Dolor crónico: Representaciones, experiencias y prácticas

Por Anabella Barragán Solís

Este libro desarrolla la magnitud y el comportamiento del dolor crónico, da cuenta de la complejidad de este fenómenos social. El dolor no sólo es provocado por las lesiones tisulares, sino la afectación de la subjetividad emocional, que deviene en un drama social, vivencias condicionadas por tensiones sociales, económicas, familiares y de pareja,

• Idioma: Español
• Editorial: Instituto Nacional de Antropología e Historia
• Fecha de lanzamiento: 31 jul 2023
• ISBN: 9786075398037

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Introducción

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En este trabajo¹ se aborda el dolor crónico como padecimiento, se describen y analizan los resultados obtenidos de la investigación etnográfica desarrollada en la Clínica del Dolor y Cuidados Paliativos del Hospital General de México entre 2002 y 2003 desde la perspectiva de la antropología médica para reconocer, con base en la reflexión y el análisis de la experiencia vivida por los sujetos que padecen diversos tipos de afecciones con dolor crónico, los elementos socioculturales poco visibles en el saber teórico-técnico de la biomedicina y, con ello, coadyuvar a una mejor comprensión y atención de este problema de salud pública.

En el trabajo se presenta una exploración contextual del fenómeno del dolor desde distintas acepciones y significados; se define y describe particularmente el dolor crónico como proceso experiencial en torno al cual se entretejen las representaciones y prácticas encaminadas a su aproximación como padecimiento y enfermedad, en un grupo de sujetos sociales afectados, en el contexto de la atención biomédica. Se describe el comportamiento de la magnitud de las enfermedades crónicas que transcurren con dolor; se argumenta la pertinencia de su estudio desde la antropología médica, disciplina que acentúa el papel de los sujetos como actores sociales, de allí que en el último capítulo se exponga una serie de casos que ejemplifican la complejidad de la experiencia de mujeres y hombres que padecen dolor crónico, pacientes de la Clínica del Dolor y Cuidados Paliativos del Hospital General de México (en adelante Clínica del Dolor). Experiencia que se recupera con la aplicación de herramientas etnográficas como la observación y de entrevistas en las que se relata el padecer, a partir de cuyo análisis se construyen resultados que muestran la complejidad de la realidad de este fenómeno biosociocultural.

La importancia de estudiar el dolor como problema de salud radica en que se ha demostrado que el dolor es el síntoma más frecuente en las consultas médicas, así lo señalan los estudios biomédicos de diversas partes del mundo, y se afirma que sin duda alguna, una de las sensaciones más angustiantes que podemos sufrir los humanos es la dolorosa (Eguibar, 1993: 39), pero ¿qué es el dolor? A continuación, se expone una mirada contextual a este enigmático fenómeno desde diversos horizontes a modo de preámbulo a la inmersión en el tema y con el fin de dimensionar la magnitud y la trascendencia de esta experiencia de vida.

Algunos autores, desde la biomedicina, proponen utilizar el concepto nocicepción para referirse a las reacciones fisiológicas y de comportamiento ante estímulos dañinos que se han observado no sólo en los animales denominados superiores, es decir, vertebrados que poseen un sistema de relación formado por tejido nervioso y órganos de los sentidos, aparato digestivo, respiratorio y excretor, como aves, mamíferos, reptiles, peces y anfibios, sino también en los invertebrados como los caracoles e incluso animales unicelulares. La nocicepción, desde este punto de vista, no implica la subjetividad y ello dio pie a sugerir que el concepto dolor involucra no sólo la sensación, sino que es inseparable de los componentes emocionales, y la significación de que una percepción desagradable se interprete como dolor se consideró propiamente humana (Goya y Martín, 2010: 28). Sin embargo, múltiples investigaciones científicas han demostrado no sólo la presencia de reacciones nociceptivas, sino una compleja reacción emocional en diversas especies de animales no humanos dotados de estructuras cerebrales y fibras nerviosas (prácticamente idénticas a las humanas) que les permiten responder a los estímulos nocivos evitándolos o minimizando el daño sobre su cuerpo; además, se ha visto que estas respuestas se logran modificar con el uso de analgésico, ello indica que estos animales sienten dolor y lo comunican por medio de lenguajes corporales muy semejantes a los de los humanos (Mateos, 2003). Este hecho visibiliza la importancia del lenguaje corporal en la manifestación del dolor en animales no humanos, e incluso en personas incapaces de comunicar el dolor y el sufrimiento por hallarse en condiciones de incapacidad física o mental. A pesar de la importancia y la amplia discusión que existe sobre el tema esbozado en este párrafo, este trabajo se centra en el dolor exclusivamente humano en el contexto de la experiencia del padecer, significar, dar sentido y atender las dolencias de forma diferencial e histórica, incluyendo de modo particular las respuestas biomédicas de dicho acontecer, de allí que la problemática a continuación se encuadre en este tenor.

En el campo médico la Asociación Internacional para el Estudio del Dolor (iasp, por sus siglas en inglés), fundada en 1973, propuso una definición del dolor universalmente aceptada por la biomedicina desde 1994 y que se ratificó en Kyoto en 2008, donde se señala que El dolor es una experiencia sensorial y emocional desagradable, con daño tisular actual o potencial o descrito en términos de dicho daño² (iasp, 2013). La misma Asociación explica que el dolor es siempre subjetivo y que cada individuo aprende a utilizar las palabras para explicar el dolor vinculado al daño de los tejidos del cuerpo y, aunque muchas personas no reportan daño tisular, sí existen razones psicológicas para el dolor que perciben, y como tal debe ser aceptado.

En el Instituto Psicosomático de Buenos Aires, donde desde 1995 se integró un grupo de investigación multidisciplinario sobre el dolor, se define como una experiencia que se origina en una fuente psicosomática, y que su acontecer va a depender del tipo de investidura afectiva, ideacional y objetual que fue desarrollando el individuo a lo largo de su evolución (Birencwajg y Meites, 2001: 13).

Sin lugar a dudas, el dolor es un proceso complejo que ha movido a los seres humanos de todos los tiempos a asumir diversas actitudes para enfrentarlo; desde la prehistoria se encuentran representaciones gráficas de plantas y formas de atención al dolor; posteriormente, en documentos escritos muy antiguos se le asociaba con los malos espíritus, ya desde entonces suscitaba miedo, angustia y tristeza, y se utilizaban remedios a base de plantas como la mandrágora, el opio (o adormidera), el beleño y la belladona e incluso se aplicaron técnicas quirúrgicas como la trepanación en la búsqueda de su alivio. El uso del opio, al parecer, fue muy frecuente, se han encontrado restos arqueológicos de esa planta en vasijas de tumbas egipcias con antigüedad de 3 000 años (Goya y Martín, 2010). Así, en el devenir de la historia, la búsqueda del control y la eliminación del dolor propició el desarrollo de analgésicos y anestésicos quirúrgicos hasta la actualidad, en la que se explora la aplicación de la farmacogenética entre otras alternativas, en una lucha permanente contra el dolor.

Otegui señala que en las definiciones de diccionarios de la lengua española se caracteriza al dolor como una sensación molesta y aflictiva, un padecimiento en alguna parte del cuerpo, como un sentimiento que causa pena y congoja; la misma autora cita a Lerich (1949) quien subraya que el dolor físico no es un mero hecho de influjo nervioso sino el resultado del conflicto de un excitante y el individuo entero. Estas acepciones llevan a Otegui a proponer que el dolor debe ser resignificado como sufrimiento ya que siempre implica a la persona; hace una crítica a la biomedicina que le da carácter ontológico al dolor al transitar del signo al síntoma cargado de significados, sin necesidad de referirse a la forma en que el padecimiento se encarna en el sujeto social (Otegui, 2000: 229 y 242). Es decir, todo dolor debe ser referido al sujeto:

Como sujetos cognoscentes […] las personas tienen un grado de reflexión sobre sí mismas, sobre sus sentimientos, sus angustias y sus intenciones. Este sujeto complejo da y busca sentido. Ésta es la base de la acción del sujeto hacia el mundo y sobre el mundo, que adopta la forma de deseos e intenciones específicos, modelados culturalmente (Jimeno, 2008: 277).

En la propuesta evolutiva darwiniana se considera al lenguaje visual y acústico (llantos, interjecciones o gestos) como herramienta de comunicación del dolor correspondiente a la dotación biológica en los seres humanos, por ejemplo, bajar las cejas, cerrar o apretar los párpados, arrugar la nariz y elevar el labio superior, pueden ser consideradas expresiones faciales universales del dolor (Cabral, 1993: 25), de tal forma se siguen considerando importantes estas ideas, que en el uso de escalas clínicas de medición del dolor, es frecuente encontrar secuencias de dibujos de rostros con estas expresiones, para establecer analogías con las diversas intensidades de dolor que experimenta un paciente, con el fin de reconocer la evolución del dolor y/o la respuesta a los tratamientos analgésicos (Briste, s/f; Barragán, 2005). Por otra parte, la descripción verbal del dolor es tan diversa que bien puede explicarse con la metáfora de Wittgenstein, Los límites de mi lenguaje significan los límites de mi mundo (en Cabral, 1993: 25). Es indudable que comunicar e interpretar el dolor depende del mundo lingüístico del enfermo, de los curadores y de otros actores involucrados en la experiencia, de tal suerte que las palabras y el lenguaje corporal se convierten en instrumentos potenciales de curación (Cabral, 1993: 25), la habilidad para expresarlo e interpretarlo, permite entenderlo y darle un sentido y significación en la experiencia individual y en el contexto de la atención para paliarlo o eliminarlo.

El dolor es un proceso no sólo histórico-social en el sentido macro, sino parte de la historia propia de cada individuo, ya que podemos pensar el cuerpo como texto de la cultura, la escritura corporeizada de la vida vivida siempre en interacción social, porque tanto la forma como la apariencia, la percepción, la emoción, el movimiento y la experiencia corporal se hallan influenciados por la interacción de los sujetos en una determinada cultura; así, el dolor como parte de la vida cotidiana se encuentra gobernado de acuerdo con reglas que son premisa fundamental para estar en el mundo, y el mundo se da en la experiencia, que en términos antropológicos es una condición particular en la cual el significado del mundo surge a partir del acontecer del vínculo con el otro (Miller, 2005; Martínez, 2011; Mier, 2017; Guzmán, 2016). El cuerpo se convierte en la memoria absoluta de todo lo que se ha vivido alguna vez, mi cuerpo soy yo pero cuando me posee la enfermedad yo soy de mi cuerpo (Paul Valéry, en Rodríguez, 2007: 43).

En síntesis, podemos concretar la definición de dolor que guiará este trabajo: como un fenómeno biológico, al ser una compleja experiencia de percepción con componentes tanto fisiológicos periféricos como centrales de dimensiones psicológicas, es una experiencia integrada por sensaciones generadas y convertidas en señales nerviosas; sin embargo, dichas acepciones neurofisiológicas trascienden el sustrato de la naturaleza cuando son significadas y mueven al comportamiento condicionado por el sistema cultural del grupo social de pertenencia, donde los individuos y la colectividad construyen y comparten la memoria de un cuerpo sociohistórico de representaciones y conocimientos que guían el sentido y las acciones en torno a la percepción del dolor que se experimenta.

Reconocemos entonces que el dolor no es una simple respuesta ante determinados estímulos nocivos,³ sino que es un proceso experiencial y en él se encuentra lo subjetivo, la experiencia y la significación de la causalidad culturalmente construida en un sujeto-persona determinado de manera histórica. Por lo tanto, la simple actividad inducida en un nociceptor –intensidad, localización, duración– o en las vías nociceptivas por un estímulo nocivo no constituye la experiencia del dolor, sino que es necesario considerar además el factor afectivo (Salvarezza, 2001: 47), el devenir de la historia personal vivida en interacción social. En este orden de ideas podemos señalar que los lenguajes del dolor no sólo corresponden a la conexión comunicativa de las vías anatómicas y neuroquímicas moleculares del dolor con el cerebro, sino que a ellas se suma el lenguaje psicológico, el lenguaje de la mente como generadora de dolor y como reguladora de la respuesta del doliente (ansiedad, sufrimiento, estoicismo, indiferencia, depresión) frente al estímulo nocivo (Cabral, 1993: 24), cuyos sentidos y significados están instituidos en la cultura de pertenencia.

La antropología ha demostrado que el dolor ha sido por excelencia colocado en la interfaz entre la biología y la cultura, ya que, por un lado, está la idea del dolor como proceso fisiológico y, por el otro, la idea de las implicaciones emocionales y las diferentes formas de manifestación e interpretación del sufrimiento culturalmente delimitadas (Guerci y Consinglieri, 2000). Más aún, se ha propuesto que los dolores personales se refieren a representaciones y prácticas colectivas, ya que el dolor es sentido y expresado de forma diferencial por sujetos pertenecientes a culturas diferentes. Entendiendo cultura en el sentido que en la década de 1970 propone Geertz, cuando explica que la cultura denota un esquema históricamente transmitido de significaciones representadas en símbolos, un sistema de concepciones heredadas y expresadas en formas simbólicas por medio de las cuales los hombres comunican, perpetúan y desarrollan su conocimiento y sus actitudes frente a la vida (Geertz, 1992: ), y hemos de agregar que dicho esquema históricamente transmitido, heredado, no es estático, sino dinámico con la capacidad de transformarse y recrearse al adoptar nuevas formas simbólicas que transforman y acrecientan los saberes y actitudes que han de seguirse frente a la vida.

Estas significaciones presentan una gran diversidad entre los grupos sociales y aun dentro de ellos mismos, que lejos están de considerarse homogéneos. En el caso de la experiencia del dolor ésta se torna diferente en sus interpretaciones y manifestación entre los infantes, las mujeres, los hombres, los obreros, los oficinistas, etc. (Battista, 2000), y hay una gran diferencia también en la interpretación y la forma de comunicación de las personas pertenecientes al mundo latino, al mundo anglosajón, o entre grupos religiosos diversos, como lo ha demostrado ampliamente Zborowski (1958) en pacientes hospitalizados con heridas de guerra.

Estudios antropológicos muestran el uso social del dolor: se conocen diversas prácticas rituales en las que el dolor forma parte importante del proceso iniciático, donde la intensidad de la experiencia dolorosa puede encontrarse en el límite de lo soportable, hecho que provoca que la experiencia se viva como un renacimiento, una vuelta al mundo con una nueva identidad. Por otra parte, en experiencias de dolor en padecimientos en extremo dolorosos como puede ser la neuralgia trigeminal, el alivio del dolor tiene el valor de una reinstalación en el mundo […] el alejamiento del dolor nos vuelve al mundo con una sensación de renacimiento (Le Breton, 1999a: 268). El dolor innegablemente es un rasgo de la experiencia humana (Kleinman et al., 1994: 1), es el síntoma más frecuente en los consultorios médicos, no sólo en Norteamérica, sino en China, India y en las culturas islámicas, señala este autor.

El dolor, además de ubicarse como un síntoma corporal, una sensación de alarma, una interpretación de daño y una experiencia desagradable, es una percepción, un padecimiento sociohistórico, una experiencia de vida con múltiples significados y sentidos que, de acuerdo con su duración e intensidad, deviene en sufrimiento, entendido este último como pena moral, ya que el dolor involucra innegablemente la esfera afectiva, por ello no sólo aqueja a los sujetos cuya corporalidad está en forma directa implicada, sino también a las personas que conforman su grupo social de relación, ya sea su círculo familiar, de amistades, laboral e incluso de vecindad residencial, de allí su carácter sociocultural y dramático.

Para Reyes (2011), el dolor tiene un carácter emocional y ello lo dota de un rasgo esencial que es su contagiosidad de individuo a individuo, lo que implica relaciones interindividuales que provocan una cohesión de reacciones, de actitudes y de sentimientos.

El sufrimiento en el contexto del dolor deviene del sentido dado a la experiencia crónica del dolor, en este caso recurrente y resistente a los tratamientos convencionales y, como se verá en los resultaos etnográficos, sus significaciones y sentidos son múltiples; asimismo, la experiencia de los sujetos demuestra que el sufrimiento es inseparable del dolor, pero éste y aquel son de cualidades distintas, como lo explica Yáñez (2016), están condicionados a la trama cultural de pertenencia, así como a la propia historia del sujeto doliente y sufriente.

Desde la perspectiva biomédica el dolor en el discurso teórico se concibe sensorial y emocional, como reza la definición de la iasp (2013); sin embargo, tanto su tipificación como la anamnesis se centran en los signos y síntomas físicos, y de manera tangencial se indaga sobre la esfera emocional y social. De ello surge la clasificación binaria, cuyo eje se establece sobre el tiempo de evolución, y se nombra como dolor agudo y dolor crónico; el primero se refiere a la sintomatología que acompaña a una lesión o proceso patológico y que remite paralelamente a ésta; el dolor crónico es aquel que persiste aún después que han desaparecido las lesiones o el daño tisular, con una temporalidad mayor a tres meses, o se presenta como parte del proceso mórbido de enfermedades crónico-degenerativas, incurables, o en enfermos en estado terminal o de cuidados paliativos.

La magnitud de este proceso ha hecho que el dolor crónico se convierta en un fenómeno emergente y un problema de salud pública a nivel mundial; a partir de la década de 1970 está íntimamente relacionado con las enfermedades crónico-degenerativas, que sabemos se desarrollan de forma paralela a las condiciones de vida actuales y el cambio demográfico en el mundo, en el que se observa el incremento histórico de la esperanza de vida con el consiguiente proceso de envejecimiento de la población;⁴ muchos de estos padecimientos tienen un componente importante de dolor, a tal grado que éste se ha convertido en la enfermedad misma.⁵

Desde mediados del siglo xix hasta mediados del siglo xx, lo que hoy denominamos enfermedades crónicas o degenerativas aparecían asociadas a la incurabilidad o a otras circunstancias de vida que impedían que la experiencia del paciente fuera considerada una enfermedad […] El dolor crónico ha podido aflorar como condición clínica una vez […] que pudo transformarse en una experiencia susceptible de extenderse durante días, semanas o años (Moscoso, 2011: 305).

La aparición del dolor crónico como objeto de la ciencia, y específicamente de la medicina del dolor (algología), se corresponde con el desarrollo de la práctica asistencial ligada a otras tantas enfermedades de larga duración, y debe ser enmarcada en la forma en que nuestro mundo contemporáneo ha sido capaz de transformar el dolor continuado en una experiencia susceptible de indagación científica, tratamiento clínico y, no menos importante, también significado cultural (Moscoso, 2011: 305). En el ámbito biomédico de los especialistas en algología que laboran en las clínicas del dolor, el dolor crónico se define como

El dolor que persiste por un tiempo mayor que la afección causal continuando aún después de desaparecer la lesión […] y puede convertirse en una enfermedad propiamente dicha, en especial cuando un cuadro de dolor es insuficientemente tratado lo que puede determinar la presencia posterior de un síndrome doloroso crónico refractario a tratamientos convencionales (Godínez et al., 2004: 5).

Según las declaraciones en 2004, durante el Día Mundial contra el Dolor, celebrado en Ginebra, Harald Breivik, presidente de la Federación Europea de la iasp, declaró que el dolor crónico es uno de los problemas de salud más subestimados en el mundo, pese a las consecuencias en la calidad de vida de las personas que lo padecen y la carga económica que significa para los sistemas de salud del mundo, de allí la necesidad de que se reconozca el alivio del dolor como parte integral del derecho a la mejor salud física y mental, y se pugnó porque el dolor se considere una enfermedad y su alivio un derecho humano. Funcionarios de la Organización Mundial de la Salud (oms) explicaron que la gente que sufre dolor vive principalmente en países de bajos ingresos o medianos, donde la carga fiscal causada por enfermedades crónicas aumenta cada día, pero que ello no debe ser impedimento para que los enfermos y sus familias tengan acceso a los tratamientos paliativos y de alivio del dolor. Por otra parte, se calculó que entre la mitad y las dos terceras partes de quienes sufren dolor no pueden hacer ejercicio ni dormir normalmente, no pueden desempeñar tareas caseras, conducir un auto, caminar, tener relaciones sexuales, ni participar en actividades sociales (onu, 2004).

La importancia de este fenómeno ha rebasado fronteras a tal grado que, en el Día Mundial Contra el Dolor, el 17 de octubre de 2015, se declaró que en el mundo el dolor estaba presente en más de 50% de las consultas de atención primaria, donde una de cada cinco personas padece dolor crónico de moderado a grave y una de cada tres, no puede mantener una buena calidad de vida debido a las dolencias. Además de reiterar la necesidad de considerar al dolor como una enfermedad y su alivio como un derecho humano, se propuso que en las consultas médicas el dolor se registre como el quinto signo vital, colocándolo en el mismo nivel de los otros cuatro signos vitales: la temperatura corporal, la presión arterial, la frecuencia cardiaca y respiratoria (Grupo Menarini, Centroamérica y el Caribe, 2015; Atusaludenlinea, 2016).

En mayo de 2006 los resultados de una investigación con participantes mayores de 18 años, de 16 países (15 países europeos e Israel), mostraron que 19% de 46 394 encuestados vía telefónica, habían experimentado dolor durante seis meses, en el mes pasado y varias veces durante la semana anterior, el dolor era de moderado a severo y afectaba seriamente sus actividades laborales, sociales y de vida diaria. En entrevistas con 4 839 personas con dolor crónico (alrededor de 300 por país), se indagó y evaluó la presencia de dolor; los resultados mostraron que 66% tenía dolor moderado; 34% dolor severo; 46% dolor constante y 54% intermitente; 59% había padecido el dolor de dos a 15 años, 21% había sido diagnosticado con depresión debido al dolor, 61% estaba incapacitado para trabajar fuera de casa, 19% había perdido el trabajo, y 13% había cambiado de trabajo debido al dolor. El 60% había consultado al médico de dos a nueve veces en los últimos seis meses. Y sólo 2% eran tratados por un especialista en el dolor (Díaz et al., 2009).

En 1998 los resultados de un estudio con 25 916 participantes de 18 a 65 años, en 15 centros de atención primaria, donde se exploraban desórdenes psicológicos, como ansiedad y depresión, manifestaron la prevalencia de dolor en personas que lo habían padecido por seis meses o más en el último año, en los pacientes de países europeos (Grecia, Italia, Francia, Alemania, Países Bajos e Inglaterra), fue de 20% en promedio. En una ciudad de Japón (Nagasaki) y Shanghai en China, fue de 12 y 13%, respectivamente. En Río de Janeiro, Brasil y Santiago en Chile, fue de 31 y 33%, respectivamente. En la ciudad de Ibadan, Nigeria, resultó la menor prevalencia de dolor crónico de los 15 centros tanto en hombres como en mujeres. El 68% presentaba dolor en dos lugares del cuerpo, vinculado a ansiedad y depresión. Los síntomas dolorosos eran persistentes en 33% de los casos, 31% era dolor de moderado a severo. Las partes del cuerpo afectadas en orden de frecuencia eran la espalda, la cabeza, las articulaciones, brazos, piernas, el cuello y dolor abdominal y otras partes del cuerpo. En los 15 centros predominaban las mujeres, con rangos más elevados de dolor, lo que tal vez se explica por las diferentes partes del cuerpo que se ven afectadas (Gureje, et al., 1998). Otros autores señalaron que los estudios epidemiológicos europeos demuestran que uno de cada cinco adultos padecía dolor crónico (Díaz et al., 2009; Bautista y Jiménez, 2014).

En los datos europeos que resultaron de una encuesta telefónica en 2002 y 2003, en la que participaron 46 000 adultos, 19% sufrió de dolor crónico de cinco a siete días, incluso desde hacía 20 años, en 10% de ellos con una intensidad de cinco, en una escala de cero a 10 puntos. Las causas más frecuentes fueron lumbalgias, cefaleas y migrañas. Específicamente Una de cada 10 personas en España (4.5 millones de personas) sufría dolor crónico, 80% de las cuales no estaban siendo tratadas de forma adecuada (Rodríguez, 2007: 282).

Datos más recientes reiteran la información anterior, ya que el 16 de octubre de 2019, durante la conmemoración del Día Mundial contra el Dolor en España, se declaró que la principal causa de ausentismo laboral en todo el mundo según la oms y la mayor amenaza para la calidad de vida es el dolor crónico; tan sólo en España 11% de la población lo padece, lo que equivale a cinco millones de personas, en casi la mitad es un tipo de dolor neuropático ocasionado en origen por una lesión o enfermedad (infecciones, traumatismos, diabetes y cáncer principalmente), pero que se convierte en una disfunción del sistema nervioso que provoca que el sistema sensitivo interprete como dolorosos ciertos estímulos que en realidad no lo son, se trata de síntomas similares a una corriente eléctrica, o quemazón, o pinchazos. Ello provoca afectación en los estados de ánimo, la personalidad, las relaciones familiares y sociales de 85% de los enfermos, y 70% de ellos presenta algún tipo de alteración psiquiátrica, como ansiedad o depresión. Los tratamientos biomédicos logran disminuir de 30 a 40% el dolor, en 50% de los pacientes, pero entre 40 a 70% no consiguen el control completo de éste. La mayoría de estos pacientes se encuentra subtratada, ya que no acceden a tratamientos de fisioterapia o psicológicos, que sólo recibe 30% de ellos. Según información de Concha Pérez, jefa de la Unidad de Dolor del Hospital de la Princesa de Madrid y portavoz de la Sociedad Española de Dolor (sed), 70% de los pacientes con cáncer presentan dolor en algún momento de su enfermedad, que es intenso en 25 a 30% de los casos, es un tipo de dolor que irrumpe, impredecible o ante determinados estímulos como el movimiento, lo que ocasiona una disminución importante en la calidad de vida del enfermo (Salud Pública, 2019).

Estos datos referentes a España concuerdan con los hallazgos etnográficos que se exponen más adelante en los capítulos correspondientes a los resultados de la investigación en la institución que nos ocupa, los cuales tienen un comportamiento semejante. En teoría se admite que el dolor es una experiencia emocional y que se deben reconocer las evidencias que demuestran que en su modulación participan procesos de aprendizaje neurobiológicos, psicológicos y sociales que van adquiriendo mayor importancia en la medida que el dolor se mantiene en el tiempo; pese a esto, la visión biopsicosocial, como señala González (2014) para el caso español, que puede ser comparable a lo que ocurre en nuestro país, aún no está suficientemente incorporada en la práctica médica y se sigue tratando el dolor como una experiencia sensorial en función del tejido dañado.

La misma autora refiere que se sabe que la duración del dolor predice incapacidad y que se ha observado que después de los primeros 14 días de dolor, el riesgo de cronicidad aumenta y con ello la exposición a depresión, ansiedad, miedo al dolor, conflictos familiares, pérdida de roles, riesgo laboral, etc. Complejidad que obliga a la aplicación del modelo biopsicosocial integral, ya que se estima que al menos 52% de pacientes con dolor crónico cumple con el criterio de diagnóstico de depresión. Por otra parte, se han observado resultados positivos en el control de 40 a 50% del dolor con la práctica continua de al menos cinco meses de meditación, así como se ha visto que el miedo funge como regulador de la emoción respecto del dolor, que cuando se visualiza como amenazante o catastrófico, lleva a conductas de hipervigilancia y de limitación de los movimientos, ello fundamenta la importancia del apoyo y la contención psicológica, como parte de una intervención adecuada desde una perspectiva holística por parte de un equipo de salud interdisciplinario (Camargo et al., 2004; González, 2014).

En latitudes más cercanas a nuestro país el comportamiento del dolor crónico es particular: según reportes de la iasp, en 1995 en Estados Unidos entre 30 y 40 millones de personas padecían dolor crónico, la principal afección fue la cefalea crónica recurrente, que afectó a 40 millones de estadounidenses. Los datos mostraron la magnitud de las consecuencias económicas: se señaló que en ese año se perdieron más de 65 millones de días de trabajo por migraña; el dolor crónico de espalda baja afectó a 15 millones de personas, causado principalmente por accidentes laborales. El costo anual en ese país fue de 150 000 millones de dólares. Según los hallazgos de la historia clínica, la exploración física, los estudios paraclínicos y la intensidad de las molestias, se afectó la personalidad, el afecto y el funcionamiento del sujeto (Salud Mental, 2001).

En ese mismo país en 1999, con datos de archivo sobre más de 102 millones de pacientes que visitaron el servicio de urgencias, se encontró que 26% presentaba dolor leve, moderado o severo, que 36% de las personas que faltaron al trabajo lo hicieron por dolor, y que el dolor persistente (crónico) se asoció con una función física y social alterada y con depresión, y que al menos 50% de las personas mayores de 60 años sufre dolor. La iaps estableció que en Estados Unidos en 2001 las principales enfermedades que incluían dolor crónico fueron: osteoartritis (que afecta de 20 a 25 millones de personas, 30% entre los 45 y 65 años de edad, y 70% a mayores de 65 años), artritis reumatoide (en 1% de la población; 2.1, millones), lumbalgia, fibromialgia, neuropatías y cefaleas (40 millones presentó cuadros crónicos de cefaleas) (Rodríguez, 2007: 195-197).

El impacto económico es innegable, en 1998 un estudio en Estados Unidos reveló un gasto total de alrededor de 91 billones de dólares, en individuos con dolor de espalda, lo que incluye gastos por hospitalización, medicamentos, consultas externas, urgencias y servicios a domicilio (Camargo et al., 2004). Otros estudios evidencian que la prevalencia del dolor crónico es un problema grave y su impacto económico es impresionante en ese país, ya que se reportan de 50 a 80 millones de personas que padecían dolor crónico, el costo anual de atención médica, medicamentos, incapacidades laborales y pérdidas de ingresos hospitalarios repetidos, se han estimado en 50 billones de dólares (Allende y Castañeda de la Lanza, 2006: 3).

Como corolario a los párrafos anteriores, resulta significativa la prevalencia de dolor crónico lumbar, que para algunos estudiosos del tema es el dolor crónico más frecuente en el mundo. Los datos explorados acerca de esta dolencia son reveladores: en distintos países se aplicaron encuestas a población general para indagar el comportamiento del dolor lumbar; en Bradford, Reino Unido en 1996 la prevalencia de este dolor crónico fue de 26%, en 3 184 personas entre 25 y 64 años de edad; en Escocia (2004), la encuesta se aplicó a 1 608 individuos de 25 a 75 años, con una prevalencia de 14.3% de dolor de espalda crónico.

El mismo tipo de dolor se exploró en 2001 en Canadá en 8 273 personas encuestadas, entre 18 a 64 años, y tuvo una prevalencia de 13.5%. En China el porcentaje resultado de la investigación aplicada a 1 000 personas en Hong Kong, mayores de 18 años, fue una prevalencia de 10.8%. En varios países de la Unión Europea, en 2003, entre 18 980 sujetos de 15 a 100 años, 17.1% padecían dolor musculoesquelético crónico lumbar, o lumbalgia (Camargo et al., 2004). Estos resultados indican la permanencia del dolor en al menos 10% de la población general mayor de 15 años. Si extrapolamos estos datos, a modo de un ejercicio arriesgado, si en 2019 se reportan 7 715 millones de personas en el mundo, de las cuales 65% se encuentran entre 15 a 64 años (unfpa, 2019), resultaría que al menos 500 millones padecen actualmente dolor crónico de espalda baja.

En un estudio prospectivo multicéntrico realizado en sistemas de atención primaria de salud de 14 ciudades en el mundo, incluyendo Santiago de Chile, entre 1992 y 2013, se analizó la relación entre factores biopsicosociales en el desarrollo de dolor crónico, de lo que resultó que de entre las variables sociodemográficas estudiadas, sólo se asoció el riesgo de cronificación del dolor con la edad mayor a 40 años, de entre los factores predictores de cronicidad del dolor destacó en las estadísticas la presencia de dos o más sitios anatómicos de dolor, y la ansiedad y la depresión fueron factores predisponentes. Es importante notar que la probabilidad de no recuperación se relacionó con la ubicación anatómica del dolor, 78% en dolor lumbar, 72% en cefalea y 71% en dolor articular, que a su vez fueron los principales sitios de localización de dolor. Otro hallazgo a destacar es que en la población europea el dolor suele ser principalmente de moderado a severo en 19% del total de la población adulta; mientras que en Estados Unidos la cifra es de 35%. En América Latina, destacó México con prevalencia entre 16.8 y 25.9%. En Cuba fue de 40.3%. Según datos de la oms, en Río de Janeiro la prevalencia alcanzó 31% y en Santiago de Chile 33% (Miranda et al., 2013).

Las consecuencias de padecer dolor crónico entre la población chilena coinciden con los reportes a nivel mundial; en ese país sudamericano entre 1998 y 1999 las enfermedades asociadas al dolor musculoesquelético fueron las principales causas de licencias médicas, que sumaron más de 1 279 000 días de ausencia laboral. En 2004, el lumbago fue la primera causa, con una incidencia de 41 por 10 000 trabajadores de ambos sexos. Asimismo, las enfermedades musculoesqueléticas fueron las primeras causas de solicitud de pensión de invalidez a nivel nacional (Miranda et al., 2013).

La Asociación Colombiana para el Estudio del Dolor (aced) publicó en abril de 2004 la Tercera Encuesta Nacional de Dolor, a partir de la cual se evidenció que 47.7% de la población aceptó haber tenido algún tipo de dolor, en el último mes, principalmente cefalea y dolor lumbar. De este grupo de ciudadanos, 50% refirió una duración mayor a un mes; 52.4% de los encuestados interrumpió su actividad habitual a causa del dolor, 64.5% había consultado a un médico, mientras que 48% se había automedicado (Díaz et al., 2009).

En México las enfermedades crónico-degenerativas, de las que una proporción considerable corresponde a aquellas que se caracterizan por ser incurables, progresivas, invalidantes e irremediablemente fatales, se encuentran relacionadas con dolor, sufrimiento y con el deterioro de la calidad de vida de quien las padece; sin embargo, no es únicamente el enfermo el que sufre los estragos de dichas enfermedades, familiares y personas que los rodean afectivamente, también sufren una alteración considerable en sus vidas y de alguna manera comparten y les afecta ese sufrimiento y dolor (Diario Oficial de la Federación, 2008: 3).

Entre las principales causas de muerte en población general de México en 2010 y 2011, se encontró la diabetes mellitus, las enfermedades isquémicas del corazón, las enfermedades cerebrovasculares, los padecimientos relacionados con el consumo de alcohol (cirrosis y otras enfermedades crónicas del hígado), agresiones (homicidios); los tumores malignos y las enfermedades pulmonares. Entre los tumores malignos están por orden de frecuencia: de próstata, estómago, hígado, de mama y útero (Aguirre, 2013). Entre las causas de morbilidad en nuestro país se hallan las infecciones respiratorias, intestinales y de vías urinarias, y otras enfermedades agudas, las enfermedades crónicas como hipertensión y diabetes mellitus tipo II (no insulinodependiente) (inegi, 2016). Se reconoce que los padecimientos como causas de morbilidad y mortalidad que transcurren con dolor crónico son principalmente los tumores malignos y la diabetes, las secuelas de dolor por traumatismos causados por heridas con arma de fuego y por accidentes automovilísticos. El Instituto Mexicano del Seguro Social (imss) informó que según los 20 principales motivos de consulta durante el periodo de 1991 a 2002, se sugiere que por lo menos 5% de los individuos que acudieron a los centros de medicina familiar presentaba una enfermedad dolorosa crónica, como dorsalgias 2%, artrosis 2%, y enfermedad pélvica inflamatoria 1% (Covarrubias et al., 2010: 209).

La magnitud del problema del dolor crónico, así como sus repercusiones en la vida de las personas afectadas, obligó a advertir la necesidad de establecer las condiciones más favorables para su atención. La Asociación Mexicana para el Estudio y Tratamiento del Dolor (ametd) en 1996 promovió el análisis y modificación de la regulación y el control de opioides en el país, de lo que resultó la generación de Guías de Manejo para el tratamiento del dolor en diferentes contextos (dolor agudo, perioperatorio, neuropático y por cáncer) y la modificación de la Ley General de Salud. En ese contexto se reformó el artículo 184 de la Ley General de Salud y se adicionó el artículo 166 Bis que contiene la Ley de Cuidados Paliativos, publicado en el Diario Oficial de la Federación el 5 de enero de 2009, donde se declaró que el tratamiento del dolor son Todas aquellas medidas proporcionadas por profesionales de la salud, orientadas a reducir los sufrimientos físico y emocional producto de una enfermedad terminal (dof, 2008 y 2014), si bien esta norma se refiere a enfermedades denominadas terminales o que no responden a los tratamientos curativos, el objetivo fundamental está encaminado a mejorar la calidad de vida de los enfermos con dolor crónico vinculado a enfermedades incurables, como las enfermedades crónico-degenerativas que son las que nos ocupan en este trabajo.

¹ Parte de este trabajo se presentó en la tesis de doctorado en Antropología, en la línea Semiótica y Hermenéutica, en la Escuela Nacional de Antropología e Historia (enah), dirigida por el doctor Raymundo Mier, en 2005. Posteriormente los materiales originales se revisaron, reinterpretaron y reeditaron durante la estancia posdoctoral en el ciesas-cdmx, en 2013-2014, con el proyecto Dolor crónico: representaciones, experiencias y prácticas, con la asesoría del doctor Eduardo Menéndez. La culminación del texto se programó como parte de las actividades del año sabático, enah-inah, en 2017.

² Pain. An unpleasant sensory and emotional experience associated with actual or potential tissue damage, or described in terms of such damage (iasp, 2013).

³ León-Olea, investigadora de neurociencias, explica que: La habilidad para responder a los estímulos nocivos es una característica básica que tienen todos los animales y que radica en la capacidad para detectar y reaccionar a los estímulos que comprometen su integridad; todo ello se comprende dentro del término de nocicepción. Para que funcione esta capacidad, los organismos emplean receptores específicos, que son estructuras [...] tanto para percibir los estímulos [...] de naturaleza aversiva [...] como los efectores que son estructuras que responden a la entrada del estímulo aversivo. La respuesta de los efectores depende del tipo de estímulo y, posteriormente, de la decisión central y periférica (León-Olea, 1993: 33).

⁴ Estos datos son reveladores: en Estados Unidos para el año 2030 la población de 65 años y más será de 70 a 78 millones, y comprenderá de 19 a 21% de la población total (Harkins, 2003). En México, proyecciones del Consejo Nacional de Población (Conapo) con base en el XII Censo General de Población y Vivienda, se estima que la población total de adultos mayores de 70 años aumentará de 43% en el año 2000, a 45.9% en 2030 y a 55.5% en 2050 (Zúñiga et al., 2004).

⁵ Aunque valdría la pena preguntarse y diferenciar, como propone Castañeda (1994), entre los cambios producidos por las patologías frecuentes de la población en envejecimiento y los cambios debidos al envejecimiento fisiológico o natural; o para ser más específicos hablar de envejecimiento referido a los cambios del desarrollo que se observan durante la senescencia, que son universales e irreversibles, que inician en algún punto de la madurez y que originan la disminución de la capacidad de soportar estrés, con un incremento de la probabilidad de muerte (Harkins, 2003: 966).

Los puntos de partida

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Con los párrafos anteriores se trató de enmarcar la importancia del dolor crónico y el interés de su estudio debido a la complejidad de este proceso experiencial que involucra a un amplio sector social que padece sobre todo enfermedades crónico-degenerativas. En este texto se desarrolla una reflexión de los estudios sobre el dolor y un diálogo con los datos empíricos correspondientes al trabajo de campo llevado a cabo en 2002 y 2003, cuyos resultados son relevantes para describir y analizar la experiencia de sujetos reales, que son los objetivos centrales de este estudio, se da cuenta de la experiencia del dolor como un proceso construido en contextos sociales y de vida particulares en el ámbito de una institución pública de salud.

Aquí es pertinente aclarar que, en esta investigación, la exploración del padecimiento de dolor crónico se ha realizado desde la antropología médica en tanto experiencia vivida como un complejo padecer que forma parte de múltiples enfermedades crónico-degenerativas, como neuralgias virales, neuropatías metabólicas, osteoartropatías, síndromes dolorosos en diversos tipos de cáncer, enfermedades del sistema circulatorio, entre otras. Este acercamiento etnográfico lo inicié en 1995 en diversas temporadas de trabajo de campo en la Clínica del Dolor con múltiples objetivos desarrollados a lo largo de los últimos 18 años, cuyos resultados se han presentado en dos tesis de posgrado en Antropología, la de maestría en Antropología Social en la línea de Antropología Médica y la de doctorado en Antropología en la línea de investigación de Semiótica y Hermenéutica, además se han elaborado publicaciones de un libro temático, varios capítulos de libro y artículos en revistas de diversa índole, ponencias, conferencias y simposios.

Trabajos en los que se han subrayado diversos aspectos de la experiencia de los enfermos que resulta condicionada por distintos factores, además de los biológicos, económicos y socioculturales, como el género, la ocupación, la edad, los distintos padecimientos y la diversidad de sentidos y significados de éstos, la pertenencia étnica, el significado de las partes del cuerpo afectadas, la relación médico-paciente, el uso de los sistemas de salud institucionales, de las medicinas alternativas, la autoatención, las representaciones religiosas de la causalidad y las estrategias de atención mágico-religiosas. Se ha hecho énfasis en la etnobotánica donde se distingue el uso de plantas medicinales como recursos fundamentales tanto en la autoatención como en las prácticas de atención de la medicina tradicional.

Asimismo, se desarrollaron descripciones y análisis de las representaciones y prácticas del padecer en los pacientes, hombres y mujeres, el equipo médico y paramédico y los familiares de los pacientes, con especial atención en el papel que tienen los cuidadores principales ante el proceso del padecer, así como los arreglos familiares en torno a la atención de la persona afectada por el dolor, la repercusión del padecer en la vida cotidiana familiar, laboral y de pareja y los vínculos con otros miembros del grupo social de relación.

Estos estudios exploratorios han dejado ver la complejidad del fenómeno del dolor crónico que emerge como principal problema en el padecer de distintas enfermedades crónico-degenerativas, que se ha convertido en preocupación de diversas disciplinas enfocadas a la atención de la enfermedad como lo es el campo biomédico, la psicología, la farmacología, los cuidados paliativos, la tanatología y la genética. Pero también involucra a otras disciplinas que abordan los procesos de salud-enfermedad-atención-prevención y muerte, como la antropología médica, especialidad de la antropología social cuyas propuestas teórico-metodológicas han sido retomadas en los campos de la antropología física, la etnología y la etnohistoria, para desde sus miradas particulares dar cuenta de los fenómenos de enfermar y padecer, con el fin de mostrar la interacción social y el intercambio de saberes médicos de origen popular y de los diversos sistemas curativos a los que recurren los sujetos de investigación, actores sociales que sintetizan y materializan en su experiencia corporal significada, diversos bagajes conceptuales y modos de ver el mundo, provenientes de una diversidad de terapéuticas y propuestas explicativas del desarrollo del padecer y enfermar, y es en ellos, en sus cuerpos y sus vidas, donde esta diversidad de técnicas, lógicas y cosmovisiones logra dar sentido a la vida al promover la esperanza de la cura y la búsqueda del control del dolor, con resultados siempre temporales que a modo de treguas permiten, al aminorar en mayor o menor medida la dolencia, la angustia, el miedo y el sufrimiento, resignificar el cuerpo y la experiencia, y así recuperar la fe, la confianza y el ánimo para continuar viviendo con dolor crónico; de esta manera la búsqueda de alivio le da sentido a la vida, que de otro modo, se tornaría insoportable.

El presente trabajo es resultado del análisis y la reflexión sobre los materiales etnográficos producidos durante los últimos 18 años en la Clínica del Dolor. Dicha tarea se realizó durante la estancia posdoctoral de un año entre 2013 y 2014 como investigadora huésped en el Centro de Investigaciones y Estudios Superiores en Antropología Social (ciesas-df), con la tutoría del doctor Eduardo Menéndez. Esta relectura y análisis más profundo de los datos recabados tiene la finalidad de demostrar la pertinencia del uso de teorías y métodos de la antropología médica en el estudio de las enfermedades crónicas, y crónico-degenerativas, ejemplificadas aquí con el padecimiento de dolor crónico.

Es importante continuar con la investigación de esta problemática ya que en los resultados de las diversas exploraciones del tema apareció la complejidad de esta experiencia en la que se encuentran inmersos diversos actores sociales y dada la magnitud de las enfermedades crónicas y crónico-degenerativas en el panorama epidemiológico nacional e internacional, donde los padecimiento que conllevan dolor crónico son múltiples, y con tendencia a aumentar según el comportamiento demográfico mundial, donde el envejecimiento de las poblaciones se desarrolla a la par que los padecimientos crónico-degenerativos que transcurren con dolor; problemáticas que, sin embargo y sin saber todavía las razones, van apareciendo en sujetos cada vez más jóvenes, incluyendo niños y adolescentes, como es el caso de diversos tipos de cáncer, alteraciones musculoesqueléticas y diabetes mellitus. Dolencias, en general, que tienen un comportamiento muy lejos de explicarse como causa efecto desde la perspectiva biomédica tradicional, y que exigen miradas multidisciplinarias para comprender la complejidad de estos fenómenos, relacionados sí con la percepción, pero también con la emotividad, la corporeidad construida social e históricamente, con las creencias religiosas y con los órdenes genéricos, con el acceso económico y cultural a los servicios de salud, con la construcción mediática y comercial del sentir, todo ello se in-corpora y resulta en el sentido y significado del cuerpo y de la vida. Ya que "En todo caso, salud y enfermedad no tan sólo corresponden a concepciones biológicas y plenamente objetivas. Son fenómenos sociales, con una base biológica, ciertamente, pero con un importante constructo de tipo social y cultural, sin el cual son imposibles de comprender ni de estudiar" (Guix, 2013: 66-67).

Desde este orden de ideas hay que señalar que hemos encontrado en los estudios desarrollados sobre la experiencia de dolor crónico una compleja e inseparable relación del dolor y el sufrimiento, lo que demuestra la esencial amalgama de la mente y el cuerpo cuya expresión se realiza en un contexto particular; inexcusablemente detrás de cada historia de enfermedad y dolor está el sufrimiento por la pérdida de la salud, por los impedimentos físicos convertidos en discapacidad, experiencias de maltrato, violencia, abandono, soledad, estigmatización, discriminación, miedo, angustia, incertidumbre, pobreza, iatrogenia, envidia, celos, falta de atención médica oportuna, infidelidad, abuso, desamor, envejecimiento, frustración, pérdidas amorosas, pérdida de la juventud, en fin, hechos que revelan que la enfermedad y el dolor son metáforas de la vida vivida.

El dolor crónico se hace presente como un síntoma, un elemento que pretende ser mensurable y aprehensible por la mirada tanto de los médicos como de los enfermos mismos, que oculta y a la vez desvela una vida de sufrimiento, de carencias, de conflictos, rupturas y pérdidas, que provocan sufrimiento que, a su vez, alimenta, desencadena, exacerba o vuelve más insoportable el dolor. Coincidimos en que invisibilizar el sufrimiento es una forma de no atenderlo; omitir el cuidado equivale a provocarlo, así como escindir el soma de la emocionalidad es rechazar la integralidad e historicidad de la persona y negar el reconocimiento de la subjetividad del otro (Das, 2008; Herrera y Rodríguez, 2014). Este trabajo pretende visibilizar la necesidad de la comprensión y atención del sujeto que padece en su integralidad como sujeto-persona, en su ser cuerpo-mente, es decir, un sujeto situado en un contexto con bases anatomofisiológicas, emocionales y vínculos sociales históricos, económico, políticos y culturales que lo dotan de identidad y le dan sentido en el mundo.

El dolor crónico adquiere especial relevancia por su alta frecuencia e impacto en la vida de los enfermos. La propuesta de las clínicas del dolor es proporcionar atención integral multidisciplinaria para mejorar la calidad de vida de los pacientes. Desde la antropología, la tarea es dar cuenta de la enfermedad y el padecer para coadyuvar a una mejor comprensión de este fenómeno y a una mejor atención. La antropología cumple con el objetivo de hacer notoria la compleja relación de la objetividad de los datos y la subjetividad de los actores sociales por medio de las metodologías cualitativas y cuantitativas. Se pretende dar cuenta de la vida vivida en la cotidianidad de personas reales, si bien singulares, no por ello exentas de mostrar en su individualidad el orden social.

El desarrollo teórico-técnico sobre los procesos biológicos, que son el sustrato de la percepción y experiencia del dolor, ha permitido actuar con evidente éxito en el control y eliminación del dolor agudo, pero ello no ha ocurrido con el dolor crónico, debido a que este fenómeno rebasa en mucho el componente neurofisiológico y su interconexión con el área cerebral de las emociones (el sistema límbico). El dolor crónico se relaciona, sí, con las vías y funciones neuronales, cognitivas y emocionales, pero se trata de una compleja experiencia de percepción y ello implica la subjetividad e intersubjetividad que se desarrollan en un contexto cultural e histórico determinado, en el que tienen un papel fundamental las cosmovisiones médicas, religiosas, los valores sociales establecidos como guías de comportamiento para mujeres y hombres, las identidades étnicas, ocupacionales, de grupos etarios y geográficos. Son precisamente estos factores condicionantes los que se pretenden hacer visibles a través de las múltiples manifestaciones, percepciones, sentidos y significados del dolor crónico en un grupo de pacientes, de una institución de atención a la salud particular, la Clínica del Dolor del Hospital General de México (hgm), por tratarse del lugar donde se desarrollan y se forman los equipos médicos que incorporan las teorías y los métodos de vanguardia de la algología, especialidad biomédica centrada en la atención y el control del dolor.

Dibujar la experiencia desde una perspectiva fenomenológica del acontecer cotidiano del padecer de dolor crónico ubicado en la biografía de un grupo de sujetos que se atiende en esta institución, tiene como meta demostrar que el dolor crónico es una percepción que involucra al cuerpo en tanto sustrato anatomofisiológico, a la mente y a la identidad individual y socialmente construida. El dolor crónico es una experiencia personal e intersubjetiva ya que los sentidos y significados del padecimiento del dolor y la enfermedad se enmarcan en la biografía de cada sujeto, la cual se ha desarrollado en contextos socioculturales específicos. Es precisamente esa especificidad la que se recupera de los relatos de los actores sociales mismos, en un diálogo complejo con algunos de los miembros de su red de relación y los propios médicos que los atienden. Para mostrar un panorama integral de la vida vivida donde el dolor y la enfermedad irrumpen en la cotidianidad para obligar a la resignificación y a la acción individual y social que permita hacer frente al proceso dramático del padecer. Para proporcionar elementos de reflexión y hallazgos que permitan reconocer las representaciones, prácticas y saberes de los grupos sociales ante el padecer, materializados en la corporalidad, hechos a tomar en cuenta en la toma de decisiones de los grupos profesionales para optimizar la atención médica y lograr mejorar la vida de las poblaciones, que es la misión del Sistema Nacional de Salud en México del que forma parte la Clínica del Dolor.

Abordar la problemática de la experiencia del dolor crónico desde un enfoque cualitativo permite explorar dicho proceso en las realidades de las vidas vividas, así como el sentido construido en el contexto social y advertir las regularidades que caracterizan ese fenómeno de la experiencia, para aportar elementos de comprensión y análisis a los grupos biomédicos encargados de su tratamiento, a los individuos afectados y su grupo social de relación, así como a los estudiosos del tema.¹

Las preguntas de investigación que guían el presente trabajo son: ¿Cómo abordar el estudio del dolor crónico desde la antropología? ¿Qué enfermedades, padecimientos y eventos se asocian al dolor crónico? ¿Cómo se atiende el dolor crónico en la Clínica del Dolor y Cuidados Paliativos del Hospital General de México? ¿Cómo viven la experiencia del dolor crónico un grupo de mujeres y hombres afectados por diversas enfermedades que transcurren con dolor crónico? ¿Cuáles son las representaciones de las causas del dolor crónico? ¿Cuáles son las prácticas de atención y prevención a las que recurre un grupo de hombres y mujeres en el proceso del dolor crónico que padecen? ¿Cómo influye el dolor crónico en la vida cotidiana de los sujetos afectados? ¿Cuáles son las prácticas de autoatención del dolor crónico de los sujetos afectados y cuáles son los resultados?

Estas preguntas se aplicaron en objetivos encaminados fundamentalmente a describir y analizar la experiencia del dolor crónico desde la voz de los pacientes de una institución de salud pública de tercer nivel, especializada en el diagnóstico y tratamiento del dolor crónico. Se desarrolló el comportamiento epidemiológico y demográfico del dolor crónico en un contexto macro y en las particularidades de la institución de estudio. Se caracterizaron los elementos socioculturales de la población central para este estudio; se recuperaron los itinerarios de atención en tanto procesos dramáticos del padecer, de un grupo de mujeres y hombres con enfermedades diagnosticadas cuyo desarrollo implica dolor crónico. Se lograron determinar las representaciones metafóricas en las narrativas que se construyeron en torno a la experiencia del dolor en los enfermos, y se complementaron con el análisis de las narrativas de los familiares y los médicos especialistas. Se describen y analizan las estrategias de atención de la institución a la que pertenecen los pacientes y aquellas prácticas paralelas o alternativas en los distintos modelos médicos de atención a las que accedieron los enfermos, incluyendo las de autoatención y se analizaron los resultados de dichas prácticas.

Para este trabajo, se seleccionaron fragmentos narrativos articulados con la observación etnográfica, el análisis y el cruzamiento de la información con diversas fuentes bibliográficas y testimoniales que ejemplifican y apuntan respuestas a las preguntas sobre las representaciones, la subjetividad de la experiencia y las prácticas de atención en el proceso dramático de padecer dolor crónico. En las narrativas que se entretejen a lo largo de los capítulos se usan pseudónimos para respetar la confidencialidad. Los resultados pretenden aportar elementos de comprensión que coadyuven a una mejor atención del padecimiento de dolor crónico, en tanto hecho individual y colectivo. Se quiere demostrar que el estudio del dolor crónico como fenómeno dentro del proceso salud-enfermedad-atención-prevención en un grupo de pacientes de la Clínica del Dolor del Hospital General de México, se explica desde el marco conceptual de la antropología médica para recuperar las representaciones y vivencias a través de los sujetos que lo padecen. Para ello se reconstruyen etnográficamente las trayectorias de atención con la aplicación del modelo de drama social, en cuyo proceso se demuestra la interrelación de diversos modelos médicos de atención.

Esta investigación aspira a explicar que cuantitativa y cualitativamente los tipos de enfermedades con dolor crónico corresponden a las enfermedades crónico-degenerativas con una mayor frecuencia en la consulta clínica de las mujeres, respecto de los hombres, y donde las partes del cuerpo afectadas están determinadas por el tipo de lesión y por las enfermedades asociadas al dolor. Estos padecimientos y enfermedades son diferentes de acuerdo con los factores condicionantes físicos y sociales de los sujetos de estudio, relacionados con la patología orgánica, pero también con eventos emocionales traumáticos, transgresiones sociales y con situaciones de vulnerabilidad.

Se desea demostrar que las representaciones, sentidos y significados del dolor de los sujetos de estudio corresponden a su horizonte socioeconómico y cultural, desde donde se considera que la afección está ocasionada aleatoriamente por alguna alteración, contaminación, infección, lesión, un contagio, un daño, por desgaste, envejecimiento o por una enfermedad; puede ser consecuencia de transgresiones sociales o morales cometidas en algún momento de la vida, por herencia o por albergar sentimientos negativos; de ello se deduce que las representaciones y los sentidos guíen el tipo de prácticas de atención en el contexto de los diversos modelos médicos.

Los resultados se encaminan a argumentar que la experiencia del dolor crónico en el grupo de estudio es una construcción social diferencial que se conforma en el marco de las intersubjetividades del paciente, el grupo médico y los familiares; que las prácticas de atención del grupo de sujetos de estudio dependen del tipo y momento de evolución del padecimiento y se actúa de acuerdo con los significados construidos con el grupo familiar y de relación. Asimismo, se demuestra que las prácticas de autoatención del dolor crónico en el grupo de pacientes, disminuyen el dolor, dan tregua al sufrimiento y mantienen la esperanza en la cura o control del dolor; dichas prácticas privilegian las estrategias dietéticas, higiénicas, el uso de herbolaria medicinal, automedicación y el despliegue de la religiosidad.

En los apartados etnográficos se explica que en el grupo de sujetos de estudio el dolor crónico afecta la vida de manera diferente a hombres y mujeres, según el tipo de dolor y de las enfermedades con las que se vincula, las que a su vez están condicionadas por la historia de vida, el contexto socioeconómico y relacional de los sujetos.

Por otra parte, se aportan evidencias de que las estrategias diagnósticas se basan en datos clínicos y de imagenología, y que los tratamientos son principalmente farmacológicos o se instituyen técnicas quirúrgicas invasivas para la aplicación de fármacos. Se observa una clara tendencia a la medicalización de la sintomatología y de manera secundaria se atienden los aspectos emocionales, de lo que resulta la disminución o control del dolor de manera intermitente, según la causa, el tipo de enfermedad y el contexto sociohistórico y cultural de los pacientes.

Este texto está ordenado en siete apartados. En el capítulo I, El dolor crónico: un problema antropológico, se presenta el padecimiento de dolor crónico como un fenómeno experiencial y un problema de salud pública, desde el marco conceptual de la antropología médica, a partir de sus ejes teórico-metodológicos, como son el concepto proceso salud-enfermedad-atención-prevención, desde una perspectiva emic, es decir desde el padecer (illness) de los sujetos y el concepto drama social que se retoma de la antropología simbólica turneriana, que sirve de guía para describir y analizar la experiencia del padecer en la trayectoria de atención de un grupo de mujeres y hombres afectados por el dolor crónico, cuyas prácticas de atención se enmarcan en los denominados modelos médicos.

Este primer capítulo tiene como objetivo describir algunas de las explicaciones biológicas del comportamiento anatomo-fisiológico del dolor, en diálogo con la perspectiva de la corporeidad humana, la relación del cuerpo con las emociones y los significados socioculturales en torno al dolor. Se presenta una breve descripción de los tipos de dolor y se muestran algunas características epidemiológicas, demográficas, socioeconómicas y socioculturales de este fenómeno. Al final se señalan los conceptos utilizados, incluidos los conceptos sobre el dolor.

En el capítulo lI, Las estrategias de construcción y análisis de los datos, se presentan los fundamentos del uso de la etnografía y las técnicas del método cualitativo en la construcción y análisis de la información; se describen los criterios de inclusión de los sujetos de investigación a quienes se aplicaron entrevistas en profundidad y se explica en qué consistió la observación durante el trabajo de campo y los contextos en los que se obtuvo la información; asimismo, se señalan los elementos generales que guiaron la aplicación de las entrevistas y se describe el lugar de estudio.

El capítulo lII, Aproximación epidemiológica al dolor crónico, se conforma de varios apartados donde se ofrece un panorama general de la magnitud del comportamiento