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Episodio 12: Victoria Polanco, Hermana de Esperanza y Libertad

Episodio 12: Victoria Polanco, Hermana de Esperanza y Libertad

DeCafé SYNGAP1


Episodio 12: Victoria Polanco, Hermana de Esperanza y Libertad

DeCafé SYNGAP1

valoraciones:
Longitud:
28 minutos
Publicado:
7 mar 2024
Formato:
Episodio de podcast

Descripción

En un especial de Hermanos, nos acompaña Victoria Polanco desde California, quien nos comparte su historia de cómo es ser hermana no de una, sino de gemelas con la enfermedad rara SYNGAP1. Ella nos demuestra a través del amor lo que ha aprendido para cuidar de ellas y protégelas. Nos cuenta de cómo sus hermanas han moldeado su vida de forma positiva estando al servicio de otros que también pasan por circunstancias similares. Nos habla de los servicios y apoyos que merecen los hermanos de personas afectadas por una enfermedad rara y que de alguna u otra manera ellos también se convierten en cuidadores.

Bio de ⁠⁠⁠Merlina⁠⁠⁠

Pagina Para Hermanos de Personas con Syngap1

Información sobre SRF & SYNGAP1:
⁠⁠⁠Syngap Research Fund⁠⁠⁠
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Donaciones: ⁠⁠⁠https://syngap.fund/Donate⁠⁠⁠
⁠⁠⁠SYNGAP1 & Epilepsia⁠⁠⁠
⁠⁠⁠Porque es Importante Obtener un Diagnóstico Genético⁠⁠⁠
⁠⁠⁠Cómo Obtener Pruebas Genéticas Gratuitas en EEUU⁠⁠⁠
⁠⁠⁠Planificación Financiera Futura para las Personas con Discapacidades ⁠⁠⁠

Comentarios: ⁠⁠⁠⁠paulina@curesyngap1.org⁠⁠⁠⁠

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Episodio 12 Café SYNGAP1, Marzo 7, 2024
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Publicado:
7 mar 2024
Formato:
Episodio de podcast

Títulos en esta serie (14)

Bienvenidos al nuevo podcast de SRF en Español: Café Syngap1 pretender ser un espacio para encontrar apoyo, consejos y esperanza en una comunidad de Padres, Hermanos, Investigadores, Científicos, Terapeutas y todos aquellos involucrados en esta patología. La esperanza de nuestra presentadora Merlina Davila es que a partir de compartir nuestras historias, conocimientos, experiencias, retos, éxitos y avances, seamos mas unidos como comunidad y que cada episodio nos inspire a seguir adelante.