Nuestros guerreros del corazón

Por Latiendo Juntos

Latiendo Juntos es una asociación sin ánimo de lucro dedicada a la atención psicosocial de niños con problemas de corazón. Nace en Valencia, en abril de 2013, y surge de la motivación de unos profesionales por dar voz a las personas que sufren esta dolencia.
La asociación se encuentra inscrita en el Registro de Asociaciones de la Comunidad Valenciana, desarrollando su labor asistencial en el Hospital UyP La Fe.

Nuestros guerreros del corazón es un libro mágico. En su interior podrás adentrarte en historias surgidas desde lo más profundo del corazón. Historias únicas de vivencias personales con las cardiopatías congénitas.
Prepárate para una lectura que rebosa emociones en cada una de sus palabras.

• Idioma: Español
• Editorial: Ediciones Arcanas
• Fecha de lanzamiento: 10 feb 2021
• ISBN: 9788412322729

Latiendo Juntos

Latiendo Juntos es una asociación sin ánimo de lucro dedicada a la atención psicosocial de niños con problemas de corazón. Nace en Valencia, en abril de 2013, y surge de la motivación de unos profesionales por dar voz a las personas que sufren esta dolencia. La asociación se encuentra inscrita en el Registro de Asociaciones de la Comunidad Valenciana, desarrollando su labor asistencial en el Hospital UyP La Fe. Nuestros guerreros del corazón es un libro mágico. En su interior podrás adentrarte en historias surgidas desde lo más profundo del corazón. Historias únicas de vivencias personales con las cardiopatías congénitas. Prepárate para una lectura que rebosa emociones en cada una de sus palabras.

Vista previa del libro

LATIENDO JUNTOS

A pesar de que las cardiopatías congénitas no son infrecuentes, ocho de cada mil recién nacidos padecen este problema, son grandes desconocidas a nivel social.

«Hacer visible lo invisible».

Con este propósito nace, en 2013, Latiendo Juntos. Nacemos con humildad, sin hacer ruido, sin grandes pretensiones, sin ningún tipo de marketing y sin aspirar a tener un reconocimiento público. Pero con un objetivo fuerte y claro: mejorar la calidad de vida del paciente con cardiopatía congénita y su familia.

Nos sentimos muy afortunados porque tanto pacientes, como familias y profesionales sanitarios nos acogieron con los brazos abiertos y esto facilitó el rápido crecimiento de la asociación.

Mucho ha pasado desde abril del 2013, al apoyo psicosocial hospitalario inicial se ha añadido el equipo de voluntariado. Hemos reforzado la formación a pacientes y familias, mantenemos un programa de ayudas sociales estable y trabajamos diariamente la sensibilización social. Para este 2021, nos hemos propuesto un objetivo muy ambicioso, iniciar el trabajo en las unidades de adultos, proporcionando así una atención integral a los pacientes con cardiopatías congénitas de la Comunidad Valenciana. Pero la esencia de Latiendo continúa siendo la misma: ser una «gran familia».

Dedicamos todo nuestro esfuerzo a atender a las familias desde el momento en que reciben el diagnóstico y los acompañamos a lo largo de toda su vida. Y lo hacemos compartiendo con ellos nuestra experiencia y conocimientos, con mucho respeto y también con mucha emoción.

«Se puede vivir con un corazón diferente».

Este lema nos acompaña desde nuestros inicios, título de infinitas campañas de sensibilización social que culminan con la publicación de este libro. En su interior podemos encontrar historias de superación que nos demuestran que sí se puede vivir con un corazón diferente y además se puede vivir feliz.

Son momentos de inestabilidad social que, evidentemente, están afectando a nuestra asociación. Pero no vamos a dejar de creer en este proyecto tan mágico y seguro que unidos saldremos fortalecidos y con más ganas de luchar.

Toca latir juntos más fuerte que nunca.

Mónica Orts Orts

Trabajadora Social

Directora Latiendo Juntos

Prólogo

Querido lector:

Nuestros guerreros del corazón no es solo un libro más de tantos, es «sentimientos a flor de piel», un conjunto de relatos, todo un canto a la vida; o también puedes llegar a pensar que es un fiel reflejo de la forma de entenderla de unos padres cuyos hijos son unos superhéroes.

Pues bien, estás en lo cierto porque es todo eso y mucho más.

Es situaciones, historias y recuerdos donde predomina una lucha incesante y una valentía que, conforme vamos avanzando y leyendo, las vamos haciendo nuestras por vivencias pasadas, ya sean personales o de gente de nuestro alrededor, pero que es imposible que nos dejen indiferentes y que no sintamos un pequeño escalofrío que nos recorre cada poro de nuestra piel. Todo ello basado en hechos reales, narrados en primerísima persona con un vocabulario fresco y totalmente directo que nos va a hacer disfrutar de cada texto, desde el primero hasta el último.

Por supuesto, en todos y cada uno podremos sacar a relucir emociones, preguntas y situaciones en las que nos hemos visto envueltos alguna vez en nuestras vidas. Porque si una cosa tenemos todos bien clara es que, ante todo, debemos hacer que cada minuto cuente por ocho, cada día por veinte; incluso los años pasarán a medirse de una forma diferente a partir de este instante. Al fin y al cabo solo tenemos esta vida para poder vivirla y nosotros mismos somos los que debemos exprimir cada fugaz instante junto a las personas que tanto queremos.

Así que, sin más miramientos, ahora quiero que seáis totalmente sinceros y que penséis, aunque sea solo por unos segundos, algo que os tengo que decir: que se está muy bien cuando se está bien y que la salud es lo más importante, pero a veces la vida se tuerce y, aunque no siempre se gane, luchar merece la pena; y más si es por nuestros hijos. ¿A que sí? Que a veces no hay elección y la vida nos obliga a ser más fuertes. Que deberíamos quejarnos un poquito menos porque siempre hay alguien que está peor, pero incluso nosotros podemos estarlo. ¿No crees?

Debemos ser humildes y mostrar empatía sin necesidad de pensar, que sea algo innato, que surja desde nuestro interior, porque nunca se sabe lo que puede pasar. Que la vida da muchas vueltas. Esto es así.

Siempre hay que hacer caso y seguir las señales porque todo sucede por alguna razón. Aunque al principio no las entendamos y nos cueste más de lo que imaginamos encontrar una explicación, todo será cuestión de tiempo. Pues él tiene todas las respuestas. Confiemos.

Y, por último (y no por ello menos importante), es que, a pesar de todo, hay que reír, luchar y seguir adelante con mucho corazón. Porque si hay algo que os puedo asegurar es que estas historias nos han hecho a todos aprender a ser mejores y a mirar desde lo más profundo de nuestro corazón. Nunca mejor dicho.

Tic tac, seguimos latiendo.

Gracias, queridos amigos, miembros de familias maravillosas e integrantes de esta asociación tan increíble, por darme la oportunidad de dar comienzo a este gran proyecto, que desde el primer momento me llegó al alma y me siento enormemente afortunado de formar parte de él.

Llega el momento de darte paso a ti porque ahora vas a tener todo el protagonismo. Sí, tú, que te encuentras leyendo estas líneas; no temas porque, sin que lo puedas evitar, tu corazón va a comenzar a latir a una velocidad de mil suspiros por minuto. Te lo aseguro.

Ahora sí, toma asiento y prepárate para lo que está por llegar. Saca a relucir la mejor de tus sonrisas, pero ten a mano un paquete de pañuelos; me lo agradecerás al final.

Latiendo juntos, nada podrá salir mal.

Latiendo juntos, seremos invencibles.

Gracias por leerme.

Daniel Velarde Ruiz - Instagram: @dvr24

FRASES MOTIVACIONALES

La Chica Sideral (Vanessa Gil)

«Igual que el arcoíris acaba saliendo tras cada tormenta, todos los malos momentos acaban superándose».

«Una cardiopatía no es una sentencia de muerte, es una sentencia de vida: te empuja a vivir».

«Cuando te dicen que tienes una cardiopatía piensas que vas a morir, pero eso no es verdad. Lo único que importaba era mi vida, me encerré a cantar todos los días, quería llegar a la operación feliz. Nunca me habían operado de nada, por eso tenía miedo. Tengo la creencia de que todo nos pasa por algo; si esto me eligió, tenía que asumirlo, llevarlo bien; desanimarme me iba a hacer más débil, no tenía ganas de derrumbarme».

«La vida a veces nos golpea muy duro y es entonces cuando tenemos que sacar lo mejor de nosotros mismos para devolverle el golpe y ganarle la partida».

«La mejor de las medicinas es tener pensamientos alegres y positivos».

«La vida te ha retado a una dura batalla, pero no te preocupes, estoy segura de que la vas a ganar».

«¿Qué es lo más importante que tienes en este mundo? Esa será la razón por la que luches y venzas a tu enfermedad».

«Superar una enfermedad te ayuda a valorar mejor todo lo que te rodea y a tener más ganas de vivir y disfrutar cada instante».

Patricia Prieto

Rafa, la revolución en nuestras vidas

Nuestro pequeño gran guerrero nos regaló una sonrisa cinco días después de su operación de corazón; una cirugía para la que ningún padre está preparado y de lo que tardas en recuperarte.

Qué valiente mi chico, tan pequeño y tan fuerte. Toda una lección de vida. 

Rafa, el pequeño de tres hermanos, el chiquitín de la familia, el que nos ha robado el corazón. Toda una revolución en nuestras vidas. ❤️

Nació el pasado trece de diciembre de 2019 para enseñarnos que a veces la vida no es fácil, que no la valoramos lo suficiente, que puede ser maravillosa y, al mismo tiempo, dolorosa…

A la hora de nacer, un paréntesis entró en nuestras vidas al descubrir que se estaba cumpliendo la probabilidad inferior al uno por ciento de que la cardiopatía congénita poco frecuente que Rafa padece diese problemas —red de Chiari muy prominente con obstrucción del flujo en el ventrículo derecho (VD) y, consecuentemente, ventrículo más pequeño y comunicación interauricular (CIA) que generaba una pequeña cianosis—. Una cardiopatía congénita descubierta intraútero por casualidad. Su problema de corazón había pasado desapercibido en diferentes ecografías, salvo en una, en la de aquel veintitrés de octubre, donde se alinearon los astros. Habían cambiado el ecógrafo y el técnico le mostraba a la ginecóloga las diferentes funciones del aparato… No se nos olvidarán en la vida sus palabras: «Aquí puedes ver las cardiopatías en cuatro D».

Y el tiempo se detuvo… Y tanto que se detuvo… Ese día fue el comienzo de un mal sueño.

Aun así, confías; confías que no vas a tener tan mala suerte; confías en despertar…

Rafa, mi pequeño gran guerrero, pasó sus primeros diez días de vida en neonatos, entre pitos y algún que otro cable. Días que parecían meses, una sensación difícil de describir; días donde las noticias no eran alentadoras; días que cuando veías entrar al cardiólogo no sabías si asustarte o aliviarte…

Pasados diez largos días decidieron que lo mejor era que nos marchásemos a casa y acudiésemos a revisiones periódicas a muy corto plazo, para que cogiera peso de cara a una futura operación. Era el veintitrés de diciembre y tuvimos el mejor regalo de Navidad: ¡juntarnos los cinco! y vivir unas Navidades distintas, pero unidos.

Rafa tenía pocas probabilidades de evitar la operación porque, pese a que no empeoraba, la situación seguía siendo la misma. Finalmente, y después de mucho asesoramiento, decidimos anticiparnos. El pasado tres de marzo, con dos meses y dieciocho días, pasó sin complicaciones por una operación mediante circulación extracorpórea. Por diversos motivos, la intervención se llevó a cabo en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Recordamos el día de antes, la operación y los días de la UCI como los peores de nuestras vidas…

Podemos decir que seis días después, cuando nos dieron el alta y volvimos a casa, cerramos aquel paréntesis que se abrió el día que nació. Y ahora ponemos un punto y aparte (muchas revisiones por delante) donde tenemos todas nuestras esperanzas para disfrutar los cinco juntos como nos