Familias Faro: Iluminando la discapacidad

Por Verónica Bonura y Valeria Alfie

"Las familias luchamos con prestaciones acotadas de obras sociales para que nuestros hijos logren caminar, hablar, chicos con un potencial a veces mayor de lo que el sistema les ofrece, madres y padres que luchamos con un mundo que rechaza a nuestros hijos, con el macabro interrogante de qué será de ellos cuando no estemos. Las madres a veces damos una vuelta manzana llorando antes de entrar a casa, para abrazarlos y garantizarles que vamos a dejar el pellejo en esta cruzada por sus derechos" (Inés Estévez).

• Idioma: Español
• Editorial: Fundación Faro Ediciones
• Fecha de lanzamiento: 11 jun 2024
• ISBN: 9786310041506

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Portada

Verónica Bonura - Valeria Alfie

Familias Faro

Familias Faro

Índice de contenidos

Portadilla

Legales

Prólogo

Carta De Bienvenida

Introducción

Capítulo 1: Aceptar La Realidad

Capítulo 2: Búsqueda De Información Y Participación Activa

Capítulo 3: Desarrollo

Capítulo 4: Estrés Y Ansiedad

Capítulo 5: Comunicación

Capítulo 6: Un Nuevo Universo

Capítulo 7: Navegando La Discapacidad

Capítulo 8: Las Crisis

Capítulo 9: Bullying

Capítulo 10: Los Hermanos

Capítulo 11: Resiliencia

Capítulo 12: Preocupación Por El Futuro

Capítulo 13: La Luz Del Faro

Anexo 1: Anecdotario

Anexo2: Guía de ejercicios

Fundación Faro

Dirección: Valeria Alfie y Verónica Bonura

Fran Luis Beltrán 898, Unidad Funcional 40

Ingeniero Maschwitz-CP 1623-Partido de Escobar

Provincia de Buenos Aires

[e-mail]

Primera edición en formato digital: junio de 2024

Versión 1.0

Digitalización: Proyecto451

ISBN edición digital (ePub): 978-631-00-4150-6

Queda hecho el depósito que previene la ley 11.723

A nuestros amados hijos Giano y Agustín,

quienes fueron la inspiración para escribir este libro.

PRÓLOGO

FAMILIAS FARO

Las familias Faro, luego de navegar grandes distancias, nos damos vuelta y tomamos conciencia del aprendizaje del viaje. Al mirar hacia atrás comprendemos que es posible llegar a buen puerto, encontramos la llama y encendemos la antorcha. Entonces alzamos la mano para guiar a quienes vienen detrás. Una tras otra vamos encendiendo una red de antorchas, de familias, que alumbramos el universo de la discapacidad. Al iluminar se amplía la visión, y cuando uno ve con mayor claridad puede transformar su realidad y la de otros.

Partimos de la oscuridad como un barco en medio de una noche tormentosa, atravesamos momentos difíciles de supervivencia hasta ver el Faro y saber que hay tierra firme. Es ahí donde nos invade la sensación de victoria y alivio.

En "El camino del héroe", Joyce relata que luego de atravesar la adversidad, el héroe se sobrepone y puede contar a los demás sobre los tormentos vividos y sus aprendizajes, es así que su vida adquiere un nuevo sentido. Uno más amplio, altruista. Este también es el objetivo de este libro. Ser Faro desde un amor compasivo.

Es nuestra misión que haya muchas Familias Faro iluminando el universo de la discapacidad de manera que dejemos de ser náufragos solitarios y sin rumbo, logrando transformar juntos nuestra realidad y convertirnos en agentes de cambio para la inclusión social.

Verónica y Valeria

imagen

CARTA DE BIENVENIDA

Queridos padres,

Comenzamos este libro con un abrazo cargado de comprensión y apoyo. Somos Verónica Bonura y Valeria Alfie, psicólogas y madres de hijos con discapacidad. Ambas, cada una junto a su familia, hemos navegado un camino lleno de dificultades en la crianza de nuestros hijos.

Nos conocimos en un grupo de padres que compartían la misma problemática y desde entonces fue germinando la semilla de escribir. En la actualidad, ya con nuestros hijos en edad adulta, vemos la crianza desde la perspectiva de un verdadero desafío. Pudimos pasar del ¿por qué a mí? al ¿para qué? Y entonces nos vimos en la necesidad de compartir lo que aprendimos, para hacer más sencillo el caminar de otros.

Somos muchos los que abrazamos esta experiencia. En lo cotidiano nos vemos tan exhaustos, abrumados y tan ocupados que no nos queda tiempo para interactuar con los demás. En este libro se encontrarán con una luz que los acompañará día a día: no están solos en esta travesía.

Es probable que ya se hayan preguntado ¿por qué hay tantos tratamientos para personas con discapacidad y tan poco acompañamiento para los familiares? ¿Hay algún manual que explique cómo hacer frente a las dificultades que se presentan en la vida cotidiana?

No existen recetas, cada niño es único, pero lo desafiante como padres es que no tenemos demasiada referencia. Nuestras infancias y adolescencias son de poca ayuda para comprender la de nuestros hijos. Tampoco la vida de los otros niños es similar, ni la de compañeros de jardín, escuela, club, vecinos o amigos.

Todos hemos pasado por el encuentro con un diagnóstico que aclara lo que ya percibimos, pero no es suficiente, es el comienzo de un largo camino de aprendizajes sobre las particularidades de nuestros hijos.

A veces empezamos el recorrido desde el nacimiento, otras es el llamado de la escuela que nos alerta que las cosas no van bien, o un familiar que nos llama la atención. Notamos que nuestros hijos no nos miran, no juegan, caminan o hablan al mismo ritmo que el resto. Con la escolaridad comienzan los mayores problemas o se hace más evidente la diferencia respecto a los demás. Y como si esto fuera poco, hay un dedo de la sociedad que nos señala permanentemente.

Algo no funciona, nos sentimos culpables de lo que ocurre y no tenemos las herramientas suficientes para comprender el destino que corren nuestros hijos más allá de lo que hagamos.

Desde nuestra experiencia podemos afirmar que la vida de los hijos no es la propia y que cada quien tiene su propio devenir. Seguramente alguna vez escucharon Los hijos son de la vida. Con el tiempo descubrimos que esta frase tiene sentido en cada una de sus sílabas, en cada una de sus letras.

Nuestra tarea es acompañar. Si no somos el problema debemos ser parte de la solución. Mientras más trabajemos en nosotros mismos, mayores serán los logros de ellos. Debemos trabajar para tener una vida independiente, aunque la de ellos no lo sea. Es doloroso, pero es todo lo perfecto que debe ser.

Estamos para acompañar. No podemos vivir sus vidas, no podemos sentir lo que sienten ni pensar lo que piensan; pero sí tenemos la responsabilidad de tener una vida propia. Tanto el exceso como la ausencia de afecto pueden dañar sin que sea nuestra intención hacerlo.

Si bien es cierto que necesitan mayores cuidados y en general son más dependientes, es fundamental armar redes, pedir ayuda, involucrar a profesionales, escuela, familia, médicos.

Por eso trabajaremos en este libro diferentes aspectos para fortalecernos y desde allí construir vínculos sanos y constructivos, que permitan el bienestar familiar y la circulación de un espacio seguro para todos, teniendo en cuenta la singularidad de cada uno.

Muchas veces no nos sentimos merecedores de una vida plena por ver el sufrimiento o dificultades que atraviesa el ser querido. No podemos darnos ese lujo. Nos necesitan. Por ello, aquí estamos para aprender a ser una familia Faro.

Cuando sientan que no les dan las fuerzas ni las ganas, cuando se encuentren con semejante tristeza, piensen que nunca el desafío es mayor al de sus fortalezas. Aquí estamos para recordárselos, porque sabemos de ello, porque también nos ha pasado. Somos sobrevivientes y gozamos de una vida significativa, transformando cada día el dolor en aprendizaje. Aprendimos a disfrutar de las pequeñas cosas de la vida cotidiana y queremos compartirlo, pues es posible alcanzar un estado de gracia. Después de la tormenta encontramos tierra firme.

Sabemos que la crianza es un viaje lleno de alegrías, desafíos y descubrimientos. Cuando se trata de guiar y amar a un hijo con discapacidad, entendemos que este camino es más complejo y abrumador.

Comprendemos la valentía que demuestran cada día y la dedicación inquebrantable que invierten en el bienestar de sus hijos. En este viaje, experimentarán momentos de alegría y también obstáculos que podrían parecer insuperables. Sin embargo, la fuerza que reside en nuestros corazones es siempre mayor de la que imaginamos.

Este libro está aquí no solo como una fuente de información práctica, sino también como un recordatorio de que cada historia es única y significativa. Cada paso, cada desafío que