Diario de una mamá que TEAma: Diario de una mamá que TEAma
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Te invito a conocer el mundo de niños que no comparten el mundo de los neurotípicos, pero que tienen mucho para darnos, entregarnos y enseñarnos.
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Diario de una mamá que TEAma - M. J. Carabelli de Labarca
Diario de una mamá que TEAMA
© 2023, M.J. Carabelli de Labarca
ISBN Impreso: 978-956-406-190-0
ISBN Digital: 978-956-406-286-0
Primera edición: Julio 2023
Todos los derechos reservados. Esta publicación no puede ser reproducida ni en todo ni en parte, tampoco registrada o trasmitida por un sistema de recuperación de información, en ninguna forma ni por ningún medio, sea mediante mecanismo fotoquímico, electrónico, magnético, electroóptico, por fotocopia o cualquier otro, sin el permiso previo escrito por el autor.
Imprenta: Donnebaum
Impreso en Chile/Printed in Chile
Índice
Introducción
Capítulo I Nuestro primer encuentro y el proceso de conocerte
Capítulo II Crecer con hermanas. Las primeras relaciones sociales
Capítulo III Señales tempranas que no vimos y las primeras sugerencias de TEA
Capítulo IV El sistema escolar
Capítulo V La pandemia
Capítulo VI El diagnóstico
Capítulo VII El duelo
Capítulo VIII El encuentro entre nuestros mundos desde la aceptación y respeto
Capítulo IX Mi gordo hoy
Capítulo X ¿Cómo será el futuro?
Capítulo XI Para ti, mi amado niño. Para tu niño, para tu niña, un poema de amor.
Introducción
Cómo describir tantas emociones, incertidumbres, miedos, temores, por la falta de conocimiento y comprensión social; ignorancia y aprehensiones que me invaden al conocer este diagnóstico. Una parte de mí lo sospechaba y sentía, otra estaba totalmente en negación. ¿Cómo será su vida? ¿Qué hacemos ahora? ¿Cómo contarle a nuestros familiares y amigos? ¿Vale la pena y es necesario contarlo a todos? ¿Por dónde se parte?
Te miro y muero de amor, ese amor que solo una madre conoce, un amor incondicional, paciente, tolerante y compasivo, un amor que todo lo aguanta. Te miro y sé que lo lograremos. Me propongo ser fuerte y luchar cada segundo de mi vida por la tuya, pero caigo, me frustro y en varias oportunidades, entre el cansancio y tus crisis, me desmorono por completo. Soy una mamá tan humana, que mi fragilidad se muestra cada cierto tiempo, pero tengo una clara convicción: TE AMO por sobre todas las cosas y por sobre cualquier diagnóstico, y viviré cada día de mi vida para que tú seas feliz, para darte alas y verte crecer sano y seguro de ti mismo y de tus capacidades; viviré cada día dispuesta a confortarte y devolverte la calma, aunque esta lucha sea contra el mundo entero, aunque me aparte de mis amigos
, aunque me abandone a mí misma por amor a ti.
Cambié y acepté mi forma de vida para estar presente en cada momento de la tuya. Fue así como de pronto me convertí en una madre terapeuta, enfermera, psicóloga, profesora, neuróloga y otras tantas facetas más que finalmente cansan, desgastan, frustran y agotan física y emocionalmente, pero sé que los logros adquiridos han hecho que todo valga la pena; cada uno de mis llantos y todo mi cansancio y frustración valieron y valen la pena siempre por ti, mi niño lindo.
Soy MJ, mamá de un gordo delicioso que ya tiene ocho años. Es mi segundo hijo de tres y el único hombre. Él es el niño de mis ojos, el amor de mi vida, mi verdadero príncipe azul y sí, es "blue ♥". Soy mamá de un niño TEA, y para mí él es perfecto como es; con sus días buenos y malos, con sus pataletas y crisis, con sus avances y retrocesos sociales y emocionales, cada día es una nueva oportunidad para hacer las cosas mejor y tener logros nuevos, cada día es un desafío. Su mirada es tan transparente y su corazón tan inocente, que me da la fortaleza para seguir apoyándolo, por eso uno de los miedos más grandes que tengo es no tener vida suficiente para acompañarlo y protegerlo, educarlo y confortarlo, ser el puerto de cada una de las tormentas y vientos que, sin duda, aparecerán en su vida.
No sé si solo me pasa a mí, pero siento que tengo que protegerlo tanto; de alguna manera siento que solo yo logro compensarlo y volverlo a calmar en sus momentos críticos, siento que yo soy un pilar en su vida donde encuentra seguridad y tranquilidad.
Quizá te preguntarás, ¿por qué escribir un libro si ya hay tantos sobre el TEA? Bueno, porque este libro no busca instruirte, ni darte técnicas milagrosas ni los mejores consejos y tips para enfrentar las crisis y/o rabietas de tu niño o niña y así convertirte en una mamá perfecta y experta en TEA. Este libro es como mi diario de vida, es mi forma de desahogarme, de visibilizar nuestra realidad y labor silenciosa que hacemos en casa como cuidadores de niños azules, donde la angustia, la soledad e incertidumbre son nuestra principal compañía. Por eso, quiero hacerte ver a ti, mamá, papá, abuelos o cuidadores, que no eres y no son los únicos que están pasando por luchas personales, sociales y culturales que genera este diagnóstico, porque yo y muchas más estamos viviendo tu misma estresante y angustiosa batalla. El amor y la convicción de una madre logra arrasar con todo tipo de obstáculos y barreras que se puedan ir anteponiendo, incluso aquellas que provienen de nuestra propia familia.
Este libro te lo escribo a ti, para acompañarte y decirte: tú puedes, eres fuerte y buena madre y/o padre. A pesar de todos esos errores que cometiste y seguirás cometiendo con tu hijo a lo largo de la vida, saldrán adelante juntos, con tu compromiso y ayuda porque este es un camino de amor. ¡Qué camino más difícil y cansador! ¡Qué frustrante y estresante! Cuánto miedo se siente en este andar.
Sé que tú, que lees este texto, también lo sientes y/o sentiste, pero insisto, el amor todo lo puede y conocer la realidad de otra familia que comparte vivencias similares a las tuyas, te ayudará a liberarte de ti misma(o), de esos constantes pensamientos tormentosos y creencias sobre que eres una mala madre o padre, que estás haciendo todo mal y sientes vergüenza y rabia contigo misma por tus reacciones y respuestas, pero recuerda, no existe un manual de madre perfecta, no existen los padres que no cometen errores en el proceso de crianza, ni siquiera en niños que son completamente sanos y normales
.
Con este escrito espero poder acompañarte, apoyarte, tranquilizarte, callar tu mente, la que muchas veces te boicotea, y darte la seguridad y el abrazo que nadie te ha dado, porque es más