La atención temprana: Un compromiso con la infancia y sus familias

Por Climent Giné Giné, Joana Mª Mas Mestre y Fátima Pegenaute Lebrero

El desarrollo infantil es entendido, en la actualidad, como el resultado de múltiples interacciones de diferentes factores como son los biológicos, psicológicos y los socio-culturales que se desencadenan y se llevan a cabo en el marco de los distintos contextos de vida, entre los que ocupa un lugar primordial e imprescindible la familia. La atención temprana ha podido beneficiarse de las aportaciones que, desde los diferentes campos del saber y desde distintos marcos explicativos, han ampliado el conocimiento de lo que es un bebé y de lo que éste necesita para desarrollarse. Desde una perspectiva interdisciplinar que asegura distintas miradas y sensibilidades, el libro pretende ofrecer un acercamiento a la concepción y práctica de la atención temprana, centrada en la familia como motor de desarrollo, que incorpore tanto cuestiones relativas a sus fundamentos, organización e intervención como los nuevos retos derivados de los avances de las ciencias y de la investigación.

• Idioma: Español
• Editorial: UOC
• Fecha de lanzamiento: 23 dic 2015
• ISBN: 9788490648841

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Presentación

Los estudios científicos en torno a la primera infancia en estas últimas décadas han dado por resultado la posibilidad de conocer mejor y de una forma más profunda el desarrollo del niño y el impacto del diagnóstico de un posible trastorno para la familia. La atención temprana como forma de intervención dirigida a los niños que presentan un trastorno en su desarrollo o pueden tener el riesgo de padecerlo, a sus familias y entorno, también ha experimentado grandes e importantes cambios y hoy nadie duda de sus efectos beneficiosos.

Fue en el año 2000 cuando la voluntad de la ACAP de establecer una relación sólida y estable con la Universidad y la de la Facultat de Psicologia, Ciències de l’Educació i de l’Esport Blanquerna de la Universitat Ramon Llull de ofrecer un programa de formación para los profesionales que desearan especializarse en el campo de la atención temprana cristalizó en el compromiso de ambas instituciones de ofrecer un Máster en Atención Temprana y Familia. De esta manera era posible aunar los aspectos teóricos y metodológicos más propios de la Universidad con los aspectos más reflexivos sobre la práctica aportados por los profesionales que de forma cotidiana trabajan en los Centros de Desarrollo y Atención Precoz.

El Máster ha permitido ofrecer a los alumnos que lo han realizado una amplia formación teórico-práctica sobre lo que es la AT (atención temprana) en general: una capacitación para trasladar a la práctica el modelo existente en nuestra comunidad autónoma y una aproximación a otros temas colaterales de suma importancia que nos permiten entender los cambios sociales y tecnológicos que se han ido dando durante estos años, y que el profesional que trabaja con niños y con familias necesita conocer, dadas las repercusiones que pueden tener en nuestra tarea diaria.

Este libro, que tiene su origen en el programa formativo del máster, ofrece una introducción a temas esenciales para orientar la práctica en atención temprana. El enfoque que se encontrará en esta obra será variado, heterogéneo e interdisciplinar, pues en él han participado diferentes profesionales procedentes de los ámbitos sanitarios, educativos y sociales, ofreciendo diversas miradas en relación con la atención de los niños y sus familias.

El contenido del mismo está constituido por un capítulo introductorio en el que se trata de dar una visión general de la atención temprana en Cataluña, de cómo se ha ido organizando ésta, y de la legislación vigente y actualizada en la materia no sólo en el territorio español sino también en Europa.

En un segundo capítulo, se introduce la reflexión en torno a la familia como contexto del desarrollo del niño y las repercusiones que se dan en ésta ante el nacimiento de un niño con un trastorno en el desarrollo o con riesgo de padecerlo.

Seguidamente, se expone la atención que se da al niño en estas primeras etapas de la vida y a su entorno a partir de la demanda de la propia familia o de un profesional que detecta la existencia de un posible trastorno o dificultad. Desde el diagnóstico a la intervención, haciendo hincapié siempre en que en la AT no es únicamente el niño el centro de nuestras miradas sino también todo aquello que le envuelve y se cuida o no de él.

La organización concreta de los centros, la interdisciplinariedad, la coordinación con otros ámbitos y los criterios de calidad son los temas a los que está dedicado el cuarto capítulo. Para terminar, los temas que suponen un desafío nuevo pero muy actual para los profesionales que trabajan en los CDIAP, como son la atención prenatal, la diversidad cultural y de modelos de familia que podemos encontrar actualmente, y las posibles lineas de investigación en AT se abordan también en toda su complejidad.

Pensamos que este libro puede servir tanto para los profesionales que están actualmente trabajando como para todas aquellas personas que, no conociendo el tema, estén pensando en poder introducirse en él.

Finalmente, queremos agradecer a todas las personas que han colaborado con nosotros en la redacción del texto que ofrecemos, así como también a todos aquellos profesionales con los que hemos venido trabajando y de quienes hemos aprendido muchas cosas de las que ahora nos atrevemos a hablar.

Cristina Cristóbal

Climent Giné

Joana Maria Mas

Fátima Pegenaute

Capítulo I

El concepto de la atención temprana

Cristina Cristóbal

…El recién nacido y sus adultos tienen que comenzar por adaptarse a una relación de mutua dependencia. El desvalimiento físico del recién nacido crea las condiciones de esta relación humana original: la dependencia. Podemos definir la dependencia como una relación en la cual un organismo siente que el apoyarse en otro es esencial para su bienestar y su supervivencia….

José Leal

Cuando leemos o hablamos sobre atención temprana, asociamos con rapidez dichas palabras a la infancia y a todo lo que ésta conlleva. La infancia nos sitúa en el inicio de la vida y define la primera etapa de nuestro ciclo vital. Nuestro cuerpo, nuestro cerebro y nuestra mente deben recorrer un largo camino hasta llegar a constituirse como un ser adulto. Para ello debemos realizar un proceso donde el crecer y el desarrollarse en lo biológico, en lo psicológico y en lo social constituye la base sobre la que sustentamos todos los ciclos vitales: la infancia, la adolescencia, la vida adulta y la vejez, nos vamos estructurando a partir de las experiencias y aprendizajes iniciales. Las etapas del desarrollo son un continuo vital, se integran unas en otras interrelacionándose. La comprensión de una de ellas nos facilita la comprensión de las demás, como las muñecas rusas, en las que la muñeca de mayor tamaño guarda dentro de sí a otra muñeca menor, hasta llegar a la más pequeña.

Hablamos del desarrollo biológico entrelazado con los diferentes roles que vamos desempeñando a lo largo de la vida, complementándose los estados biológicos, emocionales y sociales cuando ejercemos de hijos, de padres, de madres, de abuelos, de mujeres, de hombres, o cuando desempeñamos nuestras actividades profesionales.

Pero ¿qué necesita el bebé humano para desarrollar el potencial de sus capacidades? El mero hecho de nacer no basta para iniciar el proceso de desarrollo. El bebé nace con un potencial biológico, conductual y mental, pero éstos sólo se desencadenan cuando otro ser humano le ofrece cuidado y relación. El bebé es un ser dependiente biológica y emocionalmente del entorno; cuando nace ya está dotado de capacidad para desencadenar en los que le rodean la acción de satisfacer sus necesidades básicas. Un claro ejemplo de ello es la respuesta instantánea que provoca el llanto de un bebé en todo aquel adulto que se encuentre cercano a él. Con esta acción el pequeño logra satisfacer su necesidad de alimento, de higiene o de contacto. Aprende porque adquiere experiencia y se relaciona con él mismo y con los otros humanos que le proporcionan lo que necesita. Su cerebro se modifica junto con sus emociones, de modo que el proceso de desarrollo ya se ha puesto en marcha. Sin duda, en estos primeros años de la vida, y durante largo tiempo, va a ser imprescindible la presencia y los cuidados de los adultos. En especial todas aquellas experiencias que le proporcionan los adultos más significativos: la madre y el padre. Sin este apoyo que le llega desde el exterior y que se une a sus necesidades más íntimas, no podría llevarse a cabo el proceso de convertirse en persona.

En todas las culturas observamos que, allá donde se halle un bebé, un niño o una niña, siempre encontramos a un adulto, a un grupo: a una familia a su lado que se hace cargo de su cuidado. Cuando el bebé no puede mantener la experiencia –de ser cuidado– de forma constante, aparecen dificultades en el desarrollo que llegan a constituirse como trastornos graves o deficiencias que van a comprometer las competencias durante la etapa infantil y el proceso de constituirse como adultos. Ya desde principios del siglo pasado se conocen bien los trastornos que causan la ausencia de referentes en la etapa infantil. Las aportaciones de R. Spitz, entre otros, marcaron un antes y un después en la comprensión de las necesidades de la infancia hospitalizada y de la pequeña infancia en general. Sus observaciones de las relaciones madres-bebé permitieron conocer aspectos esenciales sobre los fenómenos patológicos de la infancia, vinculados a alteraciones de la relación diádica madre/niño, cuando ésta es insuficiente cualitativa o cuantitativamente. Cuando se produce una alteración en las relaciones objetales, surge lo que R. Spitz denomina las afecciones psicotónicas, como el coma del neonato, el cólico del tercer mes, el eccema infantil, etc. Cuando se produce una privación afectiva parcial durante el primer año de vida, aparece la depresión anaclítica, y si se produce una privación completa, el hospitalismo como pronóstico grave.

Comprender la interrelación entre la infancia y la familia nos ayuda a comprender el desarrollo infantil y el desarrollo del adulto. Los cuidados que la familia ofrece a sus pequeños hacen referencia a la manera en que este grupo familiar entiende y atiende las necesidades básicas de todos los individuos que lo constituyen. Hasta hace poco nos referíamos a estas necesidades básicas, aun reconociendo su interdependencia, como aspectos agrupados en tres categorías principales: necesidades biológicas, necesidades sociales y necesidades emocionales. Pero las aportaciones de las neurociencias y de la psicología, en especial de la psicología relacional, nos han propuesto pensar en ellas como procesos dependientes e interconectados a través de la emoción.

El doctor Francisco Mora nos expone que el cerebro es un órgano plástico, siempre cambiante. Por este motivo, cada vez que aprendemos y memorizamos algo nuestro cerebro cambia. Añade que sólo a través de un proceso emocional la experiencia deja huella en el cerebro, de tal modo que la emoción se convierte en la base para dicha huella.

De este modo, neurona, aprendizaje, memoria, emoción…, van entrelazándose dentro de unas relaciones de intercambio entre el ser cuidado y el cuidador: entre el bebé y su madre, el bebé y su padre, o con todo el grupo familiar. La comprensión de lo bio-psico-social constituye un todo.

Las neurociencias están recorriendo un largo camino que nos acerca a la interacción entre lo biológico y lo relacional. Las aportaciones de la epigenética nos abren otra mirada más amplia que la que nos ofrece el genoma humano, pues empieza a introducir la influencia del entorno como agente que modifica la estructura de las neuronas.

Las necesidades básicas que aparecen en el primer momento de la vida, y que situamos en lo que denominamos el cuidar y ser cuidado, no sólo están presentes en la infancia, sino que son necesidades que nos acompañan de forma constante a lo largo de toda nuestra vida. Ofrecer y recibir un buen trato modifica la experiencia, la manera de organizar el pensamiento y la conducta. El cuidado y el trato acompañan la complejidad del estar vivo y en relación.

El buen trato se convierte en un organizador de las relaciones que se construyen entre el bebé y su madre, entre el bebé y su padre y entre el bebé y el grupo familiar al que pertenece. La presencia de relaciones interpersonales, de los vínculos establecidos entre padres e hijos son estructurantes, representan el motor que activa las capacidades biológicas, psicológicas y sociales de los pequeños. De esta forma, la dependencia entre padres e hijos aparece como unproceso necesario para el desarrollo global, fomenta la confianza en toda relación de apoyo entre los individuos y este apoyo nos ayuda a promover la seguridad y la autoestima.

Pero esta población infantil, sobre la que ejercemos nuestro trato y nuestro cuidado, ha sido hasta mediados del siglo pasado una gran desconocida para la población en general. Todo lo que hacía referencia a la infancia y a lo infantil se entendía como una fase inacabada del desarrollo, más en función de los intereses de los adultos que como una de las etapas de la vida con características y necesidades propias. La idea de infancia es una de las grandes invenciones del Renacimiento, puede que la más humana. Hacia el siglo XVI, a la par que la ciencia, el estado-nación y la libertad religiosa, la infancia surge como un principio social y una condición psicológica. Antes de esto, simplemente no se consideraba que los niños a partir de los seis años fuesen fundamentalmente diferentes de los adultos. El lenguaje de los niños, su forma de vestir, su trabajo y sus derechos legales coincidían con los de los adultos (Neil Postman, 1995).

La infancia es, sin duda, una compleja realidad que se desarrolla dentro de un grupo básico, la familia. Posee necesidades y características biológicas, psicológicas y emocionales que le son propias en cada momento de su desarrollo. La familia, el grupo familiar, es quien ofrece a los pequeños a través de la crianza un espacio donde solucionar dificultades, cubrir las necesidades de alimentación, higiene, educación, emocionales, económicas, etc., que van apareciendo a lo largo de esta primera etapa del desarrollo.

Pero ¿qué sucede cuando este desarrollo se aparta de lo esperado, o ni tan sólo se ha iniciado? ¿Qué sucede cuando el grupo familiar no puede por sí solo resolver las dificultades que se le presentan?

Cuando aparecen trastornos en el desarrollo o situaciones de riesgo que puedan provocarlos, con independencia de cuál sea la causa de este trastorno, la atención temprana ofrece al grupo familiar un conjunto de actuaciones preventivas, de detección, de diagnóstico y de intervención terapéutica, de carácter interdisciplinario desde el momento de la concepción hasta que el niño o niña cumple los seis años, abarcando la etapa prenatal, perinatal, posnatal y pequeña infancia a través de los Centros de Desarrollo Infantil y Atención Temprana, CDIAT.

La atención temprana propone este binomio familia-infancia como el núcleo principal donde realizar su intervención. Representa para una parte de la población infantil y sus familias el recurso terapéutico al que acudir. Acompañar a las familias en los momentos iniciales en los que se les comunica el primer diagnóstico, o cuando aparecen las primeras manifestaciones de las dificultades en sus pequeños, mejora las secuelas de las mismas y la familia puede compartir sus expectativas, sus dudas y esperanzas con alguien que le atiende desde una neutralidad benevolente.

El nacimiento de un hijo con trastornos, o el inesperado cambio del estado físico o mental del mismo, provoca un impacto emocional dentro de la familia, apareciendo una situación que compromete de forma permanente o transitoria el desarrollo del pequeño y el del grupo. Sin duda se alteran la dinámica y la organización familiar que abarca los tres aspectos del desarrollo: el biológico, el psicológico y el social. Todos los miembros de la familia nuclear y extensa se ven abocados a reorganizarse. La vida cotidiana tendrá que reescribirse, permitiendo que una nueva organización familiar dé cabida a las necesidades globales de todos los miembros del grupo.

Para atender a los familiares necesitamos comprender la amplia y compleja diversidad de los trastornos, emociones y situaciones con las que las familias acuden a nuestros CDIAT, revisar las emociones de los profesionales del propio equipo como grupo terapéutico, las del entorno y las propias. Estamos inmersos en este proceso quienes demandan atención y quienes la ofrecemos. Conocer las vulnerabilidades y resiliencias de los padres, de los hijos y las de los profesionales nos convierte en actores y receptores del conjunto de las intervenciones que llevamos a cabo.

Los profesionales somos una parte de la relación asistencial que se establece entre las familias y sus hijos, aparecemos en sus vidas en un momento muy particular del desarrollo de los mismos y cuanto más nos acercamos al nacimiento, mayor fragilidad encontramos en la incipiente maternidad, paternidad y en la experiencia de ser hijo. Al igual que el desarrollo de los pequeños se sustenta en las relaciones que se establecen en su grupo familiar, los profesionales ofrecemos una relación asistencial que permite a los padres y a los hijos potenciar los recursos que le son propios: generar contención del sufrimiento, pensamiento y esperanza. La familia puede convertirse en un contexto donde poder resolver los diferentes conflictos que pueden surgir a lo largo de la crianza y de la existencia del grupo.

El buen trato y la dependencia vuelven a tener un espacio no sólo en la crianza de la infancia, sino en la relación asistencial que se establece en la atención temprana. El buen trato permite y reconoce que cada grupo familiar tiene unas características que le vienen dadas por su propia historia biológica, psicológica y cultural, coexistiendo diversas formas de sentir, entender, de atender y de gestionar las emociones de cada uno de los individuos y del grupo.

Al igual que la familia da tiempo y espacio para que cada miembro de la misma pueda desarrollarse, la relación asistencial debe ofrecer un espacio y un tiempo que respete la adaptación a las nuevas necesidades que han aparecido. La díada terapeuta-familia va a ser única y va a configurarse en cada sesión asistencial.

Este acompañamiento se prolonga a través de la relación asistencial que se ofrece a los demás profesionales del entorno. Se extiende a los educadores de las escuelas y de las guarderías, ayudando en la comprensión de las necesidades de los niños que acuden a sus centros gracias a la observación conjunta de los pequeños, observando para modificar desde su cotidianidad. El entorno da tiempo y espacio para que el pequeño se desarrolle en globalidad.

José Leal nos definía la dependencia como una relación en la cual un organismo siente que apoyarse en otro es esencial para su bienestar y su supervivencia…De igual modo la relación asistencial es una relación de apoyo esencial para el bienestar del grupo. Esta aceptación de dependencia permite llevar a cabo los objetivos terapéuticos y aceptar que sin la presencia el otro es más difícil y complejo promover el desarrollo.

A la luz de todas estas aportaciones, (re)pensar en las consecuencias del trato y del cuidado en los primeros años de nuestra vida adquiere un valor muy significativo pues el trato y el cuidado nos acompañan durante toda nuestra vida y es nuestra seña de identidad. Modificamos y nos modifica aquello que ofrecemos y que recibimos del