Escucha mi voz: Síndrome de Gilles de la Tourette
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El sindrome de gilles de la tourette es un trastorno neuropsiquiatrico al que muchos llaman "síndrome", ya que parece que, con esta denominación duele menos que con la palabra "enfermedad". Como en la mayoría de los casos diagnosticados y tratados, al principio puede llevar una fuerte medicación.
Este libro explica el sindrome de gilles de la tourette a través de experiencias reales y vividas con todo los sentidos. Lo más fuerte de estas vivencias es la soledad que, desde la niñez, padecen los afectados. Muchos de ellos deciden sufrir en silencio y en soledad, otros sufren acoso escolar y algunos prefieren plantar cara al problema y asumir sus dificultades, viendo al final que al amor rompe las barreras.
Un libro apto para pacientes, personal sanitario, familiares y personas interesadas en esta enfermedad.
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Escucha mi voz - Monserrat Reillo Exojo
ESCUCHA MI VOZ
Síndrome Gilles de la Tourette
MONTSERRAT REILLO EXOJO
© Montserrat Reillo Exojo
© Escucha mi voz. Síndrome Gilles de la Tourette
Textos:
Montserrat Reillo Exojo, Antonio Ramón Albert y Mª Carmen Torres
Torres de la Revista Atención Farmacéutica.
Revista European Journal of Education and Psychology Laura Granizo, Cristina del Barrio, Ángela Barrios,
Kevin van der Meulen, Sol Andrés y Héctor Gutiérrez de la Universidad Autónoma de Madrid
José Miguel Alba Arroyo
Correctora
Miriam Díaz-Portales Camacho
ISBN formato epub: 978-84-685-2691-1
Impreso en España
Editado por Bubok Publishing S.L.
Reservados todos los derechos. Salvo excepción prevista por la ley, no se permite la reproducción total o parcial de esta obra, ni su incorporación a un sistema informático, ni su transmisión en cualquier forma o por cualquier medio (electrónico, mecánico, fotocopia, grabación u otros) sin autorización previa y por escrito de los titulares del copyright. La infracción de dichos derechos conlleva sanciones legales y puede constituir un delito contra la propiedad intelectual.
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A mi familia, por estar ahí.
A mi hijo, por estar.
ÍNDICE
PRÓLOGO
Monserrat Reillo...
EL SÍNDROME GILLES DE LA TOURETTE
LLEGADA DEL SÍNDROME DE GILLES DE LA TOURETTE A NUESTRAS VIDAS
LOS CUMPLEAÑOS SE ACABARON
POR FIN, EL DIAGNÓSTICO
UNA MEDICINA ALTERNATIVA
DEFINICIÓN DEL SÍNDROME GILLES DE LA TOURETTE
Trastornos asociados al Síndrome de Gilles de la Tourette
Trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDA – H)
Comportamientos obsesivo – compulsivos
Trastornos conductuales
Problemas de aprendizaje
TRATAMIENTO
EN EL COLEGIO
DIFICULTADES ESCOLARES
ESTRATEGIAS DE INTEGRACIÓN
EL PAPEL DE LA FAMILIA
CASO CLÍNICO PUBLICADO
RESUMEN
CASO CLÍNICO
NUEVO CASO CLÍNICO (SIN PUBLICAR)
TERAPIAS DE INTEGRACIÓN DE EMOCIONES
SAMUEL Y SU DECEPCIÓN
NOTA DE PRENSA: COMPAÑERO AYUDANTE
CULTURA DE CUIDADO MUTUO
ANEXOS
OTRAS REALIDADES
EL SECRETO DE MARÍA
EL CHILLIDO DE CARLITOS
PABLITO BOSTEZOS
SU CUERPECITO SIEMPRE SUDOROSO
CHARLAS
CHARLAS EN COLEGIOS DE EDUCACIÓN PRIMARIA
CHARLAS EN EDUCACIÓN SECUNDARIA
A MODO DE DESPEDIDA
Escribir un libro, por muy pequeño que sea, es complicado. Sin embargo, estoy convencida de que todos podemos escribir el nuestro propio. Todos tenemos algo que contar, todos tenemos nuestras propias experiencias, y todas ellas dejan una huella que merece la pena recordar. Solamente tienes que tener fe en ti mismo y sacar todo lo que llevas dentro. Al final te acabas dando cuenta de que no es tan difícil como tú te imaginabas, de que nuestra vida está escrita dentro de nosotros. Únicamente piensa e imagina aquellas cosas que quieras hacer y esos pensamientos serán reales.
Al principio para mí, este paso era muy difícil, pero conforme iba escribiendo, podía ver esa luz que me recordaba que tenía que escribir hasta el final, y que solamente era cuestión de sacar lo mejor de mí.
Cada una de nuestras experiencias nos marca profundamente y si nos dejamos humedecer los ojos con las gotas de nuestro ser interior, sufrimos. Estoy convencida de que contar nuestra vida y nuestras vivencias, dará paso a que otros cuenten las suyas y, por supuesto, nos enseñarán y nos ayudarán en la resolución de los problemas que surjan en nuestro camino. Ese camino de la vida en la que muchas veces sólo vemos las espinas que nos arañan la piel, únicamente porque no sabemos mirar bien. Tenemos que mirar dentro de nosotros. Nuestro amor y nuestro ser son los que nos ayudarán a ver el lado positivo de las peores situaciones.
Pero decidí que no podía callar. Tenía que hablar de lo que sentía y de lo que siento, de lo que amo y seguiré amando. Al final, estoy aquí con mi obra, que no sé si algún día verá la luz para el resto del mundo, pero que sí está viendo la luz para mis ojos. Cada frase, cada letra y cada párrafo lo vivo, lo veo, lo siento y caray, ¡lo amo!
La finalidad de este libro es sentir paz y vivir lo que nos toque vivir, aceptándolo con amor. Quiero que vaya dedicado especialmente a aquellos padres y aquellas madres que emprenden un camino en solitario con sus hijos/as y que vean que no están solos, que siempre hay alguien desde su amor que te está guiando, que todo es un aprendizaje y que tus hijos están y siempre estarán contigo.
Este pequeño libro nunca hubiera sido escrito si un amigo invisible no hubiera llegado a casa. Este amigo me enseñó que la vida está hecha para uso y disfrute, que tenemos que cogernos de las manos y ayudarnos o bueno, mejor dicho, nunca soltarnos de la mano, pues como ya sabemos todos estamos unidos por cadenas de amor, aunque a veces no podamos sentirlas.
Cuando ese amigo invisible llegó a casa, maldije