Sandwiches de mermelada
Por Patricia Lorente
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Quién dijo que los 18 son fáciles. Que enamorarse es sencillo. Que los amigos actúan siempre como deben. Que las cosas son siempre lo que parecen.
Quién puede negar que el último año de instituto es un horror. Si además tu madre no deja de hablar de lo importante que es y sigue llamándolo COU, puede resultar aún peor. La llegada de alguien especial podría cambiar las cosas. Tanto que, a punto de ser devorado por pensamientos extraños relacionados con la muerte y los libros de historia, ese alguien podría acercarse a ti, decir un par de cosas con sentido, y terminar en tus brazos como si fuese lo más normal del mundo, haciéndote sentir bien por primera vez en mucho tiempo.
Patricia Lorente
Nació en Madrid hace tiempo y siempre le gustó escribir. Durante años, su familia y amigos fueron sus únicos lectores, hasta que, en 2007, la editorial Maghenta se decidió a publicarle la novela "Patadas al aire". Aquello le dio mucha energía y ánimo para seguir delante. Desde entonces, algunos de sus cuentos infantiles han sido editados a través de concursos (Smith, el perro cordero - www.nadaperecido.com/smith), así como otras dos novelas: la edición impresa de Sanwiches de Mermelada gracias a los laboratorios Nutricia y la novela de humor Gavilán Palomo .También mantiene un blog de humor absurdo (www.gavilanpalomo.blogspot.com ) y trata de sacar adelante muchos otros proyectos que todavía no han visto la luz. Os mantendrá informados.She was born in Madrid a few years ago and she has always loved writing. For years, her family and friends were her only readers until Maghenta Publishers decided to publish her novel "Patadas al aire". That gave her lots of energy and support to keep going. Since then, some of her stories for children have been published through contests (Smith, the lamb dog - www.nadaperecido.com/smith ) as well as two other novels: the printed version of Jam Sandwiches (thanks to Nutricia Labs.) and Gavilán Palomo.She also writes a funny blog and she ́s working on many other projects that haven ́t seen the light, yet. She ́ll keep you informed.
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Sandwiches de mermelada - Patricia Lorente
SANDWICHES DE MERMELADA
ImagenDedicatoria de la autora a sus hijos y maridoSANDWICHES DE MERMELADA
Patricia Lorente
PRÓLOGO: Dra. Amaya Bélanger-Quintana
PRÓLOGO
A simple vista, ser famoso parece algo atractivo. A todos nos gustaría tener nuestro minuto de gloria en el que se admirara lo guapos, listos o especiales que somos por algo. Hay miles de videos en YouTube con mucha gente haciendo tonterías con tal de que otros los miren durante unos segundos. Los deportistas, cantantes o modelos causan admiración y su ejemplo es seguido por multitudes. Pero incluso esos deportistas, cantantes o modelos se quejan de que les gustaría llevar una vida más normal
, sin ser siempre el centro de atención. Porque en el fondo, pasar desapercibido permite mucha más tranquilidad, permite hacer tus cosas sin agobios, sin que nadie esté constantemente criticando para bien o para mal lo que haces.
Si cuando lo que te hace especial no es algo bueno, lo habitual es querer ocultarlo. ¿Quién presume de tener problemas en casa? ¿A quién le gusta que todo el mundo vea una horrible cicatriz? Las enfermedades, en general, no son algo bueno y mucha gente intenta ocultarlas. Pero hay enfermedades y enfermedades. Hay enfermedades que están bien vistas
. Sufrir un cáncer suele generar muestras de cariño y solidaridad. En cambio, las enfermedades mentales producen rechazo y hasta miedo. Y luego están las enfermedades desconocidas. Esas con nombres que cuesta pronunciar y que casi nadie, incluso muchos médicos, sabe qué son. Esas enfermedades que se llaman Raras porque todo lo tienen raro: el nombre, el tratamiento, todo. Son tan poco frecuentes que, claro, los pacientes que las padecen son también raros. Una de estas enfermedades es la Fenilcetonuria.
La Fenilcetonuria es una enfermedad que antes producía con frecuencia retraso mental. Pero se logró conocer la causa y una forma de tratarla. Y gracias a ese tratamiento los pacientes son normales. Tan normales como cualquiera. Van al cole con los demás y sacan buenas y malas notas como todos. Unos van a la universidad y son ingenieros, enfermeras, profesores… Otros prefieren hacer mecánica, cocina o ser agentes de seguridad. Eso sí, para ser normales el tratamiento tiene que empezar desde las primeras semanas de vida, y como la Fenilcetonuria es rara, pero no tanto, se busca a los pacientes con la prueba del talón que se hace a los recién nacidos. Si has tenido un hermano, un primo o un sobrino hace poco puede que esta prueba hasta te suene.
Para la mayoría de las personas con Fenilcetonuria el tratamiento significa seguir una dieta. Igual que tienen que hacer los celiacos o los diabéticos. En este caso, no pueden tomar muchas proteínas y tienen que tomar unos productos especiales con las sustancias proteicas y vitaminas que no pueden tomar de forma natural. Y claro, esta dieta es lo que les hace diferentes, especiales
, porque no pueden comer lo mismo que los demás. Algunas personas con Fenilcetonuria no tienen problemas porque se sepa que tienen que comer diferente, pero tener que siempre dar explicaciones termina cansando, y por eso muchos prefieren que no se sepa. Además, como ya hemos dicho antes, lo mejor es ser normal
. Y ellos, salvo por la dieta, lo son.
Para mí ha sido y es un privilegio tratar con muchos de los pacientes Fenilcetonúricos de Madrid y sus familias. Al principio, cuando diagnosticamos a un paciente nuevo, la familia está muy hundida y asustada, sobre todo porque es una enfermedad que no conocen y eso da mucho miedo. Y lo que se lee en internet casi es peor. Pero según pasa el tiempo y ven que con el tratamiento todo va bien, la cosa cambia, y muchos se animan a tener otros hijos y no les importa tanto que también puedan tener la enfermedad. Aún así, hacer una dieta de por vida es un esfuerzo para todos, para la persona que la sigue y para toda su familia. Por lo tanto quiero expresar aquí mi más sincera admiración y cariño a todos ellos.
Madrid, 5 de Julio de 2012
Amaya Bélanger-Quintana
SANDWICHES DE MERMELADA
RAZONES
Dame una razón para pensar que estoy equivocado. Me bastaría con que cierres el libro y abandones antes de empezar. No creo. No encuentro una sola razón para creerlo y muchas para estar casi seguro de que no me equivoco.
Es una chica. Es nueva. Es misteriosaCon eso me basta. Tres razones para tenerla en mi cabeza. Tres razones para pensar en ella también cuando me desvelo y no puedo dormir. Tres razones para acercarme de una vez por todas y decirle:
–¿Cómo va eso?