Arte de vivir, arte de morir

Por Carlo Leget

Este libro está dirigido a tres grupos de personas: aquellas que se encargan del cuidado de familiares o pacientes que están en la etapa final de sus vidas; a los médicos, enfermeras y demás profesionales de la salud que trabajan en cuidados paliativos; y, por supuesto, a aquellas personas que se enfrentan a una enfermedad grave o potencialmente mortal. En estas páginas, el lector encontrará un modelo de interpretación del fenómeno llamado en la antigüedad ars moriendi, que el autor ha conseguido poner al día y darle un efecto práctico para confrontar esta realidad terrible, pero inminente. El concepto nombrado ahora como espacio interior, que recobra la validez de la tradición medieval, y por sus efectos tan positivos, ha sido utilizado en distintas instituciones médicas, tanto en prácticas de cuidado como con fines formativos. También ha sido objeto de numerosas investigaciones científicas. Arte de vivir, arte de morir es, en definitiva, una propuesta que trascenderá a nuestro tiempo para asumir el destino sin fatalidad y de una manera natural, de la misma forma que lo es la experiencia de vivir.

• Idioma: Español
• Editorial: LD Books - Lectorum
• Fecha de lanzamiento: 18 mar 2020
• ISBN: 9780463535974

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Prólogo

Es un placer tener en mis manos la reseña del nuevo modelo ars moriendi de Carlo Leget disponible en su libro, Arte de vivir, arte de morir. Ya existía una breve reseña en inglés (Leget 2007), pero ahora tenemos un modelo exhaustivo y muy bien escrito, el cual incluye ejemplos que ilustran los cinco temas del modelo, elaboración de la dialéctica que moldea cada tema, y descripciones esclarecedoras de las influencias culturales actuales sobre esa dialéctica.

Una metáfora clave en el modelo de Leget es el espacio interior. Tal y como él lo explica, la metáfora tiene múltiples significados; uno de ellos se refiere a la forma en que nuestra mente puede abrirse cuando nos sentimos escuchados y comprendidos por otra persona. Creo que hay tres grupos de lectores que experimentarán un mayor espacio interior respecto a sus pensamientos y emociones sobre la muerte a medida que recorran la descripción de Leget del modelo ars moriendi. En primer lugar, cuando las personas se enfrentan a una enfermedad grave o potencialmente mortal, tanto ellos como sus seres queridos pueden sentirse abrumados por la gran cantidad de preguntas y emociones, con una polifonía de voces, para emplear el término usado por Leget. Los cinco temas de su modelo ars moriendi pueden ayudarlos a ordenar esas voces para poder empezar a escucharlas de un modo distinto. El respaldo de lo anterior se encuentra en la descripción de Leget de un programa de cuidados paliativos implementado en Holanda, donde se da a los pacientes un folleto con una breve descripción del modelo y se les invita a hablar con una enfermera de cuidados paliativos sobre los pensamientos y sentimientos evocados por la situación (ver Capítulo 10). En segundo lugar, sin duda alguna, los médicos, enfermeras y demás profesionales de la salud que trabajan en cuidados paliativos u otros contextos relacionados con el fin de la vida se han encontrado con personas que se enfrentan a la muerte con gran paz y otras que sufren intensamente. Estos encuentros pueden suscitar en dichos profesionales lo que Leget llama las grandes preguntas sobre el fin de la vida. Familiarizarse con su nuevo modelo ars moriendi puede ayudarlos a abrir el espacio interior para que puedan hacer frente a estas preguntas, profundizar su comprensión sobre estas personas y proporcionarles un cuidado más efectivo.

Las personas encargadas de proporcionar cuidado espiritual a quienes se encuentran en la etapa final de sus vidas son el tercer grupo de lectores que encontrarán útil el modelo de Leget para desarrollar un mayor espacio interior. Debido a que yo me dedico a capacitar a ministros espirituales, como capellanes, quisiera explicar este punto en el contexto de Estados Unidos. En este país, los capellanes se ven desafiados por la creciente secularización de la población, incluyendo el aumento en el número de personas que se identifican como espirituales pero no religiosas. Los capellanes que trabajan en el ámbito de los cuidados al final de la vida necesitan un modelo que los ayude a comprender y trabajar con las necesidades espirituales de este grupo de personas. Los cinco temas contenidos en el nuevo ars moriendi de Leget son presentados en un lenguaje amplio no parroquial que será muy relevante para este grupo. Al mismo tiempo, Leget asegura que los temas del modelo pueden desarrollarse en el contexto de tradiciones religiosas específicas, y muestra un ejemplo basándose en el catolicismo. Esto indica el valor que tiene el modelo para los capellanes que trabajan con creyentes de distintas religiones.

Otro desafío al que se enfrentan los capellanes en Estados Unidos, y en cualquier otra parte del mundo, es a la necesidad de explicar los beneficios asociados a sus cuidados. A esto se le conoce como capellanía orientada a resultados (Handzo et al. 2014). La capacitación que reciben los capellanes en Estados Unidos ocasiona que algunos se resistan a este enfoque, dejando incluso a aquellos que lo ponen en práctica sin la preparación necesaria para implementarlo. La razón principal de esto radica en el gran hincapié que se hace en nuestra capacitación sobre la auto-conciencia y las habilidades de comunicación interpersonal, y la poca importancia que se da a otras áreas importantes como la evaluación de necesidades y las intervenciones. Como Leget señala en el último capítulo, al familiarizarse con el modelo ars moriendi, los capellanes podrán trabajar con quienes se encuentran en la recta final de su vida, sintonizando con los temas que normal mente suelen pasar por alto y registrando las áreas de necesidad espiritual relacionadas con estos temas, de forma que los demás miembros del equipo de asistencia médica puedan aprender a reconocerlas y valorarlas. Lo más importante es que, como los cinco temas del modelo pueden servir de base para una descripción de las necesidades espirituales, también pueden respaldar los cambios operados en aquellas necesidades asociados con el cuidado espiritual del capellán; es decir, el registro de los efectos del cuidado del capellán en los resultados identificables.

El énfasis durante su capacitación en el desarrollo de la auto-conciencia ocasionará que los capellanes respondan de forma muy positiva a la explicación de Leget sobre la necesidad que tienen los cuidadores de cultivar su propio espacio interior. Pero, normalmente, los capellanes suelen tener dificultad para identificar las conexiones más amplias entre la autoconciencia, estar presente, y los resultados (Lyndes et al. 2012). El trabajo de Leget ayudará a los capellanes a ver esas conexiones; específica mente, los vínculos entre su autoconciencia (espacio interior) y su habilidad para fomentar el espacio interior que ayudará a los pacientes (y/o a sus familiares) a resolver las tensiones relacionadas con los cinco temas del modelo ars moriendi. En resumen, esto permitirá a los capellanes establecer un vínculo entre la preparación personal, el proceso del cuidado y los resultados que puedan surgir como consecuencia de este cuidado.

Desarrollar un enfoque para el cuidado médico basado en evidencias es un reto importante para los capellanes. ¿Puede este libro sobre el ars moriendi, el arte de morir, contribuir al avance de la investigación sobre el cuidado espiritual en el contexto del fin de la vida? Yo pienso que sí. La investigación realizada puede demostrar si los cinco temas del modelo abarcan las principales preocupaciones espirituales expresadas por los pacientes que se enfrentan a la muerte. Asimismo, también puede servir para analizar los tipos de intervenciones que son más efectivas para abrir el espacio interior que permite a los pacientes enfrentarse a estos temas. Los pacientes y sus familiares, los profesionales de la salud y, especialmente, los capellanes, recibirán grandes beneficios del estudio cuidadoso y atento de este importante libro.

George Fitchett

Referencias

•Handzo, G.F., Cobb, M., Holmes, C., Kelly, E. and Sinclair, S. (2014) Outcomes for professional health care chaplaincy: an international call to action.

• Journal of Health Care Chaplaincy, 20, 2, 43–53.

•Leget, C. (2007) Retrieving the ars moriendi tradition. Health Care and Philosophy, 10, 3, 313–9.

•Lyndes, K. A., Fitchett, G., Berlinger, N., Cadge, W., Misasi, J., and Flanagan, E. (2012). A survey of cha plains roles in pediatric palliative care: integral members of the team. Journal of Health Care Chaplaincy, 18,1–2, 74–93

Introducción

Al término de una de mis conferencias en Alemania, una mujer de edad mayor se me acercó con una expresión en su rostro como si acabara de presenciar un milagro. ¡Por Dios, está vivo! me dijo. Como le sonreí con un poco de sorpresa, me explicó: Leí su nombre hace poco en un artículo relacionado con la tradición ars moriendi, pero, por alguna razón, llegué a la conclusión de que se trataba de alguien que había vivido hace mucho tiempo, en la Edad Media.

En cierto sentido, esa mujer tenía más razón de lo que ella misma imaginaba. He vivido durante muchos años en la Edad Media. Al menos, profesionalmente hablando. Después de haber estudiado teología en la década de 1980, comencé a trabajar en mi disertación sobre la teología de Tomás de Aquino (Leget 1997). Pasé muchos años leyendo todos los días textos en latín del siglo xiii y torturando mi mente para comprender las finas distinciones y el conocimiento profundo del Doctor Angélico. Me fascinaba la forma en que Aquino empujaba el pensamiento humano hasta sus límites para honrar la incomprensibilidad de Dios. Llegué a la conclusión de que Aquino había sido malinterpretado durante los últimos siglos, al ser descrito como el arquitecto de una escalera al cielo analógica. Yo lo consideraba como el mejor guía posible para responder la pregunta central de mi vida en ese entonces: ¿Qué relación hay entre la vida en la tierra y la vida eterna?

¿Por qué es importante esto? Porque todo texto es el resultado de un vasto e inaccesible proceso de intertextualidad y está escrito en un contexto específico. Este libro no es la excepción. Y para poder comprender lo que intento hacer en este libro, es importante explicar un poco más su origen.

Nací y fui criado en Holanda, y he vivido y trabajado ahí desde siempre. Durante los años en que me encontraba estudiando la teología del siglo xiii, en la Holanda del siglo xx se estaba desarrollando una cultura específica respecto a las cuestiones del fin de la vida (Kennedy 2002; Leget 2013a; Schotsmans y Meulenbergs 2005). En los medios de comunicación, se informaba sobre los furiosos debates que resultarían en la primera legislación a nivel mundial sobre la eutanasia y el suicidio médico asistido en 2001. Lo que me sorprendía, desde un punto de vista medieval, es que en todos esos debates, los defensores del derecho a la muerte asistida intentaban excluir cualquier referencia a la religión o espiritualidad tanto como fuera posible. De un modo pragmático típicamente holandés, la cuestión de la muerte asistida era vista como algo que debía resolverse entre ciudadanos libres y tolerantes, dejando para el ámbito privado sus convicciones espirituales. En términos generales, entre los intelectuales, estar a favor de la eutanasia era considerado como un signo de iluminación, mientras que si alguien tenía dudas al respecto o se oponía a ella era visto como una persona poco razonable e incluso religiosa. El proceso de la muerte evolucionó hacia un nuevo tipo de dogmatismo secular.

Después de obtener mi doctorado en 1997, comencé a realizar una investigación empírica en dos asilos de Rotterdam. Mi objetivo era construir un puente entre las discusiones sobre el fin de la vida en los Países Bajos y la sabiduría olvidada de la Edad Media. El paso a dar de más de siete siglos era muy grande, y el cambio de los textos del siglo xiii a los pacientes de siglo xx fue confuso e inspirador. Mi investigación empírica consistía en una observación participativa. Durante muchos meses me involucré en el cuidado de pacientes gravemente enfermos y terminales, y me enfrenté al reto de reconsiderar todo lo que había aprendido hasta el momento desde una perspectiva teórica. Y aquí fue donde Aquino resultó ser un mentor inesperado. Si tuviera que resumir dos cosas que aprendí de este autor medieval, serían su respeto por los límites de la racionalidad humana y el respeto que mostraba hacia sus oponentes. En sus estudios de teología y filosofía, Tomás de Aquino buscaba constantemente aprender de lo que él consideraba equivocado a primera vista. Esta apertura de mente le causó grandes problemas en su época.

Mientras más me involucraba en el cuidado de los pacientes y sus familiares, más me conmovía la importancia de la apertura y la libertad interior para poder estar realmente atento a lo que la gente experimenta. Pero también aprendí que frente a algo tan incomprensible como la muerte nuestra mente racional suele jugarnos algunos trucos. Es difícil soportar las incertidumbres e inseguridades relacionadas con el proceso de la muerte, pero éste es, tal vez, el modo más humano de lidiar con aquello que nos convierte en seres humanos. Todo esto me llevó a desarrollar el concepto del espacio interior, una metáfora central de mi enfoque hacia el proceso de la muerte, que me ayudó a lidiar con la polifonía interna, es decir, las múltiples voces internas que experimentamos y con las que nos encontramos cuando nos enfrentamos al final de la vida.

En la búsqueda de un modo de desarrollar mis pensamientos en torno al concepto del espacio interior, me encontré con la tradición ars moriendi del siglo xv. Este concepto llamó mi atención debido a su simplicidad y honestidad. Me sentí fascinado por la idea de que se trataba de algo diseñado para ayudar a los pacientes terminales en vez de a sus cuidadores, y rápidamente comprendí que en la cultura contemporánea nos enfrentamos a los mismos problemas, aunque, desde luego, en un contexto distinto.

Conservando las tensiones medievales pero transformándolas en polifonías, logré elaborar un esquema diseñado para ayudar a los pacientes del siglo xxi y a sus cuidadores, tanto formales como informales, a lidiar con el fin de la vida. Mi primera monografía de este esquema fue publicada en 2003 y actualizada en 2012. Mi segundo libro fue publicado en 2008. Ambos libros se reimprimieron varias veces y fueron bien recibidos tanto por cuidadores como por el público en general (Leget 2003, 2008). Esto me convenció de que el modelo ars moriendi podía ofrecer un lenguaje claro y accesible para abordar las grandes preguntas sobre la vida y la muerte. Durante los últimos dos años, el modelo se ha utilizado en distintas instituciones médicas tanto en prácticas de cuidado como con fines formativos, y ha sido objeto de investigaciones científicas. Esta publicación está basada en ambos libros holandeses y en otros textos escritos sobre este tema.

Este libro está compuesto de la siguiente forma. En el primer capítulo se esboza el contexto de la muerte occidental en el siglo xxi. El argumento que desarrollaré es que la muerte nos juega muchos trucos, y una gran parte de nuestra cultura intenta fingir que esto no es verdad. En el segundo capítulo me enfocaré en la tradición medieval ars moriendi como un contraste útil para nuestro tiempo, de la que podemos aprender muchas cosas. El argumento que desarrollaré es que, en esencia, en cuanto seres humanos seguimos enfrentándonos a los mismos problemas que hace seis siglos. Y, aunque tal vez hayamos encontrado nuevas soluciones, también hemos creado nuevos problemas. Sin embargo, el modelo medieval ars moriendi puede ayudarnos si hacemos dos importantes ajustes. El primer ajuste es reemplazar el objetivo de una muerte dichosa con el concepto del espacio interior. El segundo ajuste es transformar el binario de cielo e infierno con una tensión dialéctica en donde esté permitida la polifonía con respecto a los cinco temas fundamentales para cualquier ars moriendi. El tercer capítulo se enfoca en el concepto del espacio interior y en las formas de obtenerlo y promoverlo. Los capítulos 4 y 8 están dedicados a los cinco temas: autonomía, sufrimiento, decir adiós, asuntos inconclusos y esperanza. Estos capítulos tienen una estructura similar. Después de presentar el tema central del capítulo mediante un ejemplo, me alejaré un poco y me enfocaré en nuestra cultura contemporánea para demostrar cómo existe una cierta unilateralidad en la forma en que se nos presenta el tema central del capítulo. Al reformular este tema en términos de una tensión entre dos polos opuestos, descubriremos cómo podemos desarrollar espacio interior para lidiar con él. Después de analizar los cinco temas de este mismo modo, en el noveno capítulo explicaré cómo puede usarse el modelo ars moriendi des de una perspectiva religiosa. En el último capítulo se discutirán distintos modos de trabajar con el modelo ars moriendi.

Los holandeses tienen problemas para aceptar la autoridad. Y aunque yo ya he confesado mi respeto por un pensador italiano del siglo xiii, probablemente soy más holandés de lo que creo. Esto puede ayudar al lector a comprender el origen de este libro. No se enfoca en lo bueno y lo malo, lo correcto e incorrecto, los síes y los noes. Mi objetivo es crear un espacio para la reflexión que ayude a desarrollar la libertad interior. Seré crítico con las tendencias en la cultura contemporánea del Atlántico norte que nos privan de nuestra libertad interior y son reduccionistas en los efectos que ejercen en nosotros. En este sentido, este libro sí adopta una postura moral, y aunque no pretendo argumentar a favor o en contra de asuntos morales delicados como la eutanasia o el suicidio asistido, creo que mi posición está muy lejos de ser relativista. En mi opinión, la calidad de la conversación sobre estos temas, la apertura y honestidad, la libertad interior con que se lleven a cabo las discusiones de este tipo son más importantes que los resultados.

En todos los años que llevo trabajando en este tema mi agradecimiento se ha extendido a tantas personas que ni siquiera me atrevo a hacer una lista. Sin embargo, hay una excepción: mi gran amor e inspiración, Stephanie Stiel, quien me ofreció el espacio y apoyo que me permitieron escribir esta monografía. Espero que este libro sea tomado como una forma de expresar mi gratitud y que ofrezca un modelo (el cual no considero de mi propiedad intelectual sino, más bien, de la cultura occidental) que las personas puedan aprovechar cuando se enfrenten al final de sus vidas o de la vida de quienes aman. Esto incluye a todos los pacientes con los que he trabajado y que me han inspirado para escribir las historias de este libro.

En el verano de 2016, durante el proceso de escritura de este libro, mi hermana menor Angélique (Liek) fue diagnosticada con cáncer y murió inesperadamente después de un corto período de tan sólo una semana. La pérdida es inmensa. Dedico este libro a su amado recuerdo.

Erlangen en Zeist, 13 de julio – 7 de septiembre 2016, Carlo Leget

Capítulo 1

Los trucos que la muerte nos juega

Según el antiguo filósofo griego Aristóteles —y su teoría ha sido repetida incontables veces por otras personas— la muerte es el peor mal que puede sucederle a un ser humano. Como siempre, Aristóteles tiene algo de razón en esto, en