La promesa de las Lilas

Por Leah Almario-Rivera

EPILOGO

De vez en cuando, mis amigos y familia me conectan con alguien que tiene un miembro de la familia diagnosticado con autismo, en caso de que pueda darles una mano u ofrecerles consejos.

“¿Qué sugieres que haga? ¿Tienes algunas pautas?”

Mi corazón se va con esa familia. ¿Cómo puedo ayudar cuando estoy a miles de kilómetros de ellos?

En otros casos me han preguntado, “¿Por qué no trabajas directamente con niños con autismo ya que se beneficiarán de tu conocimiento?”

Ojalá pudiera. Especialmente en América del Norte, las familias solo tratan con profesionales certificados en la materia. Mi conocimiento se limita a mi experiencia personal.

En la reunión de atletismo del año pasado, un padre que conocía a Gordon desde el jardín de niños vino hacia mí. “¡Mira a tu hijo! Ha pasado por un largo camino.”

Le sonreí, y mientras miraba a Gordon de reojo sonreí con mucho orgullo y asentí. Sí, estoy orgullosa de él.

“Deberías escribir un libro.” Sugirió el padre.

“¿Por qué?” Fruncí el ceño reaccionando a su sugerencia. “Gordon no es un prodigio ni ha desarrollado habilidades extraordinarias atribuidas popularmente a gente con autismo.”

“Se han escrito muchas historias sobre éstas personas asombrosas. Pero el universo también está interesado en la historia de Gordon.” Agregó.

Reflexioné ante la idea. Es cierto. Mi hijo tal vez no tenga habilidades increíbles, pero su historia puede servir de inspiración.

Nunca había pensado en escribir nuestro viaje. Al pasar los años, la incidencia del autismo ha crecido. Cada vez que menciono ‘autismo’, el extraño con el que estoy hablando inmediatamente compartirá su historia sobre alguien que conoce que también está en el espectro (desorden del espectro autista) y se podría beneficiar de mis consejos e historia.

Mientras tanto y afortunadamente, una gran diversidad de servicios y recursos están disponibles a las familias en estos días. Además, la información es mucho más accesible, pueden confundir a los padres que tal vez lo nieguen, y mientras corren contra el tiempo para conducir al desarrollo de su hijo por el buen camino.

Cuando comencé a escribir mi historia venían volando primero a mis pensamientos escenas, diálogos, y emociones, como si estuvieran atrapadas en alguna grieta de mi materia gris esperando a ser transferidas a papel. En situaciones donde no podía conectar las escenas, colaboraba Gordon, cuyos recuerdos considero confiables. Me proveyó las fechas y algunos detalles de los incidentes.

El proceso de compartir mi historia, la cual me forzó a darle una visita a mis emociones más profundas, me ha permitido experimentar un poco de catarsis.

• Idioma: Español
• Editorial: BadPress
• Fecha de lanzamiento: 9 sept 2020
• ISBN: 9781071565421

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Descargo de responsabilidad

Este libro es una autobiografía, mi historia personal. He intentado recrear eventos, lugares y conversaciones de lo que recuerdo de ellos. He cambiado el nombre de algunas personas y lugares, acortado algunos eventos y parafraseado algunos diálogos con el objetivo de mantener el anonimato.

Para mi hijo, Gordon.

Para mi madre, Thelma.

CONTENIDOS

Prólogo.............................................................................................

Uno.................................................................................................

Dos..................................................................................................

Tres..................................................................................................

Cuatro................................................................................................

Cinco.................................................................................................

Seis......................................................................................................

Siete....................................................................................................

Ocho...................................................................................................

Nueve...................................................................................................

Diez......................................................................................................

Once......................................................................................................

Doce......................................................................................................

Trece...................................................................................................

Catorce................................................................................................

Quince...................................................................................................

Dieciséis................................................................................................

Diecisiete............................................................................................

Dieciocho........................................................................................

Diecinueve.......................................................................................

Veinte..............................................................................................

Veintiuno.............................................................................................

Veintidós...............................................................................................

Veintitrés............................................................................................

Veinticuatro.......................................................................................

Veinticinco.......................................................................................

Veintiséis.............................................................................................

Veintisiete...........................................................................................

Veintiocho........................................................................................

Veintinueve.....................................................................................

Treinta.............................................................................................

Treinta y uno.......................................................................................

Epílogo..........................................................................................

Agradecimientos..................................................................................

Recursos...........................................................................................

Sobre la autora ......................................................................................

PROLOGO

Desde los comienzos en mi carrera como patóloga del habla y el lenguaje (PHL) y analista del comportamiento en desarrollo he trabajado con familias y niños diagnosticados con espectro autista. Era evidente que estas familias tenían tanto para enseñarme – sobre el espíritu humano y la dedicación para conseguir los mejores resultados para sus hijos-  como yo a ellos en cuanto a la unicidad de sus niños, los indicios para los tratamientos que pueden estar atravesando y el esfuerzo necesario que se requiere para lograr ver un progreso y para una máxima independencia y calidad de vida. En cierto modo yo era una profesional experta en el momento que tuve el placer de conocer a Leah, Bingo y Gordon. Sin embargo, su compromiso para bridarle a su hijo lo necesario me dejó pasmada tanto como terapeuta del habla y como madre primeriza.  En los años siguientes de haber conocido a los Rivera por primera vez, el empleo y los resultados relacionados con el uso del Análisis Conductual Aplicado (ABA) como parte del tratamiento para niños con trastorno de espectro autista (TEA), me sirvió para convencerme totalmente de que ABA es un componente esencial para muchos niños con TEA, y eso los ayuda a adquirir habilidades requeridas que se necesitan para participar y triunfar en la vida. Además, podría ayudar a los padres a aprender estrategias y medios eficaces con el fin de analizar el entorno inmediato y realizar los cambios de conducta necesarios para manejar los desafíos que pudieran enfrentar. Actualmente siendo PHL y Analista del Comportamiento Certificada (BCBA), este libro me resulta un gran recordatorio de la ayuda que podemos compartir a familias y clientes y del rol que cumplimos en ese recorrido; asimismo, nos hace recordar como profesionales el impacto total del trabajo, las decisiones, el estrés y las pérdidas que cada familia atraviesa a lo largo del trayecto.

Leah ha escrito esta historia con todo su corazón. Es una mirada única y detallada de la travesía de una familia a través del matrimonio, emigrar a otro país, el nacimiento de su hijo, recibir un diagnóstico difícil y el anhelo de un futuro. Su historia es cruda y verídica, demostrando que las dificultades son reales para muchas familias a las que se les desvía su camino hacia otro muy diferente, lo cual incluye la llegada de extraños a sus vidas para asistirlos en el cuidado de su hijo.  Este viaje es de esos en los que se dan un paso adelante y dos hacia atrás – a menudo con un objetivo de alguna manera  impreciso y algo inseguro.

La crónica comienza el día de la madre del 1997 y termina exactamente veintidós años después, en mayo del año 2019. Leah rememora muchos detalles en cada instancia importante de la vida de Gordon. El nacimiento es alegre pero toma un giro sombrío cuando empiezan a faltar importantes etapas de la niñez. Una mirada a través de los años del niño resalta la búsqueda de información y consejos, esperando la confirmación de amigos y conocidos de que lo que estás viendo no es nada serio (¡a pesar de lo que te dice tu instinto materno!), ya que ella nos escribe ¿Es normal este comportamiento, será una etapa?, ¿O era indicador de algo?. Leah describe honestamente las interacciones con varios profesionales, como por ejemplo el psiquiatra del niño, quien da el diagnostico Emite el diagnostico sin introducción ‘Gordon tiene autismo’, y luego lo confirma después de ser interrogado ‘Eso fue lo que dije, tiene autismo’. Lo reitera despreocupadamente, como si hubiera dado el diagnostico miles de veces. Estos escenarios son recordatorios importantes para todos los que trabajan con familias. Aunque estemos acostumbrados a nuestro trabajo y atravesamos siempre las mismas actividades con gran frecuencia, las familias con las que trabajamos no lo están. Empatía, compasión y humildad son cualidades que deberían ser requisitos previos obligatorios para todos aquellos que trabajan con personas que enfrentan desafíos de cualquier tipo.

Leah continúa su viaje con la idea de encontrar la terapia correcta o una combinación de terapias. Al igual que miles y miles de familias en situaciones parecidas, este era un método de prueba y error. Hace veinte años, el diagnostico TEA era de alguna manera una rareza ya que solo se diagnosticaba un solo caso entre dos mil quinientos nacimientos. En aquellos tiempos, las opciones para un tratamiento eran limitadas, internet recién empezaba a resultar una fuente de información y una manera de conectar con otros y los profesionales conocidos para ayudar en el tratamiento eran escasos. Veinte años pasaron y se han visto cambios notables en las repercusiones, pruebas y acceso a la información. Sin embargo, ha continuado la búsqueda de sistemas de cuidado de la salud, la erradicación de ciencias falsas de tratamientos respaldados empíricamente y las exigencias de la familia entera, y en algunos casos hasta aumentado en complejidad y magnitud. Leah continúa contando su viaje mediante tratamientos inefectivos, en el mejor de los casos consultivos solamente. Aquí tengo algunas ideas para fomentar el habla. Ella toma un pedazo de papel con una lista de sugerencias de una pila de archivos y me las entrega. ‘Y me gustaría verlo dentro de seis a ocho semanas’. Describe también su incursión dentro del sistema escolar con un niño que era no verbal e incapaz de ir al baño por sí solo".

Eventualmente, los Rivera regresaron para ver al psiquiatra del niño, confiados en que haya habido cambios positivos. Una vez más, se sintieron destrozados cuando escucharon Es muy simple, su hijo es autista. Por otro lado, no es nada simple. Los padres deben meterse de lleno en estudios en campos científicos desconocidos y tratar de resolver la traducción de datos y su puesta en práctica para ayudar a sus hijos. No son tiempos fáciles. Leah avanza con determinación a pesar de los golpes que la involucraban a ella y a Gordon, y un análisis de su vida, el desarrollo de Gordon y los años desconocidos venideros se convierten en un ritual anual en el día de la madre. Leah continuó explorando cualquier tratamiento que se le ofrecía y pronto se topó con el análisis conductual aplicado. Bingo le comenta a Leah sobre un artículo de periódico sobre el doctor Ivar Lovaas de la UCLA (Universidad de California en Los Ángeles) leyendo en voz alta Es cierto y es efectivo. El doctor Lovaas ayuda a popularizar este enfoque y realizó su propio experimento en donde aquellos que eran sujetos a una terapia individual durante cuarenta horas por semana lograban avances importantes dentro de unos pocos meses. Pronto Leah empezó a manejar y gestionar un programa ABA doméstico con la ayuda de nuevos amigos y terapeutas entusiastas jóvenes. Se convirtió en su segundo trabajo de tiempo completo. Mientras más habilidades mostraba Gordon, más se metía de lleno Leah en la terapia ABA con un nuevo propósito, esperanza y determinación. Se convirtió en su forma de vida, y su habilidad para analizar todas las situaciones sin importar el contexto ayudó a Gordon y los que la rodeaban para adaptar la enseñanza, el entorno, los objetivos de Gordon y a dónde necesitaba llegar.

Con la implementación de tratamientos efectivos tales como ABA, el sistema de comunicación por intercambio de imágenes (PECS) y en ocasiones la escuela como compañera colaborativa, Gordon progresó significativamente. La comunicación es un comportamiento que requiere tanto de un hablante y un oyente. Reúne a la familia entera a través del relato de Leah al comienzo de la implementación de sistema PECS. Con la ayuda de Patrick, Gordon unía imágenes con tiras de papel para oraciones y se las entregaba a Bingo. Todos mirábamos con asombro su progreso. Mi corazón galopaba. ¡Ese es mi niño! Tocino. Bingo sonríe Aquí tienes, tocino. Luego le da el tocino a Gordon. Una gran sonrisa se dibuja en los labios de Gordon mientras devora un pedazo. Tomo un bocado grande, dejando que el sabor permanezca en mi boca, dándome cuenta de que el desayuno con la familia ahora comienza a sentirse normal

Conforme Gordon se desarrollaba y crecía, Leah y su marido encontraron un sentido de comunidad  y experiencias similares en grupos de apoyo a los que se unieron. Esos grupos se convirtieron en los familiares que no tenían alrededor, brindando contención cuando lo necesitaban, dándoles el respiro necesario sin juzgar y allanando el camino para otras experiencias que podrían tener un profundo efecto duradero en Gordon y su familia. A pesar de las dificultades conductuales y ataques emocionales que producían cansancio vergüenza y culpa, los Rivera se mantenían de pie ante cada ocasión y mostraban tal resistencia a los que muchos colapsarían, dadas las mismas circunstancias. Estas familias no se cansan de pelear por lo que necesitan sus hijos. Incluso cuando los otros hermanos dejan el nido para valerse por sí solos, los padres de niños con discapacidades dejan de lado sus propias necesidades, aspiraciones, ideas sobre el futuro – viajar, retirarse, relajarse- para cuidar a sus niños adultos. No es el típico camino pero en él se puede encontrar alegrías, trabajo, comunidad, crecimiento y amor.

Ninguno de nosotros sabe desde el comienzo del viaje que nos depara el futuro. Para algunas familias el trabajo duro, la dedicación y el esfuerzo significan grandes resultados, a veces hasta milagrosos; y  para otras incluso con el mismo trabajo duro, dedicación y esfuerzo los resultados pueden ser menos que ideal, pero igual de importante para el individuo y su familia. Leah nos recuerda a todos que si no se trabaja con tiempo y esfuerzo desde el comienzo, vivir con los qué hubiera pasado si podría ser debilitante para ti y tu familia.

Este libro es un recordatorio necesario del viaje sinuoso que los padres toman con el fin de asegurarse de que su hijo alcance su potencial. Por otro lado, es también un recordatorio riguroso del rol que los otros puedan cumplir a lo largo del camino. Existen aquellos que tienen la posibilidad de contribuir al futuro potencial, o si no son conscientes de su impacto pueden ser un obstáculo en el camino, entorpecer el potencial sin explotar y aumentar el estrés de los padres.

Es una lectura importante para padres con hijos con TEA de todas las edades, así como también para todos los profesionales tanto médicos clínicos nuevos como expertos, ya que explica la importancia de la empatía, la humildad y compasión a la hora de ser el asesor que esas familias necesitan.

Tracie L. Lindblad, Máster en Ciencias, Reg. PHL, Máster en Educación, BCBA

Patóloga del habla y el lenguaje, Analista del Comportamiento Certificada

Directora Clínica, Monarch House

Profesora Adjunta, Universidad de Toronto

Oakville, Ontario Canadá, 2019

"La paternidad se trata de criar y celebrar al niño que has tenido, no al niño que pensaste que tendrías.

Se trata de entender que tu hijo es exactamente la persona que se supone que es.

Y si tienes suerte, también sea el maestro que te convierta en la persona que se supone que tú seas."

- Joan Ryan, Water Giver

UNO

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Dentro de cada niño existe una conexión con una forma u otra, y un potencial esperando a ser explotado.

– Dr. Stephen Mark Shore

Mayo 1997

Una dulce y potente fragancia a lilas flotaba a través del aire mientras mezclaba la miel en mi té de manzanilla. El brote del tono rosado de las lilas en plena floración afuera de mi cocina esa primavera me convenció de que todo saldría bien. Qué mentira. Le di un sorbo a mi te, sorprendida gratamente de que no me haya quemado la boca. La brisa fresca me rozó la piel, remontándome al invernal enero de ese año en el que a mi hijo Gordon de tres años y tres meses de edad se le diagnosticó autismo. Aunque mis sospechas habían surgido un año y medio atrás, todavía no lograba comprender el diagnóstico. La palabra autismo sonaba disparatada, y aun así la realidad de la condición de mi hijo me llevó a involucrarme en las repercusiones de esa nueva vida para mí y mi familia. 

Su juego me parecía extraño. Me sentía desconcertada al verlo cautivado mientras movía su autito de juguete para adelante y para atrás sobre la mesa de la cocina. Yo estaba maravillada. Su intensa mirada se concentraba en su juego. Una pequeña sonrisa me derritió el corazón. Suspiré, deseando que parara por un momento para mirarme. Y sin embargo, ahí estaba yo, mirando el incesante viaje a la nada del autito de juguete, lo cual me hipnotizó. Se veía feliz y a gusto en su propio mundo, me hizo acordar a mí misma. A veces me preguntaba si Gordon sabía que algo no andaba bien. Mientras le acariciaba el pelo con los dedos le robé un beso y le susurré te amo cariño.

Se movió lentamente hacia atrás dejando la mirada fija en el autito, sin darse cuenta de mi presencia en el medio. A sus tres años de edad no había dicho palabra alguna ni era capaz de ir al baño por sí solo. No había pronunciado ningún sonido que se pareciera siquiera a la sílaba mamá o papá o alguna palabra comprensible. Era un experto en mover su autito de juguete hacia atrás y adelante por horas en una línea precisa de quince centímetros. Esta actividad no le provocaba ninguna sonrisa o sonido, más allá del repetitivo ba ba ba que pronunciaba desde que tenía diez meses, un balbuceo constante.  En ocasiones intentaba entender qué era lo que le fascinaba de esa rutina que lo mantenía ocupado por horas y horas. ¿Era ese movimiento repetitivo lo que lo hacía sentir cómodo?

Como madre de un niño con autismo, deseaba entender cómo piensa, por qué hacía lo que hacía y como podía entrar en su mundo... pero era en realidad más que eso. Quería que supiera cuánto lo amaba.

Tomé un autito parecido e hice lo mismo para llamar su atención.  

Ba ba ba lo imité y me ignoró. Me acerqué hacia él despacio. Eres mi cielo .Sabes que mamá te ama, ¿cierto?

Sin decir una palabra o quejarse, Gordon se alejó de mí y continuó con su ejercicio. Me acerqué rápidamente tratando de mantener contacto visual pero me ignoró, se dirigió a la sala y continuó jugando sobre la mesa de café. Guardé el autito en mi bolsillo y suspiré. Las lágrimas corrían por mis mejillas. Tomé mi taza con fuerza, esperando que el calor del té me aliviara la terrorífica sensación dentro mío, pero estaba frío, recordándome aquel mismo sentimiento que tuve cuando el doctor dijo por primera vez el diagnostico de mi hijo.

Gordon estaba ahí, y al mismo tiempo no. La atención de Gordon se centraba en autitos, autitos, autitos – no su mamá, ni su papá, ni su hermano... ningún ser humano. Si necesitaba agua, se trepaba a la mesada de la cocina, tomaba un vaso de la alacena, abría la nevera y se servía. Si no había un vaso cerca, no pedía ayuda. Prefería tener sed o hambre a ser auxiliado por alguien. No podía hablar, ni señalar ni hacer gestos, por lo que le resultaba fácil hacer lo que podía solo para satisfacer sus necesidades. Confundida, no comprendía por qué no nos incluía en tan simples tareas.

¡Yuju, Mamá está aquí! chirrié, saludando para llamar su atención pero él siguió ignorándome.  ¿Acaso era yo un fantasma para él? Cuando me di cuenta de que mi balde lleno de emociones se