Tengo un alumno con Síndrome de Down: Estrategias de intervención educativa

Por Sonsoles Perpiñán

Sin duda, la presencia en el aula de un niño con síndrome de Down supone un reto para toda la comunidad educativa. Hay muchas emociones implicadas, desde el miedo a lo desconocido hasta el entusiasmo por construir marcos educativos inclusivos. Durante el recorrido, la información es clave.
En este libro maestros, familias y profesionales, encontrarán una visión global y realista de la inclusión de estos alumnos en la escuela, a través de datos actualizados de su perfil de aprendizaje, un análisis de los contextos naturales de la escuela y la familia, y numerosas estrategias educativas fáciles de aplicar en el aula.
Una visión optimista, pero a la vez realista, de la atención a la diversidad como única vía posible para construir una sociedad más justa y más solidaria. Educar a un niño con síndrome de Down es una experiencia difícil pero altamente gratificante, que nos hace crecer como profesionales y como personas.

• Idioma: Español
• Editorial: Narcea Ediciones
• Fecha de lanzamiento: 26 abr 2018
• ISBN: 9788427724198

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ESPAÑA

Introducción

Los años han pasado muy deprisa desde que inicié mi trayectoria profesional como orientadora en diversas escuelas. Se agolpan en mi memoria un montón de nombres de mis alumnos con síndrome de Down. Cada uno de ellos me evoca otros nombres de sus profesores o de sus padres con los que caminé durante un período de tiempo.

Se amontonan en mis cajones los papeles con planes de actuación, informes y propuestas, más o menos creativas, para buscar soluciones a situaciones muy diferentes.

Cada niño me ha impulsado a buscar en los libros, a comprender la complejidad de su pequeño mundo y a explorar nuevas ideas, algunas más útiles que otras. Después de tanto tiempo articulando propuestas, coordinando actuaciones y diseñando materiales me pregunto si este bagaje, construido a través de la experiencia, podría servirles a otros profesionales que también buscan la manera de ofrecer la mejor respuesta educativa a sus alumnos.

A lo largo de las páginas de este libro he pretendido sacudir el polvo de mis papeles, ordenar un poco las ideas y airear los secretos descubiertos para poner todo ello al servicio de la comunidad educativa. Lo he escrito desde la perspectiva de la escuela, tratando de considerar las necesidades del niño con síndrome de Down, pero también las de los adultos que le rodean, porque creo que solo desde esta visión global, se pueden articular acciones realistas.

El libro no pretende ser más que una reflexión de aquello que me ha parecido útil. Casi todas las propuestas son sencillas, muchas pueden parecer incluso obvias, pero escribirlas las otorga el valor que las corresponde. He recopilado mucha información de fuentes fidedignas, he tratado de escribir aquello que ha servido, de explicar un modelo para trabajar en la escuela, de relatar la importancia de algunas actitudes que constituyen la base de la tara educativa.

Mis alumnos han ido creciendo. Los profesionales y las familias que me han acompañado han valorado mucho este modelo de trabajo que hemos compartido, por eso no me gustaría que la experiencia y las ideas se pierdan en el olvido con el paso de los años.

El propósito de este libro es ofrecer estrategias metodológicas al profesorado para facilitar la inclusión de los alumnos¹ con síndrome de Down en la escuela, teniendo en cuenta sus características y sus necesidades. La mayoría de estas propuestas pueden ser útiles también para otros alumnos con necesidades educativas especiales que compartan algunas de dichas características.

He dividido el libro en dos partes, la primera parte, El niño con síndrome de Down y su entorno, pretende hacer una reflexión sobre cómo es el niño con síndrome de Down y qué ocurre a su alrededor cuando va a la escuela.

La segunda parte del libro, Estrategias de actuación en el aula, describe un conjunto de estrategias concretas para poner en práctica en el aula, ordenadas en torno a distintas áreas de desarrollo.

AGRADECIMIENTOS

Quiero agradecer en primer lugar a mis editoras, Mónica y Ana, que me han confiado la tarea de escribir un libro sobre el síndrome de Down y que me han aportado su asesoramiento. A Agustín, Gerente de Down España, por su apoyo incondicional a lo largo de mi trayectoria profesional y por la cariñosa corrección de este libro. A mis compañeras de trabajo Charo, Rosa y las dos Anas por leer todas mis ocurrencias y aportarme sus valiosas ideas. A Santiago que me anima incansable a dedicar mi tiempo a los niños y a la escuela. Y sobre todo quiero agradecer desde estas páginas a todos mis alumnos con síndrome de Down. A Alejandro, a Luisete, a Ivan, a Gonzalo, a Alberto, a Ruth, a Carlos, a Javier, a Elena, a la otra Elena a los dos Daríos, a Lidia, a Diego, a Natalia, a Mario, a Mónica, a María, a Paula, a Bruno y muchos, muchos más, a sus familias y a sus tutores que me han permitido aprender, caminando a su lado y disfrutando de sus progresos.

I

El niño con síndrome de Down y su entorno

Conocer las características específicas de los niños con síndrome de Down es el punto de partida para poder ajustar la respuesta educativa. Son muchos los prejuicios sobre los que se justifican acciones en el aula que no tienen una base real y que conviene modificar. El tutor necesita información para afrontar con seguridad su tarea en el aula.

Pero el niño no está solo, el entorno en el que se desenvuelve es muy complejo, sus conductas y sus habilidades están estrechamente relacionadas con la respuesta que obtiene de las personas que le rodean, por eso no podemos hablar solo del niño. Es imprescindible hacer una profunda reflexión sobre el contexto escolar para comprender cómo se relacionan los educadores con los niños, los compañeros de clase o los adultos implicados en esta realidad, porque este entramado de interacciones es la base del éxito o el fracaso de la inclusión educativa.

En esta primera parte del libro empiezo el primer capítulo, El miedo a lo desconocido, tratando de narrar cuál es la situación emocional con la que puede encontrarse el profesional cuando comienza una experiencia de inclusión educativa porque creo que la comprensión de este momento puede facilitar esos primeros pasos tan inciertos y tan importantes para el niño, para los padres y para el profesorado. También intento sentar las bases del concepto de atención a la diversidad en el que debemos sustentar la educación de todo el alumnado.

En el segundo capítulo, La necesidad de información, hago una descripción de las características que presentan los niños con síndrome de Down como consecuencia de su trisomía en el cromosoma 21 para conocer mejor su perfil específico de aprendizaje y así poderle ofrecer una respuesta educativa más adecuada.

El tercer capítulo, El papel de los entornos, describe algunas características de aquellos entornos en los que el niño se desarrolla, y la influencia que estos tienen en su aprendizaje. Incido en la importancia de la colaboración entre la familia y la escuela, describo el complejo sistema escolar y la necesidad de trabajar en equipo y trato de mostrar el valioso papel de los compañeros de clase. En este capítulo ya podemos encontrar algunas propuestas concretas para reforzar el papel de estos entornos y orientar la coordinación entre los mismos.

1

El miedo a lo desconocido

Cuando alguien inicia una andadura su mente se llena de pensamientos, algunos esperanzadores que impregnan el proyecto de ilusión, pero otros amenazadores porque prevén dificultades y problemas. La ansiedad es una emoción que invade a las personas cuando se enfrentan a situaciones nuevas en las que anticipan un peligro imprevisible, es una preocupación ante lo que está por venir. Si las ideas que se agolpan en ese momento en su mente son en su mayoría negativas, entonces la ansiedad se convierte en miedo a un peligro, que aunque puede ser imaginario, se vive como real, donde la persona siente que se ve amenazado su bienestar o su seguridad.

Cuando un maestro recibe la noticia de que en su aula va a escolarizarse un niño con síndrome de Down (en adelante SD) atraviesa momentos de mucha confusión. Desconoce las implicaciones que este hecho va a tener en su vida cotidiana y, como todo ser humano, pone en marcha mecanismos cognitivos que le preparen para esta situación. Sus pensamientos empiezan a fluir rápidamente. Puede que tenga alguna experiencia previa igual o parecida que le oriente sobre lo que puede suceder y eso sea favorable o desfavorable según el éxito de dicha experiencia. Puede que conozca a alguna persona con síndrome de Down que le ayude a hacerse una idea de cómo son o puede simplemente que funcione con un conjunto de suposiciones o prejuicios que desencadenen su ansiedad o incluso su miedo ante lo desconocido.

Lázarus (1991) en su teoría de la valoración cognitiva, explica que los individuos, ante una situación nueva, siguen dos procesos: un proceso de valoración primaria en la que analizan las consecuencias que pueden derivarse de la situación, y un proceso de valoración secundaria en la que la persona evalúa su capacidad personal para afrontarla.

Siguiendo este esquema el maestro valorará, en primer lugar, las consecuencias de tener en su aula un alumno diferente. Se hará preguntas del tipo: ¿tendré que cambiar mi metodología?,¿será capaz de seguir mis explicaciones?, ¿podrá realizar las tareas que le proponga?, ¿tendré que formarme y aprender cosas nuevas?, ¿necesitará un sistema especial para comunicarse? En segundo lugar, se planteará si va a ser capaz de asumir esos cambios, si está preparado y es competente para ofrecer al alumno la respuesta educativa que necesita con preguntas del tipo: ¿voy a poder adaptarme a sus necesidades?, ¿seré capaz de aprender nuevas formas de trabajo?, ¿podré tolerar las diferencias? Estos dos procesos de valoración van a producir emociones diversas en función de las respuestas que cada profesional se de a sus preguntas.

Por suerte, muchos profesionales encuentran con facilidad caminos constructivos para resolver estas dudas, que inevitablemente asaltan a todos, transformando la ansiedad inicial en la energía necesaria para buscar alternativas como informarse, preguntar o prepararse. Estas acciones provocan nuevas emociones de tranquilidad e incluso de entusiasmo frente a un reto profesional diferente e inmensamente gratificante.

Pero también puede ocurrir que algunos se vean atrapados en su propia confusión y no encuentren fácilmente la salida. En estos casos la ansiedad se convierte en miedo a un peligro imaginario del que pueden sentir la necesidad de huir. La huida o evitación de la situación que se percibe peligrosa es la respuesta que las personas ponemos en marcha para protegernos y eso exactamente es lo que a veces observamos en la escuela. Maestros que intentan cambiar de grupo para evitar al alumno con necesidades educativas especiales, o presionan hacia dictámenes de escolarización excluyentes, que rechazan abiertamente la ayuda de otros profesionales que pueden orientarles o asesorarles, incluso que hacen comentarios inapropiados a las familias o a otros compañeros respecto al niño con discapacidad o respecto a la inclusión escolar de los niños diversos. Todas estas actuaciones pueden considerarse como mecanismos de defensa ante el temor o la ansiedad. No se debe juzgar negativamente a estos docentes con actitudes iniciales de rechazo, sino más bien ayudarles para que puedan afrontar su miedo a lo desconocido.

LOS PRIMEROS MOMENTOS

Los primeros momentos son difíciles para todos, lo fueron para los padres cuando nació su hijo. En el momento de ir al colegio ya ha pasado un valioso tiempo que les ha ayudado a conocerlo mejor y a amarlo como es. También es difícil para el niño que tiene que adaptarse a un contexto nuevo y complejo, lleno de personas desconocidas y con unas normas diferentes a las que él ya maneja en su casa. Y como no, para el profesor que se encuentra con algo totalmente diferente a lo que estaba acostumbrado y que le brindaba seguridad. Va a iniciar un nuevo trayecto en su recorrido profesional y tiene que preparar su equipaje, para disponer de los recursos tanto técnicos como emocionales que le permitan un tránsito seguro para el niño y para él.

Nadie que conozca de cerca la integración escolar puede decir que esta experiencia sea fácil, implica flexibilidad, dedicación y entusiasmo, buscar fórmulas alternativas para dar respuesta a las necesidades diversas de todos y cada uno de los alumnos, pero sin ninguna duda, permite el crecimiento del docente como profesional y como persona.

La ansiedad y el miedo no solo invaden al profesorado. Los padres de los niños con SD atraviesan distintos momentos en la aceptación de la discapacidad de su hijo, tal vez los más difíciles son alrededor del nacimiento cuando reciben el diagnóstico donde la confusión, la rabia y la tristeza envuelven la primera relación con su bebé.

Pasado un tiempo que será diferente para cada persona, desde unos días hasta unos años, la familia se adapta y aprende a relacionarse con el niño y le ayuda a crecer relativizando el diagnóstico. Si al principio el síndrome de Down ocupaba la mente de todos y al mirar o relacionarse con el niño aparecía la idea predominante del diagnóstico, más adelante los padres se relacionan con él de forma natural llegando incluso a no darse cuenta de lo que tiene.

CUANDO EMPIEZA LA ESCUELA

Pero cuando empieza a ir a la escuela, cuando cambia de etapa educativa o simplemente de profesor, reaparecen los temores, el diagnóstico vuelve a tomar protagonismo y a situarse en el principal foco de atención y surgen de nuevo las dudas: ¿será capaz de…?, ¿le van a aceptar como es?, ¿se relacionará bien con sus compañeros?, ¿podrá seguir el ritmo?, ¿el profesor sabrá adaptarse a sus necesidades?

Estas preocupaciones pueden hacer que los padres pregunten, insistan, traten de ofrecer ayuda o explicaciones o se muestren recelosos respecto a los profesionales que tienen que hacerse cargo de sus hijos y se vuelvan escépticos o exigentes con el sistema educativo como mecanismo de ajuste a sus propios estados emocionales. Esta actitud puede mostrarse aún más intensa si se encuentran con docentes en pleno proceso de aceptación tal y como se ha relatado antes.

Pueden producirse situaciones de desconfianza mutua explicables por la ansiedad que se está viviendo desde ambas perspectivas: la de los profesores y la de la familia, que no van a ayudar a que el proceso se desarrolle favorablemente. Muchas veces las preguntas de la familia, la insistencia por colaborar puede interpretarse desde la escuela como una actitud entrometida o como falta de confianza, lo que produce una reacción de defensa de los profesionales que se sienten invadidos o creen que los padres dudan de su profesionalidad o su competencia lo que les vuelve aún más vulnerables. Esta percepción puede llevarles a reacciones de agresión frente a una familia que perciben amenazante (ver figura 1.1).

La posición de un profesor o mediador que sea de la confianza de todos, bien sea el orientador, un profesor especialista o el equipo directivo de la escuela puede ayudar a equilibrar las dificultades iniciales. Si el profesor comprende la preocupación de la familia y esta comprende el miedo que el tutor tiene que afrontar ante lo que le resulta desconocido, será más fácil dar los primeros pasos con seguridad. La familia tiene que dar tiempo a los profesionales para que realicen el trayecto que les permita conocer mejor a su hijo y desarrollar su capacidad como docente de un niño especial, aunque este período les resulte de nuevo doloroso.

Por otro lado, los maestros tienen que ofrecer a los padres la tranquilidad que estos necesitan, asegurándoles que su hijo va a ser atendido según sus necesidades y también deben comprender la preocupación que ellos tienen ante los cambios que el niño tiene que afrontar. Este es el tono emocional con el que arranca la inclusión escolar, un caldo de cultivo donde pueden crecer fácilmente los juicios de valor o las interpretaciones erróneas de los comportamientos del otro. Reflexionar sobre las emociones de las personas implicadas puede ayudar a atravesar este período más fácilmente y a ajustar las actitudes de todos.

Figura 1.1. Situación emocional de la familia y el educador cuando el niño empieza la escuela.

El miedo ante lo desconocido es una respuesta humana y comprensible. Solo cuando somos capaces de reconocerlo podemos caminar hacia delante. Los pensamientos, las ideas son los aliados del profesor o sus enemigos y es con ellos con los tiene que funcionar. Este libro pretende ser una ayuda para los docentes en ese difícil momento, porque una información ajustada les facilitará la construcción de un sistema de ideas que les allanará el camino.

Los niños con síndrome de Down son, por encima de todo, niños y tienen las mismas necesidades que todos los niños, y el miedo de los profesionales y de los padres no debe vulnerar sus derechos ni poner límites a su desarrollo.

EL DESCUBRIMIENTO DEL VALOR DE LA DIVERSIDAD

Uno de los principales objetivos de la educación es facilitar la convivencia entre las personas diversas de una sociedad. Un grupo humano incluye individuos que comparten algunas características, pero también son heterogéneos en cuanto a sus capacidades o a su personalidad, y precisamente esas diferencias favorecen el crecimiento y el desarrollo de cada uno de sus miembros.

Descubrir el valor de la diversidad no es una tarea fácil. No cabe duda que en el entorno escolar resulta más sencillo dar una respuesta homogénea, definir estrategias que sean válidas para todos, incluso tratar de uniformar, no sólo los contenidos sino también el rendimiento de los alumnos. Pero, por fortuna, esto no es posible. Cada alumno nos exige un esfuerzo concreto para individualizar la enseñanza.

En un grupo de alumnos encontramos muchas diferencias. Comparten la misma edad, pero cada uno tiene su estilo de aprendizaje. Desde el sexo que marca ya diferencias entre los niños y las niñas hasta la forma concreta como cada uno se enfrenta a las tareas académicas, abren un abanico infinito de necesidades que el docente tiene que considerar en su quehacer cotidiano. Si tratamos de unificar corremos serios riesgos, no solo para el alumnado, que puede desarrollar problemas de motivación e incluso dificultades de aprendizaje, sino también para el profesor que se verá sometido, inevitablemente, a experiencias de fracaso que poco a poco pueden repercutir en su percepción de competencia profesional.

La diversidad es un concepto muy amplio que hace referencia a la totalidad de los alumnos. No solo la inclusión de alumnos con necesidades educativas especiales asociadas a discapacidad exige adaptaciones, todos y cada uno de los alumnos requieren una reflexión por parte del maestro y un ajuste a sus características. La atención a esta diversidad es una actitud que subyace a todas y cada una de las actuaciones en la escuela. Requiere por parte de los profesionales un importante grado de flexibilidad, pero sobre todo un posicionamiento actitudinal de partida.

La inclusión de alumnos con necesidades educativas especiales supone un paso más de esta atención a la diversidad. Si todos los alumnos son diferentes entre sí, los niños con SD se desvían un poco más de las capacidades esperadas para su edad. Pueden presentar comportamientos propios de etapas del desarrollo anteriores o incluso conductas disruptivas. Por esa razón es preciso que el profesorado ajuste su respuesta educativa dentro de un marco global de atención a la diversidad. Una de las barreras con las que se encuentra la inclusión es la tendencia a homogeneizar que tiene la escuela, basada más en las necesidades del tutor que en las de los alumnos.

Tradicionalmente en las aulas se ha tratado de uniformar los contenidos y las estrategias. Para poder asumir esta atención a la diversidad es imprescindible un cambio en la perspectiva. Solo cuando los maestros consideren valiosa la diversidad van a poder sentirse seguros dando respuestas diferenciales a sus alumnos, y de ese modo, este concepto controvertido, puede convertirse en eje vertebrador de la tarea educativa. Para ello tal vez sea necesaria una reflexión profunda sobre la necesidad de cambiar la escuela como paso decisivo hacia un cambio social.

El aula es un sistema donde se reproducen esquemas de interacción social con una serie de valores implícitos que rigen las actuaciones de todos los actores de esa escena. El tutor orienta y estimula esos valores y puede repetir y reforzar las tendencias que imperan en una sociedad injusta y capitalista donde hay que buscar la competitividad y el éxito basado en tener (imagen, inteligencia o posesiones) o bien romper esos valores imperantes mostrando a los futuros ciudadanos el valor de ser y la búsqueda de la felicidad basada en las relaciones humanas.

En ese nuevo contexto los niños con SD pueden crecer seguros porque no tienen que demostrar que son capaces de hacer lo mismo que los demás, y además pueden ofrecer, al igual que todos los niños, un importante capital humano, emocional y afectivo.

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La necesidad de información

La inclusión de un alumno con SD supone desconcierto para el complejo sistema escolar. Una información actualizada y fiable es el principal recurso para afrontar el reto. Dará respuesta a las dudas iniciales construyendo un marco seguro desde el que operar.

Es imprescindible huir de prejuicios que no tengan una base sólida, de estereotipos que encasillen al niño y no le permitan mostrar su propia individualidad generando expectativas poco ajustadas que lleven al profesional a intervenir escasamente porque el niño no es capaz de …, o volcarse excesivamente en la ambición de lograr un rendimiento por encima de las posibilidades reales del alumno, tiñendo la relación de frustración para el niño y para el profesional.

Diversas investigaciones ponen de manifiesto la importancia de las ideas del profesorado respecto al SD. García y Alonso (1985) ya especificaban que el tipo de discapacidad genera en el profesor diferentes creencias y actitudes. Petty y Sadler (1996) demuestran que la falta de formación específica provoca niveles bajos de confianza sobre la capacidad del docente para atender alumnos con SD en las aulas ordinarias. Wishart y Manning (1996) afirman que los profesores no disponen de formación suficiente para trabajar con alumnos con SD, que el 95% aceptan estereotipos de personalidad de estos alumnos como afectuosos y que la mayoría del profesorado subestima su potencial cognitivo. El 96% del profesorado participante en esta investigación no se consideraba preparado para enseñar a estos alumnos.

Arranz (2002) considera que las representaciones mentales que el profesorado posee acerca de sus alumnos condicionan sus actitudes e incluso sus estilos docentes. Según esta autora, la falta de información y de formación da lugar a ideas preconcebidas y escepticismo sobre las habilidades de los alumnos con SD y por tanto a inseguridad e insatisfacción del profesional que le impide afrontar con éxito el proceso de enseñanza/aprendizaje. Concluye su investigación marcando la necesidad de aumentar la formación específica del profesorado, no solo desde el punto de vista teórico, sino también a través de la reflexión, el análisis e interpretación de la propia acción docente y de la investigación acción.

Es necesario conocer cómo es el desarrollo esperable del niño con SD, cuáles pueden ser sus puntos fuertes que habrá que potenciar y las dificultades que conlleva su discapacidad. Cuáles son las estrategias que la investigación ha demostrado que mejor funcionan para su aprendizaje, y de esa manera el profesor podrá construir unas representaciones mentales o una serie de constructos o ideas que determinen unas expectativas ajustadas.

Rasgos comunes en el desarrollo de las personas con síndrome de Down

Considerar la existencia de rasgos comunes propios del SD tiene algunos peligros. Puede encasillar al niño dentro de una etiqueta que no le permita mostrar su identidad como persona, al margen del SD. También puede asentar prejuicios o estereotipos que no siempre son reales y que determinen las expectativas del profesorado limitando de ese modo las opciones que ofrezcan a sus alumnos y justificando, en base a las dificultades propias del SD, el escaso rendimiento del alumno, reduciendo así sus posibilidades de aprendizaje.

No obstante, se trata de un riesgo que tal vez haya que asumir. Hay una serie de evidencias empíricas que muestran la existencia de dichos rasgos comunes. En las últimas décadas la investigación ha evolucionado mucho mostrando aspectos muy significativos de su funcionamiento cognitivo, de sus habilidades y de sus dificultades. Si somos capaces de integrarlos, en un marco de comprensión y actuación amplio y flexible, ese conocimiento nos permitirá ofrecer una respuesta educativa mucho más ajustada para ayudarles a alcanzar cotas