Diez cosas que todo niño con autismo desearía que supieras

Por Ellen Notbohm

IPBA Gold Medal for Nonfiction Series

Winner, Eric Hoffer Book Award for Reference/Education

Winner of the Grand Prize for Instruction and Insight and First Place in Psychology, Chanticleer International Book Awards.

New translation in 2024!

One of the autism community's most beloved classics, Ten Things Every Child with Autism Wishes You Knew has informed, delighted, and guided millions of families and professionals around the world since its first edition was published in 2005.

A child's voice leads each chapter, offering a unique exploration of how ten core characteristics of autism affect our children's perceptions and reactions to the physical, sensory, and social environments around them. This revised and updated third edition sharpens the focus on these basics while expanding how our own perspectives shape our child's lives and ourselves, today, tomorrow, and for years to come. An entirely new section illuminates the surprising breadth of our power of choice and outlines powerful strategies for sound decision-making in every situation.

Every parent, teacher, social worker, therapist, and doctor should have this concise and informative book in their back pocket. Framed with humor and compassion, the book lists the top ten characteristics that help illuminate, not define, children with autism. Ellen's personal experiences as a mother, autism columnist, and contributor to numerous parenting magazines come together to create this guide for anyone who has someone on the autism spectrum in their life.

• Idioma: Español
• Editorial: Future Horizons
• Fecha de lanzamiento: 1 jun 2019
• ISBN: 9781949177282

Ellen Notbohm

Ellen Notbohm’s internationally renowned work touches millions in more than twenty-five languages. She is author of the acclaimed novel The River by Starlight, the nonfiction classic Ten Things Every Child with Autism Wishes You Knew, and numerous short fiction and nonfiction pieces appearing in literary journals, magazines, and anthologies in the US and abroad. Her books and short prose have won more than 40 awards worldwide.

Vista previa del libro

Esto empieza ...

Como madre de un niño con autismo, pronto aprendí que algunos días la única cosa predecible era lo impredecible. El único atributo consistente era la incoherencia. Gran parte del autismo nos frustra, a pesar de los avances que se han hecho para conocer la naturaleza de su espectro. Aun así, día a día, y a veces minuto a minuto, todavía nos descubrimos a nosotros mismos desconcertados por los comportamientos a la vez nuevos y repetidos que exhiben nuestros hijos autistas, sin importar lo mucho que intentemos ver el mundo a través de sus ojos.

No hace tanto tiempo, los profesionales creían que el autismo era un trastorno incurable. La noción de autismo como una condición intratable con la que nadie puede vivir de una forma productiva y con sentido, se ha desmoronado ante el conocimiento y la comprensión que continúa aumentando incluso a medida que vas leyendo este libro. Cada día, individuos autistas nos enseñan que pueden superar, compensar y gestionar, de otro modo, muchos de los aspectos más desafiantes del autismo como parte de sus vidas satisfactorias y dinámicas. Muchos de ellos no sólo no buscan una cura, sino que rechazan el concepto. En un artículo muy leído del New York Times de diciembre de 2004, Jack Thomas, una persona con grado diez del síndrome de Asperger, captó la atención del mundo afirmando: No tenemos una enfermedad, así pues, no pueden curarnos. Es sólo nuestra forma de ser. Hoy en día, los medios sociales y los principales medios de comunicación resuenan con las convincentes voces de adultos autistas que afirman abrazar la postura de Jack.

Yo estoy con ellos. Cuando las personas sin autismo enmarcan los retos del autismo sólo a través de los ojos de su propia experiencia, involuntariamente, están cerrando la puerta a la clase de pensamiento alternativo que afecta profundamente, y que quizás incluso genera o rompe, el futuro de sus hijos.

La perspectiva lo es todo. Cuando hablo con grupos de padres, les pido que anoten breves descripciones de los comportamientos más desafiantes de sus hijos, y que vuelvan a describirlos de forma positiva. ¿Su hijo es distante, o es capaz de entretenerse y trabajar de forma independiente? ¿Es imprudente o es aventurero y le gusta experimentar nuevas experiencias? ¿Es limpio de forma compulsiva o tiene habilidades de organización sobresalientes? ¿Te molesta con preguntas inacabables, o siente curiosidad acerca de su mundo, así como tenacidad y persistencia? ¿Por qué intentamos estancar al niño que persevera, pero admiramos al que no lo hace? Ambas son formas de la misma acepción que significa que rehúsa detenerse.

El viaje de mi familia a través del espectro del autismo empezó con un niño de temperamento básicamente dulce, pero que no hablaba y tenía colapsos desconcertantes. Se apartaba de muchas actividades, tapándose los oídos con las manos. Sólo se vestía cuando era socialmente necesario y no parecía experimentar dolor o frío de una manera típica.

La pronta intervención del equipo de una escuela pública permitió identificar el autismo de Bryce cuando tenía tres años. Pasé por los cinco estadios del duelo durante el tiempo que pasó hasta que finalizó la reunión inicial. A mi hijo mayor, Connor, le habían diagnosticado dos años atrás un trastorno de déficit de atención e hiperactividad (TDAH), de modo que, ya conocía algo acerca de terapias, retos sociales, inacabable vigilancia, y el acabar exhausta.

Un miedo visceral me motivó, no podía soportar imaginar el destino de Bryce como adulto si no hacía todo lo que estuviera en mis manos para dotarlo de herramientas para vivir en un mundo en el que yo no estuviera siempre a su alrededor. No podía quitarme de la cabeza palabras como prisión y sin hogar. Ni por un segundo se me ocurrió dejar su futuro en manos de profesionales o la efímera idea de que pudiera superar su autismo. Estos pensamientos me impulsaron a levantarme de la cama cada mañana y me empujaron a emprender las acciones que hacía.

Acompáñame unos años atrás, hacia comienzos de este siglo veintiuno. En la asamblea escolar, unos adorables niños de primer grado se dirigen al micrófono, uno tras otro, para contestar a la siguiente pregunta: ¿qué quieres ser en el nuevo milenio? ¡Una estrella del rugby!, esta es una respuesta muy común. ¡Un cantante pop! ¡Un corredor de carreras de coches! ¡Un dibujante de cómics, veterinario, bombero!

Bryce había considerado la pregunta detenidamente: Creo que sólo me gustaría ser un adulto.

Todos estallaron en aplausos y el director tomó la palabra de forma deliberada: El mundo sería un lugar mejor, dijo si más gente aspirara a lo que Bryce aspira.

Aquí está la esencia de lo que sé que es verdad: el autismo de tu hijo no significa que él, tú y tu familia no puedan llevar una vida plena, feliz y significativa. Pueden estar asustados, pero atrévanse a creer esto siendo conscientes de que todo cuanto lleguemos a conseguir de todo este plan con nuestros hijos depende de las elecciones que hagamos por y con ellos. Un párrafo memorable del libro Heartburn de Nora Ephron muestra a la protagonista, Rachel Samstat, cuando afirma que "cuando tu sueño se rompe en un millón de diminutos pedacitos, te deja con una elección. Puedes aferrarte a él, lo cual es insoportable, o puedes apartarte y soñar otro