25 min de escucha
Episodio 12: Victoria Polanco, Hermana de Esperanza y Libertad
Episodio 12: Victoria Polanco, Hermana de Esperanza y Libertad
valoraciones:
Longitud:
28 minutos
Publicado:
7 mar 2024
Formato:
Episodio de podcast
Descripción
En un especial de Hermanos, nos acompaña Victoria Polanco desde California, quien nos comparte su historia de cómo es ser hermana no de una, sino de gemelas con la enfermedad rara SYNGAP1. Ella nos demuestra a través del amor lo que ha aprendido para cuidar de ellas y protégelas. Nos cuenta de cómo sus hermanas han moldeado su vida de forma positiva estando al servicio de otros que también pasan por circunstancias similares. Nos habla de los servicios y apoyos que merecen los hermanos de personas afectadas por una enfermedad rara y que de alguna u otra manera ellos también se convierten en cuidadores.
Bio de Merlina
Pagina Para Hermanos de Personas con Syngap1
Información sobre SRF & SYNGAP1:
Syngap Research Fund
Que es SYNGAP1?
Recursos en Español
Donaciones: https://syngap.fund/Donate
SYNGAP1 & Epilepsia
Porque es Importante Obtener un Diagnóstico Genético
Cómo Obtener Pruebas Genéticas Gratuitas en EEUU
Planificación Financiera Futura para las Personas con Discapacidades
Comentarios: paulina@curesyngap1.org
Conéctate con SRF (@curesyngap1):
Facebook
Twitter
Instagram
LinkedIn
TikTok
SYNGAP10 Video Podcast Semanal con Mike
Episodio 12 Café SYNGAP1, Marzo 7, 2024
#CafeSYNGAP1 #Syngap #SYNGAP1 #CafeSYNGAP1Hermana #HermanosSyngap1 #EsperanzayLibertad #SyngapSibling #epilepsia #epilepsy #epilepsyawareness #autismo #autismawareness #discapacidadintelectual #id #enfermedadesraras #FondodeInvestigacionSYNGAP #SynGAPResearchFund #abogacia #advocacy #patientadvocacy #neurologia #pruebasgeneticas #terapias #familia #apoyo
Bio de Merlina
Pagina Para Hermanos de Personas con Syngap1
Información sobre SRF & SYNGAP1:
Syngap Research Fund
Que es SYNGAP1?
Recursos en Español
Donaciones: https://syngap.fund/Donate
SYNGAP1 & Epilepsia
Porque es Importante Obtener un Diagnóstico Genético
Cómo Obtener Pruebas Genéticas Gratuitas en EEUU
Planificación Financiera Futura para las Personas con Discapacidades
Comentarios: paulina@curesyngap1.org
Conéctate con SRF (@curesyngap1):
Facebook
Twitter
Instagram
LinkedIn
TikTok
SYNGAP10 Video Podcast Semanal con Mike
Episodio 12 Café SYNGAP1, Marzo 7, 2024
#CafeSYNGAP1 #Syngap #SYNGAP1 #CafeSYNGAP1Hermana #HermanosSyngap1 #EsperanzayLibertad #SyngapSibling #epilepsia #epilepsy #epilepsyawareness #autismo #autismawareness #discapacidadintelectual #id #enfermedadesraras #FondodeInvestigacionSYNGAP #SynGAPResearchFund #abogacia #advocacy #patientadvocacy #neurologia #pruebasgeneticas #terapias #familia #apoyo
Publicado:
7 mar 2024
Formato:
Episodio de podcast
Títulos en esta serie (14)
Episodio 02: Juanita y Sus Hijas Esperanza y Libertad de Café SYNGAP1