagónico de los pacientes en la misma. La segunda parte contiene las conversaciones con médicos y pacientes, argentinos y chilenos, lo cual constituye en verdad el aporte de este librito. Finalmente quise incluir un anexo, en el cual a través de un caso concreto con el comentario del psiquiatra argentino Arturo Eduardo Agüero, se expone la relación entre las emociones y la salud de las personas.

---

1 Los versos corresponden a la obra Alturas de Machu Picchu, sección del libro Canto general, del poeta chileno Pablo Neruda (1950), aunque compuesto durante la década de 1940. La obra, a partir de las ruinas incaicas, resalta el drama humano de los siervos que construyeron esas edificaciones. Son 12 poemas, centrados los últimos tres, en los padecimientos de quienes construyeron la ciudad. Durante el exilio y persecución sufrida bajo el gobierno chileno de Gabriel González Videla (1946-1952), el poeta empezó la escritura de una historia de América en poesía, el Canto general. El libro empieza por las raíces americanas y la lucha contra el imperialismo español, pero Macchu Picchu, es un tema separado e independiente. Tras describir la geografía y las fabulosas características de la ciudad, desde el Poema 10, la obra está centrada únicamente en las personas anónimas, a quienes el poeta llama a volver y mostrar cómo vivían y sufrían y contar sus viejos dolores enterrados. Tras la petición Sube a nacer conmigo, hermano, el poeta señala: Yo vengo a hablar por vuestra boca muerta. Hablad por mis palabras y mi sangre.

En https://es.wikipedia.org/wiki/Alturas_de_Machu_Picchu, visita realizada el 25 de diciembre de 2017.

INTRODUCCIÓN

No hay disciplina más omnicomprensiva que la medicina. Todos en alguna etapa de nuestras vidas deberemos recurrir a ella y a sus cultores. Nacemos, nos enfermamos y morimos y en cada una de esas circunstancias, un médico estará presente.

No obstante, esta universalidad de la medicina, como personas y cuerpo social no aplicamos nuestros saberes y sentires para discernir si nos satisface la medicina que recibimos o para expresar qué otro tipo de medicina querríamos. Muy pocos pacientes se consideran protagonistas de las acciones médicas; la gran mayoría ni siquiera piensa y siente que sus actitudes y conductas podrían contribuir a las actuaciones médicas. En esta temática incursionan esencialmente médicos y otros profesionales sanitarios. Por lo general, los pacientes se mantienen ausentes de esta reflexión, asumiendo implícitamente que no es tema de su incumbencia, que no les interesa o que no tienen conocimiento técnico.

En el campo en que sí se expresan opiniones, más bien críticas, de pacientes y cotizantes, es en el de los sistemas de salud, cobertura de seguros, acceso a tratamientos y medicamentos. Pero opiniones sobre la medicina que queremos, sobre la relación entre médicos y pacientes, acogida y cuidado a los enfermos, explicaciones y comunicaciones con los pacientes –en suma, sobre la calidad relacional y humana de la medicina–, son más bien escasas y prácticamente inexistentes.

El debate en materia de medicina y salud generalmente está centrado en temas de acceso. En materia de calidad, existe un debate limitado a cómo ampliar los avances en tecnologías, tratamientos y medicamentos para hacerlos accesibles a un mayor número de personas, tema de por sí importante, pero que no debería excluir el análisis de la atención que reciben las personas que recurren a un médico u otro profesional sanitario, si son bien acogidas, si se consideran adecuadamente sus subjetividades, sus emocionalidades y el entorno social y familiar en el que viven o, si por el contrario, se las considera simplemente como objetos, como portadores de enfermedades, provenientes del medio externo, objetivas y uniformes, para cuyo diagnóstico, pronóstico y tratamiento basta con una prescripción estándar aplicable a cualquier paciente que padece esa patología: una cirugía, tratamiento y/o remedios, intervenciones externas que ayudarán a superar la enfermedad al margen de las particularidades y subjetividades de la persona que la padece.

Esta concepción del ejercicio médico es tributaria de una consideración trunca de la enfermedad, que la restringe a un fenómeno meramente biológico, que es la consecuencia de una causa externa única (monocausalismo), por lo cual, consecuentemente, la acción terapéutica queda enfocada en los aspectos biológicos de la enfermedad, dentro de un esquema de biomedicina que estudia enfermedades y no enfermos que las portan. Existe, empero, otra concepción de la enfermedad que amplía fronteras y horizontes, ya que postula que la enfermedad es un fenómeno multidimensional que no responde a una causa única y que, por ello, para su estudio debe considerarse integralmente al ser humano que la sufre, en sus realidades biológicas, en sus aspectos psicoemocionales y dentro del entorno –social y familiar– que lo rodea, surgiendo entonces la necesidad de construir una medicina bio-psico-social que ve enfermos, distintos unos de otros, aunque padezcan la misma patología. Para esta concepción multidimensional de la enfermedad, la medicina más que una técnica es un arte relacional, cuyo contenido esencial es la forma en que se relacionan dos personas, el médico y el enfermo, si crean relaciones jerárquicas u horizontales, de comunicación o incomunicación, de coparticipación en la acción terapéutica o simple pasividad del paciente, en suma, si se trata de una relación entre sujetos que, aunque cumplan papeles diferentes, coinciden en cuanto al fin terapéutico de la relación misma.

La medicina que queremos los chilenos –tema vinculado a la calidad, especialmente relacional de la misma– es una discusión pendiente en el país, que tarde o temprano deberá realizarse. Que no exista ese debate actualmente, no implica que no vaya a ocurrir en el futuro. Antes de las masivas movilizaciones estudiantiles de 2006 y 2011, nadie en Chile podía imaginarse el tremendo y extenso debate que se iba a generar en torno al acceso y calidad de la educación y las reformas legislativas a que iba a dar origen. No podemos, por ello, descartar a priori una futura discusión sobre la medicina, especialmente sobre el acceso y calidad de la misma, no solamente en sus aspectos técnicos, sino especialmente relacionales.

Este librito fue inspirado por vivencias personales como paciente o familiar, abogado de pacientes y mediador por daños en salud. Los sentires, pensares y saberes que aquí expreso son muy personales, aunque incorporan visiones y vivencias de enfermos y médicos que también aspiran a avanzar hacia una medicina relacional, horizontal, inclusiva, acogedora, integral y participativa.

Las reflexiones que aquí se presentan no son una construcción artificiosa. Ellas han tenido como base vivencias y experiencias personales. Son una mezcla de conocimiento y sentimiento, experiencias pasadas positivas y negativas, pero que se proyectan al futuro en busca de un deber ser virtuoso y deseable. Ellas arrancan de mis más infantiles contactos con médicos y establecimientos sanitarios. Se nutren de la vivencia de mis padres en torno a la medicina y los enfermos. Han sido alimentadas fecundamente por mi experiencia de 10 años en la Vicaría de la Solidaridad del Arzobispado de Santiago², como abogado defensor de personas violadas gravemente en sus derechos humanos y, por ende, tan o quizás más vulnerables y necesitadas que los pacientes y enfermos, además de mi labor de defensa jurídica ante diversas instancias de pacientes vulnerados en sus derechos a la salud. Finalmente, estas vivencias han recibido la contribución de más de 13 años trabajando en la mediación de casos por daños en salud en establecimientos sanitarios públicos chilenos, como jefe de la Unidad de Mediación del Consejo de Defensa del Estado. Ha sido un largo diálogo conmigo mismo sobre estos temas, el cual ahora se socializa mediante la publicación de este librito.

A lo largo de los años, he ido sintiendo que el ejercicio de la medicina adolece de severas falencias en cuanto a inclusividad y participación, principalmente:

1) Centrarse solamente en el aspecto curativo, lo cual tiene dos efectos perniciosos: a) mantener en segundo plano las acciones de educación preventiva, de autocuidado, para mejorar la calidad de vida e impedir o, por lo menos retrasar, la aparición de las enfermedades vinculadas con estilos de vida no saludables; y b) dejar a la medicina impotente y vacía ante enfermedades incurables y muerte de pacientes, porque al concentrarse solamente en el aspecto curativo, quedan sin atención los fines de cuidado, acogida y acompañamiento del paciente, empatía con su sufrimiento, y mejoría de la calidad de vida al final de sus días, aspectos que por supuesto son fines de la medicina;

2) considerar al paciente solamente como objeto de las actuaciones terapéuticas, y no también como sujeto de las mismas, sin concebirlo como una integralidad –cuerpo-espíritu, razón-emoción–, que no puede ser aislado de su entorno relacional, familiar, social, laboral y educacional;

3) muy vinculado con lo anterior, desconocer la necesidad de un abordaje médico integral, en una perspectiva bio-psico-social, para la cual la biomedicina es francamente insuficiente, debiendo interactuar con las denominadas humanidades médicas o ciencias sociales, especialmente, antropología, psicología, sociología sanitaria, disciplinas todas que contribuyen a conocer y comprender, para acoger empáticamente al ser humano sufriente; y

4) generalmente no visualizar el aspecto relacional, el más importante de la medicina para los pacientes, omisión que no deja espacio para su participación y la de sus familiares en las acciones terapéuticas. La superación de estos vacíos depende esencialmente de la acción mancomunada de médicos, profesionales y funcionarios sanitarios, por una parte y, por la otra, pacientes y sus redes familiares y sociales³, actuando todos hacia la coconstrucción de una medicina relacional, horizontal, inclusiva, acogedora, integral y participativa.

Como fruto de esta reflexión vivencial, he llegado a una aproximación muy personal a la medicina, fundamentalmente a partir de las necesidades del paciente. Esta visión inclusiva de esas necesidades, ha ido ganando adeptos lentamente incluso entre algunos médicos, identificados con formas empáticas de ejercer la medicina postuladas por las vertientes de la medicina antropológica, medicina holística, medicina biográfica, medicina psicosomática, medicina centrada en el paciente, o como quiera llamársele, variantes que asignan un crucial papel al enfermo y a su entorno –humano, social y familiar– para el desarrollo de las labores curativas, de acogida y de cuidado.

A lo largo de estas páginas, especialmente en una segunda parte que recoge conversaciones con médicos y pacientes, aparecerán inspiradores ejemplos de una medicina con el paciente, ejercitada en el marco de una relación afectuosa, pedagógica y simétrica con el enfermo y su entorno familiar. Conoceremos a médicos que con su ejercicio dieron, han dado y dan un testimonio didáctico de cómo ser médico y cómo ser paciente. También conoceremos a pacientes o familiares de pacientes en diaria lucha, muchas veces heroica, contra la enfermedad y que realizan ingentes esfuerzos de rehabilitación para mejorar una precaria calidad de vida y, lo que es más conmovedor y ejemplar, descubren un sentido para sus vidas a partir de la enfermedad. Son sus ejemplos los que permiten imaginar una medicina del futuro, por coconstruir entre todos, médicos, pacientes y sociedad. A la larga, la historia de la medicina no será solamente la historia de los descubrimientos, de nuevas técnicas, mejores tratamientos y medicamentos, sino principalmente la impronta humana del esfuerzo de médicos y otros profesionales, funcionarios sanitarios, pacientes y familiares por entenderse mejor, por relacionarse con afecto –algunos autores médicos hablan de amor médico o amistad médica– en el proceso terapéutico y contribuir a los intentos curativos, paliativos, de cuidado y acogida de los pacientes. No puede reducirse la medicina a un mero aspecto biotecnológico, soslayando su carácter de actividad humana y ética. Al respecto el médico chileno, Dr. Alejandro Goic⁴ (Goic 2009A, p. 20), ha pronosticado lo siguiente: …el destino de la medicina como actividad humana –en su ejercicio individual así como en las expectativas que en ella tiene puesta la sociedad– se está jugando y se jugará en el futuro, no en el terreno del desarrollo científico y tecnológico por espectacular que este sea, sino que en el de sus valores sustantivos, tanto los de naturaleza técnico-profesional como ética.

Estoy convencido de que la medicina no debe ser exclusivamente la ocupación de los médicos. Claro, porque al enfermo no se le cuida y cura solamente con la acción de la tecnología aplicada por profesionales sanitarios, sino también con su propia, consciente y sintiente participación, más la de sus familiares y cercanos. En esta medicina inclusiva y horizontal por coconstruir, lo relacional debería ser lo más importante, involucrando el esfuerzo médico tanto a profesionales sanitarios como enfermos, con sus biografías y sus redes sociales y familiares. Para este ideal