Descubre este podcast y mucho más

Los podcasts se pueden disfrutar de forma gratuita sin necesidad de una suscripción. También ofrecemos libros electrónicos, audiolibros y mucho más por solo $11.99 al mes.

Episodio 07: Marisol Parra y Su Hija Isabella Desde Republica Dominicana

Episodio 07: Marisol Parra y Su Hija Isabella Desde Republica Dominicana

DeCafé SYNGAP1


Episodio 07: Marisol Parra y Su Hija Isabella Desde Republica Dominicana

DeCafé SYNGAP1

valoraciones:
Longitud:
32 minutos
Publicado:
15 dic 2023
Formato:
Episodio de podcast

Descripción

Hoy tenemos la oportunidad de conocer a Marisol Parra desde Republica Dominicana donde nos cuenta sobre su hija Isabella diagnosticada con SYNGAP1. Cabe resaltar que Marisol ha tenido que reinventarse y emprender una forma de trabajo que le permita dedicar tiempo a Isabella ya que cuando se tiene diagnósticos así como cuidadora ella siente la gran responsabilidad de cuidar y asistir a su hija con SYNGAP1 pero con el amor más profundo que una madre puede sentir.

Bio de ⁠⁠⁠⁠⁠Merlina
Información sobre SRF & SYNGAP1:⁠⁠⁠
⁠Que es SYNGAP1?⁠ ⁠⁠⁠
⁠Syngap Research Fund⁠
Recursos en Español⁠
Donaciones: ⁠⁠⁠⁠https://Syngap.Fund/Donate⁠⁠⁠⁠
⁠SYNGAP1 & Epilepsia⁠⁠⁠⁠
⁠Porque es Importante Obtener un Diagnóstico Genético⁠⁠⁠⁠
⁠Cómo Obtener Pruebas Genéticas Gratuitas en EEUU⁠⁠⁠⁠
⁠⁠⁠Planificación Financiera⁠⁠⁠ Futura para las Personas con Discapacidades⁠
Conéctate con SRF (@curesyngap1):
Facebook⁠⁠⁠⁠
⁠⁠⁠⁠Twitter⁠⁠⁠⁠
⁠⁠⁠⁠Instagram⁠⁠⁠⁠
⁠LinkedIn⁠⁠⁠⁠
⁠⁠⁠⁠TikTok⁠⁠⁠⁠
⁠⁠⁠⁠SYNGAP10 Video Podcast⁠⁠⁠ Semanal con Mike

Comentarios: paulina@curesyngap1.org

Episodio 07 Café SYNGAP1, Deciembre 14, 2023
#CafeSYNGAP1 #Syngap #SYNGAP1 #CafeSYNGAP1Isabella #epilepsia #epilepsy #epilepsyawareness #autismo #autismawareness #discapacidadintelectual #id #enfermedadesraras #FondodeInvestigacionSYNGAP #SynGAPResearchFund #abogacia #advocacy #patientadvocacy #neurologia #pruebasgeneticas #terapias #familia #apoyo
Publicado:
15 dic 2023
Formato:
Episodio de podcast

Títulos en esta serie (14)

Bienvenidos al nuevo podcast de SRF en Español: Café Syngap1 pretender ser un espacio para encontrar apoyo, consejos y esperanza en una comunidad de Padres, Hermanos, Investigadores, Científicos, Terapeutas y todos aquellos involucrados en esta patología. La esperanza de nuestra presentadora Merlina Davila es que a partir de compartir nuestras historias, conocimientos, experiencias, retos, éxitos y avances, seamos mas unidos como comunidad y que cada episodio nos inspire a seguir adelante.