Renacer a los 50: La Enfermedad de Parkinson como Punto de Partida

Por Florencia Cerruti

Renacer a los 50: la enfermedad de Parkinson como punto de partida. Una conmovedora, cruda e inspiradora memoria que no podrás dejar de leer.

Si te han diagnosticado Parkinson, a ti o a alguien cercano, necesitas leer este libro. Si algo te ha golpeado en el centro de tu existencia, debes leerlo. Si no te ha sucedido nada de esto, pero te atreves a hacerte algunas preguntas difíciles para descubrir quién quieres ser, estas páginas seguramente te inspiren.

Los lectores sentirán que están sentados al lado de Florencia Cerruti mientras - como si fueran amigos entrañables - les cuenta una historia que comenzó en julio de 2013, cuando a los 47 años recibió el diagnóstico de Parkinson. En esos tiempos se encontraba en la cima de su desarrollo profesional, mientras sentía que llevaba una vida perfecta que mantenía totalmente bajo su control. El diagnóstico amenazó todas y cada una de las características a través de las cuales ella se definía, con lo que no tardó en darse cuenta que la única forma de seguir adelante era redescubrir quién era ella realmente.

Florencia lleva a sus lectores por los días oscuros de las primeras etapas, pero en la medida que las páginas corren a lo largo de 4 años, llorarán y reirán con ella, hasta vivenciar su transformación. Cada capítulo representa un nuevo desafío que tuvo que aprender a enfrentar. Pero cada capítulo a su vez está impregnado de las decisiones que fue tomando: no se rendiría, no dejaría que la enfermedad la definiera ni inspiraría lástima. Pero también están marcados por el propósito de convertir la crisis en una oportunidad para evolucionar hacia una nueva y mejor versión de sí misma.

A través de un torrente de honestidad y coraje ella comparte cómo atravesó los miedos, los errores que cometió, cómo pudo en cada momento identificar el medio vaso lleno, cómo lidió con la tensión entre el duelo por la pérdida de todo lo que había trabajado tan duro para alcanzar y la nueva vida que comenzaba a asomar. Finalmente, escribe 4 cartas imperdibles: a su esposo, a su madre, a sus hijas y «A ti, que estás transitando por lo mismo que yo».

Es un libro que llama a la reflexión de nuestro rumbo, a encontrar la manera de sanar, a ser el héroe de nuestra propia historia. En esencia, este libro le da a cada lector un mensaje de esperanza: Si Florencia lo hizo, otros podrán hacerlo también.

«El testimonio de Florencia está impregnado de vida y honestidad, de valentía y agradecimiento. Su libro es una actitud, es la actitud de Florencia en la vida. A mí me transmite una postura espiritual que podría inspirar hasta la persona “más sana del mundo”. Va más allá del párkinson o de otras enfermedades humanas. Este texto alcanza un registro de vibración espiritual fundamental para seguir evolucionando en la historia de la humanidad». Alejandra Darriulat

• Idioma: Español
• Editorial: Florencia Cerruti
• Fecha de lanzamiento: 7 sept 2019
• ISBN: 9780463447772

Florencia Cerruti

Florencia Cerruti nació en Montevideo en 1966. Es licenciada y magíster en Nutrición. Autora y coautora de varios libros y artículos orientados a promover el bienestar de la infancia. A los 47 años, se encuentra con el diagnóstico de enfermedad de Parkinson. Descubre que nada le resulta más terapéutico que escribir sobre sus vivencias y sentimientos en el único camino que ve posible: empezar de nuevo. Incursiona en el mundo literario y se presenta a un concurso de la Asociación de Parkinson de Astorga, España (2018). Su relato fue elegido y publicado entre los diez finalistas. En 2019, Renacer a los 50 es seleccionado para ser exhibido en Kyoto, Japón, durante el Congreso Mundial de Parkinson.Optimista y luchadora por naturaleza, a cinco años del diagnóstico se decide a enfrentar al mundo desde su condición de enferma de párkinson, convencida de poder ayudar a otros con su experiencia.Florencia vive con su marido, con el que llevan 30 años casados, y con sus dos hijas. Sigue trabajando como licenciada en Nutrición y al oficio de escritora lo asume con dedicación, ya que le permite encontrar un sentido a lo que le tocó vivir. Se escribe con buena parte de sus lectores y lectoras, mientras forma redes y realiza presentaciones sobre su libro y su experiencia. Disfruta de la naturaleza, de las actividades al aire libre, de ocuparse del jardín y de hacer todo tipo de artesanías, de las cuales su preferida es el patch-work

Vista previa del libro

No te rindas

"No te rindas, aún estás a tiempo de alcanzar y comenzar de nuevo, / aceptar tus sombras, enterrar tus miedos, / liberar el lastre, retomar el vuelo. / No te rindas que la vida es eso, / continuar el viaje, perseguir tus sueños, / destrabar el tiempo, correr los escombros / y destapar el cielo.

No te rindas, por favor no cedas, / aunque el frío queme, aunque el miedo muerda, / aunque el sol se esconda y se calle el viento. / Aún hay fuego en tu alma, aún hay vida en tus sueños.

Porque la vida es tuya y tuyo también el deseo, / porque lo has querido y porque te quiero, / porque existe el vino y el amor, es cierto.

Porque no hay heridas que no cure el tiempo. / Abrir las puertas, quitar los cerrojos, / abandonar las murallas que te protegieron, / vivir la vida y aceptar el reto.

Recuperar la risa, ensayar un canto, / bajar la guardia y extender las manos, / desplegar las alas e intentar de nuevo, / Celebrar la vida y retomar los cielos.

No te rindas, por favor no cedas, / aunque el frío queme, aunque el miedo muerda, / aunque el sol se esconda y se calle el viento. / Aún hay fuego en tu alma, aún hay vida en tus sueños.

Porque cada día es un comienzo nuevo, / porque esta es la hora y el mejor momento. / Porque no estás solo, porque yo te quiero."

Autor anónimo

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Prólogo

Un manual para quienes son diagnosticados de Parkinson (o cualquier otra enfermedad de ese porte), para los operadores del sistema de salud, para la sociedad en su conjunto; una extensa carta íntima, un ensayo psicológico, un relato bello y con chispas de poesía, en algunos momentos confesiones personales, en otros, un llamado de atención al tratamiento que la sociedad le da a la discapacidad y a los discapacitados, un apunte sociológico... Renacer a los 50 es todo esto y mucho más.

Es, además un claro ejemplo de cómo la palabra escrita sana y proyecta positivamente. Cuando empecé a escribir me di cuenta de que había descubierto la mejor herramienta terapéutica: nada más evidente a lo largo de las páginas de un libro que sería justo que tuviera la más amplia difusión a nivel mundial en tanto que los dramas que reflejan sus páginas son universales. Y sin ninguna duda, el grado de resiliencia de la autora haría eco en esa misma magnitud.

Renacer a los 50 fue el punto de partida para alguien que se sabe en el camino del héroe, en el sentido mítico de la expresión. Una heroína que, apenas conocida la aventura en la que debería desplegar todos sus recursos, se rodeó de aliados y reconoció enemigos. Sin embargo, a fuerza de reconvertir los obstáculos en fuerzas positivas, esos enemigos todo el tiempo se transforman en desafíos, en peldaños de crecimiento.

¿Sabe ella cuál es el destino final? No a ciencia cierta, pero se me figura que poco le importa en tanto y en cuanto el objetivo es el día, el ahora, el presente más inmediato. Proyectar el futuro al día presente quizás sea la apuesta temporal más exquisita que podemos abarcar.

Lúcido, tierno, profundo y social, el relato del libro me sumergió en la intimidad de la vida de la autora así como en la cocina de la sociedad, donde se cuecen tanto la compasión como los prejuicios; la mano cálida como el desconcierto frente a la enfermedad del otro; el servicio como la ignorancia y la superstición.

Estoy convencido de que si leyéramos las entrelíneas de Renacer a los 50, no nos importaría la edad ni la condición física: estaríamos obligados a replantear nuestras vidas y considerar si no es el momento de producir en nosotros un renacimiento. Detenernos solo en la anécdota de que el libro se refiere a una enfermedad es un acto mezquino como lectores y como personas.

¿Qué nos trajo de bueno el Parkinson de Florencia? Un libro que es una puerta a la intimidad de las personas que transitan esa enfermedad, cientos de preguntas, la responsabilidad de hallar respuestas y accionar en consecuencia; nos trajo un relato sincero, crudo, cálido; la certeza de estar frente a alguien que antes de la enfermedad quizás no conocía sus dotes literarias ni su poder de resiliencia, de renacimiento.

Todo me marca que el camino está en la renovación, dice Florencia en uno de mis capítulos favoritos: Tiemblan las enredaderas al compás del tarot. Nada más claro en su caso. Nada más claro para cada lector que decida hacer temblar sus propias enredaderas.

Ariel Puyelli

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Presentación

¿Para qué escribo? Sé que esta pregunta llegará. También la de por qué y para quién lo hago. Las respuestas irán apareciendo.

El primer impulso surgió al salir de una cita con el neurólogo en la que me dijo: «Usted está muy informada, no es común que los pacientes manejen toda la información que usted tiene». En el camino a casa se empezaba a gestar una idea en mi cabeza. Compartiría toda mi información. Lo que había leído, lo que había investigado y descubierto, lo que había reflexionado, pero también lo que venía viviendo y sintiendo.

Escribir no es algo nuevo para mí. De hecho, tengo varios libros publicados. Pero en este proyecto había dos elementos novedosos. El primero era que no lo haría en equipo, como acostumbro a trabajar; esta vez tendría que enfrentarlo sola. Y el segundo era que no escribiría sobre nutrición, estilos de vida o primera infancia. Abriría mi corazón y desnudaría los aspectos más íntimos y profundos que llegué a conocer de mí misma.

Estaba ansiosa por llegar a casa y empezar. Las primeras páginas fluyeron con desesperación. Fui descubriendo que escribir es el recurso terapéutico más notable al que pude acceder. Leí que esto les sucede especialmente a las personas perfeccionistas como yo, porque cada palabra o sentimiento expresado responde a una cuidadosa decisión de si es la correcta… o la perfecta. Mi terapeuta me dice que le impresiona no encontrar una sola palabra que esté de más. Y es que cada frase refleja meses de intensa reflexión.

Escribo en la medida que voy vivenciando, para poder reflejar genuinamente el sentimiento y para dejar registro del proceso, tanto de los hechos como de las emociones. Escribo en mi cabeza, especialmente mientras hago ejercicio o voy en el auto. Cuando llego al teclado es solo cuestión de transcribir. Me encanta hacerlo en la calma del amanecer, cuando todos duermen. En una ocasión mi marido me preguntó: «¿A qué hora escribís?».

Un día llegó a mi correo electrónico una promoción de un curso titulado Escribir para sanar. Acostumbrada a la sucesión de acontecimientos imposibles de atribuir a la casualidad, supe de inmediato que lo tenía que hacer. Es que efectivamente, escribo para sanar…

Escribo porque me gusta hacerlo.

Escribo porque me hace bien.

Escribo para aclarar lo que siento.

Escribo para poner en palabras lo que no todos pueden.

Escribo para comprometerme con mis decisiones.

Escribo para compartir herramientas, recursos y aprendizajes.

Escribo para comunicar cómo acompañarme.

Pero en lo más profundo, escribo para sanar

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A modo de prefacio: Como tocada por un hada maléfica… ¿o fue un hada madrina?

Hace poco, alguien que hacía como veinte años que no me veía me dijo que me recordaba como «una persona con mucha fuerza, dedicación, inteligente, creativa, estudiosa». Yo agregaría controladora, perfeccionista, exigente, autosuficiente y como una vez me dijo una jefa, «poco humilde»…

A veces pienso que si alguien hubiera querido darme la mayor lección de vida posible, no podría haber elegido mejor camino que enviarme la enfermedad de Parkinson a los 47 años de edad. Una mañana, mientras caminaba por la rambla, pensé en que bien podría narrar un cuento de hadas para sintetizar lo que el encuentro con esta enfermedad significó para mí, imaginando haber sido tocada por un hada maléfica.

E imagino que el hada maléfica me dio un solo toque con su varita mágica con el que me asignó la enfermedad de Parkinson. Un único toque, acompañado de cuatro preguntas, fue suficiente para darme la gran lección.

El hada me dijo: «¿Creés que podés tener todo bajo tu control? Pues resulta que ni siquiera podés controlar tu mano derecha». ¿Puede haber algo simbólicamente más fuerte que perder el control de tu mano derecha?

El hada continuó: «¿Creés que podés alcanzar la perfección? Pues resulta que ahora sos visiblemente imperfecta». ¿Puede haber algo simbólicamente más imperfecto que una discapacidad? Y además, visiblemente imperfecto como la enfermedad de Parkinson.

El hada insistió: «¿Creés que todo lo podés? Pues tendrás que probar en carne propia lo que es sentirse vulnerable». ¿Puede haber una sensación de vulnerabilidad mayor que la que se experimenta al padecer una enfermedad que sabés que te irá limitando cada vez más, pero ni siquiera sabés cómo ni cuándo irá ocurriendo? Con la particularidad además, que se trata de una enfermedad neurodegenerativa.

Y sin compasión alguna el hada terminó preguntando: «¿Creés que tu inteligencia está por encima de la de otros y te enorgullece tu eficiencia y tu capacidad de trabajo? Pues ahora los estudios de imagen de tu cerebro muestran grandes zonas azules de neuronas que no funcionan. Tu preciado cerebro está visiblemente dañado». Nada podría haber sido más gráfico.

Y estos eran los cuatro aspectos que yo consideraba como los más sobresalientes de mi persona, sobre los que yo había construido mi identidad y los que me daban seguridad. De esta manera el hada maléfica me puso en una verdadera encrucijada, en la que solo me quedaban dos caminos posibles: hundirme o empezar de nuevo.

Pero el hada maléfica no me dejó sola. En primer lugar se quitó el disfraz de maléfica y me reveló que en realidad era un hada madrina que tenía asignada una misión muy importante para mí. Eligió unos cuantos ángeles para acompañarme en el duro camino que me iba a tocar recorrer, me hizo llegar de las formas más increíbles la información que iría precisando y me inscribió sin pedirme permiso en múltiples, difíciles e intensivos cursos sobre la vida que de otra forma nunca hubiera tomado. Y de esta forma tuvo lugar un intenso, doloroso y enriquecedor proceso al que denominé «mi renacer de los 50».

El hada me dijo que yo tenía el don de ser capaz de poner en palabras mis sentimientos y mis vivencias. Y que los dones se acompañan de responsabilidades. Por lo que me pidió que compartiera mis aprendizajes con quienes lo precisaran.

Estas páginas son lo más honesto que alguna vez escribí. Lo hice con total libertad, sin aspiración de complacer a nadie más que a mi corazón. En ellas están mis aciertos y mis errores en un camino que me llevó a redescubrirme. No hay atajos, no hay recetas. Pero como concluyó un taxista con lágrimas en los ojos al escuchar mi relato: «Entonces hay un después». Si al leerlas alguien encuentra alivio, esperanza o una reflexión de la cual inspirarse para partir, entonces el objetivo estará cumplido. Y estos años intensos y difíciles habrán tenido un sentido.

Si mi misión en la vida es la que está escrita desde el día que nací y es la de dar un mensaje de esperanza: «Florencia lo hizo, entonces es que se puede»… en ese caso dedico estas páginas a quienes precisen recibirlas.

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Parte I

«Paren el mundo que me quiero bajar»

Junio de 2014 – febrero de 2016

Esta primera parte la empecé a escribir casi un año luego del diagnóstico y llega hasta el comienzo de la aceptación. Está atravesada por el impacto de la noticia, la identificación de los miedos y la constatación de estar frente a un desafío mayúsculo, que implicaba reconocer, ni más ni menos, que tenía que redescubrirme como única forma de poder seguir. ¡Cuánto más fácil hubiera sido si como imploraba Mafalda —el personaje del caricaturista argentino Quino—, me hubiera podido bajar del mundo! No para siempre… Un tiempito… para poder reflexionar tranquila y después volver con las ideas claras, sabiendo qué hacer, evitando errores. Pero no, todo esto tan intenso ocurría mientras la vida seguía, mientras un proceso paralelo tenía lugar en mis seres queridos, mientras continuaba trabajando, mientras mis responsabilidades no me daban pausa…

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Mi primer año con «el inglés»

Junio de 2014

El diagnóstico de enfermedad de Parkinson a los 47 años de edad me movió hasta la última célula de mi cuerpo.

Nunca me pregunté: «¿Por qué a mí?». Me preguntaba qué iba a hacer de mi vida con una enfermedad neurodegenerativa, crónica y por ahora sin cura. Una amiga me dijo: «Te pega donde más te duele». Y le di toda la razón.

Mi vida fue siempre