¿Es posible anticipar el final de la propia vida? Reflexiones sobre la voluntad
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Cuando se habla de VA parece tenerse, grosso modo, dos tipos de «pacientes»: el
que vive un proceso de enfermedad —paciente en acto— y el que aún no está
enfermo —paciente en potencia—; y, dependiendo del grupo en el que se esté, la
anticipación del final de la vida presenta dificultades que son de necesario
reconocimiento. Todo esto va de la mano de un tema protagónico en el encuentro
clínico hoy: la capacidad. En este libro intento señalar la precaución que debe
acompañar el proceso que termina con la firma de un documento de voluntad
anticipada, y que la capacidad de la que tanto se habla en el encuentro clínico no es
un punto de partida en el proceso de toma de decisiones, sino un punto de llegada que
implica un rol activo y pedagógico por parte del clínico.
Nathalia Rodríguez Suárez
Nathalia Rodríguez Suárez es psicóloga, con estudios de maestría en Neuropsicología y Filosofía, así como estudios de doctorado y posdoctorado en Bioética. Actualmente, trabaja en el Servicio de Humanismo y Bioética del Hospital Universitario Fundación Santa Fe de Bogotá como jefa de Educación, Investigación y Publicaciones.
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¿Es posible anticipar el final de la propia vida? Reflexiones sobre la voluntad - Nathalia Rodríguez Suárez
¿Es posible anticipar el final de la propia vida? Reflexiones sobre la voluntad anticipada (…y usted, ¿ya tiene su voluntad anticipada?)
Nathalia Rodríguez Suárez
¿Es posible anticipar el final de la propia vida? Reflexiones sobre la voluntad anticipada (…y usted, ¿ya tiene su voluntad anticipada?)
Nathalia Rodríguez Suárez
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© Nathalia Rodríguez Suárez, 2023
Diseño de la cubierta: Equipo de diseño de Universo de Letras
Imagen de cubierta: ©Shutterstock.com
Obra publicada por el sello Universo de Letras
www.universodeletras.com
Primera edición: 2023
ISBN: 9788419614308
ISBN eBook: 9788419612250
Para Hugo
Prólogo
Abordar el tema de la propia muerte no es fácil y no lo ha sido a lo largo de la historia por temores personales y aquellos arraigados en las diferentes culturas. Se asume que es un tema que no debería tratarse por ser doloroso, angustiante; y de alguna manera se cree que se invoca la muerte si nos acercamos a ella a través de conversaciones. Pareciera que si no hablamos de nuestra muerte o la de los demás esta no va a llegar…
En escenarios de salud y enfermedad la perspectiva de la muerte ha ido cambiando de la mano de los avances tecnológicos disponibles para la atención de los pacientes en hospitales, no solo durante los procesos patológicos, sino en situaciones naturales como el nacimiento y la muerte. Anteriormente las personas morían en sus hogares, acompañados de sus seres queridos, muchas veces con sus médicos de cabecera, dentro de un proceso esperado como parte de cada ciclo vital.
Desde hace relativamente pocos años, y relacionado con los cambios tecnológicos ya mencionados, se han medicalizado dichos eventos, lo que no es infrecuente, por el contrario, cada vez es más común que los pacientes fallezcan en hospitales, en unidades de cuidado intensivo, con soportes artificiales disponibles, y conectados; alargando un proceso de por sí inevitable…y muchos de ellos solos, sin sus familias y seres queridos, alejados de sus hogares.
Pero, de manera paralela y como parte de la visibilización de los derechos de los pacientes, se reconoce su autonomía y participación en las decisiones respecto a los eventos de atención en salud que a cada uno concierne. Esto significa que serán los pacientes quienes, de acuerdo con sus preferencias y valores, decidirán las intervenciones sanitarias que estén sintonizadas con sus proyectos y con sus conceptos de calidad de vida. Seremos nosotros los profesionales de la salud los encargados de oír su voz para poder respetar sus decisiones a lo largo de su cuidado.
Con frecuencia dichas conversaciones con los pacientes sobre preferencias y deseos no se llevan a cabo durante sus procesos patológicos tanto de enfermedades crónicas, progresivas, degenerativas como ante situaciones hipotéticas, pero posibles, como accidentes catastróficos; y que los acercan o podrían acercarlos a escenarios de incapacidad severa o de final de vida. Pero, adicionalmente, muchos de ellos tendrán progresión de sus patologías, deterioro y pérdida de la capacidad de comunicarse y de expresar sus decisiones.
En estas situaciones difíciles, agudas o crónicas, donde no se conocen los deseos, preferencias y valores de los pacientes, y donde hay que definir las opciones de tratamiento, estarán involucrados en dichas decisiones, no los pacientes, sino los grupos tratantes, las familias y seres queridos quienes tratarán de acordar las intervenciones beneficentes para aquellos tanto desde la parte técnica como desde las preferencias del paciente, asumiendo e intuyendo sus valores y conceptos individuales de calidad de vida; sin que en muchos casos se llegue fácilmente a acuerdos entre todos los involucrados.
La autora de este texto inicia sus reflexiones describiendo el concepto de capacidad para decidir en temas relacionados con la salud, dada su centralidad en el contexto clínico, que cada uno de nosotros enfrenta o enfrentará en algún momento de la vida. Este concepto nos permitirá entender el valor de poder comunicarse y de poder expresar las preferencias y valores que nos guían y nos hacen aceptar o no los tratamientos e intervenciones disponibles ante situaciones patológicas en el momento mismo de su aparición o con antelación, anticipándonos a ellas.
Unido a lo anterior, reconocemos que durante el ejercicio médico se pueden vivir condiciones clínicas donde no es fácil establecer pronósticos, donde la evolución de la enfermedad puede ser incierta, con zonas grises que hacen difícil evaluar el beneficio objetivo de ciertas intervenciones desde lo clínico así como el beneficio subjetivo para un paciente en particular y, sobre todo, en circunstancias donde los pacientes podrían ser soportados artificialmente, esto es, con su vida prolongada, sin opciones claras de recuperación o con secuelas que solo el paciente definiría si está o no dispuesto a soportar.
Ante contextos como los descritos los grupos tratantes respetarán las decisiones de quienes las pueden manifestar, pero, en caso contrario, intervendrán otros para decidir. ¿Cómo facilitar estas decisiones si nunca se habló de ellas? Si no planificamos con nuestros médicos los posibles desenlaces que se presentarán a futuro ante enfermedades que padecemos y no planteamos nuestras preferencias en el marco de nuestros valores y conceptos de calidad de vida a los profesionales de la salud y a nuestros familiares ante estas situaciones catastróficas hipotéticas, ¿cómo van a decidir?, ¿cómo evitar que los familiares, a quienes el paciente nunca expresó sus deseos, se agobien ante preguntas relacionadas con su muerte o que se enfrenten entre ellos,